又到了难得的周末,看了一部让我感觉只有压抑没有治愈的电影,本以为看完电影会像电影名一样超脱,看完电影后只留下残酷和抑郁,我们根本无法从这一切中超脱出来。电影中似乎每个人的内心都有伤痛,无法自愈。他们终日面对内心的伤痛,却无法选择求助,任由这些心伤持续的撕裂着内心,久久难以愈合。不管怎么样一定要学会释怀。
【智慧耀联通,一起向未来!中国联通智慧冬奥媒体行活动纪实】10月21日清晨,北京首钢园内,阳光尚暖,冬风已近。时值冬奥倒计时100天前夕,在北京冬奥会唯一官方通信服务合作伙伴——中国联通的邀请下,由中央媒体、首都媒体、河北地方媒体等数十家媒体组成的大型采访团齐聚一堂,工信部新闻处、国资委新闻中心莅临指导,共同开启了“智慧耀联通 一起向未来”主题采访活动。采访团在首钢园内尝鲜体验冬奥场景下的5G创新应用,随后前往张家口赛区实地考察场馆建设和网络服务保障情况,在为期两天的充实行程里,全景式感受5G速度与冬奥魅力。
10月20日上午,北京2022年冬奥会火种抵达北京,北京冬奥会火种欢迎仪式在奥林匹克塔隆重举行。在奥运火种再次为北京点燃的同时,北京冬奥会已做好充足准备,从精彩纷呈的5G创新应用中、从蓄势待发的冬奥场馆里,均可窥知一二。
体验智慧:5G创新应用触手可及
感受千里之外的“面对面”采访,坐着自动驾驶汽车游逛园区,招招手就能在无人零售车消费,“碰一碰”即可完成数字人民币支付……首钢园区内,一幕幕5G黑科技场景接续上演,大家纷纷上前亲自体验,惊艳赞叹之声不绝于耳。
这是一场体验之旅。走进北京国际云转播科技有限公司,琳琅满目的摄像机和大屏幕扑面而来,云转播平台、自由视角观赛、5G背包等项目依次呈现,记者还可以亲自试用无人混合采访项目,感受超低时延的“隔屏对话”效果。而走在园区道路上,从前只出现在展会或测试中的应用,已经化身为日常生活中触手可及的“实景”。无人驾驶车顺滑上路后,在遇到几位工人在马路上搬运施工时,也能及时做出避让动作,5G网络和AI技术让车辆行驶更流畅;路边的无人售货车则是“招手即停”,还可根据路况和人群聚集情况自己调整路线,随时满足游客需求。
这是一场阅卷之旅。今天的精彩,早已经在3年前做好铺垫。2018年10月31日,同为北京2022年冬奥会官方合作伙伴的中国联通与首钢集团签订战略协议,携手把首钢园打造成5G示范园区,在远程办公、智慧场馆、移动安防、无人驾驶、高清视频等多个领域实现5G的广泛应用,为冬奥智慧应用提供重要参考。如今,答卷已经清晰呈上,5G智能车联网系统覆盖首钢园区100万平方米以上面积,可实现无人接驳摆渡、无人零售、无人配送等10大业务场景的示范运营。首钢园内试点部署的支付手套、支付徽章、冬奥支付服装、冬奥自助售货机和无人超市,可以实现多场景下的“碰一碰”即时支付,已作为冬奥创新产品场景录入《中国数字人民币的研发进展白皮书》。
这是一场冬梦之旅。一个个鲜活的场景,已经在一次次冬奥“模拟考”中过关斩将,也即将在日益临近的冬奥场景中大展身手。云转播科技公司已为冬奥各项测试赛完成转播37场、3000分钟比赛,服务14场无人混合采访、7场远程新闻发布会。5G智能车联网项目成果若成功应用于北京冬奥会,将是奥运历史上首次将L4级无人接驳摆渡、自主泊车、无人配送等智能车联网业务整体应用于奥运场景。如今,北京冬奥会日期愈近,联通5G创新应用将携智慧之光,照进冬奥之梦。
亲临冰雪:高山严寒中的5G速度
经过一上午的充实采访后,大家意犹未尽地离开首钢园,向北京冬奥会张家口赛区进发。晌午骄阳渐渐向西,海拔越来越高,温度越来越低,日沉时分,抵达目的地的采访团踏出车门后,首先感受到的,是迎面而来的道道寒风。迈入云顶滑雪公园,造雪机喷出的雪雾漫天飞舞,仿佛已经置身于冬奥冰雪之中。当记者们掏出手机,发现这冰雪世界之中,信号竟然是满格的,渐浓的寒意也抵挡不住飞快的5G网络。
低温、冰冻、大风、高山……极端环境下的网速是如何保障的?面对记者们的提问,中国联通负责人对其中奥秘进行了介绍。面对雪上场馆地形复杂、严寒、强风等多项挑战,中国联通依托科技冬奥“复杂、极端环境下5G先进网络建设与示范”项目,研发了多频段、多形态的5G基站设备,在冬奥雪上场馆建成了可抵抗高寒、强风等恶劣条件的5G全覆盖网络。为冬奥会提供了安全可靠、稳定畅通的5G通信保障,同时也为后续高寒、强风等恶劣条件的5G组网提供了示范。截至2020年年底,张家口赛区核心区已全部实现5G网络覆盖,中国联通正致力于打造覆盖张家口全域的三千兆网络。
