#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈：被家暴后出逃，从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前，为躲避丈夫的家暴，她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾，迫于生计，她开始做美食，并拍摄视频，以这种方式谋生。
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
大家好，我是超级王大哥，喜欢我的客人都叫我成都鞋王王老几。惭愧惭愧。
已经有很久很久没有发关于鞋子的内容了。
而且也没有搞上新。这次就发一些即将上架的鞋子。
这背后的原因主要还是在鞋子新品的开发和生产中有很多小问题，工厂和我们都连续加班了几天处理问题。工厂也损失了很多钱。再加上由于年初生意比较淡工厂接了一些国外客户填补产能空缺，我们生意好了之后又因为国外客户的订单依然不变甚至变多，出货速度就变得奇慢无比。导致客人们对我们鞋子的预期变高，就更容易产生不满意的情绪。也因此遭受了多个中差评。（我在这里说的程度问题，并不是把中差评归结于发货速度而不反思自己）
我就跟老婆商量，我们把上新的速度减慢。所以其实有很多款式都放慢了上新速度。
按照以前，这是不会发生的。以前，我肯定就找工厂质问了。质问他们为什么那么看重眼前利益，为什么把我们店铺的存在和合作想得那么理所当然，为什么不把怠慢我们造成的合作风险当做权重成本。
但现在我不会了。
一方面，是我学会站在其他的角度看待问题。工厂的固定成本远远高于我们很多倍，无法承受销量的波动。所以与其说部分时间满负荷，部分时间半负荷的选择，不如部分时间满负荷，部分时间超负荷的搭配。即使超负荷带来的问题是出货周期满，灵活度低，风险高，品质低，但利大于弊。所以接超负荷的国外订单也是可以理解的事情，为了填补生意不好时，产能的空缺。
另一方面，的确更为佛系了。为了不让老客人误会，我说的佛系和放弃没有一分钱关系，虽然我喜欢抱怨，但这次不是，更远远不是放弃。
这种佛系，是一直在进步的佛系，是线性的进步。并不是从0到1，而是从25到45的进步。也就说是，从18年开始到现在，我和老婆一直在往佛系的路上前进，程度越来越深。
18年，我还有点梦想，我的梦想依然是做大。但对于挣钱的冲劲没那么大了。我希望做到成都很有名的品牌，月销至少5000吧。
19年，我的梦想小了很多，没有想过做多大，做一个体面的设计师品牌就够了，不被歧视的设计师品牌。
20年，我彻底没有梦想了，什么设计师品牌，不再想了。做一个小品牌，能够在疫情的一年不亏太多就是小赚。
21年，我又燃起了一个梦想，但已经和鞋子关系不大了。生意上，维持现在一个月千把双，已经是万幸！800双我也可以接受。
以前，我老认为，逆水行舟不进则退。逆水行舟的道理也驱使我不得不一直很努力透支地工作。但是从20年开始，历史的经验告诉我，逆水行舟，不进不退是可以做到的。
我终于明白，当店铺的粉丝粘性足够高并且有微量的增幅，不进不退是一定可以做到的。因为即使A不再关注我们了，B会来填补空缺，即使A这三个月没买了，C这个之前一直观望的客人，这几天又来了。再过半年，C暂时买其他鞋子了，A又想起了我们。这是历史的经验教训，也是难得的一次，现实扇了我一巴掌，扇在了理性上。
不进不退，这tm才是幸福啊！
我们的待上新可多了，就等着上了。但我的挤牙膏并不是饥饿营销，那都太tm俗了。我的挤牙膏是出于品质风险的考虑，更是真佛系的印证。
但我的佛系，的确是有根源的，有根基的。一方面，是我从小到大都是穷养或者放养，穷养到从小就知道人贵自立，也从没有享受过公子哥的生活，也从没有奢望有什么好生活。另一方面，我们不生孩子，不要车，不要彩礼，不要名牌不要黄金。几年前我连房子都不要，我主张租房子住一辈子。反正也没人管得了我。至于什么别人怎么指指点点，我一秒钟都不会考虑。而且恕我直言，我在别人心里的形象是非常积极的，那么逆境的情况下奋斗成长，有底气追求自由。
就单单不要孩子这一条，可以说就足以让我们超级佛系了。其他条件都是锦上添花的。
