记录一下生产过程
住院第一天
我是https://t.cn/A6x0Gw4b ,到了以后直奔住院部,之前都已经定好了VIP病房了,到了以后各种检查,忙到11:30被医生安排去待产室开始挂催产素,一个人进待产室是真的怕,手抖脚抖,进去以后因为宫口还没开,只是一指松,我也没抱啥希望,挂到下午两点的时候因为血压高,开始挂降血压的盐水,吃降压药,催产素是真的疼,钻心的疼,感觉自己的腰要断了,两边手上都插着留置针,一边催产素,一边降压盐水,到了下午四点半,医生让我回病房了,这个时候的我竟然是开心的,因为我可以看到姚先森了,不过回去以后继续挂降压盐水,一直挂到了晚上12:30,姚先森也一直在陪我,中途起来上个厕所,因为一个起身,头晕恶心,晚上的面条都给吐出来了,哎……后半夜开始阵痛,一整晚几乎没怎么睡。
住院第一天
我是https://t.cn/A6x0Gw4b ,到了以后直奔住院部,之前都已经定好了VIP病房了,到了以后各种检查,忙到11:30被医生安排去待产室开始挂催产素,一个人进待产室是真的怕,手抖脚抖,进去以后因为宫口还没开,只是一指松,我也没抱啥希望,挂到下午两点的时候因为血压高,开始挂降血压的盐水,吃降压药,催产素是真的疼,钻心的疼,感觉自己的腰要断了,两边手上都插着留置针,一边催产素,一边降压盐水,到了下午四点半,医生让我回病房了,这个时候的我竟然是开心的,因为我可以看到姚先森了,不过回去以后继续挂降压盐水,一直挂到了晚上12:30,姚先森也一直在陪我,中途起来上个厕所,因为一个起身,头晕恶心,晚上的面条都给吐出来了,哎……后半夜开始阵痛,一整晚几乎没怎么睡。
#小学生の追星repo
「100次的说服都不及第101次的冲动」
纠结了一晚上,尝试各种说服云蹦迪自嗨罢了,但却一直想着 下次又会是何时呢,好怕错过了会不舍得。于是,头脑一热也便成就了第101次的冲动。
“去!” (六六也为我果断的抉择表示惊讶)
确实,我也是做了planABC的情况下才有那么一次冲动的。
「爱 从来都不是三万里程的孤单」
那一天天空很好 风很清澈,从头到脚趾都快乐~
穿上会服,换掉手环电池,有关于他的一切 都营业了。从来不觉得这是一种奔赴爱的孤单,反倒感到幸福。你永远不知道在这个城市里,会有多少人像你一样爱着同一个人,这确实是追线下的魅力。
「音乐 永远都是我心中的圣所」
影院开始热闹起来了,拿应援的,拍照的,几乎你一眼就能看到是林粉的地方,穿会服的,smg的,背会包的,还有那些让人流下羡慕的眼泪的圣熊和圣灯。(六六看着别人齐齐整整的一家,突然觉得手上的起司 不香了,起司在线卑微ing◞‸◟ )
开场前,领到了荔枝小姐姐做的手幅,出示超话级别时,六六的十四级元老被好多人膜拜了。进场的时候,还有个小姐姐站在旁边拿着云台拍vlog,是追星的感觉啊(好期待姐妹们的成品)
手幅烫手 疯狂被掉地上。“林俊杰掉地上了!你还踩了他一脚。”“你完了!”
坐在旁边的是一个好温柔的小姐姐,我生怕被自己的鬼嚎影响到姐妹录视频了。开始以为小姐姐一个人来好酷,不说话的,结果阿俊一出来,还是没忍住向我感慨“他好帅啊!”
