【提升品质，神韵随州添魅力——传承炎帝精神凝聚自信力量之五】神农风
居鄂豫要冲，扼汉襄咽喉；处江淮河汉，浴南风北雨。
鄂北大地，一座区域性中心城市正在挺拔崛起。
一湖两岸风光优美，大道纵横通达四方，高楼林立繁华现代，公园广场满眼锦绣……今日随州，典雅大气，绽露芳华。
“女大十八变，越变越好看。”多次来过随州的著名作家熊召政赞美说：“随州越来越美，已经从一个‘村姑’变成了仪态万方、具有国际气质的‘美少女’！”
籍山随水绘神韵，山水之间浮大城。地级随州市成立二十年来，随州人民发扬炎帝神农精神，开拓奋进、执着造城，在历届市委市政府的带领下，始终不渝地坚持高起点规划、大手笔建设、精细化管理、全方位经营城市，以“神韵随州”建设为目标，以城市品牌创建为抓手，实践着“城市让生活更美好”的追求，实现了从县城向现代化中等城市的蝶变。
城市布局更优化。按照“东进、西优、南拓、北联”的发展思路，中心城区由原来老城单核发展，转变为“一主一副、双轴多组团”的空间发展格局，“活力城东、生态城南、文化城西、明珠城北”四大片区特色日益彰显，实现了新老城区互联互通、功能互补、协调互动。城市建成区面积由建市之初的20平方公里扩展到80平方公里，市区人口由20万增长到60万，正在向“双百”（建成区面积100平方公里、100万人口承载力）大城迈进。
交通出行更便捷。看市区，府河之上，编钟大桥、府河大桥、舜井大桥等多桥飞架，串联起“八纵八横”的城区路网架构，形成便捷的交通网络。看全域，汉十、随岳、麻竹等高速公路纵横随州，312、316、107国道穿越随州，汉丹、西宁、京广三条铁路呈“工”字形交汇随州。2019年11月，汉十高铁开通，大大拉近城际空间，随州步入武汉“半小时城市圈”，乘坐高铁可直达北上广深等大城市。
城市功能更完善。我市全力推进城市重点项目建设，增强城市发展硬支撑，相继建成了随州博物馆、滨湖体育馆、规划展览馆、传媒中心、市委党校新校区、季梁学校等，引进了万达广场、吾悦广场等商业综合体，正在建设公共活动中心综合体、编钟学校、中医院新院区等，这些重点项目将极大地完善城市功能，提升城市品位，增强城市公共服务保障能力和综合承载力。
城市环境更宜居。实施城市生态环境综合整治，治理黑臭水体，改造东西护城河，让一河碧水绕城流。打造一河两岸风光带，获“中国人居环境范例奖”。大手笔投资建设随州文化公园，成为随州文化的大观园、市民休闲养生的乐园。大力植绿、护绿、爱绿，建成城市公园17处，城市绿地率达到35.6%，人均公园绿地面积达11平方米。引进一线房企入驻随州，新建住宅小区如雨后春笋，大大提升了市民的居住品质。国家森林城市、国家园林城市、国家十佳魅力城市等桂冠，是随州这座城市生态宜居的印证。
“我们的城市变大了、长高了、变美了！”市民如此赞叹。二十年执着造城，神韵随州魅力初显，但我们也要清醒地看到城市规划建设管理中存在的短板和不足。市委四届七次全会提出建设“汉襄肱骨、神韵随州”，我们要以“城市更新”为契机，以神韵随州补短板品质提升三年行动为抓手，加快补齐城市建管短板，不断提升城市文明水平，打造“内外兼修”的产业新城、生态绿城、文旅名城，不遗余力建设“神韵随州”。
塑造城市之形。规划上谋新，精心搞好随州城市规划“顶层设计”，彰显山水人城和谐相融的城市特色。建设上出新，提升新颜值，打造新标杆，扮靓“天际线”，把随州建设得更便捷、更智慧、更靓丽、更独特。管理上创新，走精细化、智慧化和数字化管理之路。
涵养城市之韵。传承历史味，在城市建设中厚植和彰显随州历史文化元素，推进文旅深度融合；彰显风貌味，做到“依山傍水”“显山露水”和“智慧神韵”，让青山常绿、碧水有灵、建筑协调。富含人情味，围绕吃、住、行、游、购、娱六要素狠抓品质提升，聚集城市人气，培育“人间烟火气”，吸引更多人来随州旅游消费、建设随州、投资随州。
铸就城市之神。坚持以文塑城、以文化人、以德育人、以法治理，不断弘扬社会正气，树立文明新风，提升市民文明素养。汇聚民心民智，着力解决“急难愁盼”问题，让人民群众有更多获得感、幸福感。要以文明城市创建为抓手，引导全社会争做“文明有礼随州人”，注重培育创新基因，涵养随州城市人文精神。
