#穿汉服跳舞走红女孩康复出院# 【毛坯房里的绝症舞者:00后女孩因吃激素药发胖,穿唐装跳舞圈粉60万】“我其实不属于现代,我应该属于唐朝那个以胖为美的时代。”视频中的女孩翩翩起舞,或调侃或自嘲,她配上了这样一句旁白。

由于患有系统性红斑狼疮,刀妹多年受困于服用激素性药物所导致的肥胖、生理疼痛以及无来由的嘲笑。阔别舞台十年后,她鼓起勇气再度起舞,跳给自己,也回馈粉丝。

近期,一个短视频账号为 @胖刀刀刀妹要快乐 的胖女孩儿在网络走红,并一举登上微博热搜头条。她身穿各种传统舞蹈服饰,在一间毛坯厨房里翩翩起舞,长袖飘飘,眼神顾盼。

很多迹象表明,对于这位饱受病痛折磨的年轻舞者来说,能在小屏幕前再度起舞,并收获网友的支持与鼓励,也许是她生命旅程中难得的快乐时光。

再度病危后通过网络筹集医药费

刀妹躺在病床上,手上打着吊针,身上插满管子,日渐丰腴的躯体和脸上蝴蝶状的印记无不提醒着她病危复发的事实。

原本刀妹并没有将这次复发放在心上,患病10年,她有过五六次复发的经历,有时是因为不小心晒到了太阳,有时是因为情绪波动太大,还有一次是因为贫血。对于刀妹而言,和狼疮共存是她很小就学会的事情。

今年10月前,刀妹就因病发住了两次院,本以为住院有助于康复,没想到10月病情再度复发,出现了比以往更严重的症状,全身湿疹、后脑疼痛难受、周身乏力、牙齿出血严重,血小板数低至25,被送往西南医科大学附属医院抢救时,医院甚至下达了病危通知书。医生在诊疗中指出,她每天都要输10瓶人体免疫球蛋白,药物全部自费,这意味着每天的治疗费用接近7千元。

刀妹看着高昂的治疗费用清单和醒目到刺眼的病危通知书,一筹莫展。她在朋友圈写道:“红斑狼疮的刀妹最近心情不好,没办法给您带来快乐,我很抱歉。” 入院治疗给这个清苦的小家庭带来了繁重的经济压力,务农的父母实在无力承受,不得已,刀妹发起了网络筹款,希望得到广大网友的支持和帮助。

刀妹通过视频发布病情之后,不少网友和粉丝通过粉丝群、评论留言的方式给刀妹加油打气,也有粉丝自发为其捐款,希望帮她度过困难时刻。刀妹称,自10月24日开启水滴筹以来,得到了很多素未谋面的好心人的帮助,“我家庭条件并不好,是大家的帮助帮我渡过了经济上的难关,我真的很感动”。

10月29日,刀妹通过视频回应自己再次病危住院一事。在视频中,刀妹称自己目前处于恢复期,血小板不足、高血压、精力差等问题仍亟待解决,但精神状态已经好很多。当日,她在朋友圈写下,“谢谢你们对我的爱,刀妹重生了。”

11月7日,刀妹康复出院,并录制“金玉良缘氛围舞”回馈粉丝。“我的生命很顽强,希望大家不要担心我了。我看到很多人帮助我,我真的很感动,很想哭,我告诉自己一定要坚强地活下来,活下来才会有更多希望!”

11岁身患“不死的癌症”

刀妹原名王敏,今年21岁,来自四川泸州,11岁那年患上红斑狼疮,如今已经是第十个年头。

刀妹和红斑狼疮的相遇本是一场意外。11岁那年,已经学舞4年的刀妹意外从楼梯上滚落,紧接着骨头痛、浑身僵硬、皮肤瘙痒、持续性的口腔溃疡……母亲带她跑了多家医院,最后得到的诊断是——系统性红斑狼疮。

系统性红斑狼疮(SLE)对于很多人来说都是一种很陌生的疾病。它遍及全身各个系统,在患病的某个阶段,患者的鼻梁和两侧颧部,会出现像蝴蝶一样形态的红斑。

SLE还有一个令人闻风丧胆的别名——不死的癌症。顾名思义,这种疾病如同癌症一般无法治愈,需要终身服用激素控制病情。然而劳累、情绪波动,甚至阳光,都能成为打开疾病之门的钥匙。这种疾病常见于青年女性,它带来的疼痛、溃疡、骨质疏松,这些看不见的影响都可以藏起来,但治疗过程中不可避免的激素性肥胖,却是无处可藏的。

