【用药近一年,那个吃“世界上最贵的糖”的女孩,怎么样了?】还记得希希吗?那个吃“世界上最贵的糖”的小女孩。希希是一名黏多糖贮积症IVA 型患儿,这是一种发病率仅30-60万分之一的罕见病,目前世界上只有一种治疗药物可以控制病情进展,但是按希希的体重算下来,一年要花费约200 万元药费。
2020 年8月24日,媒体报道了希希用药的故事。 希希的爸爸妈妈都是杭州某高校的老师,不忍心看着女儿病情快速恶化,只好申请信用贷、挂出房子,想尽办法筹集了半年的药费。他们说,就把这个药当成奖励她的糖,攒够了钱就吃一颗,钱不够就先不吃,这样多少也能延缓病情恶化。十个多月过去,希希长高了,自信了。但父母积攒的医药费也快消耗殆尽⋯⋯

身板终于可以挺直,独立走完春游的路

每周五,刘女士准时带着女儿希希到浙大儿院用药,早上9点到,下午3点走。为此,身为高校教师的她特地没在周五安排课程,将大部分工作都安排在了周一到周四。
治疗药物每瓶7500元,每周注射一次,每次7 瓶。原本刘女士和丈夫筹到的钱只够用半年,然而眼见药效不错,他们只能咬牙一次又一次筹钱,争取延续用药。
希希的黏多糖贮积症属于ⅣA型,这类分型的患者智力不受影响,但会进行性地出现生长迟缓、骨骼畸形、心肺呼吸等多系统受累等症状。若不治疗,随时会有生命威胁,大部分患者的生命停留在20~30岁。
用药后的前三个月,希希每个月长高1 公分,三个月以后每个月长高0.5 公分,现在已经长到了99 公分。而用药前,她一年半只长高了2公分。
虽然这个身高在同龄人中还算偏矮,她有时候还会念叨,“我是全班最矮的小朋友。”但中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长、浙江医学会罕见病分会副主任委员、浙大儿院出生缺陷与罕见病诊治中心副主任邹朝春说,这样的生长发育情况在黏多糖患儿中已经相当不错,“小姑娘有些化验指标还没降下来,但总体反应不错,还是令人欣慰的。”
刘女士说,以前读托班的时候,女儿经常有气无力地趴在桌上,或是靠在其他小朋友身上,背永远挺不直。现在,幼儿园组织到西湖边春游,她全程自己走了下来,这在以前是不可想象的,“你看她现在大腿多有力,耐力多好!”

经历过惊心动魄时刻,也有过从绝望到感动

这一年里,他们也遇到过惊心动魄的危急时刻。
第七次用药时,希希注射半小时后突然脸色发紫、高烧、咳嗽、全身战栗,医生诊断是出现了过敏反应。刘女士急得在病友群里求助,但世界各地的病友都没遇到过这种情况。
最后医生决定先输入小剂量抗过敏药,吸氧气,停药半小时,然后延长注射的适应时间,缓慢增加剂量。
重新开始注射,刘女士趴在床边一动不动,密切观察着女儿的状态,同一个姿势保持了好几个小时。当天回到家,她的背疼得躺不下去。
今年六一儿童节,希希穿着汉服、扎着双丸子头,和幼儿园的小朋友们一起表演了节目,结束后刘女士还特地陪她去看电影《匹诺曹》的首映。
看似完美的六一儿童节,被一个意料之外的电话破坏了。
看电影途中,刘女士接到了税务部门工作人员的电话,对方告知希希的医药费不满足退税条件,需要悉数返还。她听了解释才明白,只有医保自付部分超过1.5 万元才可以退税,自费的药物再贵都无法退税。
“总共是574.34元,”刘女士清楚记得退税的数额,“说实话,在百万元的治疗费用面前谁还在乎这几百块钱?但就是那一瞬间,觉得特别绝望。”
但消极的情绪没持续多久,她又马上感受到了他人的善意。那位税务部门的工作人员加了她的微信,以个人的名义补上了这笔钱,还多给了一些,“她说她也有两个女儿,小女儿和我们家希希差不多大,理解我当妈的心情。我听完又感动又愧疚。”

