#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈：被家暴后出逃，从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前，为躲避丈夫的家暴，她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾，迫于生计，她开始做美食，并拍摄视频，以这种方式谋生。
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
【三针、两针和一针疫苗效果有区别吗？关于新冠疫苗接种问题，最新最全的解答来了→】1、为什么接种新冠疫苗？
接种新冠疫苗是预防新冠肺炎有效措施。目前新冠肺炎没有特效药治疗，新冠肺炎病毒对人群是普遍易感的，建议所有的人都接种。我们国家提倡应种尽种，实行全民免费接种，如果接种率达到75%以上的话，就能够形成有效的保护屏障，可以阻断病毒的传播。
2、接种疫苗有哪些不良反应？
临床研究结果显示，新冠疫苗与其他任何灭活疫苗类似。一般反应包括局部反应和全身反应，大部分人在接种疫苗后12-24小时左右发生。局部反应表现为接种部位出现红肿浸润并有轻度肿胀和疼痛；全身反应表现有发热，多数为低热（38℃以下），部分人在发热同时伴有头疼、乏力、肌肉酸痛和周身不适，个别人可伴有恶心、食欲不振、腹痛、腹泻等胃肠道反应。
一般反应通常在2-3天内自行消失，无需特殊处理。只是在此期间注意适当休息，多饮开水，注意保暖，防止继发其他疾病。对较重的局部和全身反应可直接到医疗机构进行对症治疗。
截止5月13日我国已接种3.6亿剂次，没有严重异常反应报道。贵阳市目前接种150多万剂次，也没有出现严重异常反应。
3、新冠疫苗保护期只管半年吗？
病毒发现的时间才一年多，疫苗用于人体的时间还比较短，所以现在我们说这个疫苗能够保护多长时间还为时过早，不存在只管半年的说法。目前证据提示，疫苗保护期，按世卫组织的规定要求的半年以上，基本上没有疑问。随着时间的推移，数据会随时更新。
4、预防接种有的2针，有的3针，还有1针，效果有区别吗？
只是疫苗生产工艺不一样，所以接种的针次有所区别。灭活疫苗是2针，重组蛋白疫苗是3针，腺病毒载体疫苗为1针。它们的保护效果都达到监管部门要求。
5、我打的灭活疫苗，第一针与第二针已经超8周，需要重新打第一针吗？
灭活疫苗需要接种2剂，未按程序完成者，建议尽早补种。免疫程序无需重新开始，补种完成2剂即可。
6、打完第一针后有头晕、乏力，持续几个小时减轻，还能打第二针吗？
可以，这种轻微的一过性不良反应不影响后续接种。
7、60岁及以上人群可以接种新冠病毒疫苗吗？
60岁及以上老年人为感染新冠病毒后的重症、死亡高风险人群,所以我们建议接种。
8、正在备孕能接种吗？
可以接种。不必仅因接种新冠病毒疫苗而延迟怀孕计划，若备孕前打了重组人干扰素，可停药一段时间，代谢完成后接种。
9、妊娠期接种了疫苗怎么办？
如果在接种后怀孕或在未知怀孕的情况下接种了疫苗，基于对疫苗安全性的理解，不推荐仅因接种新冠病毒疫苗而采取特别医学措施（如终止妊娠），建议做好孕期检查和随访。
10、哺乳期能接种吗？
