#极目锐评#【“药神父亲”疯狂吗?只愿每个生命都有其不可替代的意义】近日,一篇名为《一个父亲的选择:铤而走险自制药,还是等着孩子死去》的文章被广泛转载。文中的父亲徐伟只有高中学历,他为救儿子自学基因编辑、自制药的故事,引发社会热议。而这一震撼人心的故事背后,是治疗极为困难,难获外界理解的MENKES患儿群体。#高中学历父亲回应自制罕见病药救孩子#
大多数MENKES患儿的家长,在孩子病情确诊后,得到的医生建议都是:放弃治疗。因为这种病极其罕见,患病的孩子身体无法吸收铜离子,会出现生长迟缓、生理功能退化等一系列症状,直到身体某个器官率先衰竭,生命终止,一般寿命不超过19个月。多数医生也不知道该怎么治,国内没有治疗的药物,疫情又让海外买药的渠道断了,四处无路。
或许有些家长的确就放弃了,眼前没有路,总不能硬走下去。但徐伟这位父亲不甘心,他非要走,劈山凿石填海架桥,也要走,这份对孩子生命不抛弃不放弃的深爱,令人敬佩和动容,可怜天下父母心,但凡为人父母者,做人子女者,谁能不为这深刻而沉痛的情感所击中呢?
更让人震撼的,是父爱所激发的巨大潜能。从孩子患病到第一次给孩子注射自制药物,只不过经历了10个月的时间,高中学历的徐伟从艰难地消化专有名词,一整夜只能看两三段文献,到坐在谈判桌上和专家交流技术方案,在实验室合成了组氨酸铜和伊利司莫铜,所付出的艰辛和努力,旁人是难以想象的。直到现在,看见他在微博上为了说明药物安全性而写下的大段大段的专业术语,仿佛仍然能听到属于父亲的,沉重而坚韧的叹息。
在艰深无尽的医学领域,冒天下之大不韪,在荆棘中开路,于绝境处求生,需要能力,更需要勇气。即便许多人都为徐伟的精神所感动,但大家也都明白,这种行为都存在法律争议的,也有众多未知的疑虑和风险,不能去提倡和效仿,更不可盲目鼓励。
为救亲人自制药物的事,从前也有,只是这次,孩子的病情更罕见,父亲的处境更艰难。舆论之所以对徐伟寄予极大的同情,是源于对孩子生命的珍重,也因为眼前当下,除此之外似乎别无他法。说是铤而走险也好,是孤注一掷也罢,究其根本,但凡还有别的路,一位父亲也不会去拿自己孩子的生命冒险。无论是徐伟,还是和他有着同样遭遇的罕见病患者及家属,抑或是关注此事,同情他们遭遇的人,所希望的,无非是有更多的路、更容易些的路可以走。
据统计,我国罕见病患者人数在近2000万,相对于14亿人口来说,的确不算多,但思及这个数据背后,每一张鲜活的面孔,每一个焦灼的家庭,便能切身感受到,罕见病并不“罕见”,他们的苦难和挣扎就存在于我们身边,需要更多关注和关爱。罕见病患者的健康权益,也需要更加积极地保障和支持。
奇迹永远是在绝望中诞生的,而在灰暗的绝望中,所出现的一线奇迹的光亮,既让人振奋,也会让人焦灼。因为,人们会害怕这线光亮陨灭,人们会想要看到这光亮不断扩大,成为一束强光。希望徐伟付出的努力,不仅仅给他个人及家庭带来更多希望,而且能够唤起更广泛层面对于罕见病患者的关注和关爱,从而促使国家、政府部门乃至于全社会去加大投入,促成罕见病全国性协调机制的建立,让他们需要的药物能够有药企投入研发,或是更稳定的渠道引进和监管,让他们的治疗得到更多的帮扶和保障,让更多真正的医生和专家有机会、有能力去实现这些领域的科学攻关。
这的确很难,但我们应抱有希望,并点滴力行。因为,正如徐伟所言,要让孩子的生命有意义。而每个生命,无论延续多久,无论是归于幸福安乐,或是艰难凄苦,都有其不可替代的意义。#洞见计划#
大多数MENKES患儿的家长,在孩子病情确诊后,得到的医生建议都是:放弃治疗。因为这种病极其罕见,患病的孩子身体无法吸收铜离子,会出现生长迟缓、生理功能退化等一系列症状,直到身体某个器官率先衰竭,生命终止,一般寿命不超过19个月。多数医生也不知道该怎么治,国内没有治疗的药物,疫情又让海外买药的渠道断了,四处无路。
或许有些家长的确就放弃了,眼前没有路,总不能硬走下去。但徐伟这位父亲不甘心,他非要走,劈山凿石填海架桥,也要走,这份对孩子生命不抛弃不放弃的深爱,令人敬佩和动容,可怜天下父母心,但凡为人父母者,做人子女者,谁能不为这深刻而沉痛的情感所击中呢?
