今天真的好累吖！
很晚回家还要为明天培训做准备！
一边收拾东西一边看着粗糙的手，真粗糙吖！
成年人的世界哪那么容易！
工作辛苦，什么事都要想着、惦记着还会遇见各种各样的人，各种各样的事！
无一烦心事不让人心痛！
还好！还好！终会有人让你觉得幸福，给你温暖！
即便，这温暖没有任何人给，心若向阳，无畏悲伤！
感恩遇见 感谢经历感动自己
很晚回家还要为明天培训做准备！
一边收拾东西一边看着粗糙的手，真粗糙吖！
成年人的世界哪那么容易！
工作辛苦，什么事都要想着、惦记着还会遇见各种各样的人，各种各样的事！
无一烦心事不让人心痛！
还好！还好！终会有人让你觉得幸福，给你温暖！
即便，这温暖没有任何人给，心若向阳，无畏悲伤！
感恩遇见 感谢经历感动自己
今天讲一种古怪的罕见病。
之所以说它古怪，是因为得了病的患者会慢慢变得一半是树，一半是人。
生活在印度尼西亚的科斯瓦拉（Dede Koswara）就是这样一位「树人」患者。10 岁那年，科斯瓦拉的膝盖意外受伤。与往常不同，在这次伤口的愈合过程中，他磕伤的膝盖外皮肤长出一些新组织。这些新组织看起来像是些扁平的石头，并逐渐向全身蔓延开来。
之后，随着膝盖伤口完全愈合，斯科瓦拉四肢的赘生物并没有停止生长，它们逐渐长大，又连结成片状，远看就像是粗糙的老树皮上，长出了些新的树根与树枝。（图 1&2：科斯瓦拉的手部和面部）
科斯瓦拉向当地的医生寻求帮助，尝试切除其中一个较大的赘生物，但很快切口部位的赘生物就复发了。
就这样，被困在这个变异的身体里，科斯瓦拉需要完全依赖他人才能完成日常生活。为此，他失去原有的工作，妻离子散，一人独居。
科斯瓦拉的父母提出与他同住，但即使是在父母的接济下，他依旧无力负担这样多次的手术费用。
根据洛杉矶时报，为了维持正常生活，科斯瓦拉只好与一位嘉年华的老板签订协议，以「奇怪树人」的身份参加巡回演出，用自己怪异的身体去博得观众欢喜，从而获得一定的经济收入。
2007 年 11 月，互联网上出现了科斯瓦拉的录像带，这个神奇的病症表现一经上传就引发大量关注。
伴随着社会各界的探索心理，科斯瓦拉终于迎来医学的曙光，他被送到当地一所医院。
经过一系列的专业检查，医生们认为，科斯瓦拉患有一种被称作疣状表皮发育不良（EV / Epidermodysplasia Verruciformis）的疾病，也就是俗话说的树人症。
根据已有的文献可以得知，这是一种及其罕见的遗传性皮肤病，会导致皮肤癌的高患病率。
因此，尽管没有明确详细病因，但考虑到科斯瓦拉皮肤上大范围的赘生物已经严重影响到正常生活，符合外科切除指征，医生们于是决定为他进行切除手术。
路透社报道，2018 年 8 月，科斯瓦拉共计接受了 9 次手术。手术中，医生切除了他双手肆意生长的「树枝」以及厚厚的树样皮肤，同时切除了头部、躯干和脚上较小的赘生物，再对创伤区域进行了后续植皮。
据悉，这一共清理掉科斯瓦拉身上 96% 的赘生物，总重达 6 kg。
术后，科斯瓦拉的健康状况得到大大改善，恢复后，他甚至可以开始重新地自由使用手脚。（图 3：科斯瓦拉手术视频资料）
只是，好景不长。科斯瓦拉四肢的「树枝」竟然很快又再次生长。
新生的赘生物就像是热带雨林里数不清的种类繁杂的生物，用占用领土的方式肆意叫嚣着自己的主权。
很快，科斯瓦拉又变回「树人」。
此时，走投无路的科斯瓦拉又反复进行一系列全新手术，以去除长满的赘生物。
根据报道，自 2008 年进行大手术以后，科斯瓦拉又先后接受了三项不同类型的外科手术。医生告诉他，「余生中，每年至少需要两次外科手术来治疗新生的赘生物。」
只是，每次主动接受手术后，不断再生的赘生物反复证明，这不过只是临时解决方案。（图 4：科斯瓦拉术后的双手）
与此同时，探索频道还资助科斯瓦拉进行了一项血液分析，发现他缺乏抵抗酵母菌感染的免疫能力。
当地的医生随即希望为科斯瓦拉进行更多的测试，但是出于各种目的，科斯瓦拉最终选择了拒绝后续治疗。
2016 年 1 月 30 日，这位 42 岁的「树人」死于印度尼西亚万隆的哈桑 Sadikin 医院。
科斯瓦拉并不是世界上唯一的「树人」。
2016 年 1 月，25 岁的 Abul Bajandar 也被诊断为 EV，他接受了 25 次外科手术后，清除了身上超过 5kg 的赘生物。
长期的外科治疗让年轻的他不堪重负，他选择暂时中断治疗。治疗中断后，Abul Bajandar 的病情急剧恶化，他被告知需要再次进行五到六次手术才能使病情恢复控制。
