#穿汉服跳舞走红女孩康复出院# 【毛坯房里的绝症舞者:00后女孩因吃激素药发胖,穿唐装跳舞圈粉60万】“我其实不属于现代,我应该属于唐朝那个以胖为美的时代。”视频中的女孩翩翩起舞,或调侃或自嘲,她配上了这样一句旁白。

由于患有系统性红斑狼疮,刀妹多年受困于服用激素性药物所导致的肥胖、生理疼痛以及无来由的嘲笑。阔别舞台十年后,她鼓起勇气再度起舞,跳给自己,也回馈粉丝。

近期,一个短视频账号为 @胖刀刀刀妹要快乐 的胖女孩儿在网络走红,并一举登上微博热搜头条。她身穿各种传统舞蹈服饰,在一间毛坯厨房里翩翩起舞,长袖飘飘,眼神顾盼。

很多迹象表明,对于这位饱受病痛折磨的年轻舞者来说,能在小屏幕前再度起舞,并收获网友的支持与鼓励,也许是她生命旅程中难得的快乐时光。

再度病危后通过网络筹集医药费

刀妹躺在病床上,手上打着吊针,身上插满管子,日渐丰腴的躯体和脸上蝴蝶状的印记无不提醒着她病危复发的事实。

原本刀妹并没有将这次复发放在心上,患病10年,她有过五六次复发的经历,有时是因为不小心晒到了太阳,有时是因为情绪波动太大,还有一次是因为贫血。对于刀妹而言,和狼疮共存是她很小就学会的事情。

今年10月前,刀妹就因病发住了两次院,本以为住院有助于康复,没想到10月病情再度复发,出现了比以往更严重的症状,全身湿疹、后脑疼痛难受、周身乏力、牙齿出血严重,血小板数低至25,被送往西南医科大学附属医院抢救时,医院甚至下达了病危通知书。医生在诊疗中指出,她每天都要输10瓶人体免疫球蛋白,药物全部自费,这意味着每天的治疗费用接近7千元。

刀妹看着高昂的治疗费用清单和醒目到刺眼的病危通知书,一筹莫展。她在朋友圈写道:“红斑狼疮的刀妹最近心情不好,没办法给您带来快乐,我很抱歉。” 入院治疗给这个清苦的小家庭带来了繁重的经济压力,务农的父母实在无力承受,不得已,刀妹发起了网络筹款,希望得到广大网友的支持和帮助。

刀妹通过视频发布病情之后,不少网友和粉丝通过粉丝群、评论留言的方式给刀妹加油打气,也有粉丝自发为其捐款,希望帮她度过困难时刻。刀妹称,自10月24日开启水滴筹以来,得到了很多素未谋面的好心人的帮助,“我家庭条件并不好,是大家的帮助帮我渡过了经济上的难关,我真的很感动”。

10月29日,刀妹通过视频回应自己再次病危住院一事。在视频中,刀妹称自己目前处于恢复期,血小板不足、高血压、精力差等问题仍亟待解决,但精神状态已经好很多。当日,她在朋友圈写下,“谢谢你们对我的爱,刀妹重生了。”

11月7日,刀妹康复出院,并录制“金玉良缘氛围舞”回馈粉丝。“我的生命很顽强,希望大家不要担心我了。我看到很多人帮助我,我真的很感动,很想哭,我告诉自己一定要坚强地活下来,活下来才会有更多希望!”

11岁身患“不死的癌症”

刀妹原名王敏,今年21岁,来自四川泸州,11岁那年患上红斑狼疮,如今已经是第十个年头。

刀妹和红斑狼疮的相遇本是一场意外。11岁那年,已经学舞4年的刀妹意外从楼梯上滚落,紧接着骨头痛、浑身僵硬、皮肤瘙痒、持续性的口腔溃疡……母亲带她跑了多家医院,最后得到的诊断是——系统性红斑狼疮。

系统性红斑狼疮(SLE)对于很多人来说都是一种很陌生的疾病。它遍及全身各个系统,在患病的某个阶段,患者的鼻梁和两侧颧部,会出现像蝴蝶一样形态的红斑。

SLE还有一个令人闻风丧胆的别名——不死的癌症。顾名思义,这种疾病如同癌症一般无法治愈,需要终身服用激素控制病情。然而劳累、情绪波动,甚至阳光,都能成为打开疾病之门的钥匙。这种疾病常见于青年女性,它带来的疼痛、溃疡、骨质疏松,这些看不见的影响都可以藏起来,但治疗过程中不可避免的激素性肥胖,却是无处可藏的。