虽然目前尚无哺乳期女性接种新冠病毒疫苗对哺乳婴幼儿有影响的临床研究数据，但基于对疫苗安全性的理解，建议对新冠病毒感染高风险的哺乳期女性（如医务人员等）接种疫苗。考虑到母乳喂养对婴幼儿营养和健康的重要性，参考国际上通行做法，哺乳期女性接种新冠病毒疫苗后，建议继续母乳喂养。
11、备孕期男性可以接种吗？
可以接种。根据最新指南，接种疫苗对男女都不影响备孕。
12、哺乳期打的话，给孩子吃奶，孩子再打其他的预防针有没有影响？
没有影响。
13、月经期可以接种吗？
可以接种。经期出现明显不适可以暂缓接种。
14、做了流产手术，术后多久可以接种？
身体恢复良好，没有其他不适的话，可以接种。
15、对青霉素、头孢等抗生素类药物过敏人群可以接种吗？
目前的疫苗成分里不含抗生素，所以抗生素过敏是不作为接种禁忌的。换句话说，对青霉素、头孢等抗生素过敏人群是可以接种新冠疫苗的。
既往没有疫苗过敏史的话，过敏体质一般不影响疫苗接种，注意留观就行。
16、破伤风抗毒素过敏，无其他过敏史，能打吗？
若对其他同类疫苗没有过敏史，可以接种。
17、既往接种疫苗出现过严重不良反应的能接种新冠疫苗吗？
不能。既往接种疫苗出现严重过敏反应者（如急性过敏反应、血管神经性水肿、呼吸困难等）不能接种。
18、高血压患者可以接种吗？
① 高血压患者通过生活方式调整和（或）药物治疗，血压低于140/90mmHg，可以接种。
② 高血压患者通过生活方式调整和（或）药物治疗，收缩压≥140mmHg和（或）舒张压≥90mmHg，但当日血压值收缩压＜160mmHg且舒张压＜100mmHg，可以接种。
接种后，留观区医生需加强观察。
③ 高血压患者通过生活方式调整和（或）药物治疗，但收缩压≥160mmHg和（或）舒张压≥100mmHg，暂缓接种。
经调整高血压治疗方案，待血压控制在收缩压＜160mmHg且舒张压＜100mmHg时，可以进行接种。
19、糖尿病患者可以接种吗？
① 糖尿病患者通过生活方式调整和（或）药物治疗，空腹血糖≤13.9mmol/L，可以接种。
② 目前有糖尿病急性并发症（酮症酸中毒、高渗状态、乳酸酸中毒）或患有上述急性并发症痊愈未满2周的糖尿病患者，暂缓接种。
③ 用于治疗糖尿病的各种药物（包括注射胰岛素），均不作为疫苗接种的禁忌。
20、甲状腺疾病患者可以接种吗？
① 已经诊断并服用稳定剂量左甲状腺素（优甲乐）的甲状腺功能减退患者，可以接种。
② 正在服用治疗甲状腺功能减退的左甲状腺素（优甲乐）或抗甲状腺药物甲巯咪唑（赛治、他巴唑）、丙硫氧嘧啶，不作为疫苗接种的禁忌。
③ 甲状腺功能减退患者TSH>10μIU/mL ，且T3、T4低于正常值时，暂缓接种。
④ 未控制的甲状腺功能亢进或甲亢性突眼患者，暂缓接种。
21、慢性胃炎可以接种吗？
慢性胃炎处于非发作期，可以接种。
22、正在患痛风、重感冒等疾病能接种吗？
痛风发作、重感冒、心梗、脑梗等疾病急性发作期，暂缓接种。
任何原因（感冒、伤口感染、局部炎症）引起的发热（腋下体温≥37.3℃），暂缓接种。
23、曾经感染过新冠病毒是否还需要接种新冠病毒疫苗？
现有研究数据表明，新冠病毒感染后6个月内再次感染发病的情况少见。既往新冠肺炎病毒感染者（患者或无症状感染者），在充分告知基础上，可在6个月后接种1剂。
24、其他慢病如何判断是否接种？