为了治疗,刀妹需要每天服用12颗免疫抑制剂(激素药物),体重从原来的80斤迅速“膨胀”到了120斤。激素用量大的时候,刀妹需要同时服用护胃的药,以及钙片,因为大剂量激素会损坏胃黏膜,还会造成骨质疏松。

剧烈运动成为禁忌,更别说是舞蹈,梦想猝然夭折。跟舞蹈梦想一同被粉碎的,还有青春期女孩脆弱而又敏感的自尊。

再次回到学校,刀妹气球似的身材无疑成了同学们关注的焦点。同学嘲笑她,叫她“胖子”、“猪八戒”,闹一阵觉得没意思,自然就停下了,可刀妹要哭很久才能平复心情。她变得忧郁,不明白自己做错了什么——自己只是病了,一个病人为什么要被嘲笑呢?后来,不论是走在路上还是坐在公交车上,只要旁人的眼光在她身上多停留一秒钟,她好像就能读出对方眼中的嘲弄,听到对方在说她胖。

在少女情窦初开的青葱岁月,刀妹也曾对一个男孩暗生情愫。终于有一天鼓起勇气向男生表白,但最终被婉拒。她自嘲道:“如此丑陋的我去给一个男生表白,呵呵你也觉得可笑吧,结果就是我被婉拒了。当时我非常想哭,但我努力地忍,咬牙齿,但眼泪就是忍不住。你们永远都不知道,喜欢一个人但由于外貌被拒绝的那种感觉,真的很痛苦。”

在毛坯房穿唐装跳舞走红网络

2016年,刀妹第一次接触短视频,她在快手发布的第一条视频是分享自己患病后发胖不得已放弃舞蹈的故事。在评论区有不少网友给她留言支持,“是吃了激素药才发胖的,疾病不可怕,心态一定要好,祝健康伴随你”,“胖胖的才可爱啊”,“战胜病魔,回到梦想开始的地方”。

没有人嫌弃她胖,更没有嘲笑的声音,大家都用温暖的语句,为她点赞。渐渐地,刀妹从病痛的阴郁中走了出来,开始接触之前不敢接触的运动,试着去很远的地方旅行,人也变得越来越自信和开朗。

接触网络以前,刀妹以为整个县城只有自己一个孤独的狼疮病人,后来在网上认识的病友把她拉进了红斑狼疮病友群,她才第一次知道世界上有那么多同样患病的人。他们和刀妹有着一样的遭遇,也吃激素,也变得很胖,刀妹和其中一个病友逐渐熟稔,经常约着去复查、抽血、开药。

“我也是这个病,曾经从120斤长到160斤。”直播间里,有人和刀妹一样是狼疮患者。还有人患了其他免疫性疾病,同样需要吃激素。有些人讲述自己认识的狼疮患者治愈的经历(目前主流医学认为狼疮不可治愈只能控制),更多人在直播间里分享自己遭遇挫折时的迷惘无助。他们在刀妹的直播间里,既是在劝慰开导这个小姑娘,又从她身上汲取重新面对生活的勇气。刀妹决定,出院后为他们正式跳一支舞。

7月3日,刀妹第一次穿古装起舞,表演唐舞《丽人行》。刀妹身着唐装,踩着鼓点翩翩起舞。背景就选在了自家厨房——一间完全没有装修的毛坯房:墙面未经粉刷,地板也只是水泥地,家里没有一件像样的家具,甚至墙壁上还有明显的裂缝,但这似乎毫不影响舞者的表演状态。刀妹裙裾飘飞,舞姿婀娜。很多粉丝被她所感染,纷纷叫好,当即关注。

《丽人行》反响意外的好,点赞和评论近80万。网友评论称,“有点杨贵妃那味儿了”,“灵活的小胖子”,“活出了精彩”。身患重病却能乐观自信地翩翩起舞,刀妹的经历鼓舞了很多人。跳《丽人行》走红后,刀妹成了大家印象里那个“穿古装跳舞的胖女孩”。

从一开始的犹抱琵琶半遮面,到挑战各种鲜艳的服饰,各种风格的舞蹈,刀妹都一一学来,在直播间里展示。甚至,她还练起了肚皮舞。虽然直播间的舞蹈视频只有短短几分钟,但刀妹精益求精,每次她都要练上大半天,一次次纠正自己的动作,一定要让自己完美、再完美。