为了治疗,刀妹需要每天服用12颗免疫抑制剂(激素药物),体重从原来的80斤迅速“膨胀”到了120斤。激素用量大的时候,刀妹需要同时服用护胃的药,以及钙片,因为大剂量激素会损坏胃黏膜,还会造成骨质疏松。

剧烈运动成为禁忌,更别说是舞蹈,梦想猝然夭折。跟舞蹈梦想一同被粉碎的,还有青春期女孩脆弱而又敏感的自尊。

再次回到学校,刀妹气球似的身材无疑成了同学们关注的焦点。同学嘲笑她,叫她“胖子”、“猪八戒”,闹一阵觉得没意思,自然就停下了,可刀妹要哭很久才能平复心情。她变得忧郁,不明白自己做错了什么——自己只是病了,一个病人为什么要被嘲笑呢?后来,不论是走在路上还是坐在公交车上,只要旁人的眼光在她身上多停留一秒钟,她好像就能读出对方眼中的嘲弄,听到对方在说她胖。

在少女情窦初开的青葱岁月,刀妹也曾对一个男孩暗生情愫。终于有一天鼓起勇气向男生表白,但最终被婉拒。她自嘲道:“如此丑陋的我去给一个男生表白,呵呵你也觉得可笑吧,结果就是我被婉拒了。当时我非常想哭,但我努力地忍,咬牙齿,但眼泪就是忍不住。你们永远都不知道,喜欢一个人但由于外貌被拒绝的那种感觉,真的很痛苦。”

在毛坯房穿唐装跳舞走红网络

2016年,刀妹第一次接触短视频,她在快手发布的第一条视频是分享自己患病后发胖不得已放弃舞蹈的故事。在评论区有不少网友给她留言支持,“是吃了激素药才发胖的,疾病不可怕,心态一定要好,祝健康伴随你”,“胖胖的才可爱啊”,“战胜病魔,回到梦想开始的地方”。

没有人嫌弃她胖,更没有嘲笑的声音,大家都用温暖的语句,为她点赞。渐渐地,刀妹从病痛的阴郁中走了出来,开始接触之前不敢接触的运动,试着去很远的地方旅行,人也变得越来越自信和开朗。

接触网络以前,刀妹以为整个县城只有自己一个孤独的狼疮病人,后来在网上认识的病友把她拉进了红斑狼疮病友群,她才第一次知道世界上有那么多同样患病的人。他们和刀妹有着一样的遭遇,也吃激素,也变得很胖,刀妹和其中一个病友逐渐熟稔,经常约着去复查、抽血、开药。

“我也是这个病,曾经从120斤长到160斤。”直播间里,有人和刀妹一样是狼疮患者。还有人患了其他免疫性疾病,同样需要吃激素。有些人讲述自己认识的狼疮患者治愈的经历(目前主流医学认为狼疮不可治愈只能控制),更多人在直播间里分享自己遭遇挫折时的迷惘无助。他们在刀妹的直播间里,既是在劝慰开导这个小姑娘,又从她身上汲取重新面对生活的勇气。刀妹决定,出院后为他们正式跳一支舞。

7月3日,刀妹第一次穿古装起舞,表演唐舞《丽人行》。刀妹身着唐装,踩着鼓点翩翩起舞。背景就选在了自家厨房——一间完全没有装修的毛坯房:墙面未经粉刷,地板也只是水泥地,家里没有一件像样的家具,甚至墙壁上还有明显的裂缝,但这似乎毫不影响舞者的表演状态。刀妹裙裾飘飞,舞姿婀娜。很多粉丝被她所感染,纷纷叫好,当即关注。

《丽人行》反响意外的好,点赞和评论近80万。网友评论称,“有点杨贵妃那味儿了”,“灵活的小胖子”,“活出了精彩”。身患重病却能乐观自信地翩翩起舞,刀妹的经历鼓舞了很多人。跳《丽人行》走红后,刀妹成了大家印象里那个“穿古装跳舞的胖女孩”。

从一开始的犹抱琵琶半遮面,到挑战各种鲜艳的服饰,各种风格的舞蹈,刀妹都一一学来,在直播间里展示。甚至,她还练起了肚皮舞。虽然直播间的舞蹈视频只有短短几分钟,但刀妹精益求精,每次她都要练上大半天,一次次纠正自己的动作,一定要让自己完美、再完美。

