【#捐器官救5人的6岁女孩母亲发文#：捐献器官对科研有帮助，希望更多孩子得到救治！[心]】#福州6岁女孩病逝捐献器官救5人# 原文：大家好，我是因罕见病去世并捐器官救5人的6岁女孩的母亲。近日，因为我女儿捐献器官使5人获得救助一事，受到了大家广泛的关注，也被各大媒体报道并登上热榜。在这里感谢大家的关注和鼓励！
我女儿名叫林诺恩，是福州闽侯人。她患的是弥漫内生性桥脑胶质瘤（DIPG），这种病很罕见，但却是全世界致死率最高的病之一，常发生在14岁以下的孩子身上，而且治疗方面一直没有很大的突破。
我记得非常清楚，是在2019年12月23日晚上，她开始头痛，只是痛了一瞬间。24日带她去福州附属第一医院就确诊了弥漫内生性桥脑胶质瘤。得到消息后我们觉得天都垮了下来。
其实我女儿真的算是非常幸运的。确诊之后我立即带她去做病理分析，然后马上带到上海新华医院做放疗。没想到在2020年11月15日去复查发现转移到脊髓，然后一个星期就不能走路了。真的是非常痛苦，全身都不能动。从刚开始普通的止痛药，后来吗啡，到后期就用到手术的麻醉药。她全身痛，头痛得快炸掉，还大小便失禁。
得病的这一年，我们一直是在医院度过的，每天都是插着胃管、尿管、呼吸机。后来走的时候每天都跟我说“妈妈我很痛”，“妈妈我痛的不行了”，天天如此。走的头两天连续痛了48小时，麻醉药、吗啡同步上，都没用了。到后面一个月，她哭和喊都没有声音了，因为嗓子已经哭哑了。
诺恩是一个非常活泼可爱的孩子，而且也很聪明，虽然只读到幼儿园大班，但加减法，英语的口语上动物啊、颜色啊都会，也认识非常多字，她自己都可以给我发微信。她还很喜欢唱歌和跳舞。生病之前，她只穿裙子都没穿过裤子，还爱戴各种发卡，但生病后因为化疗掉头发，她就没法带好看的发卡，也拒绝穿裙子了。
从她生病开始我就让她知道了自己得的是什么病，用她自己的话就是“脑袋里面长了虫虫”。因为她爱刷抖音，她走的前十几天刷抖音的时候看到一个小朋友也是去世了，就问我：“妈妈她怎么啦？”我就跟她讲“她去做天使啦，宝贝如果你去做天使了，我们可不可以把眼睛给别人啊？”她问我为什么，我告诉她，“因为你去做天使了，就有一双漂亮的翅膀，就不用眼睛也可以看到爸爸妈妈，也可以保护妈妈呀，但是别人也需要，如果没有眼睛就看不到妈妈，也看不到迪士尼呀。她就说“好吧”。但感觉特别遗憾的是，因为赶上了疫情之后又病情恶化，一直没来得及在她走之前带她去一次迪士尼。
确诊的时候，我们跟疯了一样，拼命在网上找各种资料和文章。医生都劝我们放弃，说这个病最长活一年。但是我当时就觉得，一定要救我女儿！后面我突然刷到青岛的一个小朋友叫小九月，也是得了这个病走了，她妈妈把他的器官捐献了，救活了好几个生命。我就想着，真的到了我女儿走的那一天，我一定也会这么做！
当时我认为我女儿做过化疗器官可能不能用，只有眼角膜可以。后来和林院长聊天的时候，我问他“瘤体如果捐献会不会有帮助”，他说“太有帮助了”。因为他们想去研究，但是没有瘤体的标本。我就表示很愿意捐献。等我女儿快走的时候器官捐献的部门联系我，说我女儿的肝肾等很多器官都是可以捐献的，我就说“只要是能捐献的就全部捐献”。
3日3日中午，我女儿在三博福能脑科医院病逝，下午1点就完成了器官获取，让我去世的女儿可以救助更多的生命。我们有一个病友家长群，许多家长都在里面，看到了我们的事情后，他们也纷纷表示愿意捐献，甚至有一个家长当天下午就去签署了捐献书。
