《弗兰·勒博维茨：假装我们在城市》（Pretend It's a City）
首播：2021.1.8（美国）
B站现在有播，真的很喜欢！
因为她看什么都不顺眼，愤怒又好笑，金句满满。
“那么为什么要在大城市生活呢？”
“在纽约生活太艰难了。当别人问你为什么住在纽约时，你会不知道如何回答。”
“但你知道，你会鄙视那些没胆量这么做的人。”……弗兰.勒博维茨
首播：2021.1.8（美国）
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因为她看什么都不顺眼，愤怒又好笑，金句满满。
“那么为什么要在大城市生活呢？”
“在纽约生活太艰难了。当别人问你为什么住在纽约时，你会不知道如何回答。”
“但你知道，你会鄙视那些没胆量这么做的人。”……弗兰.勒博维茨
【为啥这7家药企获“全国脱贫攻坚先进集体”？我们和这些代表聊了聊】“参与了整个上午的会议，心情非常激动，但更多的还是感动。”
刚参加完全国扶贫表彰大会的张军卫告诉记者，扶贫事业虽然艰难，但20年如一日坚持了下来，这份荣誉是对扶贫事业的肯定。
2月25日，全国脱贫攻坚总结表彰大会在北京人民大会堂隆重举行，会上宣布，经过8年持续奋斗，脱贫攻坚取得全面胜利，现行标准下近1亿农村贫困人口全部脱贫。在决战脱贫攻坚的事业中，涌现出一大批实绩过硬、事迹感人的先进典型，其中在这些典型里，也有医药人的身影。
此次表彰大会上，有7家药企荣获全国脱贫攻坚先进集体，分别为天津红日药业、天士力控股集团、山西振东、亚宝药业、黑龙江福和制药、广州医药集团、一心堂药业集团。
[话筒]“企业最难的时候，也没停下坚持20多年的扶贫”
回首在基层扶贫的日子，困难多的似乎有点往事不可重提，但在山西振东五和健康科技总经理张军卫心里也有很多感人的事迹，哪些事如今会想起来感觉仍有余温。
据张军卫回忆，2018年的冬天，公司经营状况非常差，但是振东每年一次的冬助日越来越近了。有高管向振东集团董事长李安平提议：“今年经营状况不好，冬助日不办了吧”。李安平回复，如果你能拒绝求助也可以。
“从1993开始的扶贫事业之一助冬日怎么说不办就不办呢？”当他接到求助人的电话时，没有说出拒绝二字，当年的冬助日如期举行。
“李安平常说，精准扶贫，是一份拿起来就放不下、也不愿意放下的责任，只要振东在，这份责任就永远在。”张军卫向记者说。
回忆扶贫的困难，似乎不是三言两语能够说清，这种感觉在此次受表彰的一心堂药业集团股份有限公司董事长阮鸿献心里也是一样的。
一心堂（怒江）医药产业园位于国家“三区三州”之一的怒江州兰坪县，为使该项目尽快落地建设，2018年11月，一心堂药业集团投资5000万元在怒江州兰坪县通甸镇成立云中药业有限公司，承接产业园项目建设工作。2019年2月，产业园项目破土动工。
“怒江州兰坪县地处高寒山区，昼夜温差大、霜冻时间长，临时接的水管冬天时常因气温低水管结冰导致停水，没有建设用电，用工人手缺乏，交通不便”阮鸿献告诉健康时报记者，之前没有想过多困难，但是一开工发现，困难一个接一个。但是既然来了，就不能退缩，只能想尽办法往前走。
产业园项目启动后，又经历了建筑材料价格高涨、人工上涨，后来还因2020年的疫情影响导致停工，这不仅是预算增多了，更多的是还要花费大量的心血。经过近20个月的工作，项目一期建设于2020年10月顺利完成。阮鸿献表示，等产业园项目建设预期目标全部实现，将成为怒江州、兰坪县特色产业培育、农民持续增收的新渠道。
“此次获得全国脱贫攻坚先进集体荣誉，深感荣幸，这一份荣誉，是对一心堂一直以来积极助力国家脱贫攻坚工作的认可和鼓舞。
[话筒]种植中药，成了百姓的“摇钱树”
