*日记
*21-01-23
1.
今天还蛮勤奋的。
2.
翻出了一本天文学的科普读物看。
名字叫《大众天文学》
很好看。
果然还是科普读物好看啊hhh
3.
大概是因为并不是专业书籍导致用词不那么刻板，加上是一本挺老的书，所以这本书的文字给人一种独特而厚重的浪漫感。
引一段我莫名很喜欢的：
“地球绝不是宇宙的中心，它在时间的洪流里，奔向一个我们不了解的目标，它飞速地旋转着，载着它表面生死不已的人类在太空运行。”
就，很美啊。
你通常不会用这样的词来形容地球的自转和人类的生命——“飞速”，“生死不已”——这太奇怪了。
但是如果作为一本天文学的书籍，把地球和人类扔到广袤的宇宙里去，这些词汇又贴切得令人震撼。
4.
虽然是面向大众的科普读物。
但不得不说，里面还是有很多我曾不知道的东西的。
比如一年中太阳在北半球比在南半球要多八天。
这令人快乐！
虽然没什么意义，但就是会觉得——
我们拥有更多的太阳！
5.
以及。
我想要拥有一台说话钟！
（见附图）
等有机会的时候自己做一台嘿嘿嘿。
6.
唔，今天还刷完了这几天一直在看的课。
其实还有很多东西没弄清楚啦，但慢慢来。
7.
主要是，真正要学懂一些东西的话，光看网课，尤其是以这样快的速度看，肯定是不够的啦。
还是要看书的。
刷课的目的只是，大概了解一下天体物理都包括哪些内容这样子。
8.
然后是一点跟写作有关系的事情。
9.
今天花了一点时间思考，某一类文——或者说某一些梗——真正吸引我的地方。
比如死遁梗。
主角死了跑路，留下配角痛心疾首。
我真的超喜欢这种梗！
还有很多，主角其实身心都没怎么感受到痛苦——或者至少他心理上很快乐，但配角已经心疼死了……
这种梗。
之前没仔细想过为什么，只当是恶趣味吧，但今天看一篇文的时候突然觉得这种恶趣味很奇异且莫名，所以仔细想了想。
10.
但其实没有结果。
11.
我一直以为我不喜欢误会，但其实不是。
我只是不喜欢因为误会产生矛盾。
或者说，我不喜欢的是，“不信任”。
即使是对深爱的人，也不能对ta抱有完全的信任，不能坚定地与ta站在一起，不能全然确信ta不会伤害自己——我不喜欢这样的人。
我觉得既然选择了一个人，选择靠近他，跟他做朋友或者做恋人，就不应该再对他有所猜忌。
我承认，人不可能看清身边每一个人，人也确实会被身边的人伤害。但是这不是在伤害发生之前就不信任朋友或恋人的理由。
或者说……
当我决定跟一个人成为朋友，我就已经做好了心理准备：我会信任他且愿意承担对他的信任带来的一切后果，包括承受他带给我的伤害，直到我决定远离。
12.
跑偏了。
我是说我不喜欢这种虐的方式：主角每天就在纠结他爱我他不爱我他爱我他不爱我我爱他我不爱他我爱他我不爱他……每次有一点点的捕风捉影的消息，主角就开始怀疑对方背叛了自己然后痛苦纠结互相虐来虐去。
救命。
13.
但我并不介意另一种虐法……大概可以说成是，由爱带来的痛苦。
因为喜爱的人受伤、死去，而产生的心痛的情绪。
14.
我曾经以为……
我是单纯的喜欢虐身戏份。
虽然我也确实喜欢。
15.
一种真正意义上的恶•趣味。
因为认为它其实是内心的黑暗面的一种表现，所以我通常努力克制着这种恶趣味。即使看文的时候，有些许放纵，但从不深究。
16.
我还记得写《坏人》的时候想过一个梗，甚至可以说是我写那篇文的半个初心。但卡到那个点的时候还是放弃了。
是不舍得虐我的主角吗？其实我自己很清楚的，并不是。
还有，之前有一个星际梗，设定是男主是基因改造人所以因为基因冲突常年处在浑身上下没有一个地方不疼的状态只有女主能救他。
这篇文我折腾了很久，但到最后也没有写。
我是不敢放纵这种……欲望……的。
我不能允许自己放纵它，我不能允许自己认为这种欲望是正确的，是合理的，是理所当然的。
17.
