#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈：被家暴后出逃，从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前，为躲避丈夫的家暴，她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾，迫于生计，她开始做美食，并拍摄视频，以这种方式谋生。
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
真的很少能这么喜欢上一个人。
他不是因为穷努力感动我，也不是有资源了有事业心感动我，
是他都这么忙了，也不缺钱了，还能保持频率的直播且不带货，是真努力，真有原则，在今天这是市场下，在都是圈子都看面子也许不一定哪天就凉了的焦虑时代，还有人可以这样，太难得了。
初心不是易改是难守。就算他有了资源，我觉得其实唱的也没那么感动我，这个人，还是很感动我。@摩登兄弟刘宇宁
他不是因为穷努力感动我，也不是有资源了有事业心感动我，
是他都这么忙了，也不缺钱了，还能保持频率的直播且不带货，是真努力，真有原则，在今天这是市场下，在都是圈子都看面子也许不一定哪天就凉了的焦虑时代，还有人可以这样，太难得了。
初心不是易改是难守。就算他有了资源，我觉得其实唱的也没那么感动我，这个人，还是很感动我。@摩登兄弟刘宇宁
【2021，我在吉林市等你】
编者按：跌宕起伏的2020年即将过去，这一年我们同心战疫，这一年我们倾力战贫。走过2020，我们共同经历、共同坚守、共同奋斗，我们彼此鼓舞、彼此温暖、彼此慰藉。迎来新的一年，我们的生活将开启新篇章，我们的国家将迈向新征程。在日历即将翻过去的那一刻，我们应该回首过去，我们也有理由憧憬未来。2021年，我们在这里等你……
往返5000公里，只为还“一张滑雪票”，
但这不仅仅是一张雪票。
为了还一座城市的“人情”，
为了感恩2020年初那个冬天里的温暖，
“武汉一家人”，回来了！
故事发生在2020年的春节，
“武汉一家人”远赴吉林北大湖滑雪场。
不料，新冠肺炎疫情汹涌而至，
“武汉一家人”被“困”在北国的冰天雪地，
4岁半的南方男孩
和爸爸妈妈一起在东北度过了漫长的“假期”。
隔离月余，
“武汉一家人”得到了这座城市的善待，
免费吃住，免费滑雪，直至武汉“解封”。
“我们欠北大湖一张滑雪票，要还。”
“武汉一家人”在2020年的岁尾，
践行诺言，
他们还带来了400多人的滑雪团队，
他们说，我们都欠北大湖“一张滑雪票”，
欠自己一次旅行。
故事并没有结束。
2021年的春节，
“武汉一家人”计划再来北大湖。
“武汉一家人”所说的北大湖滑雪度假区，
坐落于吉林省吉林市，
又称“北国江城”，
是全国唯一省市同名城市，
中国满族的发祥地之一，
这里拥有中国四大气象奇观——吉林雾凇；
这是有着“雾凇之都、滑雪天堂”之美誉的城市。
地处北国，
这座“温暖”的城市在疫情肆虐之时，
以情谊善待“武汉一家人”。
2020，全城战疫，
一时，温情如歌。
90后女护士援助武汉“失联”，
只为断后方牵挂，全心战疫。
5月7日，吉林市下辖舒兰市暴发二次疫情，
“果实之乡”舒兰封城。
已复课的高三学子含泪离校，
夜下，他们高喊着口号彼此加油鼓励。
“00后”双胞胎姐弟携手做志愿者，
展现当代大学生的担当。
6月7日，战疫数月，
北国江城终在暑热前迎来“降级”，
舒兰解封，“果实之乡”终于香飘疫散，
理发师的剪刀终于忙了起来。
生活如常，