城市是区域发展的核心支撑。我们要传承炎帝精神，在“城市更新”中抢抓机遇、乘势而上，大力实施品质提升三年行动，推进城市治理体系和治理能力现代化，增强城市吸引力、承载力和带动力，凝聚城市自信力量，把随州打造成“襄十随神”城市群重要节点城市和富有魅力的区域性中心城市，为高质量发展提供坚实支撑！
居鄂豫要冲，扼汉襄咽喉；处江淮河汉，浴南风北雨。
鄂北大地，一座区域性中心城市正在挺拔崛起。
一湖两岸风光优美，大道纵横通达四方，高楼林立繁华现代，公园广场满眼锦绣……今日随州，典雅大气，绽露芳华。
“女大十八变，越变越好看。”多次来过随州的著名作家熊召政赞美说：“随州越来越美，已经从一个‘村姑’变成了仪态万方、具有国际气质的‘美少女’！”
籍山随水绘神韵，山水之间浮大城。地级随州市成立二十年来，随州人民发扬炎帝神农精神，开拓奋进、执着造城，在历届市委市政府的带领下，始终不渝地坚持高起点规划、大手笔建设、精细化管理、全方位经营城市，以“神韵随州”建设为目标，以城市品牌创建为抓手，实践着“城市让生活更美好”的追求，实现了从县城向现代化中等城市的蝶变。
城市布局更优化。按照“东进、西优、南拓、北联”的发展思路，中心城区由原来老城单核发展，转变为“一主一副、双轴多组团”的空间发展格局，“活力城东、生态城南、文化城西、明珠城北”四大片区特色日益彰显，实现了新老城区互联互通、功能互补、协调互动。城市建成区面积由建市之初的20平方公里扩展到80平方公里，市区人口由20万增长到60万，正在向“双百”（建成区面积100平方公里、100万人口承载力）大城迈进。
交通出行更便捷。看市区，府河之上，编钟大桥、府河大桥、舜井大桥等多桥飞架，串联起“八纵八横”的城区路网架构，形成便捷的交通网络。看全域，汉十、随岳、麻竹等高速公路纵横随州，312、316、107国道穿越随州，汉丹、西宁、京广三条铁路呈“工”字形交汇随州。2019年11月，汉十高铁开通，大大拉近城际空间，随州步入武汉“半小时城市圈”，乘坐高铁可直达北上广深等大城市。
城市功能更完善。我市全力推进城市重点项目建设，增强城市发展硬支撑，相继建成了随州博物馆、滨湖体育馆、规划展览馆、传媒中心、市委党校新校区、季梁学校等，引进了万达广场、吾悦广场等商业综合体，正在建设公共活动中心综合体、编钟学校、中医院新院区等，这些重点项目将极大地完善城市功能，提升城市品位，增强城市公共服务保障能力和综合承载力。
城市环境更宜居。实施城市生态环境综合整治，治理黑臭水体，改造东西护城河，让一河碧水绕城流。打造一河两岸风光带，获“中国人居环境范例奖”。大手笔投资建设随州文化公园，成为随州文化的大观园、市民休闲养生的乐园。大力植绿、护绿、爱绿，建成城市公园17处，城市绿地率达到35.6%，人均公园绿地面积达11平方米。引进一线房企入驻随州，新建住宅小区如雨后春笋，大大提升了市民的居住品质。国家森林城市、国家园林城市、国家十佳魅力城市等桂冠，是随州这座城市生态宜居的印证。
“我们的城市变大了、长高了、变美了！”市民如此赞叹。二十年执着造城，神韵随州魅力初显，但我们也要清醒地看到城市规划建设管理中存在的短板和不足。市委四届七次全会提出建设“汉襄肱骨、神韵随州”，我们要以“城市更新”为契机，以神韵随州补短板品质提升三年行动为抓手，加快补齐城市建管短板，不断提升城市文明水平，打造“内外兼修”的产业新城、生态绿城、文旅名城，不遗余力建设“神韵随州”。
塑造城市之形。规划上谋新，精心搞好随州城市规划“顶层设计”，彰显山水人城和谐相融的城市特色。建设上出新，提升新颜值，打造新标杆，扮靓“天际线”，把随州建设得更便捷、更智慧、更靓丽、更独特。管理上创新，走精细化、智慧化和数字化管理之路。
涵养城市之韵。传承历史味，在城市建设中厚植和彰显随州历史文化元素，推进文旅深度融合；彰显风貌味，做到“依山傍水”“显山露水”和“智慧神韵”，让青山常绿、碧水有灵、建筑协调。富含人情味，围绕吃、住、行、游、购、娱六要素狠抓品质提升，聚集城市人气，培育“人间烟火气”，吸引更多人来随州旅游消费、建设随州、投资随州。