所以当我看有虐身戏码的文的时候，我通常是小心而苟且的。
我不会去细究我到底为什么喜欢。
我也会与人讨论虐身虐心的梗和文，但我并不会表现出，单纯的，对疼痛本身的热爱——尽管我打下疼痛这两个字的时候都能感受到内心莫可名状的兴奋。
18.
所以，直到今天，我突然意识到我对之前说的那种梗的喜爱不仅仅是来源于对虐的喜爱的时候，我才终于开始探究，我为什么喜欢。
19.
就是……
心疼的感觉吧。
我看文的时候很少代入某个角色想，通常只是围观整个故事。但是遇到这种梗的时候，我是可以代入角色的……甚至一下子代入一堆。
我会脑补比作者写下来的内容更多的角色的反应，而我享受这种脑补的感觉。
在经历了这些脑补之后，角色们在我心里的形象也会更立体。
比如说看复联三，虫化灰的时候，我会跟着铁一起心疼虫，然后开始脑补铁一定痛苦死了，然后开始心疼铁。然后顺便我会开始脑补所有人会怎么想……之类的。
死了一半的人。说实话，现在理性地分析起来，应该才是我在复联三垂直入坑的真实原因。
在所有角色都陷入巨大的痛苦的时候戛然而止——这就是会吸引我。
20.
好吧。
实话说.，这种新开发出的恶趣味也好不哪去。
：）
21.
不过它的弱化版本还可以？
通过脑补一堆情节产生强烈的心疼情绪并把自己虐得死去活来嘿嘿嘿。
我喜欢！
22.
而且它比虐身戏码甚至更常见——
回忆一下我看过的文，似乎绝大多数都会存在这样的情节。
甚至是男频文……我是说我看过的那些古早男频文，穿越的男主们往往会给人“他很孤独”，“好像不属于这个世界”的感觉，然后女孩子们就会好一顿心疼然后投怀送抱……
噫！
所以我喜欢某邪君……也是因为里面角色天天脑补男主忍辱负重么……草啊！
23.
当然了我还不确定我对自己的喜好的这个分析到底有没有挖掘到真相。
事实上我觉得并不是。
就，心疼这种情绪太常见了啊！我也经常心疼一下某个角色之类的，就像我上面说的，营造这种心疼的情绪的文也很多。
但是能给我特殊的感觉的文并不是那么多。
以及就算是真相了，这也只会是我喜欢的一类梗，而不会是我最喜欢的乃至于唯一喜欢的。
24.
今天写了好多！
hhh希望我能找出来我到底喜欢的是什么吧。
我觉得这个喜好，是写之前想写的祖师“飞升”三千年之后又穿回原世界那篇的关键。
这篇的梗实在没有什么特殊的，我之所以会想到它而且产生写它的欲望，应该是因为它触及到了我的这个点。
就是，全世界都觉得祖师肯定是受欺负了所以才会变成少年体穿回来，而祖师十分迷茫地成了团宠。
25.
对，被心疼的那个人自己不觉得自己应该被心疼，或者明明没啥但故意就是想叫人心疼，也是我喜欢的点之一。
26.
算了，这个问题留着慢慢想。
睡啦！
27.
晚安安！
*附图：说话钟
*21-01-23
1.
今天还蛮勤奋的。
2.
翻出了一本天文学的科普读物看。
名字叫《大众天文学》
很好看。
果然还是科普读物好看啊hhh
3.
大概是因为并不是专业书籍导致用词不那么刻板，加上是一本挺老的书，所以这本书的文字给人一种独特而厚重的浪漫感。
引一段我莫名很喜欢的：
“地球绝不是宇宙的中心，它在时间的洪流里，奔向一个我们不了解的目标，它飞速地旋转着，载着它表面生死不已的人类在太空运行。”
就，很美啊。
你通常不会用这样的词来形容地球的自转和人类的生命——“飞速”，“生死不已”——这太奇怪了。
但是如果作为一本天文学的书籍，把地球和人类扔到广袤的宇宙里去，这些词汇又贴切得令人震撼。
4.
虽然是面向大众的科普读物。
但不得不说，里面还是有很多我曾不知道的东西的。
比如一年中太阳在北半球比在南半球要多八天。
这令人快乐！
虽然没什么意义，但就是会觉得——
我们拥有更多的太阳！
5.