在扶贫事业中，企业的参与不仅带动了老百姓增收，更真金白银的带来了新的理念、新的产品外销渠道，通过造血式、开放式、产业式的扶贫，带动贫困地区群众脱贫致富。
“有些扶贫要么一次性捐钱捐物，要么就是产业不具备可持续发展的路径，只考虑到前端的生产，没有考虑到产品生产出来的销路，那么就出现了企业走了，产品没有销路卖不出去，企业出去就又返贫了。”阮鸿献向记者分析，一心堂的扶贫事业植根于农业、农村、农民，通过打通种植、收购、加工、销售环节，为农村经济、农民增收提供“造血”功能，从而实现长期、可持续发展。
据了解，一心堂（怒江）医药产业园项目自2019年2月起建设至今，在怒江州兰坪县通甸镇向当地老百姓流转土地567.33亩建设中药材种子、种苗基地，该基地建设带动当地老百姓务工共计14480人次，免费为当地老百姓提供中药材种植技能培训，不仅带动了当地就业，直接增加了老百姓的收入，更重要的是与当地老百姓一起开拓了一份事业。
在山西振东的产业扶贫中，企业也非常注重变“输血”为“造血”动能。
近年来，振东五和投资5.5亿元在山西长治市平顺县建立了50万亩中药材种植基地，采用预付制、土地流转、抵垫种子种苗、最低保护价等扶贫模式，同时，实行“高管包片，中层包村，员工包户”制度，一个老总包一个片、一个中层帮扶一个村，三到五人对接一个国家建档立卡贫困户，对平顺县的贫困户进行精帮扶，目前已对全县12个乡镇、78个贫困村、6490户贫困户、贫困人口16848人进行了对接帮扶，通过种植中药材实现了老百姓的增收致富。
[话筒]面对未来，将继续带动基层群众走向美好生活
此次表彰会议的召开即是总结，也是一个新的开始。就在同一天，国家乡村振兴局正式挂牌，这将是全面实施乡村振兴，奔向新生活、新奋斗的起点。
“我国的脱贫攻坚工作取得了全面胜利，但是同时，脱贫攻坚的成果还需要进一步巩固，防止返贫，一心堂在教育、健康、捐赠等公益事业方面的工作将持续进行，在贫困地区投资建设的项目将积极推进、持续投入，稳步、可持续发展”阮鸿献向记者表示。一心堂将积极参与乡村振兴战略，在中药产业方面，根植于现有的种植基地、生产基地，并持续地开发、深耕和扩展；在药事、医事服务层面将向乡镇、乡村持续扩展，为广大群众提供健康服务、提供就业岗位。
面对乡村振兴，张军卫也表示，下一步，将发挥自身优势，坚定发展信心，把“山西药茶”打造成“中国第七大茶系”，以此为动力，严格落实经营理念，深研产品、快速拓销、争取早日上市！只有企业做强，才能带动越来越多的人脱贫致富。（人民日报健康客户端 王永文）
刚参加完全国扶贫表彰大会的张军卫告诉记者，扶贫事业虽然艰难，但20年如一日坚持了下来，这份荣誉是对扶贫事业的肯定。
2月25日，全国脱贫攻坚总结表彰大会在北京人民大会堂隆重举行，会上宣布，经过8年持续奋斗，脱贫攻坚取得全面胜利，现行标准下近1亿农村贫困人口全部脱贫。在决战脱贫攻坚的事业中，涌现出一大批实绩过硬、事迹感人的先进典型，其中在这些典型里，也有医药人的身影。
此次表彰大会上，有7家药企荣获全国脱贫攻坚先进集体，分别为天津红日药业、天士力控股集团、山西振东、亚宝药业、黑龙江福和制药、广州医药集团、一心堂药业集团。
[话筒]“企业最难的时候，也没停下坚持20多年的扶贫”
回首在基层扶贫的日子，困难多的似乎有点往事不可重提，但在山西振东五和健康科技总经理张军卫心里也有很多感人的事迹，哪些事如今会想起来感觉仍有余温。
据张军卫回忆，2018年的冬天，公司经营状况非常差，但是振东每年一次的冬助日越来越近了。有高管向振东集团董事长李安平提议：“今年经营状况不好，冬助日不办了吧”。李安平回复，如果你能拒绝求助也可以。
“从1993开始的扶贫事业之一助冬日怎么说不办就不办呢？”当他接到求助人的电话时，没有说出拒绝二字，当年的冬助日如期举行。
