烈日罩顶，碧空如洗，整天无片刻的阴云蔽日，最高气温超过33度。这就是昨天深圳的天气，很可能是这个夏天最后一个高温天气。而这样的日子，我还是走在三水线上。虽然八点就开始登山，在三杆笔这个杀威棒面前，无一丝丝凉风下，我的感受跟七八月没有差别。想摇落一点树上的露珠，却只能被几片落叶嘲笑。途中掠过双腿的矮草偶尔有点露水，我索性蹲下把头扎进草丛，一阵拨弄，露珠落入脖项、头顶，求到了一丝丝清凉。
后面小哥问我怎么了，我说弄点露珠降温。小哥和他的同伴大帅七点半就上山了，遇到我时他们在三杆笔山顶的岩石上进食，一边说笑，好不开心。我们三人就此一路同行作伴，一直到界碑前的两个山头才分开。大帅面容俊峥、皮肤黝黑，是十年的老驴，怪不得敢穿短裤走三水了。小哥第一次走这条路线，爬坡是他们的弱项，可是一到下坡就会跑起来。所以我跟大帅一直都在前面一个山头的距离，歇息时大帅各种称呼拉开嗓子喊：胖子-----来了吗？小六----我们在前面！阿俊----我们在等你！喊声遥远，消失在莽莽大山。偶尔传来一点回音，也是非常弱。我说大帅嗓门可真大，我累成那样连话都说不大声。不过听着他一路喊自己的同伴，我很是有些感动，有些温暖。“我寄愁心与明月，随风直到夜郎西”，真真是好感情。我在想“浮云一别后，流水十年间”他日这份情感会演变成怎么样的故事呢？
跟大帅的同行，火烧天到土地庙这一段中断了。火烧天下来我遇到了我们三人行的队友走千回，一个十年没有间断的老驴。千姐上次和我走过金碧线的，我知道她的“恐怖”，但不知道从火烧天一路跑到土地庙这样疯狂的操作，我竟然也丧心病狂跟着她完成了。土地庙是我的天堂，我要补水，我要进食，我要睡觉，可是千姐一句“我继续走不等你了”把我懵了两秒钟，我还没见过不在土地庙歇脚的呢。疯了，疯了，我小命要紧，不能跟着她跑了。大帅赶上来时直问我：怎么一转眼就不见你们了，我走得也不慢啊。
土地庙灌水吃饭睡觉耗了快五十分钟，我又跟大帅小哥结伴而行了。虽然我也能跟大帅走在前面，我知道他是在等小哥，不然早一骑绝尘了。果然几个山头过去，小哥落后太多，大帅只得坐等。我孤身前行，却也不孤单。昨天的三水线像是赶集的日子，无论正穿反穿，都是络绎不绝的人通过。户外人相见，绝大多数都是相互加油打招呼，当然也有一脸黑线不理人的。我遇到一个中等冬瓜身材的浅蓝帽子男人，两次主动跟他打招呼都不回应我。后来未到绝望坡前面一斜坡时，我看他在离开路有两三米的草丛滑了下来，一边慌乱叫着。我不懂他为何爬那里去，摘野果子？拍蝴蝶？咱也不敢问咱也不愿理。倒是他拍拍泥土走过来说好热好累什么的话，我幽幽地爱理不理说：我以为你在开路绕过绝望坡呢。
都说过了绝望坡，就几乎是走上了坦途。而我昨天的状况，过了绝望坡还是绝望。我一直暗示自己不要急，还有很长路要走，只要天黑前下山就好了。我跟很多人不同，我要把处境设想得非常糟糕，才会保持战斗力，才能在完成路途时来上一句：回首向来萧瑟处，归去，也无风雨也无晴。其实风雨都被自己扛过去了。一路没找到遮阳的地方，转眼旁边一个凹槽处两人在歇脚，招呼我过去挤挤。我一屁股坐在两人脚旁，真是太累。一大哥忙给我递上橘子，我谢绝后又强塞给我一枣一李，说道：我这四十多岁的人都没像你这三十多岁的人累，你还是锻炼得少。我谢过他们，他们让我慢慢来，一溜烟跑没了。我补充能量后，试着喊我的队伍：阿良-----没想到他真听到了，就在后面十分钟距离处。顿时觉得来了精神，哪怕磨到天黑，有阿良陪着也放心。不过我怕拖累他，还是马上赶路，喊着告之我慢摇，可我一点都不敢慢。