铸就城市之神。坚持以文塑城、以文化人、以德育人、以法治理，不断弘扬社会正气，树立文明新风，提升市民文明素养。汇聚民心民智，着力解决“急难愁盼”问题，让人民群众有更多获得感、幸福感。要以文明城市创建为抓手，引导全社会争做“文明有礼随州人”，注重培育创新基因，涵养随州城市人文精神。
城市是区域发展的核心支撑。我们要传承炎帝精神，在“城市更新”中抢抓机遇、乘势而上，大力实施品质提升三年行动，推进城市治理体系和治理能力现代化，增强城市吸引力、承载力和带动力，凝聚城市自信力量，把随州打造成“襄十随神”城市群重要节点城市和富有魅力的区域性中心城市，为高质量发展提供坚实支撑！
#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈：被家暴后出逃，从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前，为躲避丈夫的家暴，她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾，迫于生计，她开始做美食，并拍摄视频，以这种方式谋生。
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
【必读！#国家文化大数据# 体系建设研究】
一、引言
数据是数字经济时代的核心生产要素，与社会生产和消费息息相关。通过大数据系统，海量的用户需求和场景可以被精准挖掘与分析。建设文化大数据体系，是数字经济时代的新基建，可打造全新的文化生产与消费体系，构建全新的文化生产力。
国家文化大数据体系的建设应充分利用5G、区块链、大数据、云计算、物联网等新技术，以统一的技术标准，按统一要求认证，符合要求的生产机构按照严格的规范，实施中国文化遗产标本、中华民族文化基因、中华文化素材的采集、清洗、标注、关联和解构工作；在统一的内容安全监管要求下，进行国家文化大数据的重构；在严格网络安全运行条件下，通过大数据可视化呈现、互动化传播、沉浸化体验技术满足群众的文化生活需求，服务中华文化元素、符号和标识融入内容创作生产、创意设计以及城乡规划建设、生态文明建设、制造强国、网络强国和数字中国建设；助力中国文化自信建设和中华文化输出。
二、规划产业体系，建设文化产业新生态
国家文化大数据体系建设要基于供给端、生产端、云端、需求端、有线电视专网、认证体系、监管体系，做好“四端一网两翼”的主体建设，打造国家文化大数据产业生态闭环。国家文化大数据产业体系示意图具体如图 1 所示。
2.1 供给端国家文化大数据体系的供给端由中国文化遗产标本库、中华民族文化基因库和中华文化素材库构成。
2.2 生产端通过采集、清洗、标注、关联、解构和重构等方式，进行文化资源的数据加工，形成文化数字内容产品。
2.3 云端云端是文化资源数据和文化数字内容的运营平台体系，同时承担文化数据资产的交易、支付、结算、清算和监管等工作。
2.4 需求端需求端是文化数据资源的消费环节，从云端交易平台获取文化数据资产的使用权，向文化消费用户提供文化体验服务和文创素材服务。
2.5 专网国家文化大数据体系专网的建设，主要依托全国有线电视网络设施，打造由国家文化大数据全国中心、区域中心和省域中心三级中心组成的国家文化专网。
2.6 认证翼以数据为主线，建设国家文化大数据认证体系，对文化资产、文化数据生产的机构和文化内容进行认证，是确保文化大数据体系科学建设、健康发展、高效运行的基础。对数字化文化资产进行资格认证；对参与国家文化大数据生产（采集、清洗、标注、关联、解构、重构）的机构，需要对其进行生产管理能力认证；对生产完成进入国家文化大数据体系的文化数据需要进行质量认证。
2.7 监管翼国家文化大数据体系监管功能的实现，以数据应用为主线，建设国家文化大数据监管体系，对经质量认证后进入国家文化大数据体系的应用数据，进行全流程监管，防篡改，确保其应用的安全可信。
三、建设认证体系， 确保数据生产高质量
