俗套爱情故事集
故事一
萧蘸和王啵谈了7年，最后王啵却突然不辞而别。
她莫名其妙被分手了。
萧蘸分手之后哭了一星期，眼见着七夕要到了，她突然收到了条好友申请，对话框里安安静静躺着一句短短的话：“你好，我是你朋友给你买的一个礼物。”
她心里觉得很好笑，以为又是孤寡青蛙什么的，笑着点了通过，那边是一个简简单单的黑色头像，萧蘸还没来得及说些什么，那边先发来了消息：“你好，我是你朋友帮你买的七夕礼物。”
“是孤寡青蛙嘛？你来对了，我刚好分手了。”萧蘸又有点好笑，又有点难过，自嘲道。
那边隔了一会儿回了消息，语气间充满认真：“什么分手了？你分手了我可怎么办？”
“我是你男朋友诶。”
“男朋友？”萧蘸愣了愣，这才反应过来，原来朋友给她买了个虚拟男友。
“你有名字吗？”
“我没有名字，只有编号，我是85号。”
“你好，85号，我是你女朋友。”萧蘸又哭了，她想起王啵的生日也是8月5号，每年生日他们都一起过，王啵是个外冷内热的人，对她特别好，她真的想不通为什么他会不辞而别。想着想着，眼前的键盘在泪水中凝成漩涡。
“七夕快乐。”
85号说，她朋友给她买了一天的他，在七夕这天，他整个人都是属于她的。萧蘸打了招呼后又开始不知所措，她脸颊有点烫，打字道：“我也不知道该说什么，我刚刚失恋，也没有什么心情玩恋爱游戏。”
“没事。”85号回道，“你呆着就好，我陪着你。”
“你叫我，我就在。”
萧蘸看着字愣愣的，反应过来之后已经接通了85号的电话。
“蘸蘸。”85号在电话那端低低笑着，声音沉稳又有点沙哑，感觉飘在空中虚虚的，恍惚间有些像王啵，“我的声音好听吗？”
或许是在逐渐深陷的泥潭里抓住了救命的浮木，也或许是因为别的那些不可说，这份七夕的礼物，萧蘸瞒着朋友一天天地续了下去。她未曾见过85号的样子，他的样子，是萧蘸在每天隔着屏幕的交流中用指尖描绘出的。她有时描绘出王啵的脸，有时又描绘出一片虚无。
她向85号要了好几次照片，85号都明确拒绝了，原因是店内规矩。
“我们都聊了15天了，要张照片不过分吧？”萧蘸实在气不过。
“蘸蘸，抱歉。”85号的声音充满歉疚，“规定我只能遵守，不然我就会丢了这份工作，这个账号也会被收回。”
“不要！”萧蘸慌了，“那我不问你要了…可我想亲亲你，抱抱你，我不能对着空气想吧…我也想和你睡觉，和你做普通情侣之间的事啊…”
“蘸蘸你别搞错了，我只是陪聊，这是我的工作，你不要动真感情啊。”85号今天的声音格外沙哑，“你是一个心思细腻的女生，动了真感情，哪天我消失了，你会很难过的。”
萧蘸愣住了：“你为什么会消失？”
“我换了工作就会消失。”
“那你会因为我一直做这份工作吗？”
85号不说话了。
“你有喜欢的人吗？”萧蘸吸了吸鼻子，又开口。
“有的，是你呀蘸蘸。”85号这次答得很快。
萧蘸莫名其妙感到烦躁了起来，她揉了把头发，吸口气压住情绪，说：“现在你不要再扮演我的男朋友了，我是说你自己，在现实生活里有喜欢的人吗？”
85号顿了一会儿，那边传来窸窸窣窣翻纸张的声音，然后他答道：“现在不能告诉你。”
“你太过分了！”萧蘸还是忍不住，流着泪水大骂，“为什么都欺负我？王啵也欺负我，你也欺负我，我只是想好好喜欢一个人，好好谈恋爱，为什么这么难？”
“你别哭…蘸蘸…”85号慌乱了起来，声音沙哑极了，可惜萧蘸太难过了，她拿着手机哭着断断续续地说，想把自己所有委屈一股脑儿地都说出来，也不管85号在不在听，也不管是否在85号面前失了态。
她抹着眼泪不管不顾地说，也听不清85号说了些什么，只听到听筒中突然传来刺耳的声音，后来电话被挂断了。
她发了很多消息，又打了很多电话，无人接听。
萧蘸是真的慌了，她怎么都联系不上85号，可挂断前的那些刺耳的声音听着很吓人，她犹豫了一会儿，最后还是选择了报警。她跟警察说85号是她男朋友，突然联系不上了，能不能看看定位他现在在哪里。
值班的是个小警员，萧蘸长得漂亮，又哭得泪水涟涟梨花带雨，小警员看着心疼，问清楚情况就很爽快地帮了忙，拿着85号的账号搜索，最后定位显示的居然是在医院。
萧蘸愣住了。
谢过警员后她便往医院赶，路上突然懊恼地想起忘了问85号的名字，那么大一个医院，她怎么找人？到了医院，她像一个疯子一样见了护士医生就把这账号举到他们面前，问他们认不认识他，本以为大海捞针没有结果，没想到最后真的有个小护士认出来了。
“是感染科的，我认得他，他挺帅的我就加了他联系方式。”小护士脸红道，“天天打电话那个对吧？就是他了，人有点怪怪的。”
萧蘸心狂跳起来，把着小护士肩膀问：“病房在哪里？？！”
“感染科病房在4楼，他是32床吧……”小护士还没说完，萧蘸就飞快地说了谢谢，向楼梯间冲去。