许多感恩铭记在心,希望能有机会回馈

希希用药时间能从半年一点点延长,也是靠身边亲人、同事、朋友和热心人士的慷慨解囊。
去年钱江晚报的报道发表后,很多读者前来询问,纷纷表示要捐款资助,但刘女士先后拒绝了网络筹款和单位捐款,她担心暴露个人信息后会对大女儿有影响,也害怕自己今后无力偿还。
去年5 月,一直全力帮助刘女士的妹妹患上乳腺癌,自己手术、化疗要一大笔费用,刘女士着实无奈,最终同意单位捐款。
一位教授一下子给了十万元,一位退休老专家捐了一万元,不具名的老师把自己的奖金全捐了⋯⋯一笔笔捐款、一份份爱心,刘女士和丈夫都清楚地印在心里,却不敢当面道谢,“我们没有勇气面对他们,希望以后有机会回馈他们⋯⋯”
刘女士口中的机会,就是她朝思暮想的心愿——黏多糖贮积症IV 型的治疗药物尽快进医保。只要进入医保,他们就有信心慢慢再攒钱还上亲友的欠款和资助,“生病也不能丢了人品。”
她说,世界上有近8000种罕见病,目前能够获得科学攻克有药可治的只有5%左右,“我们起码有药可医,也努力用上了,其实已经足够幸运。”(钱江晚报)

【用药近一年,那个吃“世界上最贵的糖”的女孩,怎么样了?】还记得希希吗?那个吃“世界上最贵的糖”的小女孩。
希希是一名黏多糖贮积症IVA 型患儿,这是一种发病率仅30-60万分之一的罕见病,目前世界上只有一种治疗药物可以控制病情进展,但是按希希的体重算下来,一年要花费约200 万元药费。
2020 年8月24日,钱江晚报报道了希希用药的故事。 希希的爸爸妈妈都是杭州某高校的老师,不忍心看着女儿病情快速恶化,只好申请信用贷、挂出房子,想尽办法筹集了半年的药费。他们说,就把这个药当成奖励她的糖,攒够了钱就吃一颗,钱不够就先不吃,这样多少也能延缓病情恶化。
十个多月过去,希希长高了,自信了。但父母积攒的医药费也快消耗殆尽⋯⋯

身板终于可以挺直,独立走完春游的路

每周五,刘女士准时带着女儿希希到浙大儿院用药,早上9点到,下午3点走。为此,身为高校教师的她特地没在周五安排课程,将大部分工作都安排在了周一到周四。
治疗药物每瓶7500元,每周注射一次,每次7 瓶。原本刘女士和丈夫筹到的钱只够用半年,然而眼见药效不错,他们只能咬牙一次又一次筹钱,争取延续用药。
希希的黏多糖贮积症属于ⅣA型,这类分型的患者智力不受影响,但会进行性地出现生长迟缓、骨骼畸形、心肺呼吸等多系统受累等症状。若不治疗,随时会有生命威胁,大部分患者的生命停留在20~30岁。
用药后的前三个月,希希每个月长高1 公分,三个月以后每个月长高0.5 公分,现在已经长到了99 公分。而用药前,她一年半只长高了2公分。
虽然这个身高在同龄人中还算偏矮,她有时候还会念叨,“我是全班最矮的小朋友。”但中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长、浙江医学会罕见病分会副主任委员、浙大儿院出生缺陷与罕见病诊治中心副主任邹朝春说,这样的生长发育情况在黏多糖患儿中已经相当不错,“小姑娘有些化验指标还没降下来,但总体反应不错,还是令人欣慰的。”
刘女士说,以前读托班的时候,女儿经常有气无力地趴在桌上,或是靠在其他小朋友身上,背永远挺不直。现在,幼儿园组织到西湖边春游,她全程自己走了下来,这在以前是不可想象的,“你看她现在大腿多有力,耐力多好!”