以及。
我想要拥有一台说话钟！
（见附图）
等有机会的时候自己做一台嘿嘿嘿。
6.
唔，今天还刷完了这几天一直在看的课。
其实还有很多东西没弄清楚啦，但慢慢来。
7.
主要是，真正要学懂一些东西的话，光看网课，尤其是以这样快的速度看，肯定是不够的啦。
还是要看书的。
刷课的目的只是，大概了解一下天体物理都包括哪些内容这样子。
8.
然后是一点跟写作有关系的事情。
9.
今天花了一点时间思考，某一类文——或者说某一些梗——真正吸引我的地方。
比如死遁梗。
主角死了跑路，留下配角痛心疾首。
我真的超喜欢这种梗！
还有很多，主角其实身心都没怎么感受到痛苦——或者至少他心理上很快乐，但配角已经心疼死了……
这种梗。
之前没仔细想过为什么，只当是恶趣味吧，但今天看一篇文的时候突然觉得这种恶趣味很奇异且莫名，所以仔细想了想。
10.
但其实没有结果。
11.
我一直以为我不喜欢误会，但其实不是。
我只是不喜欢因为误会产生矛盾。
或者说，我不喜欢的是，“不信任”。
即使是对深爱的人，也不能对ta抱有完全的信任，不能坚定地与ta站在一起，不能全然确信ta不会伤害自己——我不喜欢这样的人。
我觉得既然选择了一个人，选择靠近他，跟他做朋友或者做恋人，就不应该再对他有所猜忌。
我承认，人不可能看清身边每一个人，人也确实会被身边的人伤害。但是这不是在伤害发生之前就不信任朋友或恋人的理由。
或者说……
当我决定跟一个人成为朋友，我就已经做好了心理准备：我会信任他且愿意承担对他的信任带来的一切后果，包括承受他带给我的伤害，直到我决定远离。
12.
跑偏了。
我是说我不喜欢这种虐的方式：主角每天就在纠结他爱我他不爱我他爱我他不爱我我爱他我不爱他我爱他我不爱他……每次有一点点的捕风捉影的消息，主角就开始怀疑对方背叛了自己然后痛苦纠结互相虐来虐去。
救命。
13.
但我并不介意另一种虐法……大概可以说成是，由爱带来的痛苦。
因为喜爱的人受伤、死去，而产生的心痛的情绪。
14.
我曾经以为……
我是单纯的喜欢虐身戏份。
虽然我也确实喜欢。
15.
一种真正意义上的恶•趣味。
因为认为它其实是内心的黑暗面的一种表现，所以我通常努力克制着这种恶趣味。即使看文的时候，有些许放纵，但从不深究。
16.
我还记得写《坏人》的时候想过一个梗，甚至可以说是我写那篇文的半个初心。但卡到那个点的时候还是放弃了。
是不舍得虐我的主角吗？其实我自己很清楚的，并不是。
还有，之前有一个星际梗，设定是男主是基因改造人所以因为基因冲突常年处在浑身上下没有一个地方不疼的状态只有女主能救他。
这篇文我折腾了很久，但到最后也没有写。
我是不敢放纵这种……欲望……的。
我不能允许自己放纵它，我不能允许自己认为这种欲望是正确的，是合理的，是理所当然的。
17.
所以当我看有虐身戏码的文的时候，我通常是小心而苟且的。
我不会去细究我到底为什么喜欢。
我也会与人讨论虐身虐心的梗和文，但我并不会表现出，单纯的，对疼痛本身的热爱——尽管我打下疼痛这两个字的时候都能感受到内心莫可名状的兴奋。
18.
所以，直到今天，我突然意识到我对之前说的那种梗的喜爱不仅仅是来源于对虐的喜爱的时候，我才终于开始探究，我为什么喜欢。
19.
就是……
心疼的感觉吧。
我看文的时候很少代入某个角色想，通常只是围观整个故事。但是遇到这种梗的时候，我是可以代入角色的……甚至一下子代入一堆。
我会脑补比作者写下来的内容更多的角色的反应，而我享受这种脑补的感觉。
在经历了这些脑补之后，角色们在我心里的形象也会更立体。
比如说看复联三，虫化灰的时候，我会跟着铁一起心疼虫，然后开始脑补铁一定痛苦死了，然后开始心疼铁。然后顺便我会开始脑补所有人会怎么想……之类的。
死了一半的人。说实话，现在理性地分析起来，应该才是我在复联三垂直入坑的真实原因。
在所有角色都陷入巨大的痛苦的时候戛然而止——这就是会吸引我。
20.