“李安平常说，精准扶贫，是一份拿起来就放不下、也不愿意放下的责任，只要振东在，这份责任就永远在。”张军卫向记者说。
回忆扶贫的困难，似乎不是三言两语能够说清，这种感觉在此次受表彰的一心堂药业集团股份有限公司董事长阮鸿献心里也是一样的。
一心堂（怒江）医药产业园位于国家“三区三州”之一的怒江州兰坪县，为使该项目尽快落地建设，2018年11月，一心堂药业集团投资5000万元在怒江州兰坪县通甸镇成立云中药业有限公司，承接产业园项目建设工作。2019年2月，产业园项目破土动工。
“怒江州兰坪县地处高寒山区，昼夜温差大、霜冻时间长，临时接的水管冬天时常因气温低水管结冰导致停水，没有建设用电，用工人手缺乏，交通不便”阮鸿献告诉健康时报记者，之前没有想过多困难，但是一开工发现，困难一个接一个。但是既然来了，就不能退缩，只能想尽办法往前走。
产业园项目启动后，又经历了建筑材料价格高涨、人工上涨，后来还因2020年的疫情影响导致停工，这不仅是预算增多了，更多的是还要花费大量的心血。经过近20个月的工作，项目一期建设于2020年10月顺利完成。阮鸿献表示，等产业园项目建设预期目标全部实现，将成为怒江州、兰坪县特色产业培育、农民持续增收的新渠道。
“此次获得全国脱贫攻坚先进集体荣誉，深感荣幸，这一份荣誉，是对一心堂一直以来积极助力国家脱贫攻坚工作的认可和鼓舞。
[话筒]种植中药，成了百姓的“摇钱树”
在扶贫事业中，企业的参与不仅带动了老百姓增收，更真金白银的带来了新的理念、新的产品外销渠道，通过造血式、开放式、产业式的扶贫，带动贫困地区群众脱贫致富。
“有些扶贫要么一次性捐钱捐物，要么就是产业不具备可持续发展的路径，只考虑到前端的生产，没有考虑到产品生产出来的销路，那么就出现了企业走了，产品没有销路卖不出去，企业出去就又返贫了。”阮鸿献向记者分析，一心堂的扶贫事业植根于农业、农村、农民，通过打通种植、收购、加工、销售环节，为农村经济、农民增收提供“造血”功能，从而实现长期、可持续发展。
据了解，一心堂（怒江）医药产业园项目自2019年2月起建设至今，在怒江州兰坪县通甸镇向当地老百姓流转土地567.33亩建设中药材种子、种苗基地，该基地建设带动当地老百姓务工共计14480人次，免费为当地老百姓提供中药材种植技能培训，不仅带动了当地就业，直接增加了老百姓的收入，更重要的是与当地老百姓一起开拓了一份事业。
在山西振东的产业扶贫中，企业也非常注重变“输血”为“造血”动能。
近年来，振东五和投资5.5亿元在山西长治市平顺县建立了50万亩中药材种植基地，采用预付制、土地流转、抵垫种子种苗、最低保护价等扶贫模式，同时，实行“高管包片，中层包村，员工包户”制度，一个老总包一个片、一个中层帮扶一个村，三到五人对接一个国家建档立卡贫困户，对平顺县的贫困户进行精帮扶，目前已对全县12个乡镇、78个贫困村、6490户贫困户、贫困人口16848人进行了对接帮扶，通过种植中药材实现了老百姓的增收致富。
[话筒]面对未来，将继续带动基层群众走向美好生活
此次表彰会议的召开即是总结，也是一个新的开始。就在同一天，国家乡村振兴局正式挂牌，这将是全面实施乡村振兴，奔向新生活、新奋斗的起点。
“我国的脱贫攻坚工作取得了全面胜利，但是同时，脱贫攻坚的成果还需要进一步巩固，防止返贫，一心堂在教育、健康、捐赠等公益事业方面的工作将持续进行，在贫困地区投资建设的项目将积极推进、持续投入，稳步、可持续发展”阮鸿献向记者表示。一心堂将积极参与乡村振兴战略，在中药产业方面，根植于现有的种植基地、生产基地，并持续地开发、深耕和扩展；在药事、医事服务层面将向乡镇、乡村持续扩展，为广大群众提供健康服务、提供就业岗位。
