#极目锐评#【“药神父亲”疯狂吗？只愿每个生命都有其不可替代的意义】近日，一篇名为《一个父亲的选择：铤而走险自制药，还是等着孩子死去》的文章被广泛转载。文中的父亲徐伟只有高中学历，他为救儿子自学基因编辑、自制药的故事，引发社会热议。而这一震撼人心的故事背后，是治疗极为困难，难获外界理解的MENKES患儿群体。#高中学历父亲回应自制罕见病药救孩子#
大多数MENKES患儿的家长，在孩子病情确诊后，得到的医生建议都是：放弃治疗。因为这种病极其罕见，患病的孩子身体无法吸收铜离子，会出现生长迟缓、生理功能退化等一系列症状，直到身体某个器官率先衰竭，生命终止，一般寿命不超过19个月。多数医生也不知道该怎么治，国内没有治疗的药物，疫情又让海外买药的渠道断了，四处无路。
或许有些家长的确就放弃了，眼前没有路，总不能硬走下去。但徐伟这位父亲不甘心，他非要走，劈山凿石填海架桥，也要走，这份对孩子生命不抛弃不放弃的深爱，令人敬佩和动容，可怜天下父母心，但凡为人父母者，做人子女者，谁能不为这深刻而沉痛的情感所击中呢？
更让人震撼的，是父爱所激发的巨大潜能。从孩子患病到第一次给孩子注射自制药物，只不过经历了10个月的时间，高中学历的徐伟从艰难地消化专有名词，一整夜只能看两三段文献，到坐在谈判桌上和专家交流技术方案，在实验室合成了组氨酸铜和伊利司莫铜，所付出的艰辛和努力，旁人是难以想象的。直到现在，看见他在微博上为了说明药物安全性而写下的大段大段的专业术语，仿佛仍然能听到属于父亲的，沉重而坚韧的叹息。
在艰深无尽的医学领域，冒天下之大不韪，在荆棘中开路，于绝境处求生，需要能力，更需要勇气。即便许多人都为徐伟的精神所感动，但大家也都明白，这种行为都存在法律争议的，也有众多未知的疑虑和风险，不能去提倡和效仿，更不可盲目鼓励。
为救亲人自制药物的事，从前也有，只是这次，孩子的病情更罕见，父亲的处境更艰难。舆论之所以对徐伟寄予极大的同情，是源于对孩子生命的珍重，也因为眼前当下，除此之外似乎别无他法。说是铤而走险也好，是孤注一掷也罢，究其根本，但凡还有别的路，一位父亲也不会去拿自己孩子的生命冒险。无论是徐伟，还是和他有着同样遭遇的罕见病患者及家属，抑或是关注此事，同情他们遭遇的人，所希望的，无非是有更多的路、更容易些的路可以走。
据统计，我国罕见病患者人数在近2000万，相对于14亿人口来说，的确不算多，但思及这个数据背后，每一张鲜活的面孔，每一个焦灼的家庭，便能切身感受到，罕见病并不“罕见”，他们的苦难和挣扎就存在于我们身边，需要更多关注和关爱。罕见病患者的健康权益，也需要更加积极地保障和支持。
奇迹永远是在绝望中诞生的，而在灰暗的绝望中，所出现的一线奇迹的光亮，既让人振奋，也会让人焦灼。因为，人们会害怕这线光亮陨灭，人们会想要看到这光亮不断扩大，成为一束强光。希望徐伟付出的努力，不仅仅给他个人及家庭带来更多希望，而且能够唤起更广泛层面对于罕见病患者的关注和关爱，从而促使国家、政府部门乃至于全社会去加大投入，促成罕见病全国性协调机制的建立，让他们需要的药物能够有药企投入研发，或是更稳定的渠道引进和监管，让他们的治疗得到更多的帮扶和保障，让更多真正的医生和专家有机会、有能力去实现这些领域的科学攻关。
