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#共同关注2021全国两会# 【高建军：坚持以开放兴市引领高质量发展】#开封#
2021年全国两会期间，全国人大代表、开封市委书记高建军就坚持以开放兴市引领高质量发展等问题，接受新华网专访。
重点工作亮点纷呈，从“抢抓机遇，让开放的大门越开越大；练好内功，让营商环境越来越优；抓好转化，让开放成果越来越实”三个方面入手，真正实现开封高质量对外开放引领高质量发展。
高建军：近年来，我们抢抓国家“一带一路”建设、中国（河南）自由贸易试验区、郑开同城等发展机遇，坚持以开放兴市引领高质量发展，推动不靠海、不沿边的开封站在开放最前沿。
一、抢抓机遇，让开放的大门越开越大
随着自贸区开封片区、综合保税区、开封海关等高能级开放载体的建成，开封对外开放进入加速突破期，“双循环”下的开放优势越来越凸显。我们积极抢抓这些优势，让开封开放的大门越开越大。一是抢抓自贸区开封片区机遇。2017年挂牌以来，我们紧扣制度创新，探索出了“22证合一”“一码集成服务”“建设项目水电气暖‘现场一次联办’”等一批在全省全国叫得响的制度，创造了制度创新的“开封模式”。我们紧扣“差别化探索”的功能定位，在“文化要素”和“国际化要素”的融合上，建设河南自贸区国际艺术品保税仓，设立国家文物出境鉴定河南站河南自贸区受理处，努力打造文化艺术品“走出去、请进来”的桥头堡。我们紧扣“产业发展”，引进益海嘉里（开封）食品工业、新加坡外商投资的丰树开封现代综合物流中心等一批项目，激活自贸区的新动能。二是抢抓郑开同城化发展机遇。围绕引领中原城市群一体化发展目标，明确郑州都市圈中开封文化中心的定位，与郑州共同推进国土空间共谋共绘、交通互联互通、产业共引共链、生态共保共治、公共服务共认共享。同时，坚持顶层设计、政府引导、市场主导、错位发展，以郑开同城化先行示范区为载体，以改革为牵引，以人民群众获得感为切入点，聚焦同城化体制机制障碍，先行推出一批重大改革事项、出台一批重大政策、实施一批标志性工程，着力推进打造中原城市群一体化高质量发展的引领区。三是抢抓综合保税区机遇。国务院批准开封在自贸区开封片区中部区域设立综合保税区，我们在综合保税区内重点发展加工贸易、文化产业、保税研发、现代物流、国际贸易、创新服务等六大产业，切实把综合保税区打造成为开封外资外贸发展核心区、郑州大都市区物流枢纽东部支撑、中部地区大宗外贸商品集疏新平台、“一带一路”倡议重要保税节点。四是抢抓海关建设机遇。开封海关已经正式开关运行。我们将抢抓海关建设机遇，提供更加便利高效的通关服务，助力优秀企业“引进来”，扶持本土企业“走出去”，推动开封对外开放换挡提速驶入快车道。
二、练好内功，让营商环境越来越优
我们着力建设高效便捷的政务环境、竞争有序的市场环境、公平正义的法治环境、开放包容的人文环境、生产生活生态融合的空间环境等“五大环境”，以更优的营商环境推动打造对外开放新高地。一是强化营商环境制度保障。建立派驻“4个50”企业党建专员（首席服务官）、“亲清连线•廉通企业”等制度，围绕“六稳”“六保”，坚持召开优化营商环境双月通报点评例会，加强银企对接，营造亲清政商关系。营商环境在全省评估中居第一方阵，政务服务、招标投标、市场监管等三项指标均居全省第1位。二是着力降低企业开办成本。将银行开户服务纳入“企业开办”环节，企业所需公章和税控设备由开户银行免费赠送；鼓励具备条件的县（区），改变税控设备“先买后抵”的信用方式，免费向新开办企业发放税务Ukey。