刚开始直播效果不太好,唱因你而在的时候卡了好几回,一到副歌就开始卡了,所有人的表现都特别的真实“啊~”。在阿俊互动环节时,一群人对着屏幕互动,一时间大家都似乎不再膈应 开始熟络起来了。
大合唱是真的超级无敌感动的!大可惜全场合唱,就连阿俊的变调都是知道在哪个地方的,大不为全场闪光灯,梦回圣所。T﹏T
啊俊弹唱的KTV版,这歌估计除了小12出来那会就没再唱过了吧,爵士的味道就是有点小淘气又有点新鲜感,又双叒叕爱上阿俊的神改编。
最戳我的是until the day,前奏就已经不行了,它已经让我归入不能多听系列,但是还是要感慨这大气 磅礴的旋律,让我掉入自己那段很难熬的回忆 却又让我更有力量的向前出发。
after the rain串场视频,阿俊的哭腔最让人顶不住,眼泪就开始不争气了。五味杂陈的,心里头开始难受。那些纷纷扰扰,只有他一个人扛着,是他的坚持,而又一次突破了自我。他,又一次的做到了!
这场演唱会的歌单,应该可以说是空前绝后了吧,过去没有,将来或许也很难再超越了。
彼此虽不认识,但心却是一致的,唤起了好多美好的回忆,也制造了一段难忘的回忆。
「说hello的时候 正是意味着再见」
短暂的来回奔波,大家都没来得及认真做告别。商场电梯门打开的那一刻,似乎一切又像是被拉回到了现实,各自都掐着门禁的点,各自也都回到了原本平凡的生活。
没机会说的再见,那就意味着还有机会再见。
蹦迪夜的6个小时后,又回到当初,回到那些三点一线,回到一整夜肝作业,一整天开会满课,继续重启那样忙的焦头烂额的生活。而生活就是要有林俊杰来治愈,是他充实了我的生活,更是治愈了我的内心。
断断续续写了两天,忙碌的日常又席卷而来,似乎已经把那股热度给吞噬掉,但生活正是如此,平凡的我们也将回到平凡的世界,为这些平凡的日常加以点缀。
「后遗症之一——嗓子哑了」
回来之后 同学一下子就听出我声音变了。嗯,这是基操了 自从嗓子哑过一次之后就像是留了后遗症,上次跟六六在KTV大战4小时之后,也是同款哑嗓。
但不留点后遗症怎么证明自己蹦迪很嗨呢,确实是,全场跟唱,就连自己录视频还是没忍住闭麦
音乐是他的出口,而他是我的出口。
曲散人终,但那不是终点,是新的起点。
双向的爱 是彼此力量的源泉。短暂的逃脱现实,就要以更饱满的态度去迎接现实。
来日方长,未来可期!
「100次的说服都不及第101次的冲动」
纠结了一晚上,尝试各种说服云蹦迪自嗨罢了,但却一直想着 下次又会是何时呢,好怕错过了会不舍得。于是,头脑一热也便成就了第101次的冲动。
“去!” (六六也为我果断的抉择表示惊讶)
确实,我也是做了planABC的情况下才有那么一次冲动的。
「爱 从来都不是三万里程的孤单」
那一天天空很好 风很清澈,从头到脚趾都快乐~
穿上会服,换掉手环电池,有关于他的一切 都营业了。从来不觉得这是一种奔赴爱的孤单,反倒感到幸福。你永远不知道在这个城市里,会有多少人像你一样爱着同一个人,这确实是追线下的魅力。
「音乐 永远都是我心中的圣所」
影院开始热闹起来了,拿应援的,拍照的,几乎你一眼就能看到是林粉的地方,穿会服的,smg的,背会包的,还有那些让人流下羡慕的眼泪的圣熊和圣灯。(六六看着别人齐齐整整的一家,突然觉得手上的起司 不香了,起司在线卑微ing◞‸◟ )
开场前,领到了荔枝小姐姐做的手幅,出示超话级别时,六六的十四级元老被好多人膜拜了。进场的时候,还有个小姐姐站在旁边拿着云台拍vlog,是追星的感觉啊(好期待姐妹们的成品)
手幅烫手 疯狂被掉地上。“林俊杰掉地上了!你还踩了他一脚。”“你完了!”