好吧。
实话说.，这种新开发出的恶趣味也好不哪去。
：）
21.
不过它的弱化版本还可以？
通过脑补一堆情节产生强烈的心疼情绪并把自己虐得死去活来嘿嘿嘿。
我喜欢！
22.
而且它比虐身戏码甚至更常见——
回忆一下我看过的文，似乎绝大多数都会存在这样的情节。
甚至是男频文……我是说我看过的那些古早男频文，穿越的男主们往往会给人“他很孤独”，“好像不属于这个世界”的感觉，然后女孩子们就会好一顿心疼然后投怀送抱……
噫！
所以我喜欢某邪君……也是因为里面角色天天脑补男主忍辱负重么……草啊！
23.
当然了我还不确定我对自己的喜好的这个分析到底有没有挖掘到真相。
事实上我觉得并不是。
就，心疼这种情绪太常见了啊！我也经常心疼一下某个角色之类的，就像我上面说的，营造这种心疼的情绪的文也很多。
但是能给我特殊的感觉的文并不是那么多。
以及就算是真相了，这也只会是我喜欢的一类梗，而不会是我最喜欢的乃至于唯一喜欢的。
24.
今天写了好多！
hhh希望我能找出来我到底喜欢的是什么吧。
我觉得这个喜好，是写之前想写的祖师“飞升”三千年之后又穿回原世界那篇的关键。
这篇的梗实在没有什么特殊的，我之所以会想到它而且产生写它的欲望，应该是因为它触及到了我的这个点。
就是，全世界都觉得祖师肯定是受欺负了所以才会变成少年体穿回来，而祖师十分迷茫地成了团宠。
25.
对，被心疼的那个人自己不觉得自己应该被心疼，或者明明没啥但故意就是想叫人心疼，也是我喜欢的点之一。
26.
算了，这个问题留着慢慢想。
睡啦！
27.
晚安安！
*附图：说话钟
生活在世，一个人若曾被笃定的喜欢和认可过，那ta就更加自信，更容易活出自我。
就像好孩子是被夸出来的是一样的道理。是人都希望得到欣赏和赞美，而不是一味的否定和漠视。
有人喜欢你，自然也有人讨厌你，人不可能让每个人都满意，更会因为一些事情，喜欢也变厌烦，曾经的优点也成了缺点，这些都是我们左右不了的，也不用傻傻的去追问个结果，我们能左右的只有自己。
但是不可否认，被喜欢和认可过的人，相对就更有底气与自信，甚至是轻狂和嚣张。
（我不需要被认可和否定，我只是自说自话）
就像好孩子是被夸出来的是一样的道理。是人都希望得到欣赏和赞美，而不是一味的否定和漠视。
有人喜欢你，自然也有人讨厌你，人不可能让每个人都满意，更会因为一些事情，喜欢也变厌烦，曾经的优点也成了缺点，这些都是我们左右不了的，也不用傻傻的去追问个结果，我们能左右的只有自己。
但是不可否认，被喜欢和认可过的人，相对就更有底气与自信，甚至是轻狂和嚣张。
（我不需要被认可和否定，我只是自说自话）
孕36周发现孩子有肿瘤，爸爸的选择是…父母和孩子之间，都是生死之交
生孩子，就是一场冒险。
小生命的降生，总是伴随各种美好的词汇：喜悦，惊叹，娇嫩，怜爱…
然而，并不是每个生命的诞生，都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问：
如果你在产检时发现孩子有严重的病，你会留下他还是打掉？
这个问题难以想象 ，又何其残忍。
今天，给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子，在产检的时候一直很顺利，每次 B 超、彩超，都没有任何问题。
但是，在预产期前 20 多天，B 超发现腹部有一肿块，大小 41mm × 38 mm × 44 mm，对于一个未出生的宝宝来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检，什么问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样，医生问我：孩子留不留？这个话题太沉重了！
要知道，那已经是一个活生生的人了！
全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3 公斤，看上去非常可爱。
出生后第一件事，就是检查肿瘤，第三天就做了 B 超。
结果非常不理想，甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来？
曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？为什么是我们？为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子，就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等，都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天，做了人生中第一次 MR。
机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子，早上 5 点多就从家里出发，去大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，让第一次检查失败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：
左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约 58mm × 42mm × 49mm，考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR，结果显示：
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约 50mm × 43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，几百块挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而，每去一次医院，我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗，让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说：「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说：「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
没可能啊，我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说：「外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。」
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说，要搞里面的：「先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术。
这么小的孩子，风险已经非常大，更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪；而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。
成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号，全过程不超过 5 分钟。
医生说，「孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧」，把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院，也回到普通医院看，还咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。
但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大，治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做 B 超，观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM，3 个月就长到了 8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天和他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月，并没有长到 9cm，而是变成了 7cm。
再下一个月，7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到 6 个月大的时候，再做了一次 MR，已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！
这种快乐，同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小 baby 他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3 个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。
一年后，我们给孩子进行了一次全面检查，包括 B 超，验血。
结果显示各种指标正常，B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。
医生说，神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%，但医生也说，从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子，他就是我的英雄。
现在，小家伙现在天天上兴趣班好忙，9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错，他会给弟弟讲故事，喂弟弟吃饭，过马路保护弟弟。
当然，还会抢弟弟的玩具，跟弟弟吵架。