由于难以忍受术后的疼痛，2019 年 6 月，28 岁的 Abul Bajandar 主动要求截肢。（图 5：Abul Bajandar 的双手）
两位「树人」的结局都不美好，而事实上，像他们一样深受 EV 之害的患者并不少见。
根据现有的检查资料，他们身上都存在一个共同点：人乳头瘤病毒（HPV）感染。
研究表明，EV 的发病通常与 HPV病毒 5 型及 8 型相关，患者对于这两型 HPV 病毒的极其易感。
不过，根据 Journal of Virology，这两型的 HPV 病毒感染者中，有 80% 是无症状感染者。这也就是说，感染并不意味着患者会直接变成「树人」。
在 EV 的发病上，相比病毒感染，基因其实扮演着更重要的角色。
有研究表明，人体 17 号染色体上的 EVER1 / EVER2 基因复合物可以限制病毒蛋白进入细胞中的锌存储区，从而限制病毒的生长。
而 EV 的患者的 17 号染色体上 EVER1 或 EVER2 的其中一个基因会发生 PH 突变，致其失活，因此不能针对 HPV 病毒起到相应的抑制作用，从而导致显性感染。
正是病毒感染与基因突变两个条件的叠加，才最后导致了 EV 的发病。
在了解发病原理之后，针对这个奇怪的疾病，医生们曾提出几种方法。目前，被认为最有效的治疗方法是口服阿维 A 酸 0.5～1 mg /天，持续 6 个月治疗，这可以达到抗增殖和诱导分化的目的。
另一种药物西米替丁的使用则存在很大争议。此前，尽管有报道认为西米替丁可以有效抑制淋巴细胞增殖和调节 T 细胞活性，但也有研究人员直接发文指出该种药物无效。
其实，直到科斯瓦拉去世 4 年后的现在，医学界对于 EV 的治疗尚且未有十分明确的定论。
只是，有一点可以确定：虽然药物治疗效果并不明显，但是做好早期诊断及良好的患者教育，根据需求及时切除病变区域，这都是防止发展成皮肤肿瘤的有效方式。#洞见计划#
之所以说它古怪，是因为得了病的患者会慢慢变得一半是树，一半是人。
生活在印度尼西亚的科斯瓦拉（Dede Koswara）就是这样一位「树人」患者。10 岁那年，科斯瓦拉的膝盖意外受伤。与往常不同，在这次伤口的愈合过程中，他磕伤的膝盖外皮肤长出一些新组织。这些新组织看起来像是些扁平的石头，并逐渐向全身蔓延开来。
之后，随着膝盖伤口完全愈合，斯科瓦拉四肢的赘生物并没有停止生长，它们逐渐长大，又连结成片状，远看就像是粗糙的老树皮上，长出了些新的树根与树枝。（图 1&2：科斯瓦拉的手部和面部）
科斯瓦拉向当地的医生寻求帮助，尝试切除其中一个较大的赘生物，但很快切口部位的赘生物就复发了。
就这样，被困在这个变异的身体里，科斯瓦拉需要完全依赖他人才能完成日常生活。为此，他失去原有的工作，妻离子散，一人独居。
科斯瓦拉的父母提出与他同住，但即使是在父母的接济下，他依旧无力负担这样多次的手术费用。
根据洛杉矶时报，为了维持正常生活，科斯瓦拉只好与一位嘉年华的老板签订协议，以「奇怪树人」的身份参加巡回演出，用自己怪异的身体去博得观众欢喜，从而获得一定的经济收入。
2007 年 11 月，互联网上出现了科斯瓦拉的录像带，这个神奇的病症表现一经上传就引发大量关注。
伴随着社会各界的探索心理，科斯瓦拉终于迎来医学的曙光，他被送到当地一所医院。
经过一系列的专业检查，医生们认为，科斯瓦拉患有一种被称作疣状表皮发育不良（EV / Epidermodysplasia Verruciformis）的疾病，也就是俗话说的树人症。
根据已有的文献可以得知，这是一种及其罕见的遗传性皮肤病，会导致皮肤癌的高患病率。
因此，尽管没有明确详细病因，但考虑到科斯瓦拉皮肤上大范围的赘生物已经严重影响到正常生活，符合外科切除指征，医生们于是决定为他进行切除手术。
路透社报道，2018 年 8 月，科斯瓦拉共计接受了 9 次手术。手术中，医生切除了他双手肆意生长的「树枝」以及厚厚的树样皮肤，同时切除了头部、躯干和脚上较小的赘生物，再对创伤区域进行了后续植皮。
据悉，这一共清理掉科斯瓦拉身上 96% 的赘生物，总重达 6 kg。
术后，科斯瓦拉的健康状况得到大大改善，恢复后，他甚至可以开始重新地自由使用手脚。（图 3：科斯瓦拉手术视频资料）
只是，好景不长。科斯瓦拉四肢的「树枝」竟然很快又再次生长。