经历过惊心动魄时刻,也有过从绝望到感动

这一年里,他们也遇到过惊心动魄的危急时刻。
第七次用药时,希希注射半小时后突然脸色发紫、高烧、咳嗽、全身战栗,医生诊断是出现了过敏反应。刘女士急得在病友群里求助,但世界各地的病友都没遇到过这种情况。
最后医生决定先输入小剂量抗过敏药,吸氧气,停药半小时,然后延长注射的适应时间,缓慢增加剂量。
重新开始注射,刘女士趴在床边一动不动,密切观察着女儿的状态,同一个姿势保持了好几个小时。当天回到家,她的背疼得躺不下去。
今年六一儿童节,希希穿着汉服、扎着双丸子头,和幼儿园的小朋友们一起表演了节目,结束后刘女士还特地陪她去看电影《匹诺曹》的首映。
看似完美的六一儿童节,被一个意料之外的电话破坏了。
看电影途中,刘女士接到了税务部门工作人员的电话,对方告知希希的医药费不满足退税条件,需要悉数返还。她听了解释才明白,只有医保自付部分超过1.5 万元才可以退税,自费的药物再贵都无法退税。
“总共是574.34元,”刘女士清楚记得退税的数额,“说实话,在百万元的治疗费用面前谁还在乎这几百块钱?但就是那一瞬间,觉得特别绝望。”
但消极的情绪没持续多久,她又马上感受到了他人的善意。那位税务部门的工作人员加了她的微信,以个人的名义补上了这笔钱,还多给了一些,“她说她也有两个女儿,小女儿和我们家希希差不多大,理解我当妈的心情。我听完又感动又愧疚。”

许多感恩铭记在心,希望能有机会回馈

希希用药时间能从半年一点点延长,也是靠身边亲人、同事、朋友和热心人士的慷慨解囊。
去年钱江晚报的报道发表后,很多读者前来询问,纷纷表示要捐款资助,但刘女士先后拒绝了网络筹款和单位捐款,她担心暴露个人信息后会对大女儿有影响,也害怕自己今后无力偿还。
去年5 月,一直全力帮助刘女士的妹妹患上乳腺癌,自己手术、化疗要一大笔费用,刘女士着实无奈,最终同意单位捐款。
一位教授一下子给了十万元,一位退休老专家捐了一万元,不具名的老师把自己的奖金全捐了⋯⋯一笔笔捐款、一份份爱心,刘女士和丈夫都清楚地印在心里,却不敢当面道谢,“我们没有勇气面对他们,希望以后有机会回馈他们⋯⋯”
刘女士口中的机会,就是她朝思暮想的心愿——黏多糖贮积症IV 型的治疗药物尽快进医保。只要进入医保,他们就有信心慢慢再攒钱还上亲友的欠款和资助,“生病也不能丢了人品。”
她说,世界上有近8000种罕见病,目前能够获得科学攻克有药可治的只有5%左右,“我们起码有药可医,也努力用上了,其实已经足够幸运。”(钱江晚报·小时新闻记者 张冰清)