文化大数据体系是国家文化大数据产业的基础，是“新基建”的新战略、新方向、新路径，需要政府主导建设国家文化大数据认证体系，以需求为主导，科学建设市场准入机制，确保数据生产实现高质量发展，夯实国家文化大数据产业的基础。国家文化大数据认证体系包括文化资产认证、生产能力认证和数据质量认证三个重要维度，如图 2 所示。
3.1 文化资产认证海量的文博资产要转化成宝贵的、高品质的文化数据资产，首先需要对国有文博资产和民营文博资产进行文化资产认证，将符合要求的资产进行数据化生产，纳入国家文化大数据体系。
文化资产认证包括对文化资产的实用性认证、所有权认证、收益权认证，为文化数据进入交易、结算体系做好标签。
3.2 生产能力认证对拟参与文化大数据生产的机构，根据设定的要求进行能力认证，根据认证结果，参与不同等级文化资产的数据化生产。能力认证可根据文化资产的保护等级要求，对生产机构提出对应等级的能力要求，可分为一级、二级、三级共三个等级的能力。
生产能力认证包含三个生产阶段的能力认证：采集能力；清洗、标注、关联能力；解构、重构能力。同时，还要对文博资产的保管、保护能力，以及机构和从业人员的政治立场提出要求。
3.3 数据质量认证基于中宣部文改办“以守正创新为准则，数据要保真、创作要严谨”的要求，遵循守正、创新、保真、严谨的原则，对采集数据，清洗、标注、关联数据，解构、重构数据，分三个阶段进行质量认证，将符合质量要求的数据纳入国家文化大数据平台，进入到确权、交易体系。
四、建设监管体系，确保数据应用真安全
国家文化大数据体系建设是新时代宣传工作的需要，是以改革的精神来推动宣传思想工作的重要成果，是不断解放和发展文化生产力、增强文化发展活力、推动文化创新的重要方式，是努力满足人民群众精神文化需求，实现好、维护好、发展好最广大人民根本利益的重要渠道。
数据安全和内容安全，是国家文化大数据体系健康发展的基础，是为党、政府和人民服务的根本。
根据中宣部文改办对国家文化大数据体系建设的规划，供给端、生产端、云端与需求端，通过国家文化大数据专网进行链接，形成专网数据传输通路。供给端中中国文化遗产标本库、中华文化基因库经生产端的数据生产，形成中华文化元素库，必须与公网链接，为文创企业提供基本数据，再以数据和文创产品，通过交易系统对接需求端，形成综合（专网+公网）数据传输通路。专网数据通路需要做好内容安全监管，综合（专网+公网）数据通路需要做好数据安全监管。国家文化大数据监管体系示意图如图 3 所示。
4.1 数据安全监管国家文化大数据（省级）中心对入库数据基于DCI标准规范定义标识信息和元数据信息，打造“活化”数据库，为数据搜索和数据监管奠定基础。DCI数据信息与确权、确价和交易、结算体系共享，确保数据库的多源数据同步搜索和产权（版权）保护得到技术性实现。
国家文化大数据基于文化专网连接三级中心，建设国家文化大数据管理体系。国家文化大数据三级中心可对文创企业和网民开放，通过“国家文化大数据中华文化元素库授权管理体系”建设便捷、高效的文创授权渠道，服务于文创产业的发展。
数据安全监管体系以区块链技术为基础，基于DCI技术体系、音视频数字版权保护技术、音视频水印技术等，建设并运行数据安全监管体系，为国家文化大数据产业和文创产业的合法、合规发展保驾护航。
4.2 内容安全监管参照国家广播电视监管体系，对应国家文化大数据三级中心，建设国家文化大数据三级内容安全监管体系。内容安全监管以合法性审查为前提，确保传输和应用环节无篡改。合法性审查参照广播电视节目、网络视听新媒体内容、网络内容监管政策、法规、标准、规范实施。
对国家文化大数据内容传输关键节点，基于信源比对技术，于关键节点，对输入和输出信源进行一致性比对，确保内容安全。
五、 建设交易平台，促进产业市场化发展
文化数据资产是具有资产权属、经济价值和文化属性的可计量文化数据，包括文化创作、生产、传播和消费过程中直接形成的以二进制形式存在的数据资产，其数据化的过程和模式使之具有更强的决策力、洞察力和流程优化能力。文化数据资产不是文化资产的附属，是商业体系中独立的资产，具有独立性、价值性、可交易性和可再生性等特征。