健康状况稳定，药物控制良好的慢性病人群不作为新冠疫苗接种禁忌人群，建议接种。
25、吃消炎药多久之后才能打疫苗？
理论上不影响，但如果服用抗生素、消炎药，说明正在一些疾病的发作期，建议身体恢复健康后再接种。
26、在吃免疫抑制剂可以接种吗？
咨询医师该药的代谢周期后再做判定。
27、在接种新冠疫苗不久后被猫狗抓伤，打狂犬疫苗会互相影响吗？
没有影响，优先接种完狂犬疫苗。
任何情况下，当因动物致伤、外伤等原因需接种狂犬病疫苗、破伤风疫苗、狂犬病免疫球蛋白、破伤风免疫球蛋白时， 不考虑间隔，优先接种上述疫苗和免疫球蛋白。
如果先接种了狂犬疫苗、破伤风疫苗、狂犬病免疫球蛋白、破伤风免疫球蛋白等，需先完成上述疫苗最后一针接种，间隔 14 天后可以接种新冠疫苗。
28、接种新冠疫苗后多久可以献血？
新冠病毒灭活疫苗接种者，疫苗接种48小时后可献血；接受其他类型新冠病毒疫苗接种者（不包括减毒活疫苗），疫苗接种当日起，14天后可献血。
29、目前我市新冠疫苗接种如何安排？
根据相关工作安排，除特殊情况外，6月10日至30日暂时停止第一剂次接种服务，全力为接种后续剂次人群服务，保障疫苗接种效果。请大家尽量在6月9号前接种第一剂次疫苗，因目前疫苗供应与实际需求还有一定缺口，大家可以提前拨打贵阳市新冠肺炎疫苗接种点的联系电话进行咨询和预约。（贵阳头条）
接种新冠疫苗是预防新冠肺炎有效措施。目前新冠肺炎没有特效药治疗，新冠肺炎病毒对人群是普遍易感的，建议所有的人都接种。我们国家提倡应种尽种，实行全民免费接种，如果接种率达到75%以上的话，就能够形成有效的保护屏障，可以阻断病毒的传播。
2、接种疫苗有哪些不良反应？
临床研究结果显示，新冠疫苗与其他任何灭活疫苗类似。一般反应包括局部反应和全身反应，大部分人在接种疫苗后12-24小时左右发生。局部反应表现为接种部位出现红肿浸润并有轻度肿胀和疼痛；全身反应表现有发热，多数为低热（38℃以下），部分人在发热同时伴有头疼、乏力、肌肉酸痛和周身不适，个别人可伴有恶心、食欲不振、腹痛、腹泻等胃肠道反应。
一般反应通常在2-3天内自行消失，无需特殊处理。只是在此期间注意适当休息，多饮开水，注意保暖，防止继发其他疾病。对较重的局部和全身反应可直接到医疗机构进行对症治疗。
截止5月13日我国已接种3.6亿剂次，没有严重异常反应报道。贵阳市目前接种150多万剂次，也没有出现严重异常反应。
3、新冠疫苗保护期只管半年吗？
病毒发现的时间才一年多，疫苗用于人体的时间还比较短，所以现在我们说这个疫苗能够保护多长时间还为时过早，不存在只管半年的说法。目前证据提示，疫苗保护期，按世卫组织的规定要求的半年以上，基本上没有疑问。随着时间的推移，数据会随时更新。
4、预防接种有的2针，有的3针，还有1针，效果有区别吗？
只是疫苗生产工艺不一样，所以接种的针次有所区别。灭活疫苗是2针，重组蛋白疫苗是3针，腺病毒载体疫苗为1针。它们的保护效果都达到监管部门要求。
5、我打的灭活疫苗，第一针与第二针已经超8周，需要重新打第一针吗？
灭活疫苗需要接种2剂，未按程序完成者，建议尽早补种。免疫程序无需重新开始，补种完成2剂即可。
6、打完第一针后有头晕、乏力，持续几个小时减轻，还能打第二针吗？
可以，这种轻微的一过性不良反应不影响后续接种。