坐在旁边的是一个好温柔的小姐姐,我生怕被自己的鬼嚎影响到姐妹录视频了。开始以为小姐姐一个人来好酷,不说话的,结果阿俊一出来,还是没忍住向我感慨“他好帅啊!”
刚开始直播效果不太好,唱因你而在的时候卡了好几回,一到副歌就开始卡了,所有人的表现都特别的真实“啊~”。在阿俊互动环节时,一群人对着屏幕互动,一时间大家都似乎不再膈应 开始熟络起来了。
大合唱是真的超级无敌感动的!大可惜全场合唱,就连阿俊的变调都是知道在哪个地方的,大不为全场闪光灯,梦回圣所。T﹏T
啊俊弹唱的KTV版,这歌估计除了小12出来那会就没再唱过了吧,爵士的味道就是有点小淘气又有点新鲜感,又双叒叕爱上阿俊的神改编。
最戳我的是until the day,前奏就已经不行了,它已经让我归入不能多听系列,但是还是要感慨这大气 磅礴的旋律,让我掉入自己那段很难熬的回忆 却又让我更有力量的向前出发。
after the rain串场视频,阿俊的哭腔最让人顶不住,眼泪就开始不争气了。五味杂陈的,心里头开始难受。那些纷纷扰扰,只有他一个人扛着,是他的坚持,而又一次突破了自我。他,又一次的做到了!
这场演唱会的歌单,应该可以说是空前绝后了吧,过去没有,将来或许也很难再超越了。
彼此虽不认识,但心却是一致的,唤起了好多美好的回忆,也制造了一段难忘的回忆。
「说hello的时候 正是意味着再见」
短暂的来回奔波,大家都没来得及认真做告别。商场电梯门打开的那一刻,似乎一切又像是被拉回到了现实,各自都掐着门禁的点,各自也都回到了原本平凡的生活。
没机会说的再见,那就意味着还有机会再见。
蹦迪夜的6个小时后,又回到当初,回到那些三点一线,回到一整夜肝作业,一整天开会满课,继续重启那样忙的焦头烂额的生活。而生活就是要有林俊杰来治愈,是他充实了我的生活,更是治愈了我的内心。
断断续续写了两天,忙碌的日常又席卷而来,似乎已经把那股热度给吞噬掉,但生活正是如此,平凡的我们也将回到平凡的世界,为这些平凡的日常加以点缀。
「后遗症之一——嗓子哑了」
回来之后 同学一下子就听出我声音变了。嗯,这是基操了 自从嗓子哑过一次之后就像是留了后遗症,上次跟六六在KTV大战4小时之后,也是同款哑嗓。
但不留点后遗症怎么证明自己蹦迪很嗨呢,确实是,全场跟唱,就连自己录视频还是没忍住闭麦
音乐是他的出口,而他是我的出口。
曲散人终,但那不是终点,是新的起点。
双向的爱 是彼此力量的源泉。短暂的逃脱现实,就要以更饱满的态度去迎接现实。
来日方长,未来可期!
孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…父母和孩子之间,都是生死之交
生孩子,就是一场冒险。
小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…
然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问:
如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。
今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。
但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!
要知道,那已经是一个活生生的人了!
全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。
出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。
结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?
曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。
机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。
排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:
左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。
这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。
清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。
成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。
医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。
但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。
再下一个月,7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!
谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。
一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。
结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。
医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子,他就是我的英雄。
现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。
当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。
我们现在,忙乱,并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。
试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。
生孩子,就是一场冒险。
小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…
然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问:
如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。
今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。
但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!
要知道,那已经是一个活生生的人了!
全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。
出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。
结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?
曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。
机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。
排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:
左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。
这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。
清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。
成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。
医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。
但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。
再下一个月,7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!
谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。
一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。
结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。
医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子,他就是我的英雄。
现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。
当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。
我们现在,忙乱,并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。
试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。
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