“温暖”的城市继续着温暖的力量，
驻村书记吴迪和他的攻坚战友们，
扶贫路上结伴而行。
街巷之间，71岁老人彩绘墙体对抗野广告，
妆点城市，美化家园。
2020年11月，吉林市“创城”成功，
吉林市成为东北四省区
唯一跻身全国文明城市行列的地级城市。
吉林市的2020，
艰难与拼搏同在，温情与感动同在，
一场疫情令“武汉一家人”错过了2020年雪季，
错过了这座城市的美景美食，
有太多的滑雪发烧友在2020年
只能遥望心心念念的“9号道”而无法抵达，
错过了2020，让我们约在2021。
2021，我在吉林市等你。
我带你看深秋舒兰的枫林白桦，
走进“油画”森林。
吉林舒兰的秋色世界闻名，
其辖内长白山余脉红叶分布广、聚集区面积大，
1100平方公里的枫林、白桦林，像极了一幅油画。
我带你去世界顶级雪场，感受北国的冬天。
作为中国北方重要冰雪城市，
位于世界冰雪黄金纬度带上的吉林市，
坐拥12座中高端滑雪场，誉为粉雪天堂，
“这里的冬天zei像样”。
我带你去北大湖“梦之道”。
北大湖滑雪场是亚洲，
自然条件和竞技滑雪品质最好的雪场之一，
拥有870米亚洲最大有效落差的专业雪道，
雪季长达5个月，自然降雪雪质优良，
传说中的“9号道”
堪称世界骨灰级滑雪爱好者的“梦之道”。
我带你去万科松花湖滑雪场，俯瞰冬之松花湖。
毗邻城市的滑雪场，雪道面积全国排名第一，
雪落青山，松林皆霜，
缆车之上，雾凇随轻风散落。
我带你去北山四季滑雪场。
这里是亚洲首例具有国际水平的
全天候标准化越野滑雪专业训练场地，
为备战北京2022年冬奥会
提供了全天候的训练场地，
四季皆可滑雪。
我带你看人间仙境——吉林雾凇。
冬日的暖阳落于淞上，
遍野纯白剔透，宛若人间仙境，
“北国江城”吉林市每逢冬季
便会迎来中国四大气象奇观之一的吉林雾凇，
受温差及江水雾气影响，
长年不冻的松花江夜里泛雾，
凌晨枝条便坠落冰晶，雾凇由此形成。
“一江寒水清，两岸琼花凝”。
吉林雾凇以其纯洁、壮观、神奇的美，
被誉为冬季北国风光之最。
观赏雾凇的过程分为三个阶段：
夜看雾、晨看挂、待到近午赏落花，
九大雾凇观赏带，
让吉林市的冬天如童话般纯美。
松花江下游的美丽小岛，
冬日里雾气袅袅，
雾凇几乎日日降临此地，
万只野鸭鸿雁栖息岛上，伴着银凇红日，
美景奇绝。
曾通岛周遭江水环抱，树形奇特，
雾凇降临时，
近6平方公里的小岛有如被尘世遗忘的仙境 。
白山湖自然生态风景区内，
山湖相映下，
雾凇幻化出奇幻的银色之境。
红石湖地处高寒山区，
38公里雾凇奇观举世罕见。
有着小雾凇岛之称的阿什村，
冬日里出现雾凇的频率极高，
江域雾气升腾，袅袅如烟，
繁茂壮观的雾凇景观成为知名“打卡地”。
我带你品尝吉林市的特色美食
——乌拉满族火锅。
吉林市是中国满族的发祥地之一，
满语名为“吉林乌拉”，意为“沿江的城池”，
乌拉满族火锅因兴盛于吉林乌拉城而得名，
清朝中叶，由于皇家的推崇，
满族火锅发展到鼎盛时期，
冬季来到吉林市，有“一观一品”之说，
“一观”即欣赏天下奇观雾凇美景，
“一品”就是品尝美味的乌拉满族火锅。
在吉林一定要品尝的美食还有很多：
——白肉血肠
满族另一传统美食白肉血肠，
驰誉吉林已有几百年，
以猪肉、血肠为主要原料，入口肥而不腻。
——吉林煎粉
来吉林，必尝煎粉，
煎粉，地道的吉林市小吃，
一煎一炒之间，品出街巷的味道。
——撸串
世界上没有什么事儿
是一顿烧烤不能解决的，
如果有,那就两顿。
撸串，撸的是生活，
是岁月，是城市里的烟火气。
我带你看一江秀水——松花江。
松花江呈S形穿城而过，