三水线上故事多，每次精彩都不同。爬绝望坡时，反穿过来一个五十多岁的大叔，除了背包，手上还拿了把又大又长的铁镐。该不会是当地的山民吧？可我还是好奇问了一句：大哥，你是反穿走三水线的吧？怎么带把铁镐啊？大叔用铁镐当登山杖，小心稳好每个脚步，一边说：用来防止野猪和蛇攻击的。我猛然想起以前别人说的笑话，说有人扛锄头走户外，原来这不是笑话啊。这样的安全措施，不是一般人有勇气愿意去采取的。
五点过下到山脚，试着喊喊阿良，原来他就在几米外的蒿草遮挡中过来了。我跟他，都是三水线的迷弟。三水线的魅力，就在美好风景中让你产生濒临奔溃感，有种叫天天不应叫地地不灵的无助。你必须义无反顾，咬紧牙关前行，独自前行。这，像极了人生！
后面小哥问我怎么了，我说弄点露珠降温。小哥和他的同伴大帅七点半就上山了，遇到我时他们在三杆笔山顶的岩石上进食，一边说笑，好不开心。我们三人就此一路同行作伴，一直到界碑前的两个山头才分开。大帅面容俊峥、皮肤黝黑，是十年的老驴，怪不得敢穿短裤走三水了。小哥第一次走这条路线，爬坡是他们的弱项，可是一到下坡就会跑起来。所以我跟大帅一直都在前面一个山头的距离，歇息时大帅各种称呼拉开嗓子喊：胖子-----来了吗？小六----我们在前面！阿俊----我们在等你！喊声遥远，消失在莽莽大山。偶尔传来一点回音，也是非常弱。我说大帅嗓门可真大，我累成那样连话都说不大声。不过听着他一路喊自己的同伴，我很是有些感动，有些温暖。“我寄愁心与明月，随风直到夜郎西”，真真是好感情。我在想“浮云一别后，流水十年间”他日这份情感会演变成怎么样的故事呢？
跟大帅的同行，火烧天到土地庙这一段中断了。火烧天下来我遇到了我们三人行的队友走千回，一个十年没有间断的老驴。千姐上次和我走过金碧线的，我知道她的“恐怖”，但不知道从火烧天一路跑到土地庙这样疯狂的操作，我竟然也丧心病狂跟着她完成了。土地庙是我的天堂，我要补水，我要进食，我要睡觉，可是千姐一句“我继续走不等你了”把我懵了两秒钟，我还没见过不在土地庙歇脚的呢。疯了，疯了，我小命要紧，不能跟着她跑了。大帅赶上来时直问我：怎么一转眼就不见你们了，我走得也不慢啊。
土地庙灌水吃饭睡觉耗了快五十分钟，我又跟大帅小哥结伴而行了。虽然我也能跟大帅走在前面，我知道他是在等小哥，不然早一骑绝尘了。果然几个山头过去，小哥落后太多，大帅只得坐等。我孤身前行，却也不孤单。昨天的三水线像是赶集的日子，无论正穿反穿，都是络绎不绝的人通过。户外人相见，绝大多数都是相互加油打招呼，当然也有一脸黑线不理人的。我遇到一个中等冬瓜身材的浅蓝帽子男人，两次主动跟他打招呼都不回应我。后来未到绝望坡前面一斜坡时，我看他在离开路有两三米的草丛滑了下来，一边慌乱叫着。我不懂他为何爬那里去，摘野果子？拍蝴蝶？咱也不敢问咱也不愿理。倒是他拍拍泥土走过来说好热好累什么的话，我幽幽地爱理不理说：我以为你在开路绕过绝望坡呢。