#最美基层民警##太原身边事# 【大数据是好帮手 我是群众服务员---太原市公安局迎泽分局庙前派出所民警李姝】“让公安‘大改革’对接上群众‘小日子’,让惠民政策深入人心,让群众拥有实实在在的幸福感和获得感。”对于太原市公安局迎泽分局庙前派出所户籍民警李姝而言,“以人民为中心,就是充分利用好大数据,让数据多跑路,让群众少跑腿,做好百姓的贴心人,当好群众的服务员。”
大数据跑起来 亲民窗口提档升级
作为一名窗口民警,李姝的从警生涯中没有轰轰烈烈,没有惊心动魄,有的只是户口、身份证这些琐碎的小事。但就是这些小事,却是老百姓心中的大事、急事、难事。
2020年,山西公安吹响了提升智慧警务效能的集结号,大数据发力,民生警务提速。如何让派出所窗口服务提档升级,让群众真正感受到新时代公安大数据的便利和高效,李姝办理业务的同时,一遍又一遍教群众如何使用山西公安“一网通”办便民平台,向群众广泛宣传“一门通办”的便捷措施,让群众及时了解快捷、优质的公安便民服务。截至目前,“一网通办”二维码扫描数80067次,关注用户数31197人,实名认证用户数18400人。
“一网通办”通民心。作为构成派出所“智慧大脑”的重要平台,“一网通办”全面覆盖公安审批服务事项,有效解决了群众办事难、办事慢、来回跑、不方便等突出问题。2020年春节过后,疫情形势依然严峻,随着企业复工复产,群众到公安机关办理业务的需求逐步增加。正月初八一大早,群众王先生给派出所窗口打来电话,称他刚刚离开太原赶赴外地求职,单位需要本人开具无犯罪记录证明,他急得团团转,打回电话求助。李姝告诉他,“现在办理无犯罪记录证明,只要在手机上实名注册‘一网通办’平台,根据流程操作,瞬间可以完成自助打印。”随即通过微信视频连线了对方,在视频中教他如何注册使用山西公安“一网通”办平台,很快王先生在手机平台上顺利办好身份证。电话另一端传来他兴奋的声音:“咱们家乡就是好!山西公安的服务真是太方便了!”
“一门通办”惠民生。2020年3月13日,山西公安 “一门通办”综合服务正式启动,“两个通办”服务无缝对接,全省所有户籍派出所启动出入境、交警、户政综合业务,实现了公安政务服务全省域无差别覆盖。公安服务按下了“快捷键”,李姝在户籍窗口也“跑”出了自己的加速度。一天,市民张先生来派出所办身份证业务时,看到了墙上“一门通办”的宣传语,惊讶地问,“派出所还能办理车管业务和出入境业务?”得到肯定答复后,张先生很是兴奋,短短几分钟,不仅查询了车辆违章情况,还换领了驾驶证。张先生连连点赞:“以前办这些业务,需要跑好几个地方,现在好了!进派出所一个门就全办了!”
一句承诺暖民情。“最多跑一次”是承诺,更是对自身服务的检验和督促。作为窗口业务标兵,李姝严格按照“一门通办”综合业务窗口5分钟实操达标要求,不断自我加压,在业务中练兵,在练兵中提速,使自己的服务本领再提升。同时她带领窗口团队,以打造“枫桥式公安派出所”户籍窗口为目标,以“五分钟达标”承诺为动力,简化办事环节,最大程度实现“马上办、网上办、就近办、一次办”。八月的一天,群众小贾来窗口咨询为孩子改名字事宜,原本需要7个工作日办结的事情,小贾做好了来回跑几趟的准备。没想到,李姝耐心细致地教他填写申请表,帮他复印好所需的复印件,仅仅用了几分钟的时间孩子的名字就改好了。小贾一脸惊喜:“这就办好了!?山西公安的服务太好了!你们的效率太高了!”
自山西公安“一门通办”开展以来,李姝所在户籍窗口办理各类户口19800余件,办理交管业务180笔,受理身份证2900余人,真正实现只进一扇门,办结所有事。群众最多的反馈,就是夸赞山西公安服务亲民又暖心,“一网通办”和“一门通办”如春风化雨,滋润着百姓的心田。