这的确很难，但我们应抱有希望，并点滴力行。因为，正如徐伟所言，要让孩子的生命有意义。而每个生命，无论延续多久，无论是归于幸福安乐，或是艰难凄苦，都有其不可替代的意义。#洞见计划#
大多数MENKES患儿的家长，在孩子病情确诊后，得到的医生建议都是：放弃治疗。因为这种病极其罕见，患病的孩子身体无法吸收铜离子，会出现生长迟缓、生理功能退化等一系列症状，直到身体某个器官率先衰竭，生命终止，一般寿命不超过19个月。多数医生也不知道该怎么治，国内没有治疗的药物，疫情又让海外买药的渠道断了，四处无路。
或许有些家长的确就放弃了，眼前没有路，总不能硬走下去。但徐伟这位父亲不甘心，他非要走，劈山凿石填海架桥，也要走，这份对孩子生命不抛弃不放弃的深爱，令人敬佩和动容，可怜天下父母心，但凡为人父母者，做人子女者，谁能不为这深刻而沉痛的情感所击中呢？
更让人震撼的，是父爱所激发的巨大潜能。从孩子患病到第一次给孩子注射自制药物，只不过经历了10个月的时间，高中学历的徐伟从艰难地消化专有名词，一整夜只能看两三段文献，到坐在谈判桌上和专家交流技术方案，在实验室合成了组氨酸铜和伊利司莫铜，所付出的艰辛和努力，旁人是难以想象的。直到现在，看见他在微博上为了说明药物安全性而写下的大段大段的专业术语，仿佛仍然能听到属于父亲的，沉重而坚韧的叹息。
在艰深无尽的医学领域，冒天下之大不韪，在荆棘中开路，于绝境处求生，需要能力，更需要勇气。即便许多人都为徐伟的精神所感动，但大家也都明白，这种行为都存在法律争议的，也有众多未知的疑虑和风险，不能去提倡和效仿，更不可盲目鼓励。
为救亲人自制药物的事，从前也有，只是这次，孩子的病情更罕见，父亲的处境更艰难。舆论之所以对徐伟寄予极大的同情，是源于对孩子生命的珍重，也因为眼前当下，除此之外似乎别无他法。说是铤而走险也好，是孤注一掷也罢，究其根本，但凡还有别的路，一位父亲也不会去拿自己孩子的生命冒险。无论是徐伟，还是和他有着同样遭遇的罕见病患者及家属，抑或是关注此事，同情他们遭遇的人，所希望的，无非是有更多的路、更容易些的路可以走。
据统计，我国罕见病患者人数在近2000万，相对于14亿人口来说，的确不算多，但思及这个数据背后，每一张鲜活的面孔，每一个焦灼的家庭，便能切身感受到，罕见病并不“罕见”，他们的苦难和挣扎就存在于我们身边，需要更多关注和关爱。罕见病患者的健康权益，也需要更加积极地保障和支持。
奇迹永远是在绝望中诞生的，而在灰暗的绝望中，所出现的一线奇迹的光亮，既让人振奋，也会让人焦灼。因为，人们会害怕这线光亮陨灭，人们会想要看到这光亮不断扩大，成为一束强光。希望徐伟付出的努力，不仅仅给他个人及家庭带来更多希望，而且能够唤起更广泛层面对于罕见病患者的关注和关爱，从而促使国家、政府部门乃至于全社会去加大投入，促成罕见病全国性协调机制的建立，让他们需要的药物能够有药企投入研发，或是更稳定的渠道引进和监管，让他们的治疗得到更多的帮扶和保障，让更多真正的医生和专家有机会、有能力去实现这些领域的科学攻关。
这的确很难，但我们应抱有希望，并点滴力行。因为，正如徐伟所言，要让孩子的生命有意义。而每个生命，无论延续多久，无论是归于幸福安乐，或是艰难凄苦，都有其不可替代的意义。#洞见计划#
六師论道