都说过了绝望坡，就几乎是走上了坦途。而我昨天的状况，过了绝望坡还是绝望。我一直暗示自己不要急，还有很长路要走，只要天黑前下山就好了。我跟很多人不同，我要把处境设想得非常糟糕，才会保持战斗力，才能在完成路途时来上一句：回首向来萧瑟处，归去，也无风雨也无晴。其实风雨都被自己扛过去了。一路没找到遮阳的地方，转眼旁边一个凹槽处两人在歇脚，招呼我过去挤挤。我一屁股坐在两人脚旁，真是太累。一大哥忙给我递上橘子，我谢绝后又强塞给我一枣一李，说道：我这四十多岁的人都没像你这三十多岁的人累，你还是锻炼得少。我谢过他们，他们让我慢慢来，一溜烟跑没了。我补充能量后，试着喊我的队伍：阿良-----没想到他真听到了，就在后面十分钟距离处。顿时觉得来了精神，哪怕磨到天黑，有阿良陪着也放心。不过我怕拖累他，还是马上赶路，喊着告之我慢摇，可我一点都不敢慢。
三水线上故事多，每次精彩都不同。爬绝望坡时，反穿过来一个五十多岁的大叔，除了背包，手上还拿了把又大又长的铁镐。该不会是当地的山民吧？可我还是好奇问了一句：大哥，你是反穿走三水线的吧？怎么带把铁镐啊？大叔用铁镐当登山杖，小心稳好每个脚步，一边说：用来防止野猪和蛇攻击的。我猛然想起以前别人说的笑话，说有人扛锄头走户外，原来这不是笑话啊。这样的安全措施，不是一般人有勇气愿意去采取的。
五点过下到山脚，试着喊喊阿良，原来他就在几米外的蒿草遮挡中过来了。我跟他，都是三水线的迷弟。三水线的魅力，就在美好风景中让你产生濒临奔溃感，有种叫天天不应叫地地不灵的无助。你必须义无反顾，咬紧牙关前行，独自前行。这，像极了人生！
【“我要放弃哪个女儿？”42岁妈妈每天被折磨，这道生死选择题太难了！】将近70万元。这笔钱是给二女儿用，还是给小女儿用？
这个选择题每天都折磨着42岁的白留栓，对她来说，这就是个生死抉择。
“没药的时候，绝望；有药了，天价，愁钱；好不容易筹到钱，还是这么揪心。”
白留栓的两个女儿，梦园和梦茹分别是13岁和5岁半。两人都是脊髓性肌萎缩症（SMA）患者，这是一种罕见病。2019年，钱江晚报曾做过报道→两个女儿都是罕见病，苦等10多年后等到治病的新药，妈妈却放声大哭：这让我更痛苦。
当时治疗SMA的新药上市，白留栓从多年的绝望中看到希望，但一针70万的药价一度让她无望。
“我不能眼睁睁看着她们没了。”一年的时间内，白留栓通各种渠道去筹款，她自己也没想到，竟然离70万越来越近。
只是这一针救命针，用来救哪个女儿？白留栓陷入了另外一种困境。
>>有药可医的痛苦
梦园和梦茹从小就被确诊SMA。这是一种罕见病，它会引发患者肌肉萎缩或者渐冻症状。不治疗的后果是：随着年龄增长，患者会出现严重脊柱、骨盆、膝关节等骨骼变形，呼吸功能和消化功能障碍，逐渐失去吞咽功能，严重呼吸并发症，甚至致死。
如今的梦园大部分时间都躺着，她的腰部到腿部都已经扭曲变形，偶尔能坐，但腰部要用枕头垫着，而且半个小时就要换姿势。
梦茹因为年纪小，情况略微比姐姐好一些，肢体变形没那么厉害，坐的时间略微长一些。去年，她还可以独自坐在小凳子上，双脚着地，今年已经不能这样。
病情的进展迅速而凶猛。
2019年之前，白留栓是绝望的，她带两个女儿四处求医，得到的回答都是一样的：这个病没有药。她在绝望中接受了现实：两个女儿没有未来。
直到2019年10月，她得到消息：当年2月份，国家药品监督管理局正式批准诺西那生钠注射液用于治疗5qSMA，这标志着SMA从此有药可医。