这个曾经因病放弃舞蹈的女孩又开始跳舞了,这让她感到快活,也让她收获了快手65.7万粉丝的关注和喜爱。(正观记者 杨泽雅)#洞见计划#

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#绵阳新闻# 【博士辞职扎根平武深山,这份甜蜜事业他干得"蜂"生水起…】初冬的午后,虽有阳光洒在身上,但山风掠过,刮在脸上生疼。在平武县木皮藏族乡金丰村猫熊谷农场,农场创始人张玉波躬身蹲在格子蜂箱前,伸出粗糙的大手,取出蜂巢,对着阳光,眯缝着双眼端详着小蜜蜂们,滔滔不绝地向记者介绍中华蜜蜂的喜怒哀乐,上扬的嘴角在酱红色的脸上漾出自豪的微笑。

  远远望去,一排排蜂箱在斜坡上整齐排列着,仿佛铺展在这连绵青山的一页曲谱;“蜂宇同舟”“佑宝的蜜蜂乐园”“但行好事 莫问前程”……几百个标注着个性化名称的蜂箱如同跳动的音符,牵系着北京、上海等都市认养家庭的“甜蜜”生活。无疑,北京林业大学博士、美国杜克大学访问学者张玉波就是奏响这曲谱的人。

  在这片青山绿水之间,从25岁到42岁,从首都北京到平武深山,从生态学博士变身山村养蜂人,历时17年,张玉波只为了心中的那个梦想——让小蜜蜂守护大熊猫!

  11月11日,中央电视台科教频道在《地理·中国》栏目播出了人文科普纪录片《国家公园的故事——大熊猫国家公园》,其中,专门用了近10分钟时间讲述张玉波用小蜜蜂守护大熊猫的故事。

  走进天下大熊猫第一县

  将论文写到青山绿水之间

  今年42岁的张玉波在自己的社交媒体上自称“蜜蜂博士”,事实上,他是毕业于北京林业大学的生态学博士。生态学博士为什么当起了养蜂人?这还得从2005年他走进天下大熊猫第一县平武,在木皮藏族乡做大熊猫栖息地社会经济调查项目说起。

  2005年3月,张玉波和他的同事在木皮藏族乡做该科研调查项目。平武珍稀动植物种类繁多,生态环境特别好,但因为深处大山,当地老百姓生产生活十分落后。平武境内分布生活有335只熊猫,数量超过全国拥有大熊猫的49个县,被称为“天下大熊猫第一县”。

  在做科研项目调查时,张玉波吃住都在当地村民家中。阳春三月,山里的雪还没化尽,他所借住的村民家,男主人何大叔却整天赤着脚上山采药,挖野菜补贴家用。何大叔的一双儿女初中未毕业就早早到沿海地区打工。尽管如此,一家人的日子依然过得捉襟见肘。

  张玉波历经两年多时间,几乎踏遍了木皮藏族乡的山山水水,完成了博士论文《生态保护项目对于大熊猫栖息地的影响》的写作。在实践研究中,他发现中华蜜蜂对生活的生态环境要求极高,而有中华蜜蜂大量生活繁殖的地方,也是大熊猫的栖息地。与此同时,一个大大的问号萦绕在他的脑袋中:大熊猫保护与其说是一个生态学问题,不如说也是个经济学问题。

  博士毕业后张玉波进入中国环境科学研究院工作,作为访问学者远渡美国杜克大学从事相关生态研究,带着这个问号,他无论身在何处,平武的青山绿水就像一幅幅画,不时浮现在他脑海中,而守着青山绿水却过着穷日子的村民,成为他放不下的牵挂。

  将所学知识运用到生产一线

  让绿水青山转换成金山银山

  在北京工作那几年,尽管张玉波很忙,但他每年都会抽时间回到平武,走访当地村民,了解他们的生产生活现状。

  彼时,国家正大力倡导绿水青山就是金山银山,鼓励老百姓积极发展种养殖业。在全国脱贫攻坚战打响后,平武当地政府也引导老百姓大力养蜂,“平武高山蜂蜜”与“平武茶叶”一样,逐渐成为当地的土特产品牌。

  在走访村民时,他发现越来越多的村民使用“棒棒巢”养蜂。这是一种极其简单原始的养蜂方式,老百姓把树干剖开,从中间掏空,春天分蜂时放在山崖间,让野蜂自己钻进去组成蜂群再搬回房前屋后养殖。这种传统养蜂方法的弊端是靠天吃饭,且在取蜜的时候会伤害蜜蜂幼虫,养殖效益低。

  2018年,张玉波接到了其做博士论文所驻村的村支书打来的电话,告诉他村民们养殖的蜂群普遍存活率下降。他立即给村支书买了相关科学养蜂的书寄去,但村支书收到书后却又打来电话:“小张,我们这些大老粗咋‘啃’得动这些书?眼看着蜂群一箱箱散尽,挣不到钱咋个办嘛?”