最后，在这里，我想再次感谢大家的关注，也希望大家关注到DIPG，希望更多孩子得到救治，更多的家庭免受煎熬！ #6岁女孩去世捐器官救5人#
我女儿名叫林诺恩，是福州闽侯人。她患的是弥漫内生性桥脑胶质瘤（DIPG），这种病很罕见，但却是全世界致死率最高的病之一，常发生在14岁以下的孩子身上，而且治疗方面一直没有很大的突破。
我记得非常清楚，是在2019年12月23日晚上，她开始头痛，只是痛了一瞬间。24日带她去福州附属第一医院就确诊了弥漫内生性桥脑胶质瘤。得到消息后我们觉得天都垮了下来。
其实我女儿真的算是非常幸运的。确诊之后我立即带她去做病理分析，然后马上带到上海新华医院做放疗。没想到在2020年11月15日去复查发现转移到脊髓，然后一个星期就不能走路了。真的是非常痛苦，全身都不能动。从刚开始普通的止痛药，后来吗啡，到后期就用到手术的麻醉药。她全身痛，头痛得快炸掉，还大小便失禁。
得病的这一年，我们一直是在医院度过的，每天都是插着胃管、尿管、呼吸机。后来走的时候每天都跟我说“妈妈我很痛”，“妈妈我痛的不行了”，天天如此。走的头两天连续痛了48小时，麻醉药、吗啡同步上，都没用了。到后面一个月，她哭和喊都没有声音了，因为嗓子已经哭哑了。
诺恩是一个非常活泼可爱的孩子，而且也很聪明，虽然只读到幼儿园大班，但加减法，英语的口语上动物啊、颜色啊都会，也认识非常多字，她自己都可以给我发微信。她还很喜欢唱歌和跳舞。生病之前，她只穿裙子都没穿过裤子，还爱戴各种发卡，但生病后因为化疗掉头发，她就没法带好看的发卡，也拒绝穿裙子了。
从她生病开始我就让她知道了自己得的是什么病，用她自己的话就是“脑袋里面长了虫虫”。因为她爱刷抖音，她走的前十几天刷抖音的时候看到一个小朋友也是去世了，就问我：“妈妈她怎么啦？”我就跟她讲“她去做天使啦，宝贝如果你去做天使了，我们可不可以把眼睛给别人啊？”她问我为什么，我告诉她，“因为你去做天使了，就有一双漂亮的翅膀，就不用眼睛也可以看到爸爸妈妈，也可以保护妈妈呀，但是别人也需要，如果没有眼睛就看不到妈妈，也看不到迪士尼呀。她就说“好吧”。但感觉特别遗憾的是，因为赶上了疫情之后又病情恶化，一直没来得及在她走之前带她去一次迪士尼。
确诊的时候，我们跟疯了一样，拼命在网上找各种资料和文章。医生都劝我们放弃，说这个病最长活一年。但是我当时就觉得，一定要救我女儿！后面我突然刷到青岛的一个小朋友叫小九月，也是得了这个病走了，她妈妈把他的器官捐献了，救活了好几个生命。我就想着，真的到了我女儿走的那一天，我一定也会这么做！
当时我认为我女儿做过化疗器官可能不能用，只有眼角膜可以。后来和林院长聊天的时候，我问他“瘤体如果捐献会不会有帮助”，他说“太有帮助了”。因为他们想去研究，但是没有瘤体的标本。我就表示很愿意捐献。等我女儿快走的时候器官捐献的部门联系我，说我女儿的肝肾等很多器官都是可以捐献的，我就说“只要是能捐献的就全部捐献”。
3日3日中午，我女儿在三博福能脑科医院病逝，下午1点就完成了器官获取，让我去世的女儿可以救助更多的生命。我们有一个病友家长群，许多家长都在里面，看到了我们的事情后，他们也纷纷表示愿意捐献，甚至有一个家长当天下午就去签署了捐献书。
最后，在这里，我想再次感谢大家的关注，也希望大家关注到DIPG，希望更多孩子得到救治，更多的家庭免受煎熬！ #6岁女孩去世捐器官救5人#