白留栓高兴到流泪，只是这种兴奋转瞬即逝：诺西那生钠注射液一针70万元，并且患者需要终身用药。
“以前说没药，也就认命了。但现在明知道有了希望，可抓不住，心里像刀子割一样。” 白留栓没想到，有药可医让她更加痛苦。
>>不好意思，
让你们用这种方式认识我的孩子
白留栓和老公黄银华是河南人，一家人五六年前来杭州打工，家庭收入主要靠老公开出租车。这个医药费对他们来说，是天价。
得知诺西那生钠上市的消息后，她开始用尽一切办法为两个女儿筹钱。
她带着两个女儿在大街上乞讨过，她给媒体打过电话。
“我第一次给电视台打电话，没有消息。我又打，说着说着我就哭了，我说，我真的坚持不下了……”
媒体报道后，白留栓陆陆续续收到了一些好心人的捐款。
“我看到了希望，社会上还是好心人多，我的女儿说不定有救呢。”
白留栓一家租住在杭州城北的一处民房中，一家四口蜗居在一间房，房间仅放下两张床。黄银华大多数时间都不在家。
他早上5点多出门，晚上10点回来，一辆车，一人开。“多开一会儿，就多赚一点。”
每天出门前，他都会带上馒头。这是他当天的午饭：开水配馒头。有时候是饼干。一年四季，他从来不歇班，春节也是如此。“今年新冠疫情，我第一次春节休息。”
一家人已经四年没有回过老家。
黄银华出车，白留栓就在家发短视频，这是她唯一能做的。在此之前，她不知道短视频是什么。公益组织的工作人员教会了她，告诉她可以这样筹钱。
她拍两个女儿的视频：她们躺在床上无法起身、她们起床需要人抱、她们细细地变形的腿、她们坐在轮椅上开心地转圈、她们晚上睡不好觉时的哭闹、她们偶尔的沉默不语……
这样做的目的自然是让更多人看到、捐款。
两个女儿对拍视频很抗拒，一听说要发抖音，梦茹就把脸蒙在被子里，“不拍，不拍。”
大一点的梦园则是不说话，只是有些倔强地抿着嘴。
“我给她讲道理，她能懂。”白留栓低头、抹眼泪，她自己也不好受。
有网友给她留言：你们就是网乞。
“谁想做乞丐？有一点办法，我也不想带着孩子们这样。”白留栓回复那位网友说：不好意思，让你们用这种方式认识我的孩子们……
有网友质问：为什么不做产检？
“我怀孕时，产检一项都没落下。谁能想到去做个基因检测，来检查这种病？”白留栓五味杂陈。
也有网友看到两个女孩的视频后，留言说：死路一条。
这句话像一根刺，扎进她心里。
“我知道人家说的实话，也没啥恶意。但是当妈的，看到这句话，你不知道，我的心……”白留栓的眼泪又流了下来。她疲倦、憔悴，总是说着说着就带了哭腔。
>>我的孩子，她等不及了
但是，还是心存善意的人多。很多人给她捐钱，更多的是安慰。
“他们说看到我女儿这样，很心疼，还有好多人给我们鼓劲。真的很多正能量。”这些话不仅让白留栓感到安慰，最重要的是，这能让她坚持下去，“肯定是好心人多，我的孩子会有救的。”
前段时间，白留栓告诉我，她快筹到70万元了，女儿离救命针越来越近了，我很意外。
“我自己也没想到，这么快。”白留栓说。
去年5月，中国初级卫生保健基金会启动“脊活新生——脊髓性肌萎缩症SMA患者援助项目”：首次给药的患者经过1瓶诺西那生钠注射液治疗后，所有资料经基金会审核通过，最多为其援助3瓶诺西那生钠注射液。
这意味着，筹到70万元后，梦园或者梦茹有更多的药可以用。