7、60岁及以上人群可以接种新冠病毒疫苗吗？
60岁及以上老年人为感染新冠病毒后的重症、死亡高风险人群,所以我们建议接种。
8、正在备孕能接种吗？
可以接种。不必仅因接种新冠病毒疫苗而延迟怀孕计划，若备孕前打了重组人干扰素，可停药一段时间，代谢完成后接种。
9、妊娠期接种了疫苗怎么办？
如果在接种后怀孕或在未知怀孕的情况下接种了疫苗，基于对疫苗安全性的理解，不推荐仅因接种新冠病毒疫苗而采取特别医学措施（如终止妊娠），建议做好孕期检查和随访。
10、哺乳期能接种吗？
虽然目前尚无哺乳期女性接种新冠病毒疫苗对哺乳婴幼儿有影响的临床研究数据，但基于对疫苗安全性的理解，建议对新冠病毒感染高风险的哺乳期女性（如医务人员等）接种疫苗。考虑到母乳喂养对婴幼儿营养和健康的重要性，参考国际上通行做法，哺乳期女性接种新冠病毒疫苗后，建议继续母乳喂养。
11、备孕期男性可以接种吗？
可以接种。根据最新指南，接种疫苗对男女都不影响备孕。
12、哺乳期打的话，给孩子吃奶，孩子再打其他的预防针有没有影响？
没有影响。
13、月经期可以接种吗？
可以接种。经期出现明显不适可以暂缓接种。
14、做了流产手术，术后多久可以接种？
身体恢复良好，没有其他不适的话，可以接种。
15、对青霉素、头孢等抗生素类药物过敏人群可以接种吗？
目前的疫苗成分里不含抗生素，所以抗生素过敏是不作为接种禁忌的。换句话说，对青霉素、头孢等抗生素过敏人群是可以接种新冠疫苗的。
既往没有疫苗过敏史的话，过敏体质一般不影响疫苗接种，注意留观就行。
16、破伤风抗毒素过敏，无其他过敏史，能打吗？
若对其他同类疫苗没有过敏史，可以接种。
17、既往接种疫苗出现过严重不良反应的能接种新冠疫苗吗？
不能。既往接种疫苗出现严重过敏反应者（如急性过敏反应、血管神经性水肿、呼吸困难等）不能接种。
18、高血压患者可以接种吗？
① 高血压患者通过生活方式调整和（或）药物治疗，血压低于140/90mmHg，可以接种。
② 高血压患者通过生活方式调整和（或）药物治疗，收缩压≥140mmHg和（或）舒张压≥90mmHg，但当日血压值收缩压＜160mmHg且舒张压＜100mmHg，可以接种。
接种后，留观区医生需加强观察。
③ 高血压患者通过生活方式调整和（或）药物治疗，但收缩压≥160mmHg和（或）舒张压≥100mmHg，暂缓接种。
经调整高血压治疗方案，待血压控制在收缩压＜160mmHg且舒张压＜100mmHg时，可以进行接种。
19、糖尿病患者可以接种吗？
① 糖尿病患者通过生活方式调整和（或）药物治疗，空腹血糖≤13.9mmol/L，可以接种。
② 目前有糖尿病急性并发症（酮症酸中毒、高渗状态、乳酸酸中毒）或患有上述急性并发症痊愈未满2周的糖尿病患者，暂缓接种。
③ 用于治疗糖尿病的各种药物（包括注射胰岛素），均不作为疫苗接种的禁忌。
20、甲状腺疾病患者可以接种吗？
① 已经诊断并服用稳定剂量左甲状腺素（优甲乐）的甲状腺功能减退患者，可以接种。
② 正在服用治疗甲状腺功能减退的左甲状腺素（优甲乐）或抗甲状腺药物甲巯咪唑（赛治、他巴唑）、丙硫氧嘧啶，不作为疫苗接种的禁忌。
③ 甲状腺功能减退患者TSH>10μIU/mL ，且T3、T4低于正常值时，暂缓接种。
