我来到这个平台，我所发布的以及将来要发布的每一个动态，都是只有一个目的，就是求药。我没有前一段那个罕见病宝宝的父亲那么伟大，可以自己去研发。所以我只能通过我所能想到的办法，为了我自己的孩子去做一些事，也为了我们这个罕见病群体吧，虽然我不知道会不会有效果，会不会受到关注，甚至受到关注后可以得到药物的希望有多大。
目前针对我们这个软骨发育不全的罕见病，有一个个人组织已经成立了十几年的病友群，最早应该是QQ群，现在都活跃在微信群里，“一米三的世界”。这个一米三，并不是我们孩子可以长高到一米三，而且希望可以达到这个高度，其实经过调查，孩子不夭折的话，成年身高在一米二左右甚至更低。
目前治疗这个疾病，目前已经经许可上市的药物只有国外“拜马林”这一种，我们国家还没有引进，一年的费用是200万，孩子需要从两三周用到生长闭合。
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坚守在QQ空间里的人，就像呆在同一个车厢里，也许一辈子也不会认识，却一路同行，并快乐的活跃在一起。最值得感谢的是为我们点赞的朋友们。
当一个“赞”字，跃然在文字下方，无论代表是“看过”，还是“喜欢”。都是一种肯定，一种在乎，一种动力，更是一份关心，一份温暖，一份支持和鼓励。值得好好珍惜，值得深深铭记！ https://t.cn/A6td5F16
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《#炮炮兵大冒险#》这个带着绿色头盔的小形象对无数新手爸妈来说，简直不能更熟悉了。这个诞生于2007年，最初活跃在QQ、MSN的表情小形象有着极其辉煌的高光时刻。就是在他的陪伴之下，一代资深网民们度过了很多个开心的日子。到了今天，他们也已经为人父母，是时候讲讲炮炮的故事给孩子们听啦[嘻嘻]。
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