我经常和老婆说，我们简直是新时代夫妻的典范，太自由了。什么网上那些人讨论的因为什么家庭原因，彩礼问题，婚礼在哪里办请哪些人的问题吵架甚至分手等等，我们都不能想象更无法理解，为什么他们要用那么多东西阻碍自己的幸福？
说到这里。不得不把我一直怀揣在心中的两个道理。
都是从李伯清那里听到的。
1.人贵自立
2.人都是需要的不多，而想要的太多。
其实我这个人是非常反感“道理”的，就像之前我说的，道理在科学面前，在物理学面前，在社会学面前，甚至在哲学面前，都一文不值。我自己总结的，为什么大家对道理都那么热衷。因为道理万变不离其宗，都逃离不了一个逻辑：阶级固化。
由阶级固化衍生出来的，就是“钱难挣屎难吃”的残酷现实；“出生决定命运”的无奈循环；“利益面前无感情”的冷漠真相；“金钱操控人心”的底层逻辑。这些统统，不仅仅俗气至极，更是废话。就像我两年前对后浪事件的评价，现状不够好，但尚存阳光的人恰恰不是因为单纯，不是因为不世故，恰恰是因为对这些废话见怪不怪了。
有时间重复，廉价共鸣这种废话道理，多看几本艺术史，多看点书，多研究一下经济，再不济打两把风暴英雄，它不香吗？
所以对于我来说，这种永远逃不出“阶级固化”的道理，更像是一种安慰剂，毫无意义。
但“人贵自立”和“人都是需要的不多，而想要的太多”却与那些安慰剂完全相反，是更接近真相的道理。很难得，在我心中如此接近真相的道理。
啥意思呢？
一个人，要么“人贵自立”，要么“把自己想要的改成需要的”。少抱怨，少把那些废话道理当做自己彰显世故和合理化自己现状的工具。
而我们的佛系，就是更接近于“把自己想要的改成需要的”。我们已经走过了人贵自立的路，那就趋于佛系，趋于平淡吧。
一旦把自己想要的和需要的区分开来，可能就不那么容易被那些掌握了财富密码的人贩卖焦虑影响和支配了。也许周围的环境还无法让你逃离世俗的控制，也许旁边的种种还在限制你的自由，左右你的喜好，但把战线拉长我们慢慢来。也许慢慢地总会找到自己想要的。
不刻意与世俗对抗，不刻意与周围人对抗，不刻意创新，不刻意与众不同。而是追求绝对的自由，不因为自己的想法世俗而悲悯，也不因为迎合新潮叛逆而优越。我想这就是自由吧。自由有了，佛系也就有了。
已经有很久很久没有发关于鞋子的内容了。
而且也没有搞上新。这次就发一些即将上架的鞋子。
这背后的原因主要还是在鞋子新品的开发和生产中有很多小问题，工厂和我们都连续加班了几天处理问题。工厂也损失了很多钱。再加上由于年初生意比较淡工厂接了一些国外客户填补产能空缺，我们生意好了之后又因为国外客户的订单依然不变甚至变多，出货速度就变得奇慢无比。导致客人们对我们鞋子的预期变高，就更容易产生不满意的情绪。也因此遭受了多个中差评。（我在这里说的程度问题，并不是把中差评归结于发货速度而不反思自己）
我就跟老婆商量，我们把上新的速度减慢。所以其实有很多款式都放慢了上新速度。
按照以前，这是不会发生的。以前，我肯定就找工厂质问了。质问他们为什么那么看重眼前利益，为什么把我们店铺的存在和合作想得那么理所当然，为什么不把怠慢我们造成的合作风险当做权重成本。
但现在我不会了。
一方面，是我学会站在其他的角度看待问题。工厂的固定成本远远高于我们很多倍，无法承受销量的波动。所以与其说部分时间满负荷，部分时间半负荷的选择，不如部分时间满负荷，部分时间超负荷的搭配。即使超负荷带来的问题是出货周期满，灵活度低，风险高，品质低，但利大于弊。所以接超负荷的国外订单也是可以理解的事情，为了填补生意不好时，产能的空缺。
另一方面，的确更为佛系了。为了不让老客人误会，我说的佛系和放弃没有一分钱关系，虽然我喜欢抱怨，但这次不是，更远远不是放弃。
这种佛系，是一直在进步的佛系，是线性的进步。并不是从0到1，而是从25到45的进步。也就说是，从18年开始到现在，我和老婆一直在往佛系的路上前进，程度越来越深。
18年，我还有点梦想，我的梦想依然是做大。但对于挣钱的冲劲没那么大了。我希望做到成都很有名的品牌，月销至少5000吧。
19年，我的梦想小了很多，没有想过做多大，做一个体面的设计师品牌就够了，不被歧视的设计师品牌。
20年，我彻底没有梦想了，什么设计师品牌，不再想了。做一个小品牌，能够在疫情的一年不亏太多就是小赚。