白留栓来不及开心，她发现自己陷入另外一种困境：先给哪个女儿用。
我再次见到两个孩子时，梦园正在接受一种治疗，她坐在轮椅上，头上戴着一个钢圈，整个人被拉直。
梦园每天从早到晚要保持这样的坐姿十三四个小时，她已经这样坚持了三个月。她身体变形厉害，内脏也被压迫,呼吸困难。
一个月前，梦园感冒发展成肺炎，到现在都还没痊愈，因为腰部变形，呼吸道受堵，需要借助吸痰器吸痰。
“我们听说北京那边可以通过做手术，矫正她的姿势。有得同样病的孩子在那边做过。”今年5月份，白留栓和老公带着梦园去北京，医生让她先矫正，做术前准备。
“梦园等不及了，我想让她的情况能改善一些，起码，能坐起来。再这样下去，她会被压迫到呼吸衰竭的。”白留栓低声说。
>>这第一笔钱，先给谁用
她和老公讨论过无数次，第一针让谁打，因为这个问题，她整晚整晚睡不着。
“手心手背都是肉，给谁打，我都觉得对不起另外一位。”白留栓去问过医生，医生建议先给梦茹用药，因为她情况轻，使用药物后，见效快，还有站起来的可能。
这是一种理智的选择。
白留栓的老公低着头，不看老婆和两个女儿，“梦茹病得轻。”
白留栓知道这是什么意思，她沉默不语。
很快，老公又说，“但是梦茹有时间等。”
两人就这样反反复复。
“我舍不得梦园。她刚得病的时候，家里人对我说：这孩子这样，要不……他们没说下去，但是我明白。还有人说，谁家孩子也得了这个病，从北京后来的路上，就被丢在火车上了。这些暗示都都听出来了，但是，这是我的孩子，我舍不得。”
梦园曾被医生判断，活不过三岁，但白留栓陪女儿走过了13年。她是梦园的依靠，梦园又何尝不是支撑她往下走的动力。
这么多年熬过来，白留栓做不到在看到希望时，放弃她。
可是如果梦茹被耽误，她迟早会变成和姐姐一样。
>>我只是想给两个孩子争取时间
“无论这个针给谁用，我们都打算先给梦园做手术，让她情况好一点。”这个月，白留栓夫妻要带梦园再去北京。
白留栓的日子很难，但她一直都不想放弃。
“原来没有药，现在有药了，而且还有新的药一直在研发。”白留栓说，她只是想给两个孩子争取时间：也许新药更便宜了，也许治疗SMA的药可以进医保了……“可能再要两三年，或者三五年，我要我的孩子能坚持到那个时候。”
“我的孩子有希望，只是需要钱，虽然很多很多，但我要是因为这现在放手，两个孩子一点机会都没有。”白留栓一遍遍说，“我相信没有哪个妈妈会放手的。如果没有药，我就死心了，可现在有药，孩子那么聪明可爱，我要一点一点抓住机会。如果我不为他们去争取一下，我这辈子都会愧疚……”
她说这话的时候，梦茹正在游泳。这个夏天，梦茹每天都会游泳，这是医生推荐的一种康复疗法，这样可以减轻身体的负担。
浮在水里的梦茹，脚能扑腾，这个时候，她开心地大喊：妈妈，看，我会走路了！（钱江晚报·小时新闻 记者 吴朝香）
这个选择题每天都折磨着42岁的白留栓，对她来说，这就是个生死抉择。
“没药的时候，绝望；有药了，天价，愁钱；好不容易筹到钱，还是这么揪心。”
白留栓的两个女儿，梦园和梦茹分别是13岁和5岁半。两人都是脊髓性肌萎缩症（SMA）患者，这是一种罕见病。2019年，钱江晚报曾做过报道→两个女儿都是罕见病，苦等10多年后等到治病的新药，妈妈却放声大哭：这让我更痛苦。