其实,不仅是在山顶,在从北京前往张家口的路上,优质网络体验也一路相随。中国联通已实现京张高铁、京礼高速全线网络覆盖。作为北京冬奥会的重要交通保障措施,京张高速铁路是全球首条5G全覆盖的高铁线路,2019年12月30日,京张高铁正式开通时,中国联通即在京张高铁沿线成功开通了217个全国首批高铁5G基站,实现了“京张高铁全线开通”和“联通5G全线覆盖”的“双同步”。
目前,中国联通全面承接冬奥组委通信需求,打造标准统一的冬奥通信服务技术体系,统一规划北京、张家口两地三赛区的场馆网络,已完成为冬奥会建设的横跨两地三赛区的骨干网络,场馆内的详细部署也在按计划稳步推进。预计到今年年底前,全部冬奥竞赛场馆、非竞赛场馆和设施的通信建设将全面就绪。
探寻匠心:倾听数不尽的一线感人故事
山间朝阳再升起时,采访团已集结前往张家口赛区的各大场馆,实地走访一线的场馆工作人员。映入眼帘的,是宏伟的冬奥场馆;无处不在的,是匠心网络和5G速度;深入人心的,是数不尽的一线故事和联通人的匠心精神。
冬奥场馆区域海拔已近2000米,最低温度已近零下10度,这对于来自北京的访客是伴着寒颤的新鲜体验,但对于冬奥场馆的通信保障团队来说,是再日常不过的工作场景。面对采访团,一直在幕后默默奉献的通信保障团队来到台前,和媒体朋友们分享了他们的工作故事。他们来自国家跳台滑雪中心、来自国家冬季两项滑雪中心、来自张家口山地新闻中心、来自张家口冬奥村/冬残奥村……他们都来自中国联通。
他们都面对着各种严峻的挑战:有严寒,在零下30℃的严寒里,顶风冒雪爬上越野赛道,爬山途中很多积雪都已没到小腿,雪灌到鞋里即变成了冰,伸出手完成尾纤的摘帽、插拔都会变得异常困难;有山路,场馆布局限制光缆只能沿山边布放时,与线路工程师每天顶着寒风来来回回巡检,风雪打在脸上是刺骨的,光缆路由险峻,为了避免挂伤,只能脱掉防寒衣物,靠淡薄的衣物对抗寒冷;为保证设备正常运行,团队人员一致同意用“小太阳”优先给设备、线缆“取暖”,坚持通信保障第一位;工作场地基本没有水,工作时间喝的水要么自己带要么不喝,或者等午餐时喝,但带来的水经常会被冻住……正是联通人的兢兢业业、忘我付出,保证了各场馆的通信保障工作圆满完成。除了克服种种自然困难,他们针对不同的难关课题充分发挥自主创新能力,工作不间断、力度不减弱、标准不降低,最终保质保量有序推进场馆网络建设实施。
畅想冬奥:检阅款待团队 传播奥运文化
有5G创新应用的智慧体验,有匠心网络的全方位保障,两天的行程结束了,但回味悠长,返程路上,大家总在不断聊起无人车上的体验细节、感受云转播时身临其境的画面感,还有一线默默付出的冬奥通信网络建设者……
这次主题采访活动力争展现智慧冬奥的全景与内里。中国联通于2017年12月26日成为北京2022年冬奥会和冬残奥会唯一官方通信服务合作伙伴以来,大力建设冬奥精品网络,提供奥运品质通信保障,以5G赋能智慧冬奥,同时也在为传播奥运文化贡献应有的力量,助力营造浓厚的冬奥氛围。
本次活动同时也是中国联通冬奥款待执行团队首次在张家口赛区进行实战演练。冬奥款待执行团队是面向全集团招募选拨的优秀员工,经过专业的培训和严格的演练,已基本具备冬奥会客户款待能力,本次活动中他们专业规范的形象、热情周到的服务,也赢得了媒体代表们的交口称赞。严寒、大风天气里的客户款待工作,进一步增强了团队的执行力、抗压力和突发事件处理能力。冬奥脚步渐近,中国联通冬奥款待执行团队将全力以赴,毫不放松,刻苦演练,以最饱满的热情、最真诚的态度、最贴心的服务,着力为客户提供一次有温度、有情怀、有创新的冬奥之旅。
一起向未来,是2022年北京冬奥会和冬残奥会主题口号,传递出诚挚邀约和美好期待,表达了携手走向美好未来的共同愿望。奥运指针夏复冬始,冰雪奥运的大幕徐徐展开,在即将到来的2022年北京冬奥会上,中国联通将把顶尖的5G通信技术和应用成果展现给八方来客,为奥运通信服务谱写新篇,把联通智慧,注入无限未来。
10月20日上午,北京2022年冬奥会火种抵达北京,北京冬奥会火种欢迎仪式在奥林匹克塔隆重举行。在奥运火种再次为北京点燃的同时,北京冬奥会已做好充足准备,从精彩纷呈的5G创新应用中、从蓄势待发的冬奥场馆里,均可窥知一二。
体验智慧:5G创新应用触手可及
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这是一场体验之旅。走进北京国际云转播科技有限公司,琳琅满目的摄像机和大屏幕扑面而来,云转播平台、自由视角观赛、5G背包等项目依次呈现,记者还可以亲自试用无人混合采访项目,感受超低时延的“隔屏对话”效果。而走在园区道路上,从前只出现在展会或测试中的应用,已经化身为日常生活中触手可及的“实景”。无人驾驶车顺滑上路后,在遇到几位工人在马路上搬运施工时,也能及时做出避让动作,5G网络和AI技术让车辆行驶更流畅;路边的无人售货车则是“招手即停”,还可根据路况和人群聚集情况自己调整路线,随时满足游客需求。