扩大享受免费刻章政策的企业范围，自2021年1月1日起，凡在开封注册登记的有限责任公司及分公司（含内、外资）、合伙企业及其分支机构（含内、外资）、农民专业合作社及其分支机构、个人独资企业及其分支机构、股份有限公司及其分公司（含内、外资）、内资企业法人及其分支机构均可享受免费刻制公章政策。三是促进民营经济“两个健康”。积极创建新时代民营经济“两个健康”示范市，开展市级领导干部走访企业活动。组建服务企业复工复产“一米团”，深入到企业一线，提供全方位贴身服务和指导，每个分团成立若干工作小组，近距离、面对面为企业提供政策指导和服务，切实打通政策落地“最后一米”。疫情期间，第一时间出台促进经济社会健康运行“二十条”、支持复工复产“十六条”等政策措施，建立“五个一”服务机制，分区分级精准推进疫情防控和复工复产、复市复学。累计为企业减税降费25.8亿元，发放各类稳岗补贴1.02亿元，向23家疫情防控重点企业发放优惠利率贷款3.8亿元。全市市场主体达42.4万户，增长9.6%。
三、抓好转化，让开放成果越来越实
我们在抓转化上下功夫，切实推动开放优势转化为高质量发展的优势。一是把开放优势转化为招商引资成果。创新节会招商平台，去年清明文化节期间启动“线上招商”“线上签约”“云签约”模式，全市线上签约项目76个，总投资482.1亿元。唱响“菊花搭台、经贸唱戏”主旋律，通过中国·开封第38届菊花文化节邀请客商786人，签约项目115个，总投资910.68亿元。去年全市新签约项目345个，总投资2017.5亿元，实际利用外资增幅居全省第3位，跨境电商累计进出口总额增幅居全省第1位，对外承包工程及对外劳务合作营业额增幅居全省第一方阵，有力支持了开封高质量发展。二是把开放优势转化为人才优势。统筹“双招双引”，在北上广深等发达地区设立联络站，选派20名优秀干部挂任“双招双引”专员，聘请40名开封籍知名企业家担任“双招双引”大使，围绕主导产业、重点项目、高层次人才项目开展精准招才招商活动。构建市校合作引才网络，与国内外20余所高校（科研院所）建立合作关系，在技术协同研发、成果转移转化、战略决策咨询等方面合作项目100多个，新建成河南大学中医院等产学研平台，与清华大学、牛津大学等国内外一流高校建立市校合作关系。实施企业人才服务团工程，推进“千名学子留汴工程”，开展引进特殊人才工作。主动对接京津冀、长三角、粤港澳大湾区等发达地区，积极参与豫京合作，融入中原——长三角经济走廊，搭建高水平务实合作平台。三是把开放优势转化为文旅发展优势。成功举办“一带一路”城市旅游联盟年会、国际艺术品回流展等活动，国际友好交流城市增加至11个，开封国际影响力和知名度大幅提升。高质量举办清明文化节、菊花文化节等国家级节会，“四月清明”“十月菊香”叫响全国。去年，全市旅游接待总量5312万人次，实现旅游综合收入334亿元。真正实现了高质量对外开放引领高质量发展。（新华网）
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#国际罕见病日#【罕见病女儿被判“活不过20岁” 母亲努力16年终破“魔咒”】今天是2月28日，第十四个“国际罕见病日”。尽管每种罕见病在全世界的患病率只是个位数（3%-5%），但目前已知的罕见病有6000-8000种，这几千种疾病的患者累加起来，全球的患者数量就达到了2.5-4.5亿，中国罕见病患者约在2000万左右。