这个曾经因病放弃舞蹈的女孩又开始跳舞了,这让她感到快活,也让她收获了快手65.7万粉丝的关注和喜爱。(正观记者 杨泽雅)#洞见计划#

说到少年感,这位今年41岁了也还有很足的少年感。区别于敏感的脆弱的,他的少年感是热血的、蓬勃的,虽然近几年沉迷于当厨子,却没有沾染上一点油烟气,仿佛依然能随时拿起电吉他唱因为爱所以爱。
昨天看到有友邻的转发里说得很好,有着赤子之心的男人才能至死仍少年。小谢对待生活的态度似乎一直如此,一如他的歌《活著VIVA 》般热血“快活到半日也像活尽一百万岁,任何事亦能像青春般清脆。”
所以面对前夫和同龄男人的逐渐委顿,回头看看小谢仍是鲜衣怒马少年郎,莫说天后了,就是天王老子也选后者啊。

我身边的诗人
作者:张扬单
“胸藏文墨怀若谷,腹有诗书气自华”。这句被说烂的句子,却只有发生在身边时,才可以切身感受到,何谓“怀若谷”,又何谓“气自华”。
“怀若谷”,即虚怀若谷。虚怀若谷说的仅仅只是自谦和心胸开阔吗?答案当然是否定的。一般人可以这么说他是谦虚、谨慎,但真正的虚怀若谷,却是看透了生活的本质,却依旧热情地面对、热爱生活;真正的虚怀若谷,是一种让人与生俱来的沧桑感——并不是说一种饱经风霜后的老态,而是历经岁月的洗礼后,给了你一种山河般的胸怀。若说海纳百川,用其形容也不过如此了。
而我就这样遇到了一位“怀若谷”的老师——槟郎,是我最熟悉、也是距离最近的诗人。
回到刚刚所述。何谓“气自华”?其实这句话的上一句是“粗缯大布裹生涯”。“我”的衣裳是粗布织的,可“我”饱读诗书、满腹经纶,即便“我”所穿的是那么朴实无华、甚至是说筚路蓝缕,但“我”内在的气质却让我变得高雅光彩。而这个“我”,便是槟郎,那个总是戴着四方眼镜、一顶红色鸭舌帽的槟郎。古人多是流连于花前月下,柳永死时,多少风尘女子为其送行。但槟郎先生的诗中,没有那些风尘烟火气息;也多有人写那些趋炎附势、充满功利的诗,而槟郎先生,只写自己,只写自己所处的社会、这个世界,只写自己对诗书、对生活的理解。正是那一首首看似平淡的诗,才支撑住了现在的槟郎先生。
先生有一天感慨着“我是乡巴佬”写下了《乡下的风景》。我只看见先生这句“乡巴佬”,不由得惊讶,便是点进去读了它。原来先生是出生在巢湖的农村,他爱那个土生土长的家乡,爱那片野山,爱野山上的树,爱生活在那里的动物。那是他心目中的自然,最原始、也最美丽的自然。自然自然,当然是天然为本,人工自然怎么可以称作是自然?那个槟郎,在田地里长大,父亲出诊在外,便陪着母亲去农田劳动。每天奔在田野,也睡在田野,这就是他的另一个家;“放鹅打猪草,挥锄岠嶂山”,那个孩子,好像这片都是他的田地,无忧无虑,那么快活。可如今,步入了社会、参加了工作的先生,却没有了儿时的快乐。大城市看着那么繁华,却是那么肮脏。不开窗不通风,打开窗却又吹入了许多灰尘。城市是多么拥挤喧嚣,那灰尘,连记忆里能在乡下看见的星星都看不见了……
这个城市太让先生失望了,于是先生每天清晨便起床去了户外,去户外采风,去户外爬山、探洞,去在有限的时间里,去拥抱自己所爱的自然,去自然里褪去那在功利名望的世界里沾染上的烟火气息。先生认为“山林之中有隐逸”,不是那些宗教徒,不是僧道,是先生欣赏的书生——隐逸的书生。而这隐逸的书生,先生最爱那三人;严子陵、陶渊明和李白。东汉刘秀即位后延聘严光,因厌倦与看透官场而退居于田野的陶潜,还有高力士脱靴后,去了白兆山桃花岩的李白。先生以他们为榜样,称赞、憧憬,甚至是向往,他也希望这种傲然的风骨、这山林间作出的篇章,能继承的自己的身上。只是谋生艰难,如今归隐山林难,先生便只可在闲暇时才能“归隐山林”,才能在山林中保养自己的本真。
“常人喜欢平原,隐士喜欢山地”。先生为何如此喜欢山林?平原是属于尘世的,山地里有隐逸的树林,先生爱古老的山林。山林放浪形骸,心在高远,肉体住底层人间。山啊,离天最近,天是先生归宿,是命定的去向。爬山越爬越高,离天也越来越近。先生只有去到了山林,才能逃逸尘世,才能有自己的一片天地。