建设国家文化大数据交易平台，引导社会资金参与文化资产的数字化生产，为文化数据及其衍生文创产品的市场化交易提供平台。建设线上和线下的交易通路，以数据资产确权为前提，构造数据资产交易、结算、支付、清算为核心的服务体系，夯实文化大数据的交易闭环，促进文化产业的市场化发展。
5.1 交易产品分类国家文化大数据交易平台可交 产品包括文化数据资产和文创产品两类，如图 4 所示。
基于文化资产的不同属性，文化数据资产包括全额性文化数据和经营性文化数据。经营性文化数据包括差额性文化数据、自收自支性文化数据、民营文化数据三类。
文创产品是指文创企业结合经文化产权交易所确权和定价后的文化数据资产所生产的产品。
5.2 交易平台体系文化数据产权复杂、版权保护要求高，文化数据交易层次丰富，交易参与者数量庞大，交易方式及结算对象繁琐，应结合文化产权交易所确权、定价优势，建设包括国家和省两级交易平台的体系，如图 5 所示。省级交易平台具备交易、支付功能，国家级交易平台承担结算、清算职责，执行文化数据授权组织和管理职能。国家级交易平台同时应建设并运行交易监管系统，对文化数据产品及交易全流程进行合法性监管。
六、应用区块链技术，打造安全可信服务
区块链技术是一种利用分布式数据存储、点对点网络、密码学技术、共识机制、智能合约等多种成熟的IT技术手段，实现了在不需要中心化信任环境就可以完成节点间信任的建立和价值传递的机制。
通过结构化业务数据上链，可将文化大数据生态中参与的各个机构认证信息、文化资产文件数据、文化资产版权认证数据、版权备案数据、交易结算合同备案数据、需求终端内容使用情况数据、内容审核结果数据等全环节重要内容行为数据全部上链共识后共同存储，数据信息通过哈希算法提取其数字指纹，在区块链存证平台存证，记录在区块中，通过联盟链的共识机制保证数据的可信。
在文化大数据联盟链这个去中心化的技术体系中，能够保证区块链不是由某单一机构控制，保证体系运转中的数据在各个机构平台系统、法院、司法鉴定、公证处等共识节点间同步存储，多方为存证数据进行认证，防止存证数据被攻击篡改。区块链在数据写入和变更时，都会记录操作的时间戳，使得各种操作都有具体时间可查。
对于体系中交易的产品，可采用生态体系联盟商定的智能版权交易合约机制，使系统中所有节点能够在无需信任的环境下自动安全地交换数据并自动执行预定义的业务逻辑，实现交易实时自动分账。
在区块链中，有对称及非对称加密、零知识证明等多种隐私保护技术，可以根据数据隐私分级，进行针对性加密。涉及个人及机构敏感数据的场景，可利用对称加密技术将敏感数据加密后上链，非敏感数据直接上链，非对称加密用来对加密秘钥进行加密保护，实现分布式存储数据交易的安全性和定向共享性。
七、推动文创升级，夯实产业发展大闭环
大数据时代，文化大数据构成了文化和相关产业的核心生产要素。国家文化大数据体系的建设，开创了国家文化产业的“新基建”，将文化和相关产业带上大数据的新赛道，可以大力拉动国家文化生产与消费，促进文创产业的健康发展。
国家文化大数据体系的建设，不仅有利于中国文化资源的数据化进程，进而实现中华民族优秀文化的保育、传承和发扬，而且有利于形成新的产业生态，打造出新的文化产业商业模式，激活文化资产，创造文化价值。
以文创企业为例，其将大大受益于国家文化大数据体系。文创企业不仅可以在供给端的中国文化元素库进行数据确权和入库，而且可以通过国家文化大数据交易平台获得文化数据，也可以将需求端的所有体验园（厅、馆）作为文化产品的销售端，利用人工或自动售卖系统，接入统一结算平台，获得文化产品的变现、收益和分成。文化体验园（馆、厅）利用可视化呈现、互动化传播、沉浸化技术，不仅提升了文化体验，提升了文化自信，促进了中华文化的传承、输出与弘扬，而且对于提高文创企业产品研发能力和营销能力具有重要的产业价值。