罕见病的患者非常艰难，一是因为罕见病大多堪称“疑难杂症”，很难诊断，也很难治疗；二是即便有对症的办法，看病用药的价格也极其昂贵，一年数十上百万的医药费很常见；三是很多罕见病都有生命威胁，或伴随终身。罕见病女孩甜甜和她妈妈的故事开始于2004年——4岁的甜甜被被确诊为粘多糖贮积症4型患者。为了给女儿治病，妈妈郑芋从此奔走在粘多糖症防治的一线，一直延续到今天。以下是郑芋女士的自述：
2004年是我人生最大的分水岭。那一年，我的女儿甜甜被确诊为粘多糖贮积症患者。当时上网去查，网上的信息也不多，但有一句话我记得很清楚。有一个人说，粘多糖症无药可治，得了这种病的小孩，活不过20岁。那一瞬间，我感觉被人蒙头打了一棒，脑子里是空白的，但眼泪已经掉下来了，好像是一个不需要思考的生理反应。
随着对疾病的了解，我们也陷入了深深的自责，这是一种先天性遗传病，甜甜没有做错什么，是因为我们体内有基因缺陷，才让她遭受了这样的磨难。甜甜确诊后不久，她的爷爷奶奶曾经提出过，是不是再要一个孩子，被我拒绝了。我理解老人是为我们打算，但如果再生一个孩子，我们该怎么面对甜甜呢，说爸爸妈妈可能要放弃你了，就因为你的病治不好吗？我做不到。
下半年我就辞掉了在西安的工作，一个人到了北京。到北京以后，我的生活被切割成了边界分明的两大块——工作日上班，周末跑医院。后来我们才知道，台湾已经把粘多糖症的药物纳入了当地的健保计划。那天晚上，我和甜甜爸爸聊天的时候，两个人都有些落泪，我们那个时候已经知道粘多糖症特效药的价格了，一年100万起，天文数字，不敢想。对比之下，台湾这些家庭实在是太幸福了，我们不敢想的未来，他们已经在享受了。
后来我得知了一个信息。美国有一个公司，正在研发针对粘多糖症4型的药物，并且给亚太地区开放了试药权，20个，全部放在台湾。2010年6月，这家美国药企在澳大利亚的阿德莱德主办了一场国际罕见病论坛，为了争取试药的机会，我狠狠心买了机票，带着甜甜飞了过去。其实那时候家里的经济条件已经不太允许了，但因为我们能为甜甜花钱的地方实在是太少了，所以哪怕是万分之一的希望，我也愿意尽百分之百的努力。在会场，我们碰到了台湾的蔡琼玮会长，以及她身边的林炫佩医生。蔡会长对我的出现非常意外，她说你这个妈妈真是太执着了。林医生听了我们的故事也很感动，他承诺给甜甜一个试药的机会。那天可能是我这辈子最开心的时刻之一，孩子有救了。
2011年的3月，林医生打电话告知我，美国药企把甜甜的名字从名单中划掉了，原因是他们判断中国大陆不太可能把这种药纳入医保，所以取消了中国大陆志愿者的试药资格。我的第一反应是挺生气的，其实家里早就商量好了，如果试药的效果好，我们可以卖房子来换药，但就连这个解释的机会都没有给我。后来，蔡琼玮会长来安慰我，说台湾有今天的试药机会，是我们组织粘多糖家庭去呼吁了12年，政府才同意给我们买单，药企才愿意进来，你们大陆想用药，要靠自己来争取。这句话对我的触动挺大的。我那会儿才觉得，一个人的力量确实太小了。不管是政府还是药企，他们对于个体需求是不敏感的，只有当你代表一个群体去争取的时候，别人才看得到你。
2012年的时候，我成立了北京正宇粘多糖罕见病关爱中心，正宇，是我名字的谐音，也有“正大宇宙”的意思，我希望这个社会对粘多糖症患者是充满善意和正能量的。成立8年多来，有两件事是最让我有成就感的。一是我们固定了很多活动：专家线上授课、线下的论坛、夏令营。做这些事的意义在于，让那些疲于奔命的粘多糖症家庭找到心灵的慰藉，也让他们知道有一个组织始终在关注他们，帮助他们。粘多糖症的家庭其实是很脆弱的，我们做过调查，平均每个家庭都要分出1.9个人的精力来照顾孩子，有些病情很重的孩子已经发展到脑部了，他们不知道疼，会自己伤害自己，家长的眼睛24小时不能离开。