当时治疗SMA的新药上市，白留栓从多年的绝望中看到希望，但一针70万的药价一度让她无望。
“我不能眼睁睁看着她们没了。”一年的时间内，白留栓通各种渠道去筹款，她自己也没想到，竟然离70万越来越近。
只是这一针救命针，用来救哪个女儿？白留栓陷入了另外一种困境。
>>有药可医的痛苦
梦园和梦茹从小就被确诊SMA。这是一种罕见病，它会引发患者肌肉萎缩或者渐冻症状。不治疗的后果是：随着年龄增长，患者会出现严重脊柱、骨盆、膝关节等骨骼变形，呼吸功能和消化功能障碍，逐渐失去吞咽功能，严重呼吸并发症，甚至致死。
如今的梦园大部分时间都躺着，她的腰部到腿部都已经扭曲变形，偶尔能坐，但腰部要用枕头垫着，而且半个小时就要换姿势。
梦茹因为年纪小，情况略微比姐姐好一些，肢体变形没那么厉害，坐的时间略微长一些。去年，她还可以独自坐在小凳子上，双脚着地，今年已经不能这样。
病情的进展迅速而凶猛。
2019年之前，白留栓是绝望的，她带两个女儿四处求医，得到的回答都是一样的：这个病没有药。她在绝望中接受了现实：两个女儿没有未来。
直到2019年10月，她得到消息：当年2月份，国家药品监督管理局正式批准诺西那生钠注射液用于治疗5qSMA，这标志着SMA从此有药可医。
白留栓高兴到流泪，只是这种兴奋转瞬即逝：诺西那生钠注射液一针70万元，并且患者需要终身用药。
“以前说没药，也就认命了。但现在明知道有了希望，可抓不住，心里像刀子割一样。” 白留栓没想到，有药可医让她更加痛苦。
>>不好意思，
让你们用这种方式认识我的孩子
白留栓和老公黄银华是河南人，一家人五六年前来杭州打工，家庭收入主要靠老公开出租车。这个医药费对他们来说，是天价。
得知诺西那生钠上市的消息后，她开始用尽一切办法为两个女儿筹钱。
她带着两个女儿在大街上乞讨过，她给媒体打过电话。
“我第一次给电视台打电话，没有消息。我又打，说着说着我就哭了，我说，我真的坚持不下了……”
媒体报道后，白留栓陆陆续续收到了一些好心人的捐款。
“我看到了希望，社会上还是好心人多，我的女儿说不定有救呢。”
白留栓一家租住在杭州城北的一处民房中，一家四口蜗居在一间房，房间仅放下两张床。黄银华大多数时间都不在家。
他早上5点多出门，晚上10点回来，一辆车，一人开。“多开一会儿，就多赚一点。”
每天出门前，他都会带上馒头。这是他当天的午饭：开水配馒头。有时候是饼干。一年四季，他从来不歇班，春节也是如此。“今年新冠疫情，我第一次春节休息。”
一家人已经四年没有回过老家。
黄银华出车，白留栓就在家发短视频，这是她唯一能做的。在此之前，她不知道短视频是什么。公益组织的工作人员教会了她，告诉她可以这样筹钱。
她拍两个女儿的视频：她们躺在床上无法起身、她们起床需要人抱、她们细细地变形的腿、她们坐在轮椅上开心地转圈、她们晚上睡不好觉时的哭闹、她们偶尔的沉默不语……
这样做的目的自然是让更多人看到、捐款。
两个女儿对拍视频很抗拒，一听说要发抖音，梦茹就把脸蒙在被子里，“不拍，不拍。”
大一点的梦园则是不说话，只是有些倔强地抿着嘴。
“我给她讲道理，她能懂。”白留栓低头、抹眼泪，她自己也不好受。
有网友给她留言：你们就是网乞。
“谁想做乞丐？有一点办法，我也不想带着孩子们这样。”白留栓回复那位网友说：不好意思，让你们用这种方式认识我的孩子们……