因此，国家文化大数据体系营造出一套基于文化大数据的全新生态系统，接入这个生态系统后，文创企业能够获得优质的生产资料，发掘用户的需求场景，掌握产业的大数据信息，重构贴合文化市场的生产逻辑，优化文化产品的生产流程，融入文化消费的渠道，扩大文化交易的空间，真正达到文创企业深度借力大数据、激活文化数据资产、打造生态闭环，最终实现文创产业的升级与再造。在国家文化大数据体系营造出的全新生态系统中，将会孵化、激活和生长出许多全新的生产模式与商业模式，把文创产业的生产、消费、交易、展示、搜索、储存、创意、咨询等流程进行优化，实现用户、资本、内容、平台等生产要素在文化大数据框架中的再造。
本文作者：
中广电广播电影电视设计研究院 黎建 骆冉
广州大学新闻与传播学院 刘涛
广东省广播电视网络股份有限公司 沈博
一、引言
数据是数字经济时代的核心生产要素，与社会生产和消费息息相关。通过大数据系统，海量的用户需求和场景可以被精准挖掘与分析。建设文化大数据体系，是数字经济时代的新基建，可打造全新的文化生产与消费体系，构建全新的文化生产力。
国家文化大数据体系的建设应充分利用5G、区块链、大数据、云计算、物联网等新技术，以统一的技术标准，按统一要求认证，符合要求的生产机构按照严格的规范，实施中国文化遗产标本、中华民族文化基因、中华文化素材的采集、清洗、标注、关联和解构工作；在统一的内容安全监管要求下，进行国家文化大数据的重构；在严格网络安全运行条件下，通过大数据可视化呈现、互动化传播、沉浸化体验技术满足群众的文化生活需求，服务中华文化元素、符号和标识融入内容创作生产、创意设计以及城乡规划建设、生态文明建设、制造强国、网络强国和数字中国建设；助力中国文化自信建设和中华文化输出。
二、规划产业体系，建设文化产业新生态
国家文化大数据体系建设要基于供给端、生产端、云端、需求端、有线电视专网、认证体系、监管体系，做好“四端一网两翼”的主体建设，打造国家文化大数据产业生态闭环。国家文化大数据产业体系示意图具体如图 1 所示。
2.1 供给端国家文化大数据体系的供给端由中国文化遗产标本库、中华民族文化基因库和中华文化素材库构成。
2.2 生产端通过采集、清洗、标注、关联、解构和重构等方式，进行文化资源的数据加工，形成文化数字内容产品。
2.3 云端云端是文化资源数据和文化数字内容的运营平台体系，同时承担文化数据资产的交易、支付、结算、清算和监管等工作。
2.4 需求端需求端是文化数据资源的消费环节，从云端交易平台获取文化数据资产的使用权，向文化消费用户提供文化体验服务和文创素材服务。
2.5 专网国家文化大数据体系专网的建设，主要依托全国有线电视网络设施，打造由国家文化大数据全国中心、区域中心和省域中心三级中心组成的国家文化专网。
2.6 认证翼以数据为主线，建设国家文化大数据认证体系，对文化资产、文化数据生产的机构和文化内容进行认证，是确保文化大数据体系科学建设、健康发展、高效运行的基础。对数字化文化资产进行资格认证；对参与国家文化大数据生产（采集、清洗、标注、关联、解构、重构）的机构，需要对其进行生产管理能力认证；对生产完成进入国家文化大数据体系的文化数据需要进行质量认证。
2.7 监管翼国家文化大数据体系监管功能的实现，以数据应用为主线，建设国家文化大数据监管体系，对经质量认证后进入国家文化大数据体系的应用数据，进行全流程监管，防篡改，确保其应用的安全可信。
三、建设认证体系， 确保数据生产高质量
文化大数据体系是国家文化大数据产业的基础，是“新基建”的新战略、新方向、新路径，需要政府主导建设国家文化大数据认证体系，以需求为主导，科学建设市场准入机制，确保数据生产实现高质量发展，夯实国家文化大数据产业的基础。国家文化大数据认证体系包括文化资产认证、生产能力认证和数据质量认证三个重要维度，如图 2 所示。
3.1 文化资产认证海量的文博资产要转化成宝贵的、高品质的文化数据资产，首先需要对国有文博资产和民营文博资产进行文化资产认证，将符合要求的资产进行数据化生产，纳入国家文化大数据体系。
文化资产认证包括对文化资产的实用性认证、所有权认证、收益权认证，为文化数据进入交易、结算体系做好标签。