一江秀水，蜿蜒流经吉林城。
源于长白山天池，曲折流经吉林市，
白山、红石、丰满三大水电站均在辖区之内。
我带你看松花湖风景名胜区。
“水明三峡少，林秀西子无，
此行傲范蠡，输我松花湖。”
松花湖原是日本人1937年筑坝拦截松花江水，
建设丰满水电站后所形成的一个山间水库，
湖区面积554平方公里,水域辽阔，
湖叉繁多，状如蛟龙，
水静、山奇、林秀、石异。
我带你看丰满大坝。
被誉为中国“水电之母”的丰满水电站，
始建于1937年，
是新中国成立初期中国最大的水电站，
和东北地区最重要的水利枢纽。
2018年12月，丰满老坝爆破，
新坝次年蓄水，6号机组正式投入商业运行，
以此为标志，世界水电史上首个
“百米级坝高、百亿级库容、百万级装机”
的大型水电站重建工程实现全部机组投产发电。
我带你看“四脉神山”。
“左青龙、右白虎、前朱雀、后玄武”，
四脉神山，千百年来护佑着吉林城。
左青龙——吉林市龙潭山遗址公园
一座龙潭山，半部东北史，
毗领松花江东岸，
因山上有龙潭古池而得名，
龙潭山顶巅，有一座古城，
古城四隅可将吉林市的全景尽收眼底。
右白虎——小白山
小白山原名温德赫恩山，为满语祝福之意，
清代皇室将长白山作为先祖发祥之“圣山”
而备加尊崇，
因路途遥远，前往长白山致祭非常不便，
康熙二十一年（1682），
康熙帝东巡时在吉林城西迎恩门外松花江边，
行望祭长白山之礼，形成望祭之例，
此处，便是小白山望祭殿。
前朱雀——朱雀山国家森林公园
传说中，一只朱雀职守万年，守护松花江，
后羽化成石，变成林茂层叠的朱雀山。
后玄武——玄天岭
此山不高，但三面临崖，峥嵘怪峭，山林秀丽，
清乾隆三年，山上修建真武庙，也叫玄帝观，
建有“悬梁吊柱”，
在古今中外建筑史上亦属空前绝后的古建筑奇观，
曾被清代列为著名的吉林八景之一。
我带你看世界最大陨石。
1976年，罕见陨石雨降临吉林，
散落于500平方公里的平原地域内，
其中“吉林一号”陨石重1770公斤，
是目前世界已知的最大的单块石陨石，
身于此境，
有人类对宇宙对生命科学的探索和遐想。
冬至已至，
北国江城且以深情候，
“武汉一家人”的行程订好了吗？
2021，我在吉林市等你。
“真的爱滑雪”的雪友们，你们的车票订好了吗？
2021，吉林市在等你，
故事还在继续。
我们之间，不仅是一张滑雪票的情谊，
我们之间，还有2021年的约定，
这是一座有温度的城市，
2021，我在北国吉林市等你来。
编者按：跌宕起伏的2020年即将过去，这一年我们同心战疫，这一年我们倾力战贫。走过2020，我们共同经历、共同坚守、共同奋斗，我们彼此鼓舞、彼此温暖、彼此慰藉。迎来新的一年，我们的生活将开启新篇章，我们的国家将迈向新征程。在日历即将翻过去的那一刻，我们应该回首过去，我们也有理由憧憬未来。2021年，我们在这里等你……
往返5000公里，只为还“一张滑雪票”，
但这不仅仅是一张雪票。
为了还一座城市的“人情”，
为了感恩2020年初那个冬天里的温暖，
“武汉一家人”，回来了！
故事发生在2020年的春节，
“武汉一家人”远赴吉林北大湖滑雪场。
不料，新冠肺炎疫情汹涌而至，
“武汉一家人”被“困”在北国的冰天雪地，
4岁半的南方男孩
和爸爸妈妈一起在东北度过了漫长的“假期”。
隔离月余，
“武汉一家人”得到了这座城市的善待，
免费吃住，免费滑雪，直至武汉“解封”。
“我们欠北大湖一张滑雪票，要还。”
“武汉一家人”在2020年的岁尾，
践行诺言，
他们还带来了400多人的滑雪团队，
他们说，我们都欠北大湖“一张滑雪票”，