有网友质问：为什么不做产检？
“我怀孕时，产检一项都没落下。谁能想到去做个基因检测，来检查这种病？”白留栓五味杂陈。
也有网友看到两个女孩的视频后，留言说：死路一条。
这句话像一根刺，扎进她心里。
“我知道人家说的实话，也没啥恶意。但是当妈的，看到这句话，你不知道，我的心……”白留栓的眼泪又流了下来。她疲倦、憔悴，总是说着说着就带了哭腔。
>>我的孩子，她等不及了
但是，还是心存善意的人多。很多人给她捐钱，更多的是安慰。
“他们说看到我女儿这样，很心疼，还有好多人给我们鼓劲。真的很多正能量。”这些话不仅让白留栓感到安慰，最重要的是，这能让她坚持下去，“肯定是好心人多，我的孩子会有救的。”
前段时间，白留栓告诉我，她快筹到70万元了，女儿离救命针越来越近了，我很意外。
“我自己也没想到，这么快。”白留栓说。
去年5月，中国初级卫生保健基金会启动“脊活新生——脊髓性肌萎缩症SMA患者援助项目”：首次给药的患者经过1瓶诺西那生钠注射液治疗后，所有资料经基金会审核通过，最多为其援助3瓶诺西那生钠注射液。
这意味着，筹到70万元后，梦园或者梦茹有更多的药可以用。
白留栓来不及开心，她发现自己陷入另外一种困境：先给哪个女儿用。
我再次见到两个孩子时，梦园正在接受一种治疗，她坐在轮椅上，头上戴着一个钢圈，整个人被拉直。
梦园每天从早到晚要保持这样的坐姿十三四个小时，她已经这样坚持了三个月。她身体变形厉害，内脏也被压迫,呼吸困难。
一个月前，梦园感冒发展成肺炎，到现在都还没痊愈，因为腰部变形，呼吸道受堵，需要借助吸痰器吸痰。
“我们听说北京那边可以通过做手术，矫正她的姿势。有得同样病的孩子在那边做过。”今年5月份，白留栓和老公带着梦园去北京，医生让她先矫正，做术前准备。
“梦园等不及了，我想让她的情况能改善一些，起码，能坐起来。再这样下去，她会被压迫到呼吸衰竭的。”白留栓低声说。
>>这第一笔钱，先给谁用
她和老公讨论过无数次，第一针让谁打，因为这个问题，她整晚整晚睡不着。
“手心手背都是肉，给谁打，我都觉得对不起另外一位。”白留栓去问过医生，医生建议先给梦茹用药，因为她情况轻，使用药物后，见效快，还有站起来的可能。
这是一种理智的选择。
白留栓的老公低着头，不看老婆和两个女儿，“梦茹病得轻。”
白留栓知道这是什么意思，她沉默不语。
很快，老公又说，“但是梦茹有时间等。”
两人就这样反反复复。
“我舍不得梦园。她刚得病的时候，家里人对我说：这孩子这样，要不……他们没说下去，但是我明白。还有人说，谁家孩子也得了这个病，从北京后来的路上，就被丢在火车上了。这些暗示都都听出来了，但是，这是我的孩子，我舍不得。”
梦园曾被医生判断，活不过三岁，但白留栓陪女儿走过了13年。她是梦园的依靠，梦园又何尝不是支撑她往下走的动力。
这么多年熬过来，白留栓做不到在看到希望时，放弃她。
可是如果梦茹被耽误，她迟早会变成和姐姐一样。
>>我只是想给两个孩子争取时间
“无论这个针给谁用，我们都打算先给梦园做手术，让她情况好一点。”这个月，白留栓夫妻要带梦园再去北京。
白留栓的日子很难，但她一直都不想放弃。
