# 腾讯新闻 # 万家无暴万飞：#卫健委回应父亲自制药救儿#【怎样送出自制药才安全？】徐伟铤而走险自制药救儿子的事被人形容为“一部父亲的史诗”。
近日，昆明市卫健委工作人员回应称，徐伟在家配药自用，只要不往外售卖，他们不会作过多的干涉。他如果往外售卖的话，就存在一定风险问题了。

徐伟儿子患上Menkes综合症，导致身体无法吸收铜离子，严重影响正常发育。这种患儿平均成活时间为19个月，医生断定这种病无药可治。

国际上，给患者注射组氨酸铜常被视为对症治疗，可国内买不到这种药。徐伟被迫自学，在家搭建实验室，自行配制组氨酸铜和伊利司莫铜。

去年8月以来，他给儿子静脉注射这种自制药，吊住了儿子的命。媒体报道后，公众才开始关注这种罕见病。

人们在赞叹徐伟举动时，也不禁为他担忧：实验室达标吗？在家自制药合规吗？

现在，昆明卫健委发声，人们不再担心他制药自用的法律风险。可其他患儿怎么办？医院无药可卖，徐伟有多余的药，他想免费送，却怕违法。

徐伟说，现在患者群里还活着的孩子有20多个，有些家庭连每月500元生活费都拿不出。在网友支持下，他的实验室开支有了保障，可以免费向其他孩子提供药物，问题是不知如何做才合理合法。

为解决Menkes综合症患儿用药问题，可否尝试下列方法？

1、指定某医院专门配制。
医院不配制这种药的主要原因是患者太少，难以收回成本。此外，监管部门对医院配制药品要求较高。

如果国家卫健委指定某医院专门配制，国家提供经费保障，将可让国内患儿有药可用。
国内有条件配制这2种药的医院较多，指定某家医院定点配制是最简单的方案之一。

2、监管部门授权徐伟制药。
另一种选择是，药品监管部门对徐伟实验室进行改造后验收，为他颁发生产该药品的许可证。
不过，这样做涉及的法律问题较复杂，困难会更多。

3、监管部门把关，批准徐伟赠送药。
如果指定医院配药走程序时间太长，监管部门可以特事特办，先检验徐伟配制的药是否合格。若合格，能否特许他向其他患儿赠送物品呢？

当地卫健委、药监部门以制药自用为由不过问不干涉，有消极作为之嫌。毕竟静脉注射用药关乎患者性命。

有困难就会有办法，网友智慧无边，相信能想出更简单可行的解决方案。 https://t.cn/A6MIWKVL 来自@腾讯新闻
所谓的“制度”太冷血

#狛日# 【狛日/汉化】欢乐模式下的狛枝村byみなみ（选自人/狼合志《Werewolf Howls》）

赶上末班车，各位国庆快乐——
⚠含有多狛一日注意，日本/人/狼/游戏paro，与国内狼/人/sha大有不同，具体可自行查阅w

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吃到了中餐，捧着一杯学校给的香槟去看了乐队表演，室友和一群朋友来家里做饭聊天弹琴好像梦回《老友记》。这些天的快乐都是真实的，但的确是交通不够方便，网上购物体验不够好，（其实已经够好了，只是国内生活的便捷程度把我们期待值都拉高了）不管身处何地我们好像都会自行把hometown拿来做对比，对比之后真的觉得祖国好强大哦。没有国庆假但祝我们都国庆快乐！