#冒个泡# 甜点的婉儿: 韩国火爆的草莓牛乳配方
适合商用，适合家用，无添加剂
大人，孕妇，儿童都可以用
草莓果酱 :新鲜草莓500克
白砂糖100克
玉米糖浆3克
新鲜黄柠檬汁3克
草莓果酱制作步骤 :1⃣新鲜草莓去蒂洗净，切成小块
2⃣所有材料混合均匀，中火煮开 到沸腾之后关小火，小火煮到粘稠 ，阿梅丽透明，没有白心才是熟的 ，温室晾凉后密封，可以放一个月 。
草莓牛乳 组装成品 500mL:
500ml的杯子装草莓果酱80克 ，两个新鲜草莓切成吸管大小的颗粒 放近杯子，剩下加牛乳冷的温的都可以，不建议做热的 。
感谢大家的喜欢
关注我
分享更多的饮品制作#下午茶##网红饮品 # https://t.cn/Rpz6eym
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2⃣所有材料混合均匀，中火煮开 到沸腾之后关小火，小火煮到粘稠 ，阿梅丽透明，没有白心才是熟的 ，温室晾凉后密封，可以放一个月 。
草莓牛乳 组装成品 500mL:
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这快一年的时间里，幸运的能见到追了很多年的姐姐，也很开心能认识一些之前只听过名字的姐姐。恩，还有很多因为姐姐们认识的小伙伴，感谢你们的关注。
以前追线下，不管是机场还是路演，或者是上下班，有过夏天手机热死机好几回，也有过冷风里等近十个小时，最后把自己搞得肠胃感冒；有时候凌晨五点起床，晚上12点还没到家……但不管是哪一种，一直都是快乐＞累，相信我，姐姐们很值得。
今天看着她们从参赛选手，变成助战嘉宾，看着机场从以前只我一人，变成现在超多人……姐姐们越来越火了，就突然感慨万千，感觉有个声音在对我自己说：“你可以休息一会了”。
恩，废话一大堆，其实就是想和大家说一声，我可能3月开始就不会怎么追姐姐线下了，如果只是因为姐姐们关注我的，可以取关，没关系[ok]，那些盯着我sj的，也可以休息会了[ok]。也不是脱粉，不用背后说我什么，我一平平无奇小散粉，就当我是想“功成身退”吧[笑cry]
最近累了，先休息会儿
【休息够了说不定就卷土重来了hhhhhhh，那个时候不要忘了我，啾咪】
【库存会发的，会发的，别催了[跪了]】
以前追线下，不管是机场还是路演，或者是上下班，有过夏天手机热死机好几回，也有过冷风里等近十个小时，最后把自己搞得肠胃感冒；有时候凌晨五点起床，晚上12点还没到家……但不管是哪一种，一直都是快乐＞累，相信我，姐姐们很值得。
今天看着她们从参赛选手，变成助战嘉宾，看着机场从以前只我一人，变成现在超多人……姐姐们越来越火了，就突然感慨万千，感觉有个声音在对我自己说：“你可以休息一会了”。
恩，废话一大堆，其实就是想和大家说一声，我可能3月开始就不会怎么追姐姐线下了，如果只是因为姐姐们关注我的，可以取关，没关系[ok]，那些盯着我sj的，也可以休息会了[ok]。也不是脱粉，不用背后说我什么，我一平平无奇小散粉，就当我是想“功成身退”吧[笑cry]
最近累了，先休息会儿
【休息够了说不定就卷土重来了hhhhhhh，那个时候不要忘了我，啾咪】
【库存会发的，会发的，别催了[跪了]】
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