我们现在，忙乱，并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件，没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出，正如其它回答说的那样，问题严重就应该打掉，道理大家都懂，产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题，我真的无法回答。
试想怀胎十月，天天盼望着TA的到来，到可能第二天就要见面了，才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够，只有生出来才知道是好是坏，难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了，很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的，无论做了什么决定，都要考虑最坏的情况，自己能不能承受，然后就积极面对，负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈，真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答，小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康，不要再遇到我们这样的难题了。
生孩子，就是一场冒险。
小生命的降生，总是伴随各种美好的词汇：喜悦，惊叹，娇嫩，怜爱…
然而，并不是每个生命的诞生，都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问：
如果你在产检时发现孩子有严重的病，你会留下他还是打掉？
这个问题难以想象 ，又何其残忍。
今天，给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子，在产检的时候一直很顺利，每次 B 超、彩超，都没有任何问题。
但是，在预产期前 20 多天，B 超发现腹部有一肿块，大小 41mm × 38 mm × 44 mm，对于一个未出生的宝宝来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检，什么问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样，医生问我：孩子留不留？这个话题太沉重了！
要知道，那已经是一个活生生的人了！
全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3 公斤，看上去非常可爱。
出生后第一件事，就是检查肿瘤，第三天就做了 B 超。
结果非常不理想，甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来？
曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？为什么是我们？为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子，就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等，都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天，做了人生中第一次 MR。
机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子，早上 5 点多就从家里出发，去大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，让第一次检查失败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：
左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约 58mm × 42mm × 49mm，考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR，结果显示：
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约 50mm × 43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，几百块挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而，每去一次医院，我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗，让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说：「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说：「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
没可能啊，我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说：「外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。」
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说，要搞里面的：「先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术。
这么小的孩子，风险已经非常大，更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪；而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。
成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号，全过程不超过 5 分钟。
医生说，「孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧」，把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院，也回到普通医院看，还咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。
但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大，治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做 B 超，观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM，3 个月就长到了 8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天和他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月，并没有长到 9cm，而是变成了 7cm。
再下一个月，7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到 6 个月大的时候，再做了一次 MR，已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！
这种快乐，同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小 baby 他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3 个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。
一年后，我们给孩子进行了一次全面检查，包括 B 超，验血。
结果显示各种指标正常，B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。
医生说，神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%，但医生也说，从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子，他就是我的英雄。
现在，小家伙现在天天上兴趣班好忙，9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错，他会给弟弟讲故事，喂弟弟吃饭，过马路保护弟弟。
当然，还会抢弟弟的玩具，跟弟弟吵架。
我们现在，忙乱，并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件，没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出，正如其它回答说的那样，问题严重就应该打掉，道理大家都懂，产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题，我真的无法回答。
试想怀胎十月，天天盼望着TA的到来，到可能第二天就要见面了，才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够，只有生出来才知道是好是坏，难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了，很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的，无论做了什么决定，都要考虑最坏的情况，自己能不能承受，然后就积极面对，负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈，真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答，小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康，不要再遇到我们这样的难题了。
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