面对乡村振兴，张军卫也表示，下一步，将发挥自身优势，坚定发展信心，把“山西药茶”打造成“中国第七大茶系”，以此为动力，严格落实经营理念，深研产品、快速拓销、争取早日上市！只有企业做强，才能带动越来越多的人脱贫致富。（人民日报健康客户端 王永文）
#国际罕见病日#【罕见病女儿被判“活不过20岁” 母亲努力16年终破“魔咒”】今天是2月28日，第十四个“国际罕见病日”。尽管每种罕见病在全世界的患病率只是个位数（3%-5%），但目前已知的罕见病有6000-8000种，这几千种疾病的患者累加起来，全球的患者数量就达到了2.5-4.5亿，中国罕见病患者约在2000万左右。
罕见病的患者非常艰难，一是因为罕见病大多堪称“疑难杂症”，很难诊断，也很难治疗；二是即便有对症的办法，看病用药的价格也极其昂贵，一年数十上百万的医药费很常见；三是很多罕见病都有生命威胁，或伴随终身。罕见病女孩甜甜和她妈妈的故事开始于2004年——4岁的甜甜被被确诊为粘多糖贮积症4型患者。为了给女儿治病，妈妈郑芋从此奔走在粘多糖症防治的一线，一直延续到今天。以下是郑芋女士的自述：
2004年是我人生最大的分水岭。那一年，我的女儿甜甜被确诊为粘多糖贮积症患者。当时上网去查，网上的信息也不多，但有一句话我记得很清楚。有一个人说，粘多糖症无药可治，得了这种病的小孩，活不过20岁。那一瞬间，我感觉被人蒙头打了一棒，脑子里是空白的，但眼泪已经掉下来了，好像是一个不需要思考的生理反应。
随着对疾病的了解，我们也陷入了深深的自责，这是一种先天性遗传病，甜甜没有做错什么，是因为我们体内有基因缺陷，才让她遭受了这样的磨难。甜甜确诊后不久，她的爷爷奶奶曾经提出过，是不是再要一个孩子，被我拒绝了。我理解老人是为我们打算，但如果再生一个孩子，我们该怎么面对甜甜呢，说爸爸妈妈可能要放弃你了，就因为你的病治不好吗？我做不到。
下半年我就辞掉了在西安的工作，一个人到了北京。到北京以后，我的生活被切割成了边界分明的两大块——工作日上班，周末跑医院。后来我们才知道，台湾已经把粘多糖症的药物纳入了当地的健保计划。那天晚上，我和甜甜爸爸聊天的时候，两个人都有些落泪，我们那个时候已经知道粘多糖症特效药的价格了，一年100万起，天文数字，不敢想。对比之下，台湾这些家庭实在是太幸福了，我们不敢想的未来，他们已经在享受了。
后来我得知了一个信息。美国有一个公司，正在研发针对粘多糖症4型的药物，并且给亚太地区开放了试药权，20个，全部放在台湾。2010年6月，这家美国药企在澳大利亚的阿德莱德主办了一场国际罕见病论坛，为了争取试药的机会，我狠狠心买了机票，带着甜甜飞了过去。其实那时候家里的经济条件已经不太允许了，但因为我们能为甜甜花钱的地方实在是太少了，所以哪怕是万分之一的希望，我也愿意尽百分之百的努力。在会场，我们碰到了台湾的蔡琼玮会长，以及她身边的林炫佩医生。蔡会长对我的出现非常意外，她说你这个妈妈真是太执着了。林医生听了我们的故事也很感动，他承诺给甜甜一个试药的机会。那天可能是我这辈子最开心的时刻之一，孩子有救了。
2011年的3月，林医生打电话告知我，美国药企把甜甜的名字从名单中划掉了，原因是他们判断中国大陆不太可能把这种药纳入医保，所以取消了中国大陆志愿者的试药资格。我的第一反应是挺生气的，其实家里早就商量好了，如果试药的效果好，我们可以卖房子来换药，但就连这个解释的机会都没有给我。后来，蔡琼玮会长来安慰我，说台湾有今天的试药机会，是我们组织粘多糖家庭去呼吁了12年，政府才同意给我们买单，药企才愿意进来，你们大陆想用药，要靠自己来争取。这句话对我的触动挺大的。我那会儿才觉得，一个人的力量确实太小了。不管是政府还是药企，他们对于个体需求是不敏感的，只有当你代表一个群体去争取的时候，别人才看得到你。