这是一场阅卷之旅。今天的精彩,早已经在3年前做好铺垫。2018年10月31日,同为北京2022年冬奥会官方合作伙伴的中国联通与首钢集团签订战略协议,携手把首钢园打造成5G示范园区,在远程办公、智慧场馆、移动安防、无人驾驶、高清视频等多个领域实现5G的广泛应用,为冬奥智慧应用提供重要参考。如今,答卷已经清晰呈上,5G智能车联网系统覆盖首钢园区100万平方米以上面积,可实现无人接驳摆渡、无人零售、无人配送等10大业务场景的示范运营。首钢园内试点部署的支付手套、支付徽章、冬奥支付服装、冬奥自助售货机和无人超市,可以实现多场景下的“碰一碰”即时支付,已作为冬奥创新产品场景录入《中国数字人民币的研发进展白皮书》。
这是一场冬梦之旅。一个个鲜活的场景,已经在一次次冬奥“模拟考”中过关斩将,也即将在日益临近的冬奥场景中大展身手。云转播科技公司已为冬奥各项测试赛完成转播37场、3000分钟比赛,服务14场无人混合采访、7场远程新闻发布会。5G智能车联网项目成果若成功应用于北京冬奥会,将是奥运历史上首次将L4级无人接驳摆渡、自主泊车、无人配送等智能车联网业务整体应用于奥运场景。如今,北京冬奥会日期愈近,联通5G创新应用将携智慧之光,照进冬奥之梦。
亲临冰雪:高山严寒中的5G速度
经过一上午的充实采访后,大家意犹未尽地离开首钢园,向北京冬奥会张家口赛区进发。晌午骄阳渐渐向西,海拔越来越高,温度越来越低,日沉时分,抵达目的地的采访团踏出车门后,首先感受到的,是迎面而来的道道寒风。迈入云顶滑雪公园,造雪机喷出的雪雾漫天飞舞,仿佛已经置身于冬奥冰雪之中。当记者们掏出手机,发现这冰雪世界之中,信号竟然是满格的,渐浓的寒意也抵挡不住飞快的5G网络。
低温、冰冻、大风、高山……极端环境下的网速是如何保障的?面对记者们的提问,中国联通负责人对其中奥秘进行了介绍。面对雪上场馆地形复杂、严寒、强风等多项挑战,中国联通依托科技冬奥“复杂、极端环境下5G先进网络建设与示范”项目,研发了多频段、多形态的5G基站设备,在冬奥雪上场馆建成了可抵抗高寒、强风等恶劣条件的5G全覆盖网络。为冬奥会提供了安全可靠、稳定畅通的5G通信保障,同时也为后续高寒、强风等恶劣条件的5G组网提供了示范。截至2020年年底,张家口赛区核心区已全部实现5G网络覆盖,中国联通正致力于打造覆盖张家口全域的三千兆网络。
其实,不仅是在山顶,在从北京前往张家口的路上,优质网络体验也一路相随。中国联通已实现京张高铁、京礼高速全线网络覆盖。作为北京冬奥会的重要交通保障措施,京张高速铁路是全球首条5G全覆盖的高铁线路,2019年12月30日,京张高铁正式开通时,中国联通即在京张高铁沿线成功开通了217个全国首批高铁5G基站,实现了“京张高铁全线开通”和“联通5G全线覆盖”的“双同步”。
目前,中国联通全面承接冬奥组委通信需求,打造标准统一的冬奥通信服务技术体系,统一规划北京、张家口两地三赛区的场馆网络,已完成为冬奥会建设的横跨两地三赛区的骨干网络,场馆内的详细部署也在按计划稳步推进。预计到今年年底前,全部冬奥竞赛场馆、非竞赛场馆和设施的通信建设将全面就绪。
探寻匠心:倾听数不尽的一线感人故事
山间朝阳再升起时,采访团已集结前往张家口赛区的各大场馆,实地走访一线的场馆工作人员。映入眼帘的,是宏伟的冬奥场馆;无处不在的,是匠心网络和5G速度;深入人心的,是数不尽的一线故事和联通人的匠心精神。
冬奥场馆区域海拔已近2000米,最低温度已近零下10度,这对于来自北京的访客是伴着寒颤的新鲜体验,但对于冬奥场馆的通信保障团队来说,是再日常不过的工作场景。面对采访团,一直在幕后默默奉献的通信保障团队来到台前,和媒体朋友们分享了他们的工作故事。他们来自国家跳台滑雪中心、来自国家冬季两项滑雪中心、来自张家口山地新闻中心、来自张家口冬奥村/冬残奥村……他们都来自中国联通。
他们都面对着各种严峻的挑战:有严寒,在零下30℃的严寒里,顶风冒雪爬上越野赛道,爬山途中很多积雪都已没到小腿,雪灌到鞋里即变成了冰,伸出手完成尾纤的摘帽、插拔都会变得异常困难;有山路,场馆布局限制光缆只能沿山边布放时,与线路工程师每天顶着寒风来来回回巡检,风雪打在脸上是刺骨的,光缆路由险峻,为了避免挂伤,只能脱掉防寒衣物,靠淡薄的衣物对抗寒冷;为保证设备正常运行,团队人员一致同意用“小太阳”优先给设备、线缆“取暖”,坚持通信保障第一位;工作场地基本没有水,工作时间喝的水要么自己带要么不喝,或者等午餐时喝,但带来的水经常会被冻住……正是联通人的兢兢业业、忘我付出,保证了各场馆的通信保障工作圆满完成。除了克服种种自然困难,他们针对不同的难关课题充分发挥自主创新能力,工作不间断、力度不减弱、标准不降低,最终保质保量有序推进场馆网络建设实施。
