中国卡尔曼氏综合征群体综合社会调查报告（2019）
7月7日是一年一度的国际卡尔曼氏综合征关爱日，为了解卡尔曼氏综合征群体的真实情况，老K之家正式发布2019卡尔曼综合征患者综合社会调查报告。

调研由中国罕见病联盟和北京协和医院牵头，病友组织执行，香港中文大学公共卫生及基层医疗学院负责研究设计和分析。
问卷基于网络公开发布，通过病友群和论坛发放给病友，由病友或家长自行填写。
2019年8月25日开始，截至2019年12月31日，总共参与调研的卡尔曼综合征患者142人。

调研显示患者平均年龄约为27岁，参与调研病友最小4岁，最大43岁。

除了婚姻状况为“未婚”的成年患者以外，共有40人。
在40位婚姻状况不是“未婚”的成年患者里，27人没有孩子，11人有1个，2人有2个孩子。

患者的个人年收入均值为51217.04元；如果只计算有收入的患者，则均值为60409.84元。
患者的家庭年收入均值为129530.99元；如果只计算有收入的患者家庭，则均值为130449.65元。

就业情况：共12人未就业，占比8.57%，在未就业的12名患者中，有67%是因为卡尔曼综合征导致未就业的。

患者自认为疾病的严重程度平均得分为7.68分，有约为30%的患者认为自身患病严重。

在142个有效回答里，卡尔曼氏综合征患者从第一次看病到确诊所需的平均年限为3.46年；
如果不包括当年就得到确诊的患者，则患者平均需要6.65年的时候才能得到确诊。

在本次调查的142位患者里，84名病友都曾经被误诊过，占比59.15%。

认为自己被误诊的原因的排序第一位是：医生的问题。
但是，疾病治疗的信息渠道排序第一位却又是“和医生直接交流”。

正在使用的药物显示，有约59%的病友正在进行“双促”治疗，直接补充雄激素或雌激素的病友也有超过40%，佩戴垂体激素泵（GnRH泵）脉冲注射戈那瑞林的病友有19%。

2018年，卡尔曼综合征患者在药物上的支出总费用为13466.67元，其中11650元为自费。

获取药物的渠道的结果显示：“医院购买”是患者获取药物的主要途径，比例达到78.74%。
“疗效”、“价格”、“用药方式”以及“副作用”是患者选择药物时的最主要考虑因素。

患者自费医疗支出占家庭年收入的20.97%，疾病负担已经超出很多慢性病的医疗负担。

患者和家属在所获得的实质性支持方面有一定的差异，且和其他罕见病患者群体也有一定差异。在另外三类支持上，患者和家属没有显著性差异，和其他罕见病患者群体相比基本一致。

有超过80%的患者有焦虑或沮丧的感受，其中约16%的患者认为焦虑或沮丧的状态严重。

以上是调查报告的部分内容，最终版本请在老K之家QQ群文件下载，微信群也进行了同步分享，需要的病友让管理员发给你。

今天是一年一度的国际卡尔曼氏综合征关爱日
老K之家借此发出倡议
希望大家关注卡尔曼群体、关爱性腺疾病患者
破除误解、消除歧视
愿每一位老K病友都能拥有平等与希望

改变从了解开始

卡尔曼氏综合征，是伴有嗅觉减退或缺失的低促性腺激素型性腺功能减退症。基因异常导致下丘脑促性腺激素释放激素不足，发病率约为1/8000。患者青春期无第二性征发育及配子生成障碍，少部分合并面中线缺陷、独肾或激素型骨质疏松，极少数伴有先心病、癫痫或智力不全。

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#卡尔曼氏综合征##低促性腺功能减退症#

新的中国年 ，即将开启。

值此辞旧迎新之际，祝愿大家在这个崭新的#猪年# ，无论还是单人狗作战还是双人合作，都可以享受到你们名为“生活”的这场闯关游戏里从未泯灭的乐趣。在老K之家这个相互支持的关系里，让生活自身丰盈起来，分享彼此生命中的喜怒哀乐。

老K之家在新的一年里，将继续努力开展社群服务、认性学院、徒步中国等工作，希望在新的一年能与你一起去创造更多的美好。

亲爱的朋友，#2019# ，一起加油！

#卡尔曼氏综合征#