2012年的时候，我成立了北京正宇粘多糖罕见病关爱中心，正宇，是我名字的谐音，也有“正大宇宙”的意思，我希望这个社会对粘多糖症患者是充满善意和正能量的。成立8年多来，有两件事是最让我有成就感的。一是我们固定了很多活动：专家线上授课、线下的论坛、夏令营。做这些事的意义在于，让那些疲于奔命的粘多糖症家庭找到心灵的慰藉，也让他们知道有一个组织始终在关注他们，帮助他们。粘多糖症的家庭其实是很脆弱的，我们做过调查，平均每个家庭都要分出1.9个人的精力来照顾孩子，有些病情很重的孩子已经发展到脑部了，他们不知道疼，会自己伤害自己，家长的眼睛24小时不能离开。
另一件事是我们成功拿到了药企的试药权，就像10年前的台湾一样。2016年，我们送了4个患者去德国试药，2017年和2018年，我们又送了30个患者去韩国试药。和韩国药企的谈判还有个小故事。一开始他们提出了两个要求，一是试药期只有一年，二是在韩国的生活费要患者自理。我当时就拒绝了，我和他们说，虽然用药是免费的，但我们这些孩子去试药，是为你们做贡献的，而且我们的家长都是放弃工作陪过去的，现在你还要他来承担生活开支，这不符合国际惯例。另外，一年时间也太短了，很难看出效果。药企看到我们的态度这么强硬，最终也妥协了，把试药时间延长到了两年，还额外给我们提供了生活补助。对我个人而言，这件事的意义是完成了创立组织的初衷。以前我曾经为了争取一个试药名额，满世界追着药企跑，连坐上谈判桌的资格都没有。现在，中国的粘多糖患者坐在家里，国外的企业会主动找上门来，我们以组织的名义和他们谈，拿到最优厚的条件。
希望国家能够从降低用药负担上再为我们打开一些政策的口子。现在好多城市的商业保险都纳入了罕见病药物，是否可以在这方面多做引导；为了鼓励国内药企去研发罕见病用药，是否可以给他们一些税收优惠和市场政策，就像美国那样。当然，这都是我个人的粗浅看法，仅做参考。无论如何，罕见病只是一种叫法，本质上，它和其它所有疾病并没有什么不同，理应得到平等的保障和对待。https://t.cn/A6tS8IoX
罕见病的患者非常艰难，一是因为罕见病大多堪称“疑难杂症”，很难诊断，也很难治疗；二是即便有对症的办法，看病用药的价格也极其昂贵，一年数十上百万的医药费很常见；三是很多罕见病都有生命威胁，或伴随终身。罕见病女孩甜甜和她妈妈的故事开始于2004年——4岁的甜甜被被确诊为粘多糖贮积症4型患者。为了给女儿治病，妈妈郑芋从此奔走在粘多糖症防治的一线，一直延续到今天。以下是郑芋女士的自述：
2004年是我人生最大的分水岭。那一年，我的女儿甜甜被确诊为粘多糖贮积症患者。当时上网去查，网上的信息也不多，但有一句话我记得很清楚。有一个人说，粘多糖症无药可治，得了这种病的小孩，活不过20岁。那一瞬间，我感觉被人蒙头打了一棒，脑子里是空白的，但眼泪已经掉下来了，好像是一个不需要思考的生理反应。
随着对疾病的了解，我们也陷入了深深的自责，这是一种先天性遗传病，甜甜没有做错什么，是因为我们体内有基因缺陷，才让她遭受了这样的磨难。甜甜确诊后不久，她的爷爷奶奶曾经提出过，是不是再要一个孩子，被我拒绝了。我理解老人是为我们打算，但如果再生一个孩子，我们该怎么面对甜甜呢，说爸爸妈妈可能要放弃你了，就因为你的病治不好吗？我做不到。
下半年我就辞掉了在西安的工作，一个人到了北京。到北京以后，我的生活被切割成了边界分明的两大块——工作日上班，周末跑医院。后来我们才知道，台湾已经把粘多糖症的药物纳入了当地的健保计划。那天晚上，我和甜甜爸爸聊天的时候，两个人都有些落泪，我们那个时候已经知道粘多糖症特效药的价格了，一年100万起，天文数字，不敢想。对比之下，台湾这些家庭实在是太幸福了，我们不敢想的未来，他们已经在享受了。