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有5G创新应用的智慧体验,有匠心网络的全方位保障,两天的行程结束了,但回味悠长,返程路上,大家总在不断聊起无人车上的体验细节、感受云转播时身临其境的画面感,还有一线默默付出的冬奥通信网络建设者……
这次主题采访活动力争展现智慧冬奥的全景与内里。中国联通于2017年12月26日成为北京2022年冬奥会和冬残奥会唯一官方通信服务合作伙伴以来,大力建设冬奥精品网络,提供奥运品质通信保障,以5G赋能智慧冬奥,同时也在为传播奥运文化贡献应有的力量,助力营造浓厚的冬奥氛围。
本次活动同时也是中国联通冬奥款待执行团队首次在张家口赛区进行实战演练。冬奥款待执行团队是面向全集团招募选拨的优秀员工,经过专业的培训和严格的演练,已基本具备冬奥会客户款待能力,本次活动中他们专业规范的形象、热情周到的服务,也赢得了媒体代表们的交口称赞。严寒、大风天气里的客户款待工作,进一步增强了团队的执行力、抗压力和突发事件处理能力。冬奥脚步渐近,中国联通冬奥款待执行团队将全力以赴,毫不放松,刻苦演练,以最饱满的热情、最真诚的态度、最贴心的服务,着力为客户提供一次有温度、有情怀、有创新的冬奥之旅。
一起向未来,是2022年北京冬奥会和冬残奥会主题口号,传递出诚挚邀约和美好期待,表达了携手走向美好未来的共同愿望。奥运指针夏复冬始,冰雪奥运的大幕徐徐展开,在即将到来的2022年北京冬奥会上,中国联通将把顶尖的5G通信技术和应用成果展现给八方来客,为奥运通信服务谱写新篇,把联通智慧,注入无限未来。
孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…父母和孩子之间,都是生死之交
生孩子,就是一场冒险。
小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…
然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问:
如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。
今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。
但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!
要知道,那已经是一个活生生的人了!
全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。
出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。
结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?
曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。
机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。
排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:
左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。
这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。
清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。
成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。
医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。
但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。
再下一个月,7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!
谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。
一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。
结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。
医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子,他就是我的英雄。
现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。
当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。
我们现在,忙乱,并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。
试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。
生孩子,就是一场冒险。
小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…
然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问:
如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。
今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。
但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!
要知道,那已经是一个活生生的人了!
全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。
出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。
结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?
曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。
机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。
排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:
左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。
这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。
清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。
成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。
医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。
但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。
再下一个月,7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!
谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。
一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。
结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。
医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子,他就是我的英雄。
现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。
当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。
我们现在,忙乱,并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。
试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。
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