服务精起来 微笑警官情暖群众
派出所窗口是基层公安与群众亲密接触的一道温馨平台,记录着户籍民警贴近群众、服务百姓的桩桩件件。每一天,到户籍窗口办事的群众诉求五花八门、千差万别,一个关切的眼神,一个温暖的微笑,是李姝始终如一的情怀。为切实提高网上政务服务能力和网上实办率,让群众更快捷更便利地享受到公安政务服务,李姝在工作中动脑筋、想办法,努力帮助群众特事特办,急事急办。
把百姓的事记在心。李姝有一个特殊的笔记本,上面工整地记录着某年某月某日群众的特殊待办事项。庙前辖区有一位王阿姨,夫妻离异后女儿在外地工作落户。王阿姨年龄大了,女儿想随母亲落户在太原,但因政策不允许,阿姨每每咨询都是一脸失落,情急之下更是落下泪来。王阿姨的事成了李姝心头的事,她把它记在自己的笔记本上,一遍遍地琢磨该如何想办法帮忙解决。山西公安深化“放管服”改革春风拂面,全面调整放宽五项迀移政策,人才落户开通了一扇惠民大门。李姝赶紧打电话把这个好消息告诉了王阿姨。很快,女儿的户口解决了,阿姨和女儿团聚了,她手捧户口本,满含热泪却开心地说,“李警官,我享受到政府的红利了!”
把群众的急放在先。2020年7月6日高考的前一天,傍晚 6点多,一位考生急匆匆地走进庙前派出所向值班民警求助,称自己的身份证不小心丢了,明天就要参加高考,急需补办身份证。由于山西公安“一网通办”的宣传早已深入人心,考生的父亲第一时间在“一网通办”平台上递交孩子的身份证补办手续,但按照程序需要36个小时才拿到身份证,父子俩心急如焚。此时户籍窗口已经下班,刚进家门的李姝得知这一情况后,二话不说,立即返回派出所,先为考生开具了户籍证明,确保他第二天能顺利进入考场。同时考虑到事情特殊,她上报所领导联系上级部门,迅速使用“绿色通道”简化流程。第二天,考生顺利拿到了身份证,安心继续参考,家长激动得连连道谢。
把为民情怀落在实。为了让群众及时了解智慧公安新举措,了解山西公安的惠民政策,派出所户籍服务窗口开启了全天便民服务模式,李姝的手机成了辖区群众的“咨询热线”。每一天,不论是清晨还是夜晚,电话铃声此起彼伏。“李警官,听说在派出所就能办车管业务?”“李警官,你教教山西公安“一网通”办便民平台怎么登陆?”“李警官,我着急用身份证,您看能不能中午下班后去取一下?”李姝总是不厌其烦,一一热情回复。
工作十年来,李姝对辖区人口户籍情况了如指掌,共为辖区群众办理各类户籍证件68000余个,办理身份证39000余个,办理业务零差错。同时窗口开展延时服务,利用错时、延时、节假日、双休日为群众办理业务1200余笔。走在辖区的路上,常有群众热情地跟她打招呼:“李警官,你好!”户籍窗口处,常有群众一进门就问候:“李警官,我又来了!”
一本小小的证件、一次温暖的微笑、一个耐心的解释,一声感谢,十分信任,树起的是公安形象,洋溢的是警民情深。

责任担起来 窗口标兵护民平安
大数据引领小窗口,作为服务群众的最前沿,派出所窗口服务紧紧围绕山西公安“四为四高两同步”总体要求,全面构建公正、透明、便捷、高效的服务体系。同时充分发挥大数据实战作用,依托“智慧大脑”平台,排查社会矛盾,助力刑侦研判,精准打击犯罪,辖区群众的获得感、安全感与日俱增。
2020年9月7日,李姝正在户籍窗口忙碌着,在办理业务时,她敏锐地发现一名办理户籍业务的中年男子神情异常。经核查,确定这名男子系一名网上在逃人员。为避免犯罪嫌疑人察觉,李姝一边不动声色,借口打印机器出现故障需找人修理,先将男子稳住,一边迅速汇报所领导和值班民警,值班民警立即赶来,将还没过神儿的犯罪嫌疑人控制抓捕。户籍民警智擒网上逃犯的故事,一时间被群众传为佳话。
“人民公安为人民”的光荣承诺,已悄然在人民群众的生活中兑现。对李姝而言,为民服务始终在路上,不断延伸守护平安的触角,是人民警察不渝的初心和使命。
亲民、贴心又高效的公安服务换来了群众的好口碑。“山西省青年岗位能手”、“警队青年先锋”、“太原市人口和计划生育工作先进个人”、“十佳民警”、“个人二等功”、“连续三年优秀公务员”、“窗口”标兵、“个人嘉奖”这一系列荣誉,以及来自群众的一面面锦旗、一叠叠表扬信,是李姝沉甸甸的收获,更是激励她前行的无穷动力。
“我们是答卷人,人民是阅卷人。”面对人民群众的新要求新期待,户籍民警李姝始终坚持大数据引领窗口业务工作,用人民警察最朴素的情怀,传承和发扬着新时代“枫桥经验”,践行着“做人民群众贴心人”的庄严承诺,温暖着服务群众的“最后一公里”。 https://t.cn/R0QzMal


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