④ 未控制的甲状腺功能亢进或甲亢性突眼患者，暂缓接种。
21、慢性胃炎可以接种吗？
慢性胃炎处于非发作期，可以接种。
22、正在患痛风、重感冒等疾病能接种吗？
痛风发作、重感冒、心梗、脑梗等疾病急性发作期，暂缓接种。
任何原因（感冒、伤口感染、局部炎症）引起的发热（腋下体温≥37.3℃），暂缓接种。
23、曾经感染过新冠病毒是否还需要接种新冠病毒疫苗？
现有研究数据表明，新冠病毒感染后6个月内再次感染发病的情况少见。既往新冠肺炎病毒感染者（患者或无症状感染者），在充分告知基础上，可在6个月后接种1剂。
24、其他慢病如何判断是否接种？
健康状况稳定，药物控制良好的慢性病人群不作为新冠疫苗接种禁忌人群，建议接种。
25、吃消炎药多久之后才能打疫苗？
理论上不影响，但如果服用抗生素、消炎药，说明正在一些疾病的发作期，建议身体恢复健康后再接种。
26、在吃免疫抑制剂可以接种吗？
咨询医师该药的代谢周期后再做判定。
27、在接种新冠疫苗不久后被猫狗抓伤，打狂犬疫苗会互相影响吗？
没有影响，优先接种完狂犬疫苗。
任何情况下，当因动物致伤、外伤等原因需接种狂犬病疫苗、破伤风疫苗、狂犬病免疫球蛋白、破伤风免疫球蛋白时， 不考虑间隔，优先接种上述疫苗和免疫球蛋白。
如果先接种了狂犬疫苗、破伤风疫苗、狂犬病免疫球蛋白、破伤风免疫球蛋白等，需先完成上述疫苗最后一针接种，间隔 14 天后可以接种新冠疫苗。
28、接种新冠疫苗后多久可以献血？
新冠病毒灭活疫苗接种者，疫苗接种48小时后可献血；接受其他类型新冠病毒疫苗接种者（不包括减毒活疫苗），疫苗接种当日起，14天后可献血。
29、目前我市新冠疫苗接种如何安排？
根据相关工作安排，除特殊情况外，6月10日至30日暂时停止第一剂次接种服务，全力为接种后续剂次人群服务，保障疫苗接种效果。请大家尽量在6月9号前接种第一剂次疫苗，因目前疫苗供应与实际需求还有一定缺口，大家可以提前拨打贵阳市新冠肺炎疫苗接种点的联系电话进行咨询和预约。（贵阳头条）
别圈我，和我没关系，这个号是个人号。截图里发朋友圈的是我朋友，动物园的兽医，今天动物园接人体模特的单子，他围观发朋友圈的。
另外，就算非要扯我出来，我也明话儿说，我从始至终就不是什么高尚鸟儿，本来就没有下限，我写点文章做几个视频不是为了爬圈发展，我就为了关注我的人多点，我好发广告挣点钱，说多少遍了都。我也从来没说过我要维护两爬爱好者的合法权益，我要有那个能力我还在这死催的发广告为生？爬友维护自己的合法权益，靠的是自己，靠自己记得住一个个冤屈的前车之鉴，靠的是自己清楚明白自己该怎么低调，怎么发声怎么让周围的人知道现状的不合理。靠不上我，别瞎指望了。
另外，就算非要扯我出来，我也明话儿说，我从始至终就不是什么高尚鸟儿，本来就没有下限，我写点文章做几个视频不是为了爬圈发展，我就为了关注我的人多点，我好发广告挣点钱，说多少遍了都。我也从来没说过我要维护两爬爱好者的合法权益，我要有那个能力我还在这死催的发广告为生？爬友维护自己的合法权益，靠的是自己，靠自己记得住一个个冤屈的前车之鉴，靠的是自己清楚明白自己该怎么低调，怎么发声怎么让周围的人知道现状的不合理。靠不上我，别瞎指望了。
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