更让人震撼的,是父爱所激发的巨大潜能。从孩子患病到第一次给孩子注射自制药物,只不过经历了10个月的时间,高中学历的徐伟从艰难地消化专有名词,一整夜只能看两三段文献,到坐在谈判桌上和专家交流技术方案,在实验室合成了组氨酸铜和伊利司莫铜,所付出的艰辛和努力,旁人是难以想象的。直到现在,看见他在微博上为了说明药物安全性而写下的大段大段的专业术语,仿佛仍然能听到属于父亲的,沉重而坚韧的叹息。
在艰深无尽的医学领域,冒天下之大不韪,在荆棘中开路,于绝境处求生,需要能力,更需要勇气。即便许多人都为徐伟的精神所感动,但大家也都明白,这种行为都存在法律争议的,也有众多未知的疑虑和风险,不能去提倡和效仿,更不可盲目鼓励。
为救亲人自制药物的事,从前也有,只是这次,孩子的病情更罕见,父亲的处境更艰难。舆论之所以对徐伟寄予极大的同情,是源于对孩子生命的珍重,也因为眼前当下,除此之外似乎别无他法。说是铤而走险也好,是孤注一掷也罢,究其根本,但凡还有别的路,一位父亲也不会去拿自己孩子的生命冒险。无论是徐伟,还是和他有着同样遭遇的罕见病患者及家属,抑或是关注此事,同情他们遭遇的人,所希望的,无非是有更多的路、更容易些的路可以走。
据统计,我国罕见病患者人数在近2000万,相对于14亿人口来说,的确不算多,但思及这个数据背后,每一张鲜活的面孔,每一个焦灼的家庭,便能切身感受到,罕见病并不“罕见”,他们的苦难和挣扎就存在于我们身边,需要更多关注和关爱。罕见病患者的健康权益,也需要更加积极地保障和支持。
奇迹永远是在绝望中诞生的,而在灰暗的绝望中,所出现的一线奇迹的光亮,既让人振奋,也会让人焦灼。因为,人们会害怕这线光亮陨灭,人们会想要看到这光亮不断扩大,成为一束强光。希望徐伟付出的努力,不仅仅给他个人及家庭带来更多希望,而且能够唤起更广泛层面对于罕见病患者的关注和关爱,从而促使国家、政府部门乃至于全社会去加大投入,促成罕见病全国性协调机制的建立,让他们需要的药物能够有药企投入研发,或是更稳定的渠道引进和监管,让他们的治疗得到更多的帮扶和保障,让更多真正的医生和专家有机会、有能力去实现这些领域的科学攻关。
这的确很难,但我们应抱有希望,并点滴力行。因为,正如徐伟所言,要让孩子的生命有意义。而每个生命,无论延续多久,无论是归于幸福安乐,或是艰难凄苦,都有其不可替代的意义。#洞见计划#
#肖战[超话]##肖战##余生请多指教##肖战余生请多指教##玉骨遥#
肖战30岁生日快乐[打call][打call]
而立之年ᴴᴬᴾᴾᵞ ᴮᴵᴿᵀᴴᴰᴬᵞ ᵀᴼ ᵞᴼᵁ
☁️✨⭐️
星尘是宇宙的披风,而你是宇宙中最美好的生命体ℍ
愿今后的每个日子里,即使单枪匹马也能勇敢无畏
愿快乐围绕你整个人生生日快乐
愿你平安喜乐,星途璀璨[赞啊]
愿你生命中的小愿望,都能得到实现