3.2 生产能力认证对拟参与文化大数据生产的机构，根据设定的要求进行能力认证，根据认证结果，参与不同等级文化资产的数据化生产。能力认证可根据文化资产的保护等级要求，对生产机构提出对应等级的能力要求，可分为一级、二级、三级共三个等级的能力。
生产能力认证包含三个生产阶段的能力认证：采集能力；清洗、标注、关联能力；解构、重构能力。同时，还要对文博资产的保管、保护能力，以及机构和从业人员的政治立场提出要求。
3.3 数据质量认证基于中宣部文改办“以守正创新为准则，数据要保真、创作要严谨”的要求，遵循守正、创新、保真、严谨的原则，对采集数据，清洗、标注、关联数据，解构、重构数据，分三个阶段进行质量认证，将符合质量要求的数据纳入国家文化大数据平台，进入到确权、交易体系。
四、建设监管体系，确保数据应用真安全
国家文化大数据体系建设是新时代宣传工作的需要，是以改革的精神来推动宣传思想工作的重要成果，是不断解放和发展文化生产力、增强文化发展活力、推动文化创新的重要方式，是努力满足人民群众精神文化需求，实现好、维护好、发展好最广大人民根本利益的重要渠道。
数据安全和内容安全，是国家文化大数据体系健康发展的基础，是为党、政府和人民服务的根本。
根据中宣部文改办对国家文化大数据体系建设的规划，供给端、生产端、云端与需求端，通过国家文化大数据专网进行链接，形成专网数据传输通路。供给端中中国文化遗产标本库、中华文化基因库经生产端的数据生产，形成中华文化元素库，必须与公网链接，为文创企业提供基本数据，再以数据和文创产品，通过交易系统对接需求端，形成综合（专网+公网）数据传输通路。专网数据通路需要做好内容安全监管，综合（专网+公网）数据通路需要做好数据安全监管。国家文化大数据监管体系示意图如图 3 所示。
4.1 数据安全监管国家文化大数据（省级）中心对入库数据基于DCI标准规范定义标识信息和元数据信息，打造“活化”数据库，为数据搜索和数据监管奠定基础。DCI数据信息与确权、确价和交易、结算体系共享，确保数据库的多源数据同步搜索和产权（版权）保护得到技术性实现。
国家文化大数据基于文化专网连接三级中心，建设国家文化大数据管理体系。国家文化大数据三级中心可对文创企业和网民开放，通过“国家文化大数据中华文化元素库授权管理体系”建设便捷、高效的文创授权渠道，服务于文创产业的发展。
数据安全监管体系以区块链技术为基础，基于DCI技术体系、音视频数字版权保护技术、音视频水印技术等，建设并运行数据安全监管体系，为国家文化大数据产业和文创产业的合法、合规发展保驾护航。
4.2 内容安全监管参照国家广播电视监管体系，对应国家文化大数据三级中心，建设国家文化大数据三级内容安全监管体系。内容安全监管以合法性审查为前提，确保传输和应用环节无篡改。合法性审查参照广播电视节目、网络视听新媒体内容、网络内容监管政策、法规、标准、规范实施。
对国家文化大数据内容传输关键节点，基于信源比对技术，于关键节点，对输入和输出信源进行一致性比对，确保内容安全。
五、 建设交易平台，促进产业市场化发展
文化数据资产是具有资产权属、经济价值和文化属性的可计量文化数据，包括文化创作、生产、传播和消费过程中直接形成的以二进制形式存在的数据资产，其数据化的过程和模式使之具有更强的决策力、洞察力和流程优化能力。文化数据资产不是文化资产的附属，是商业体系中独立的资产，具有独立性、价值性、可交易性和可再生性等特征。
建设国家文化大数据交易平台，引导社会资金参与文化资产的数字化生产，为文化数据及其衍生文创产品的市场化交易提供平台。建设线上和线下的交易通路，以数据资产确权为前提，构造数据资产交易、结算、支付、清算为核心的服务体系，夯实文化大数据的交易闭环，促进文化产业的市场化发展。
5.1 交易产品分类国家文化大数据交易平台可交 产品包括文化数据资产和文创产品两类，如图 4 所示。
基于文化资产的不同属性，文化数据资产包括全额性文化数据和经营性文化数据。经营性文化数据包括差额性文化数据、自收自支性文化数据、民营文化数据三类。
文创产品是指文创企业结合经文化产权交易所确权和定价后的文化数据资产所生产的产品。