“原来没有药，现在有药了，而且还有新的药一直在研发。”白留栓说，她只是想给两个孩子争取时间：也许新药更便宜了，也许治疗SMA的药可以进医保了……“可能再要两三年，或者三五年，我要我的孩子能坚持到那个时候。”
“我的孩子有希望，只是需要钱，虽然很多很多，但我要是因为这现在放手，两个孩子一点机会都没有。”白留栓一遍遍说，“我相信没有哪个妈妈会放手的。如果没有药，我就死心了，可现在有药，孩子那么聪明可爱，我要一点一点抓住机会。如果我不为他们去争取一下，我这辈子都会愧疚……”
她说这话的时候，梦茹正在游泳。这个夏天，梦茹每天都会游泳，这是医生推荐的一种康复疗法，这样可以减轻身体的负担。
浮在水里的梦茹，脚能扑腾，这个时候，她开心地大喊：妈妈，看，我会走路了！（钱江晚报·小时新闻 记者 吴朝香）
昨晚突然被通知上班，看到熟睡中的小妞，突然感觉不舍，好想从此不上班在家就这样带着她，但是生活的压力不允许我这样的任性，想到两个多月的她要过白天见不到妈妈的日子，感觉好可怜～
想起生产后的第三天生理涨奶，痛的在床上不想理任何事物，她被月嫂像小可怜似的拎来拎去，突然就发现对她开始有母爱的感觉了，意识到她是自己的女儿想要疼惜了；在一次因为她不好好吃奶被月嫂吵时感觉到了心疼，迸发了母亲对孩子的天然的保护欲……
月嫂离开后自己独自带她，从刚开始的手忙脚乱到现在的半个熟练，左手腕关节痛的总不想碰她，会躺在她身边自己玩手机而不想理她；会因为她哭恼一时半会哄不好而吼她，但看到她那胖胖的一坨、无辜的眼神，也会对刚才的乱发脾气而自责，她只是个什么都不懂的孩子，慢慢学会了耐着性子做任何事情之前都会告诉她，不管她是否听得懂。
月嫂走那天，还在月子里的她硬是不睡的粘到月嫂身上，意识到她是一个缺乏安全感的小妞，会因为害怕身边人离开而感到不安，尤其在自己出门时表现更甚，不管我多晚回来，她都硬生生的等着我回来再入睡……
她的到来给自己带来了不少欢乐，会因为她的神回复而心情愉悦，一天天的长大学会了任何人对她说话，会先报以一个大大的笑脸……
我的小妞，希望你在妈妈上班后在家乖乖的，好好吃奶好好睡觉～
想起生产后的第三天生理涨奶，痛的在床上不想理任何事物，她被月嫂像小可怜似的拎来拎去，突然就发现对她开始有母爱的感觉了，意识到她是自己的女儿想要疼惜了；在一次因为她不好好吃奶被月嫂吵时感觉到了心疼，迸发了母亲对孩子的天然的保护欲……
月嫂离开后自己独自带她，从刚开始的手忙脚乱到现在的半个熟练，左手腕关节痛的总不想碰她，会躺在她身边自己玩手机而不想理她；会因为她哭恼一时半会哄不好而吼她，但看到她那胖胖的一坨、无辜的眼神，也会对刚才的乱发脾气而自责，她只是个什么都不懂的孩子，慢慢学会了耐着性子做任何事情之前都会告诉她，不管她是否听得懂。
月嫂走那天，还在月子里的她硬是不睡的粘到月嫂身上，意识到她是一个缺乏安全感的小妞，会因为害怕身边人离开而感到不安，尤其在自己出门时表现更甚，不管我多晚回来，她都硬生生的等着我回来再入睡……
她的到来给自己带来了不少欢乐，会因为她的神回复而心情愉悦，一天天的长大学会了任何人对她说话，会先报以一个大大的笑脸……
我的小妞，希望你在妈妈上班后在家乖乖的，好好吃奶好好睡觉～
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