另一件事是我们成功拿到了药企的试药权，就像10年前的台湾一样。2016年，我们送了4个患者去德国试药，2017年和2018年，我们又送了30个患者去韩国试药。和韩国药企的谈判还有个小故事。一开始他们提出了两个要求，一是试药期只有一年，二是在韩国的生活费要患者自理。我当时就拒绝了，我和他们说，虽然用药是免费的，但我们这些孩子去试药，是为你们做贡献的，而且我们的家长都是放弃工作陪过去的，现在你还要他来承担生活开支，这不符合国际惯例。另外，一年时间也太短了，很难看出效果。药企看到我们的态度这么强硬，最终也妥协了，把试药时间延长到了两年，还额外给我们提供了生活补助。对我个人而言，这件事的意义是完成了创立组织的初衷。以前我曾经为了争取一个试药名额，满世界追着药企跑，连坐上谈判桌的资格都没有。现在，中国的粘多糖患者坐在家里，国外的企业会主动找上门来，我们以组织的名义和他们谈，拿到最优厚的条件。
希望国家能够从降低用药负担上再为我们打开一些政策的口子。现在好多城市的商业保险都纳入了罕见病药物，是否可以在这方面多做引导；为了鼓励国内药企去研发罕见病用药，是否可以给他们一些税收优惠和市场政策，就像美国那样。当然，这都是我个人的粗浅看法，仅做参考。无论如何，罕见病只是一种叫法，本质上，它和其它所有疾病并没有什么不同，理应得到平等的保障和对待。https://t.cn/A6tS8IoX
罕见病的患者非常艰难，一是因为罕见病大多堪称“疑难杂症”，很难诊断，也很难治疗；二是即便有对症的办法，看病用药的价格也极其昂贵，一年数十上百万的医药费很常见；三是很多罕见病都有生命威胁，或伴随终身。罕见病女孩甜甜和她妈妈的故事开始于2004年——4岁的甜甜被被确诊为粘多糖贮积症4型患者。为了给女儿治病，妈妈郑芋从此奔走在粘多糖症防治的一线，一直延续到今天。以下是郑芋女士的自述：
2004年是我人生最大的分水岭。那一年，我的女儿甜甜被确诊为粘多糖贮积症患者。当时上网去查，网上的信息也不多，但有一句话我记得很清楚。有一个人说，粘多糖症无药可治，得了这种病的小孩，活不过20岁。那一瞬间，我感觉被人蒙头打了一棒，脑子里是空白的，但眼泪已经掉下来了，好像是一个不需要思考的生理反应。
随着对疾病的了解，我们也陷入了深深的自责，这是一种先天性遗传病，甜甜没有做错什么，是因为我们体内有基因缺陷，才让她遭受了这样的磨难。甜甜确诊后不久，她的爷爷奶奶曾经提出过，是不是再要一个孩子，被我拒绝了。我理解老人是为我们打算，但如果再生一个孩子，我们该怎么面对甜甜呢，说爸爸妈妈可能要放弃你了，就因为你的病治不好吗？我做不到。
下半年我就辞掉了在西安的工作，一个人到了北京。到北京以后，我的生活被切割成了边界分明的两大块——工作日上班，周末跑医院。后来我们才知道，台湾已经把粘多糖症的药物纳入了当地的健保计划。那天晚上，我和甜甜爸爸聊天的时候，两个人都有些落泪，我们那个时候已经知道粘多糖症特效药的价格了，一年100万起，天文数字，不敢想。对比之下，台湾这些家庭实在是太幸福了，我们不敢想的未来，他们已经在享受了。