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愿你生命中的小愿望,都能得到实现
#流浪狗救助#
昨天下雨我对象捡的小四眼狗,问了路边商铺说是野狗。今天带去宠物医院驱虫洗澡,怕别人不给流浪狗洗澡说是自己家养的,问狗子年龄时候我随便编了一个年龄,一身蜱虫啊,耳朵爪子全部都是,心疼的想哭,他真的受了好多罪,努力长大,努力活下去。
昨天带回家,想让他在院里拉尿的,一直不尿就没管他,早晨带他买早点从家出来就拉尿,[泪]宝宝是怕拉尿在家会被抛弃吗,一个晚上陪他玩两小时就学会了捡东西,学会了坐下,握手。
他真的很努力去得到爱了。
院子里栅栏是他可以随时出去的,他一直睡在我们给盖的纸盒子小窝旁边,早晨看到我,他伸着懒腰,看着我摇尾巴,好像这是他睡得最好的一次。
晚上有人路过门口会跟我们守着院子,白天我俩上班一直跟着我们,家里没有小狗绳子就拿背带当绳子拴在栅栏上,中午下班他挣脱开了,我们怕他再次走丢,他怕我们走了不回来,中午见面更像重逢。
单位每月有半天带薪休假,我赶着国庆给休了,下午再宠物医院洗澡,医生解释了有时候不给流浪狗洗的原因,年龄小没打疫苗怕生病一类的解释吧,开始以为我们自己养的后医生有些许责怪,后来问我关于狗的问题我编不下去了就坦白了,还好豆豆年龄大一些,不用担心洗澡生病。
本来想记录下,不知不觉写了好多字,愿每个生命都能被世界温柔相待。
昨天下雨我对象捡的小四眼狗,问了路边商铺说是野狗。今天带去宠物医院驱虫洗澡,怕别人不给流浪狗洗澡说是自己家养的,问狗子年龄时候我随便编了一个年龄,一身蜱虫啊,耳朵爪子全部都是,心疼的想哭,他真的受了好多罪,努力长大,努力活下去。
昨天带回家,想让他在院里拉尿的,一直不尿就没管他,早晨带他买早点从家出来就拉尿,[泪]宝宝是怕拉尿在家会被抛弃吗,一个晚上陪他玩两小时就学会了捡东西,学会了坐下,握手。
他真的很努力去得到爱了。
院子里栅栏是他可以随时出去的,他一直睡在我们给盖的纸盒子小窝旁边,早晨看到我,他伸着懒腰,看着我摇尾巴,好像这是他睡得最好的一次。
晚上有人路过门口会跟我们守着院子,白天我俩上班一直跟着我们,家里没有小狗绳子就拿背带当绳子拴在栅栏上,中午下班他挣脱开了,我们怕他再次走丢,他怕我们走了不回来,中午见面更像重逢。
单位每月有半天带薪休假,我赶着国庆给休了,下午再宠物医院洗澡,医生解释了有时候不给流浪狗洗的原因,年龄小没打疫苗怕生病一类的解释吧,开始以为我们自己养的后医生有些许责怪,后来问我关于狗的问题我编不下去了就坦白了,还好豆豆年龄大一些,不用担心洗澡生病。
本来想记录下,不知不觉写了好多字,愿每个生命都能被世界温柔相待。
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