5.2 交易平台体系文化数据产权复杂、版权保护要求高，文化数据交易层次丰富，交易参与者数量庞大，交易方式及结算对象繁琐，应结合文化产权交易所确权、定价优势，建设包括国家和省两级交易平台的体系，如图 5 所示。省级交易平台具备交易、支付功能，国家级交易平台承担结算、清算职责，执行文化数据授权组织和管理职能。国家级交易平台同时应建设并运行交易监管系统，对文化数据产品及交易全流程进行合法性监管。
六、应用区块链技术，打造安全可信服务
区块链技术是一种利用分布式数据存储、点对点网络、密码学技术、共识机制、智能合约等多种成熟的IT技术手段，实现了在不需要中心化信任环境就可以完成节点间信任的建立和价值传递的机制。
通过结构化业务数据上链，可将文化大数据生态中参与的各个机构认证信息、文化资产文件数据、文化资产版权认证数据、版权备案数据、交易结算合同备案数据、需求终端内容使用情况数据、内容审核结果数据等全环节重要内容行为数据全部上链共识后共同存储，数据信息通过哈希算法提取其数字指纹，在区块链存证平台存证，记录在区块中，通过联盟链的共识机制保证数据的可信。
在文化大数据联盟链这个去中心化的技术体系中，能够保证区块链不是由某单一机构控制，保证体系运转中的数据在各个机构平台系统、法院、司法鉴定、公证处等共识节点间同步存储，多方为存证数据进行认证，防止存证数据被攻击篡改。区块链在数据写入和变更时，都会记录操作的时间戳，使得各种操作都有具体时间可查。
对于体系中交易的产品，可采用生态体系联盟商定的智能版权交易合约机制，使系统中所有节点能够在无需信任的环境下自动安全地交换数据并自动执行预定义的业务逻辑，实现交易实时自动分账。
在区块链中，有对称及非对称加密、零知识证明等多种隐私保护技术，可以根据数据隐私分级，进行针对性加密。涉及个人及机构敏感数据的场景，可利用对称加密技术将敏感数据加密后上链，非敏感数据直接上链，非对称加密用来对加密秘钥进行加密保护，实现分布式存储数据交易的安全性和定向共享性。
七、推动文创升级，夯实产业发展大闭环
大数据时代，文化大数据构成了文化和相关产业的核心生产要素。国家文化大数据体系的建设，开创了国家文化产业的“新基建”，将文化和相关产业带上大数据的新赛道，可以大力拉动国家文化生产与消费，促进文创产业的健康发展。
国家文化大数据体系的建设，不仅有利于中国文化资源的数据化进程，进而实现中华民族优秀文化的保育、传承和发扬，而且有利于形成新的产业生态，打造出新的文化产业商业模式，激活文化资产，创造文化价值。
以文创企业为例，其将大大受益于国家文化大数据体系。文创企业不仅可以在供给端的中国文化元素库进行数据确权和入库，而且可以通过国家文化大数据交易平台获得文化数据，也可以将需求端的所有体验园（厅、馆）作为文化产品的销售端，利用人工或自动售卖系统，接入统一结算平台，获得文化产品的变现、收益和分成。文化体验园（馆、厅）利用可视化呈现、互动化传播、沉浸化技术，不仅提升了文化体验，提升了文化自信，促进了中华文化的传承、输出与弘扬，而且对于提高文创企业产品研发能力和营销能力具有重要的产业价值。
因此，国家文化大数据体系营造出一套基于文化大数据的全新生态系统，接入这个生态系统后，文创企业能够获得优质的生产资料，发掘用户的需求场景，掌握产业的大数据信息，重构贴合文化市场的生产逻辑，优化文化产品的生产流程，融入文化消费的渠道，扩大文化交易的空间，真正达到文创企业深度借力大数据、激活文化数据资产、打造生态闭环，最终实现文创产业的升级与再造。在国家文化大数据体系营造出的全新生态系统中，将会孵化、激活和生长出许多全新的生产模式与商业模式，把文创产业的生产、消费、交易、展示、搜索、储存、创意、咨询等流程进行优化，实现用户、资本、内容、平台等生产要素在文化大数据框架中的再造。
本文作者：
中广电广播电影电视设计研究院 黎建 骆冉
广州大学新闻与传播学院 刘涛
广东省广播电视网络股份有限公司 沈博
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