后来我得知了一个信息。美国有一个公司，正在研发针对粘多糖症4型的药物，并且给亚太地区开放了试药权，20个，全部放在台湾。2010年6月，这家美国药企在澳大利亚的阿德莱德主办了一场国际罕见病论坛，为了争取试药的机会，我狠狠心买了机票，带着甜甜飞了过去。其实那时候家里的经济条件已经不太允许了，但因为我们能为甜甜花钱的地方实在是太少了，所以哪怕是万分之一的希望，我也愿意尽百分之百的努力。在会场，我们碰到了台湾的蔡琼玮会长，以及她身边的林炫佩医生。蔡会长对我的出现非常意外，她说你这个妈妈真是太执着了。林医生听了我们的故事也很感动，他承诺给甜甜一个试药的机会。那天可能是我这辈子最开心的时刻之一，孩子有救了。
2011年的3月，林医生打电话告知我，美国药企把甜甜的名字从名单中划掉了，原因是他们判断中国大陆不太可能把这种药纳入医保，所以取消了中国大陆志愿者的试药资格。我的第一反应是挺生气的，其实家里早就商量好了，如果试药的效果好，我们可以卖房子来换药，但就连这个解释的机会都没有给我。后来，蔡琼玮会长来安慰我，说台湾有今天的试药机会，是我们组织粘多糖家庭去呼吁了12年，政府才同意给我们买单，药企才愿意进来，你们大陆想用药，要靠自己来争取。这句话对我的触动挺大的。我那会儿才觉得，一个人的力量确实太小了。不管是政府还是药企，他们对于个体需求是不敏感的，只有当你代表一个群体去争取的时候，别人才看得到你。
2012年的时候，我成立了北京正宇粘多糖罕见病关爱中心，正宇，是我名字的谐音，也有“正大宇宙”的意思，我希望这个社会对粘多糖症患者是充满善意和正能量的。成立8年多来，有两件事是最让我有成就感的。一是我们固定了很多活动：专家线上授课、线下的论坛、夏令营。做这些事的意义在于，让那些疲于奔命的粘多糖症家庭找到心灵的慰藉，也让他们知道有一个组织始终在关注他们，帮助他们。粘多糖症的家庭其实是很脆弱的，我们做过调查，平均每个家庭都要分出1.9个人的精力来照顾孩子，有些病情很重的孩子已经发展到脑部了，他们不知道疼，会自己伤害自己，家长的眼睛24小时不能离开。
另一件事是我们成功拿到了药企的试药权，就像10年前的台湾一样。2016年，我们送了4个患者去德国试药，2017年和2018年，我们又送了30个患者去韩国试药。和韩国药企的谈判还有个小故事。一开始他们提出了两个要求，一是试药期只有一年，二是在韩国的生活费要患者自理。我当时就拒绝了，我和他们说，虽然用药是免费的，但我们这些孩子去试药，是为你们做贡献的，而且我们的家长都是放弃工作陪过去的，现在你还要他来承担生活开支，这不符合国际惯例。另外，一年时间也太短了，很难看出效果。药企看到我们的态度这么强硬，最终也妥协了，把试药时间延长到了两年，还额外给我们提供了生活补助。对我个人而言，这件事的意义是完成了创立组织的初衷。以前我曾经为了争取一个试药名额，满世界追着药企跑，连坐上谈判桌的资格都没有。现在，中国的粘多糖患者坐在家里，国外的企业会主动找上门来，我们以组织的名义和他们谈，拿到最优厚的条件。
希望国家能够从降低用药负担上再为我们打开一些政策的口子。现在好多城市的商业保险都纳入了罕见病药物，是否可以在这方面多做引导；为了鼓励国内药企去研发罕见病用药，是否可以给他们一些税收优惠和市场政策，就像美国那样。当然，这都是我个人的粗浅看法，仅做参考。无论如何，罕见病只是一种叫法，本质上，它和其它所有疾病并没有什么不同，理应得到平等的保障和对待。https://t.cn/A6tS8IoX
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