后来我得知了一个信息。美国有一个公司，正在研发针对粘多糖症4型的药物，并且给亚太地区开放了试药权，20个，全部放在台湾。2010年6月，这家美国药企在澳大利亚的阿德莱德主办了一场国际罕见病论坛，为了争取试药的机会，我狠狠心买了机票，带着甜甜飞了过去。其实那时候家里的经济条件已经不太允许了，但因为我们能为甜甜花钱的地方实在是太少了，所以哪怕是万分之一的希望，我也愿意尽百分之百的努力。在会场，我们碰到了台湾的蔡琼玮会长，以及她身边的林炫佩医生。蔡会长对我的出现非常意外，她说你这个妈妈真是太执着了。林医生听了我们的故事也很感动，他承诺给甜甜一个试药的机会。那天可能是我这辈子最开心的时刻之一，孩子有救了。
2011年的3月，林医生打电话告知我，美国药企把甜甜的名字从名单中划掉了，原因是他们判断中国大陆不太可能把这种药纳入医保，所以取消了中国大陆志愿者的试药资格。我的第一反应是挺生气的，其实家里早就商量好了，如果试药的效果好，我们可以卖房子来换药，但就连这个解释的机会都没有给我。后来，蔡琼玮会长来安慰我，说台湾有今天的试药机会，是我们组织粘多糖家庭去呼吁了12年，政府才同意给我们买单，药企才愿意进来，你们大陆想用药，要靠自己来争取。这句话对我的触动挺大的。我那会儿才觉得，一个人的力量确实太小了。不管是政府还是药企，他们对于个体需求是不敏感的，只有当你代表一个群体去争取的时候，别人才看得到你。
2012年的时候，我成立了北京正宇粘多糖罕见病关爱中心，正宇，是我名字的谐音，也有“正大宇宙”的意思，我希望这个社会对粘多糖症患者是充满善意和正能量的。成立8年多来，有两件事是最让我有成就感的。一是我们固定了很多活动：专家线上授课、线下的论坛、夏令营。做这些事的意义在于，让那些疲于奔命的粘多糖症家庭找到心灵的慰藉，也让他们知道有一个组织始终在关注他们，帮助他们。粘多糖症的家庭其实是很脆弱的，我们做过调查，平均每个家庭都要分出1.9个人的精力来照顾孩子，有些病情很重的孩子已经发展到脑部了，他们不知道疼，会自己伤害自己，家长的眼睛24小时不能离开。
另一件事是我们成功拿到了药企的试药权，就像10年前的台湾一样。2016年，我们送了4个患者去德国试药，2017年和2018年，我们又送了30个患者去韩国试药。和韩国药企的谈判还有个小故事。一开始他们提出了两个要求，一是试药期只有一年，二是在韩国的生活费要患者自理。我当时就拒绝了，我和他们说，虽然用药是免费的，但我们这些孩子去试药，是为你们做贡献的，而且我们的家长都是放弃工作陪过去的，现在你还要他来承担生活开支，这不符合国际惯例。另外，一年时间也太短了，很难看出效果。药企看到我们的态度这么强硬，最终也妥协了，把试药时间延长到了两年，还额外给我们提供了生活补助。对我个人而言，这件事的意义是完成了创立组织的初衷。以前我曾经为了争取一个试药名额，满世界追着药企跑，连坐上谈判桌的资格都没有。现在，中国的粘多糖患者坐在家里，国外的企业会主动找上门来，我们以组织的名义和他们谈，拿到最优厚的条件。
希望国家能够从降低用药负担上再为我们打开一些政策的口子。现在好多城市的商业保险都纳入了罕见病药物，是否可以在这方面多做引导；为了鼓励国内药企去研发罕见病用药，是否可以给他们一些税收优惠和市场政策，就像美国那样。当然，这都是我个人的粗浅看法，仅做参考。无论如何，罕见病只是一种叫法，本质上，它和其它所有疾病并没有什么不同，理应得到平等的保障和对待。https://t.cn/A6tS8IoX
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