欠自己一次旅行。
故事并没有结束。
2021年的春节，
“武汉一家人”计划再来北大湖。
“武汉一家人”所说的北大湖滑雪度假区，
坐落于吉林省吉林市，
又称“北国江城”，
是全国唯一省市同名城市，
中国满族的发祥地之一，
这里拥有中国四大气象奇观——吉林雾凇；
这是有着“雾凇之都、滑雪天堂”之美誉的城市。
地处北国，
这座“温暖”的城市在疫情肆虐之时，
以情谊善待“武汉一家人”。
2020，全城战疫，
一时，温情如歌。
90后女护士援助武汉“失联”，
只为断后方牵挂，全心战疫。
5月7日，吉林市下辖舒兰市暴发二次疫情，
“果实之乡”舒兰封城。
已复课的高三学子含泪离校，
夜下，他们高喊着口号彼此加油鼓励。
“00后”双胞胎姐弟携手做志愿者，
展现当代大学生的担当。
6月7日，战疫数月，
北国江城终在暑热前迎来“降级”，
舒兰解封，“果实之乡”终于香飘疫散，
理发师的剪刀终于忙了起来。
生活如常，
“温暖”的城市继续着温暖的力量，
驻村书记吴迪和他的攻坚战友们，
扶贫路上结伴而行。
街巷之间，71岁老人彩绘墙体对抗野广告，
妆点城市，美化家园。
2020年11月，吉林市“创城”成功，
吉林市成为东北四省区
唯一跻身全国文明城市行列的地级城市。
吉林市的2020，
艰难与拼搏同在，温情与感动同在，
一场疫情令“武汉一家人”错过了2020年雪季，
错过了这座城市的美景美食，
有太多的滑雪发烧友在2020年
只能遥望心心念念的“9号道”而无法抵达，
错过了2020，让我们约在2021。
2021，我在吉林市等你。
我带你看深秋舒兰的枫林白桦，
走进“油画”森林。
吉林舒兰的秋色世界闻名，
其辖内长白山余脉红叶分布广、聚集区面积大，
1100平方公里的枫林、白桦林，像极了一幅油画。
我带你去世界顶级雪场，感受北国的冬天。
作为中国北方重要冰雪城市，
位于世界冰雪黄金纬度带上的吉林市，
坐拥12座中高端滑雪场，誉为粉雪天堂，
“这里的冬天zei像样”。
我带你去北大湖“梦之道”。
北大湖滑雪场是亚洲，
自然条件和竞技滑雪品质最好的雪场之一，
拥有870米亚洲最大有效落差的专业雪道，
雪季长达5个月，自然降雪雪质优良，
传说中的“9号道”
堪称世界骨灰级滑雪爱好者的“梦之道”。
我带你去万科松花湖滑雪场，俯瞰冬之松花湖。
毗邻城市的滑雪场，雪道面积全国排名第一，
雪落青山，松林皆霜，
缆车之上，雾凇随轻风散落。
我带你去北山四季滑雪场。
这里是亚洲首例具有国际水平的
全天候标准化越野滑雪专业训练场地，
为备战北京2022年冬奥会
提供了全天候的训练场地，
四季皆可滑雪。
我带你看人间仙境——吉林雾凇。
冬日的暖阳落于淞上，
遍野纯白剔透，宛若人间仙境，
“北国江城”吉林市每逢冬季
便会迎来中国四大气象奇观之一的吉林雾凇，
受温差及江水雾气影响，
长年不冻的松花江夜里泛雾，
凌晨枝条便坠落冰晶，雾凇由此形成。
“一江寒水清，两岸琼花凝”。
吉林雾凇以其纯洁、壮观、神奇的美，
被誉为冬季北国风光之最。
观赏雾凇的过程分为三个阶段：
夜看雾、晨看挂、待到近午赏落花，
九大雾凇观赏带，
让吉林市的冬天如童话般纯美。
松花江下游的美丽小岛，
冬日里雾气袅袅，
雾凇几乎日日降临此地，
万只野鸭鸿雁栖息岛上，伴着银凇红日，
美景奇绝。
曾通岛周遭江水环抱，树形奇特，
雾凇降临时，
近6平方公里的小岛有如被尘世遗忘的仙境 。
白山湖自然生态风景区内，
山湖相映下，
雾凇幻化出奇幻的银色之境。
红石湖地处高寒山区，
38公里雾凇奇观举世罕见。
有着小雾凇岛之称的阿什村，