21年，我又燃起了一个梦想，但已经和鞋子关系不大了。生意上，维持现在一个月千把双，已经是万幸！800双我也可以接受。
以前，我老认为，逆水行舟不进则退。逆水行舟的道理也驱使我不得不一直很努力透支地工作。但是从20年开始，历史的经验告诉我，逆水行舟，不进不退是可以做到的。
我终于明白，当店铺的粉丝粘性足够高并且有微量的增幅，不进不退是一定可以做到的。因为即使A不再关注我们了，B会来填补空缺，即使A这三个月没买了，C这个之前一直观望的客人，这几天又来了。再过半年，C暂时买其他鞋子了，A又想起了我们。这是历史的经验教训，也是难得的一次，现实扇了我一巴掌，扇在了理性上。
不进不退，这tm才是幸福啊！
我们的待上新可多了，就等着上了。但我的挤牙膏并不是饥饿营销，那都太tm俗了。我的挤牙膏是出于品质风险的考虑，更是真佛系的印证。
但我的佛系，的确是有根源的，有根基的。一方面，是我从小到大都是穷养或者放养，穷养到从小就知道人贵自立，也从没有享受过公子哥的生活，也从没有奢望有什么好生活。另一方面，我们不生孩子，不要车，不要彩礼，不要名牌不要黄金。几年前我连房子都不要，我主张租房子住一辈子。反正也没人管得了我。至于什么别人怎么指指点点，我一秒钟都不会考虑。而且恕我直言，我在别人心里的形象是非常积极的，那么逆境的情况下奋斗成长，有底气追求自由。
就单单不要孩子这一条，可以说就足以让我们超级佛系了。其他条件都是锦上添花的。
我经常和老婆说，我们简直是新时代夫妻的典范，太自由了。什么网上那些人讨论的因为什么家庭原因，彩礼问题，婚礼在哪里办请哪些人的问题吵架甚至分手等等，我们都不能想象更无法理解，为什么他们要用那么多东西阻碍自己的幸福？
说到这里。不得不把我一直怀揣在心中的两个道理。
都是从李伯清那里听到的。
1.人贵自立
2.人都是需要的不多，而想要的太多。
其实我这个人是非常反感“道理”的，就像之前我说的，道理在科学面前，在物理学面前，在社会学面前，甚至在哲学面前，都一文不值。我自己总结的，为什么大家对道理都那么热衷。因为道理万变不离其宗，都逃离不了一个逻辑：阶级固化。
由阶级固化衍生出来的，就是“钱难挣屎难吃”的残酷现实；“出生决定命运”的无奈循环；“利益面前无感情”的冷漠真相；“金钱操控人心”的底层逻辑。这些统统，不仅仅俗气至极，更是废话。就像我两年前对后浪事件的评价，现状不够好，但尚存阳光的人恰恰不是因为单纯，不是因为不世故，恰恰是因为对这些废话见怪不怪了。
有时间重复，廉价共鸣这种废话道理，多看几本艺术史，多看点书，多研究一下经济，再不济打两把风暴英雄，它不香吗？
所以对于我来说，这种永远逃不出“阶级固化”的道理，更像是一种安慰剂，毫无意义。
但“人贵自立”和“人都是需要的不多，而想要的太多”却与那些安慰剂完全相反，是更接近真相的道理。很难得，在我心中如此接近真相的道理。
啥意思呢？
一个人，要么“人贵自立”，要么“把自己想要的改成需要的”。少抱怨，少把那些废话道理当做自己彰显世故和合理化自己现状的工具。
而我们的佛系，就是更接近于“把自己想要的改成需要的”。我们已经走过了人贵自立的路，那就趋于佛系，趋于平淡吧。
一旦把自己想要的和需要的区分开来，可能就不那么容易被那些掌握了财富密码的人贩卖焦虑影响和支配了。也许周围的环境还无法让你逃离世俗的控制，也许旁边的种种还在限制你的自由，左右你的喜好，但把战线拉长我们慢慢来。也许慢慢地总会找到自己想要的。
不刻意与世俗对抗，不刻意与周围人对抗，不刻意创新，不刻意与众不同。而是追求绝对的自由，不因为自己的想法世俗而悲悯，也不因为迎合新潮叛逆而优越。我想这就是自由吧。自由有了，佛系也就有了。
杜拉斯：我已经老了，有一天，在一处公共场所的大厅，有一个男人向我走来。他主动介绍自己，他对我说：“我认识你，永远记得你。那时候，你还很年轻，人人都说你美。现在，我是特为来告诉你，我觉得现在你比年轻的时候更美，那时你是年轻女人，与你那时的面貌相比，我更爱你现在备受摧残的面容。”#遇见美好# #带着微博去旅行# #梅里斯文旅# #嫩水达斡尔锦绣梅里斯# #齐齐哈尔·梅里斯[地点]# #旅行[超话]# #情感[超话]#
✋热门推荐