  张玉波在查阅资料时找到了出自我国明朝的一本关于家畜饲养的书籍,书中讲到格子蜂箱养殖中华蜜蜂的方法。张玉波由此受到启发:“有没有一种办法,既能保护大熊猫,又能让绿水青山转换成金山银山?对,辞职到平武山里去养蜂!”动了这个念头后,有朋友嘲笑他是现代版的“堂吉诃德”,劝他安于大城市舒适的生活现状。随后他去拜访了北京林业大学的老书记胡汉斌教授,老书记语重心长地靠诉他:“北京不缺你一个博士,可山里不一样啊!”

  “我觉得一个人能将所学的知识运用到生产一线去解决一些实际问题,这就是极其幸福的事。”在老书记的鼓励下,张玉波坚定了将人生下半场论文写进大山的信心。2019年年初,他毅然辞职,舍下正在读小学的儿子和刚刚怀上二宝的妻子,不顾年迈父母的强烈反对,一头扎进了平武的山沟里,开始了他的猫熊谷农场创业之路,也开启了他用小蜜蜂守护大熊猫的另一番人生之路。

  张玉波自己动手开发了太阳能物联网格子蜂箱。该格子蜂箱通过4G网络监控,使养蜂人不用到现场开箱检查就可以掌握蜂群的状况,极大减少了养蜂人的劳动强度,也减少了对蜂群的干扰,更有利于蜂群的发展。

  在格子蜂箱使用之初,村民大多持怀疑态度。“拿事实和数据说话,才能让老百姓心服口服。”张玉波永远记得,2019年7月26日猫熊谷农场第一次取蜜,耀眼的亮黄色引来一片赞叹,轻轻拿出一片,蜜糖全部封盖,干净漂亮,仅仅两个格子,竟然取出纯净成熟巢蜜6公斤,是传统蜂箱的两倍。让他倍感欣慰的是这种蜂箱保护了小蜜蜂,“由于格子蜂箱遵循了蜜蜂由上至下的生产生活方式,在取蜜过程中不伤害蜂群,并给蜂群留足了越冬的口粮,有利于蜂群平安地度过高海拔地区的严冬。”

  张玉波说:“最让我有成就感的不是格子蜂箱有多成功,而是当地村民认同后能广泛推广使用这种蜂箱。”通过一个养殖周期的顺利完成,格子蜂箱各项指标都体现出了优越性,目前已向周边村民推广200余群。相比传统的“棒棒巢”蜂箱,使用格子蜂箱能让一名养蜂人管理蜂群的上限从100群提高到200群,综合经济效益也提高了一倍以上。目前,张玉波已向当地老百姓免费发放了50个格子蜂箱,让更多的村民都能尝到其中的“甜蜜”。张玉波估算:使用这种蜂箱的养蜂户年收入可达到5万元至6万元。

  小蜜蜂守护大熊猫

  让孩子们亲近爱护自然

  平武超过80%的森林覆盖率,养蜂条件得天独厚,大森林里面有很多蜜源植物,其中包含厚朴、杜仲等中药药材,所以产自平武大山的蜂蜜闻起来有一股淡淡的中药味。

  正是如此,张玉波将猫熊谷的蜂蜜一推上线,来自北京、上海、深圳的客户不仅纷纷抢购,他们还通过张玉波在自己的社交账号上分享的小蜜蜂的科普知识,了解到了大熊猫栖息地的环境现状,吸引了他们带着小朋友们来到猫熊谷农场,亲身体验森林生活,与小蜜蜂亲蜜接触,到大熊猫生活的地方摸摸小溪里的石头,数一数大树桩的年轮,在夜晚聆听猫头鹰的叫声等等。

  “猫熊谷分享给孩子们的不单是蜂蜜,也在帮助孩子在心里种下一颗亲近自然、爱护自然的种子。”张玉波说,这些带着孩子走进大山的家庭还以亲子认养的方式,用诗意或寓意深刻的名字命名了认养的蜂箱。“我希望我们的孩子以及子孙后代,将来不仅仅是在公园里看到大熊猫,他们也能在森林里看到大熊猫的身影。因为对于野生动物来说,大自然才是它们的家园和归宿!”

  (绵阳日报社融媒体记者 李春梅/文 图片由受访者提供)


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