冬日里出现雾凇的频率极高，
江域雾气升腾，袅袅如烟，
繁茂壮观的雾凇景观成为知名“打卡地”。
我带你品尝吉林市的特色美食
——乌拉满族火锅。
吉林市是中国满族的发祥地之一，
满语名为“吉林乌拉”，意为“沿江的城池”，
乌拉满族火锅因兴盛于吉林乌拉城而得名，
清朝中叶，由于皇家的推崇，
满族火锅发展到鼎盛时期，
冬季来到吉林市，有“一观一品”之说，
“一观”即欣赏天下奇观雾凇美景，
“一品”就是品尝美味的乌拉满族火锅。
在吉林一定要品尝的美食还有很多：
——白肉血肠
满族另一传统美食白肉血肠，
驰誉吉林已有几百年，
以猪肉、血肠为主要原料，入口肥而不腻。
——吉林煎粉
来吉林，必尝煎粉，
煎粉，地道的吉林市小吃，
一煎一炒之间，品出街巷的味道。
——撸串
世界上没有什么事儿
是一顿烧烤不能解决的，
如果有,那就两顿。
撸串，撸的是生活，
是岁月，是城市里的烟火气。
我带你看一江秀水——松花江。
松花江呈S形穿城而过，
一江秀水，蜿蜒流经吉林城。
源于长白山天池，曲折流经吉林市，
白山、红石、丰满三大水电站均在辖区之内。
我带你看松花湖风景名胜区。
“水明三峡少，林秀西子无，
此行傲范蠡，输我松花湖。”
松花湖原是日本人1937年筑坝拦截松花江水，
建设丰满水电站后所形成的一个山间水库，
湖区面积554平方公里,水域辽阔，
湖叉繁多，状如蛟龙，
水静、山奇、林秀、石异。
我带你看丰满大坝。
被誉为中国“水电之母”的丰满水电站，
始建于1937年，
是新中国成立初期中国最大的水电站，
和东北地区最重要的水利枢纽。
2018年12月，丰满老坝爆破，
新坝次年蓄水，6号机组正式投入商业运行，
以此为标志，世界水电史上首个
“百米级坝高、百亿级库容、百万级装机”
的大型水电站重建工程实现全部机组投产发电。
我带你看“四脉神山”。
“左青龙、右白虎、前朱雀、后玄武”，
四脉神山，千百年来护佑着吉林城。
左青龙——吉林市龙潭山遗址公园
一座龙潭山，半部东北史，
毗领松花江东岸，
因山上有龙潭古池而得名，
龙潭山顶巅，有一座古城，
古城四隅可将吉林市的全景尽收眼底。
右白虎——小白山
小白山原名温德赫恩山，为满语祝福之意，
清代皇室将长白山作为先祖发祥之“圣山”
而备加尊崇，
因路途遥远，前往长白山致祭非常不便，
康熙二十一年（1682），
康熙帝东巡时在吉林城西迎恩门外松花江边，
行望祭长白山之礼，形成望祭之例，
此处，便是小白山望祭殿。
前朱雀——朱雀山国家森林公园
传说中，一只朱雀职守万年，守护松花江，
后羽化成石，变成林茂层叠的朱雀山。
后玄武——玄天岭
此山不高，但三面临崖，峥嵘怪峭，山林秀丽，
清乾隆三年，山上修建真武庙，也叫玄帝观，
建有“悬梁吊柱”，
在古今中外建筑史上亦属空前绝后的古建筑奇观，
曾被清代列为著名的吉林八景之一。
我带你看世界最大陨石。
1976年，罕见陨石雨降临吉林，
散落于500平方公里的平原地域内，
其中“吉林一号”陨石重1770公斤，
是目前世界已知的最大的单块石陨石，
身于此境，
有人类对宇宙对生命科学的探索和遐想。
冬至已至，
北国江城且以深情候，
“武汉一家人”的行程订好了吗？
2021，我在吉林市等你。
“真的爱滑雪”的雪友们，你们的车票订好了吗？
2021，吉林市在等你，
故事还在继续。
我们之间，不仅是一张滑雪票的情谊，
我们之间，还有2021年的约定，
这是一座有温度的城市，
2021，我在北国吉林市等你来。
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