一日,祇洹精舍的比丘们,如同往常要到城里托钵,由于未到中午时分,进城尚早,于是借坐外道的讲堂稍作休息。此时讲堂中的外道们正不停的互相争辩着,「我讲的才对,你那懂得什么是法?」「你这么空洞无知!那听得懂我这深奥的道理!」彼此舌枪唇战,互不相让,被中伤了,便回以更毒的狠话。一旁休息的比丘们见到外道们如此恶言相向,不仅不愿为双方评证,亦不愿继续久待,个个起身往外,经行到城中托钵行化。
当比丘们回到精舍,便将今日所见禀告佛陀,说道:「那些可怜的外道,自己盲修瞎学、知见不正,却又相互恶口毁谤,不知他们何时才能够亲近正法、得到真正的解脱自在呢?!」「这些人从过去生到现在一直冥顽不化啊!」佛陀便借此事告诉大众外道六师过去的因缘……。
久远劫前,在南阎浮提有位镜面王,喜读诵大乘经典,智慧深广、通达佛理,但他的臣民只喜欢研究一些旁门小道,对于深广精辟的佛典却感到枯燥无趣。「我要如何度化臣民学佛,使他们都能亲近无上大道呢?」国王为此陷入沉思。不久,国王命令大臣说:「把国里生下便盲眼的人,带到皇宫后园认象!」大臣们遵照国王的旨意,将国中所有的盲人带到皇宫的象栏内。盲人们一靠近大象,就开始触摸、辨认眼前大象的模样。有人摸到象鼻、有人摸到象的耳朵、腿、腹部等各部位。于是,众盲人们开始争论起象的长相,都认为自己知道的最正确。
镜面王询问盲人说:「你们都见到象了吗?象长什么样子啊?」摸到象耳的盲人回答:「象像扇子。」摸到象腿的盲人回答:「象像柱子。」摸到大象腹部的盲人回答:「象像大鼓。」「大王,象真的是我说的那样啊!」盲人们七嘴八舌地回答,并且各各坚持己见,于是一群人就在国王面前吵了起来。镜面王见状,笑着对臣民说:「你们看,盲人只认识大象的一部份,就以为自己知道了全部。佛法的智慧有如浩瀚无垠的大海,如果只执着钻研旁门小道,却不知要听经闻法,就好比这些盲人一样,永远都无法见到真理!」臣民们听了镜面王这番训勉,都有所省悟,从此之后就开始诵持佛经。
释迦牟尼佛此时告诉在座的比丘们,「当时那位镜面王就是我,摸象的瞎子们就是这群外道论师。」修行必须信闻佛法,并且有大善知识指导,方免误入旁门左道,盲修瞎练一无所成;不仅自己愚痴黑暗、无有解脱,甚者更会一盲引众盲,造堕落三涂的因。「人身难得今已得,佛法难闻今已闻。」已经听闻到佛法,更要感念三宝住世的可贵,唯有奉行佛陀所开示的真理,人生才会愈走愈光明!
省思:
佛法难闻,大善知识难遇。看到世间无常的现象,想要发心修行,出离生死,首先要有善知识引导。透过善知识的教导,体达真理,开启生命中真实的智慧,才能知苦、离苦。否则盲修瞎练,不仅空过一生,亦且自误误人,等到大限来时只能徒自悔恨,再度流转生死。 https://t.cn/z8yXDFj
一日,祇洹精舍的比丘们,如同往常要到城里托钵,由于未到中午时分,进城尚早,于是借坐外道的讲堂稍作休息。此时讲堂中的外道们正不停的互相争辩着,「我讲的才对,你那懂得什么是法?」「你这么空洞无知!那听得懂我这深奥的道理!」彼此舌枪唇战,互不相让,被中伤了,便回以更毒的狠话。一旁休息的比丘们见到外道们如此恶言相向,不仅不愿为双方评证,亦不愿继续久待,个个起身往外,经行到城中托钵行化。
当比丘们回到精舍,便将今日所见禀告佛陀,说道:「那些可怜的外道,自己盲修瞎学、知见不正,却又相互恶口毁谤,不知他们何时才能够亲近正法、得到真正的解脱自在呢?!」「这些人从过去生到现在一直冥顽不化啊!」佛陀便借此事告诉大众外道六师过去的因缘……。