先生爱好山水,更爱探洞。先生说洞中有奇景,尘世中的人只有功名利禄,只追随那所谓的荣华富贵,而先生却一边在尘世谋生,一边去洞中仙府期待一场奇遇。那洞中是不是有一番桃花源?洞是不是祖先曾经的居所?洞里是不是有那落魄在京都的书生?那书生,可是天上那仙眷,那个被掳进洞中的书生,又何曾知道洞中七日,人间却已历经千年?或者,洞里发现那尸骨,许是书生遗骸……?
到这里,不得不提及到先生的曾经。先生在考上师范后,本想回巢湖教书,却说自己“糊涂”了,有那么一刻,许是迷了一下尘世里的风花雪月?刚去先生便是悔了。这城市啊,那么多灰尘,夜晚的灯那么亮,人心也如这城市一样复杂多变,实不如那村子里,倒还有片寂静。好好的师范生,本在子弟学校教书,却被撤职去了监狱管理犯人。当年那个书生,还单纯地像一张白纸,这时却穿上了警服。那监狱里,可都是反社会的人啊!这监狱墙带着电网,犯人逃不出,先生却也是日日禁在内。电网的寒光,刺眼,电网外面,自己的故乡在等自己,他的巢湖在等自己……
回不去了,那便是在此住下吧。但“我”还是我,暂时的归宿,得到“我”的肉体,“我”的魂体怎可归于此?天地君亲师,人性对天地、对亲人、对老师都有感情。父母生养一场,老师也是自己成长路上的引导者。只是“我”老了,在这片土地上老了,却不是陪着亲人老去……
前段时间是儿童节,先生作诗一首,回忆自己的童年。他说他的三个姐姐,不幸都被饿死。先生1968年出生了,1968年,也恰巧是个不太平的一年,而先生的童年,缺米饭,因为要交公粮,啃着山芋南瓜,也还算幸运活下来了。先生自是男儿身,便多为家里承担一些,放牛放鹅,垦田除草。童年的先生,虽然生活艰辛,却是仍然对生活的满怀希望,他依旧爱着自己的土地,爱着巢湖的一山一水,是那里的乡村田埂生养了他,是那里淳朴的人陪伴着他长大。或许我该说一声,先生,您也能过儿童节,您也可以去追念曾经,您也该得到一句,节日快乐。
不如这一刻便去追忆吧。去看一看故乡的黄昏,太阳落山,白昼将尽,黑暗取代光明,宁静代替喧嚣,去感受黄昏时才独有的美好;去看一眼山里、树上的蝉,若是这乐园容不下自己,不如离开去他处鸣叫;去看一看山上的晚樱,看一看田里的油菜花,看一看,那个田野里做完农活后,玩乐的自己。
“盖将自其变者而观之,则天地曾不能以一瞬;自其不变者而观之,则物与我皆无尽也”。时间流逝,在城市里不断被消耗的先生还是老了。故乡的黄昏,今天过去了,到明日这时依旧还有;山里的晚樱谢了,明年这时还会再开。年年岁岁花相似,物与人终究是无尽的,宇宙永恒的规律,怎么会被打破?只是逝者如斯夫,先生难过,自己仍然有许多事情想要去做。他感慨着自己已是五十岁了,年逾半百,知非之年,突然有一阵心灵危机。死亡的阴影逼近,想起父母寿终未过六十,只希望能活过六十岁。这一生,写下那么多诗歌,遍看人间百态,途经尘世烟火却半星半点也不沾身。老天爷的采诗官,是否愿意等一等先生,等他完成他的愿望、他的事业,再让他同你伴着黄昏一起下山。
你会觉得先生畏惧死亡吗?
死亡,不过是生命的又一场轮回。“没有灵魂的肉身,是死去的尸体,不是真正意义上的人”,先生如是说。先生何曾畏惧过死亡?他曾经感慨过多次并写下了对死亡的看法,只是自己活着,仍然有许多想做的事,只有完成那些事,才是一个“有灵魂”的肉身,才是真正意义上的人。人是拼凑的整体,肉体容易堕落,而只有灵魂才是人的一切。人啊,莫要惧怕死亡,但要拥有灵魂。
诗人总是寂寞的。风雨琳琅,一生能在世上留下的不多,漫山遍野,晚樱盛开,只这一生,与诗为伴,愿最后,可以归于山林。
2021.6.8


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