新生的赘生物就像是热带雨林里数不清的种类繁杂的生物，用占用领土的方式肆意叫嚣着自己的主权。
很快，科斯瓦拉又变回「树人」。
此时，走投无路的科斯瓦拉又反复进行一系列全新手术，以去除长满的赘生物。
根据报道，自 2008 年进行大手术以后，科斯瓦拉又先后接受了三项不同类型的外科手术。医生告诉他，「余生中，每年至少需要两次外科手术来治疗新生的赘生物。」
只是，每次主动接受手术后，不断再生的赘生物反复证明，这不过只是临时解决方案。（图 4：科斯瓦拉术后的双手）
与此同时，探索频道还资助科斯瓦拉进行了一项血液分析，发现他缺乏抵抗酵母菌感染的免疫能力。
当地的医生随即希望为科斯瓦拉进行更多的测试，但是出于各种目的，科斯瓦拉最终选择了拒绝后续治疗。
2016 年 1 月 30 日，这位 42 岁的「树人」死于印度尼西亚万隆的哈桑 Sadikin 医院。
科斯瓦拉并不是世界上唯一的「树人」。
2016 年 1 月，25 岁的 Abul Bajandar 也被诊断为 EV，他接受了 25 次外科手术后，清除了身上超过 5kg 的赘生物。
长期的外科治疗让年轻的他不堪重负，他选择暂时中断治疗。治疗中断后，Abul Bajandar 的病情急剧恶化，他被告知需要再次进行五到六次手术才能使病情恢复控制。
由于难以忍受术后的疼痛，2019 年 6 月，28 岁的 Abul Bajandar 主动要求截肢。（图 5：Abul Bajandar 的双手）
两位「树人」的结局都不美好，而事实上，像他们一样深受 EV 之害的患者并不少见。
根据现有的检查资料，他们身上都存在一个共同点：人乳头瘤病毒（HPV）感染。
研究表明，EV 的发病通常与 HPV病毒 5 型及 8 型相关，患者对于这两型 HPV 病毒的极其易感。
不过，根据 Journal of Virology，这两型的 HPV 病毒感染者中，有 80% 是无症状感染者。这也就是说，感染并不意味着患者会直接变成「树人」。
在 EV 的发病上，相比病毒感染，基因其实扮演着更重要的角色。
有研究表明，人体 17 号染色体上的 EVER1 / EVER2 基因复合物可以限制病毒蛋白进入细胞中的锌存储区，从而限制病毒的生长。
而 EV 的患者的 17 号染色体上 EVER1 或 EVER2 的其中一个基因会发生 PH 突变，致其失活，因此不能针对 HPV 病毒起到相应的抑制作用，从而导致显性感染。
正是病毒感染与基因突变两个条件的叠加，才最后导致了 EV 的发病。
在了解发病原理之后，针对这个奇怪的疾病，医生们曾提出几种方法。目前，被认为最有效的治疗方法是口服阿维 A 酸 0.5～1 mg /天，持续 6 个月治疗，这可以达到抗增殖和诱导分化的目的。
另一种药物西米替丁的使用则存在很大争议。此前，尽管有报道认为西米替丁可以有效抑制淋巴细胞增殖和调节 T 细胞活性，但也有研究人员直接发文指出该种药物无效。
其实，直到科斯瓦拉去世 4 年后的现在，医学界对于 EV 的治疗尚且未有十分明确的定论。
只是，有一点可以确定：虽然药物治疗效果并不明显，但是做好早期诊断及良好的患者教育，根据需求及时切除病变区域，这都是防止发展成皮肤肿瘤的有效方式。#洞见计划#
人需要在虚无虚妄的世界里找到永恒感（很重要）。生活会反复，总会腻的那一天。
需要抵御生活的粗糙感。
岁月让一个人的情感更深重了。
伍尔夫是我认为各种意义上最完美的女性。
如果普鲁斯特是绵延幽长的情绪和心灵，
那伍尔夫就是穿透黑暗，内心的那束光。
特别爱伍尔夫和普鲁斯特。
每次看《追忆》，写到要不到妈妈晚安的吻的那种“作”劲时，都想哭。那种拖长了的情感。也只是普鲁斯特懂。
人真的很奇怪，可能同样从小失去亲密情感的两个相同的人。长大了也会完全一个变成冷漠躲避随意和一个热烈滚烫的人。
需要抵御生活的粗糙感。
岁月让一个人的情感更深重了。
伍尔夫是我认为各种意义上最完美的女性。
如果普鲁斯特是绵延幽长的情绪和心灵，
那伍尔夫就是穿透黑暗，内心的那束光。
特别爱伍尔夫和普鲁斯特。
每次看《追忆》，写到要不到妈妈晚安的吻的那种“作”劲时，都想哭。那种拖长了的情感。也只是普鲁斯特懂。
人真的很奇怪，可能同样从小失去亲密情感的两个相同的人。长大了也会完全一个变成冷漠躲避随意和一个热烈滚烫的人。
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