久远劫前,在南阎浮提有位镜面王,喜读诵大乘经典,智慧深广、通达佛理,但他的臣民只喜欢研究一些旁门小道,对于深广精辟的佛典却感到枯燥无趣。「我要如何度化臣民学佛,使他们都能亲近无上大道呢?」国王为此陷入沉思。不久,国王命令大臣说:「把国里生下便盲眼的人,带到皇宫后园认象!」大臣们遵照国王的旨意,将国中所有的盲人带到皇宫的象栏内。盲人们一靠近大象,就开始触摸、辨认眼前大象的模样。有人摸到象鼻、有人摸到象的耳朵、腿、腹部等各部位。于是,众盲人们开始争论起象的长相,都认为自己知道的最正确。
镜面王询问盲人说:「你们都见到象了吗?象长什么样子啊?」摸到象耳的盲人回答:「象像扇子。」摸到象腿的盲人回答:「象像柱子。」摸到大象腹部的盲人回答:「象像大鼓。」「大王,象真的是我说的那样啊!」盲人们七嘴八舌地回答,并且各各坚持己见,于是一群人就在国王面前吵了起来。镜面王见状,笑着对臣民说:「你们看,盲人只认识大象的一部份,就以为自己知道了全部。佛法的智慧有如浩瀚无垠的大海,如果只执着钻研旁门小道,却不知要听经闻法,就好比这些盲人一样,永远都无法见到真理!」臣民们听了镜面王这番训勉,都有所省悟,从此之后就开始诵持佛经。
释迦牟尼佛此时告诉在座的比丘们,「当时那位镜面王就是我,摸象的瞎子们就是这群外道论师。」修行必须信闻佛法,并且有大善知识指导,方免误入旁门左道,盲修瞎练一无所成;不仅自己愚痴黑暗、无有解脱,甚者更会一盲引众盲,造堕落三涂的因。「人身难得今已得,佛法难闻今已闻。」已经听闻到佛法,更要感念三宝住世的可贵,唯有奉行佛陀所开示的真理,人生才会愈走愈光明!
省思:
佛法难闻,大善知识难遇。看到世间无常的现象,想要发心修行,出离生死,首先要有善知识引导。透过善知识的教导,体达真理,开启生命中真实的智慧,才能知苦、离苦。否则盲修瞎练,不仅空过一生,亦且自误误人,等到大限来时只能徒自悔恨,再度流转生死。 https://t.cn/z8yXDFj
不管要等待多少年-十年?二十年?三十年?即便等到自己死 去，那只恶鬼也一定会被抓住!
他确信这不是幻觉。
1996年的寒假,春节前夕,田小麦收到一封寄自西部的信。
信封上只有收件人的地址和名字,并没有寄信人的落款,信纸上 是几行工整的字迹
小麦：
你好,我是秋收。
我想即使现在说对不起,你也不会原谅我的,那天我匆匆高 开,只想快点回到老家,快点见到我的父亲,当时他也躺在医院里 我不愿无所事事地留在你家,就像等待妈妈给我的礼物那样,等 待那个永远等不来的抓住凶手的消息。
回到老家后,我才从你爸爸打来的电话里听说,你为了迪我 竟掉到沟里,结果还摔断了腿。我很抱歉；我以为你不敢跨过来的,
他确信这不是幻觉。
1996年的寒假,春节前夕,田小麦收到一封寄自西部的信。
信封上只有收件人的地址和名字,并没有寄信人的落款,信纸上 是几行工整的字迹
小麦：
你好,我是秋收。
我想即使现在说对不起,你也不会原谅我的,那天我匆匆高 开,只想快点回到老家,快点见到我的父亲,当时他也躺在医院里 我不愿无所事事地留在你家,就像等待妈妈给我的礼物那样,等 待那个永远等不来的抓住凶手的消息。
回到老家后,我才从你爸爸打来的电话里听说,你为了迪我 竟掉到沟里,结果还摔断了腿。我很抱歉；我以为你不敢跨过来的,
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