“等一下啊…我没说完…可，可他今天，在抢救室……”小护士楞楞地看着萧蘸奔跑的背影，也不知道她听到了没。
萧蘸在432床前哭得泣不成声。
她头发散乱地披在肩头，脸上戴着她硬要闯进感染科病房时被护士强行挂上的口罩，眼前的床铺凌乱着，空空荡荡，好像不久前刚刚经历了一阵很大的慌乱。一部手机斜躺在病床上，页面没锁，上面还停留在萧蘸打过去的一通通未被接听的电话。
萧蘸哭得发抖，她从床铺上抓起手机，好像抓着什么人的手。赶来的护士不敢上前，只能默默地在旁边看着，也难过地掉起眼泪来。
手机对话框给萧蘸的备注是宝贝猪咪，王啵也这么备注萧蘸，聊天背景也是她，壁纸也是她，甚至连手机，都是她两年前送的。
她还记得她当时把手机送给王啵的时候还说，以后他的手机她包了，没有她的允许，他不许轻易换手机哦！王啵那时候很好笑地敬礼，抱着萧蘸左亲右亲，嘴里嘟囔着遵命遵命老婆大人。
可是，可是现在怎么就变成这样了。萧蘸哭着抚摸床尾，那里有张姓名卡。
上面是王啵的名字。
抢救也无非就是续命的方式，等王啵抢救成功出来之后已经是晚上了，他本就白的肤色又苍白了很多，看起来像是个石膏像。他还没醒，头发散散乱乱地翘着，和每次刚睡醒时一样。他喉咙上有个血肉模糊的口子，一支粗粗的管子从那里面伸出来，又不知道通向哪里，萧蘸不敢看，低着头走出病房，被王啵的主治医生叫住。
“也就三四天的事了，你也总算来了，我还以为你真的会到他走都不出现。”
“他没有告诉我。”萧蘸抹了把眼睛，“他换了个身份，说是会永远陪着我的。”
“他那时候说，我叫他，他就在。”
“我现在叫他85号，还有用吗？”
医生没回答，她也知道不会有结果。
王啵醒的时候萧蘸就在身边，他已经不能再说话了，或许早已猜到现在的情形，他没有多惊讶，只是睁着眼睛看萧蘸，倒像个渴求知识的孩子。
“你这么做值得吗？”萧蘸又哭了，手小心翼翼避开王啵伤口，抚上他又瘦了一圈的脸，“你要走就走得干干净净呀，最好让我记恨你，恨你一辈子，这下倒好，我一辈子都栽在你这里了，再也恨不起来你了，怎么办？”
“你就是个傻瓜蛋。”
王啵呼吸器下牵起了一个笑，小括号从呼吸器边缘一点点露了出来，是萧蘸最喜欢的属于王啵的可爱。王啵眨眨眼，眼角一颗泪珠划到了枕头上。
萧蘸被这颗泪打得溃不成军，她抱着王啵大哭起来，眼泪凉凉的，钻进王啵的病号服衣领。
“85号，你现在可以告诉我你喜欢的人了吗？”
半晌，一只夹满监测仪的手慢慢往上，搂紧了萧蘸的腰身。
半个月后，王啵父母打电话过来，说遗物里的手机，是王啵留给她的。
她拿回手机，是之前医院里看到的那只，萧蘸拿在手里，甚至觉得上面还有她紧握时的指印。她打开手机，屏幕是三个字“给萧蘸”。
解锁后是备忘录页面，有一条加密备忘录等着她，她输入自己生日轻易解锁，里面是几行小字。
“值不值得，这种事就别问了，说破了天也没什么用，当然，天也是不会破的，所以，你开心就好。
“蘸蘸，宝贝猪咪，现在施了法，只许开心，不许想我！
“没了，就，反正就要开心哦～
“王啵和85号，都爱你。”
萧蘸低头抹了把脸，她靠紧在沙发的一角，把自己蜷成了一个小小的圈，圈中间是一只手机，被她双臂紧紧环着。
像抱着什么人一样。
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故事一
萧蘸和王啵谈了7年，最后王啵却突然不辞而别。
她莫名其妙被分手了。
萧蘸分手之后哭了一星期，眼见着七夕要到了，她突然收到了条好友申请，对话框里安安静静躺着一句短短的话：“你好，我是你朋友给你买的一个礼物。”
她心里觉得很好笑，以为又是孤寡青蛙什么的，笑着点了通过，那边是一个简简单单的黑色头像，萧蘸还没来得及说些什么，那边先发来了消息：“你好，我是你朋友帮你买的七夕礼物。”
“是孤寡青蛙嘛？你来对了，我刚好分手了。”萧蘸又有点好笑，又有点难过，自嘲道。
那边隔了一会儿回了消息，语气间充满认真：“什么分手了？你分手了我可怎么办？”
“我是你男朋友诶。”
“男朋友？”萧蘸愣了愣，这才反应过来，原来朋友给她买了个虚拟男友。
“你有名字吗？”
“我没有名字，只有编号，我是85号。”
“你好，85号，我是你女朋友。”萧蘸又哭了，她想起王啵的生日也是8月5号，每年生日他们都一起过，王啵是个外冷内热的人，对她特别好，她真的想不通为什么他会不辞而别。想着想着，眼前的键盘在泪水中凝成漩涡。
“七夕快乐。”
85号说，她朋友给她买了一天的他，在七夕这天，他整个人都是属于她的。萧蘸打了招呼后又开始不知所措，她脸颊有点烫，打字道：“我也不知道该说什么，我刚刚失恋，也没有什么心情玩恋爱游戏。”
“没事。”85号回道，“你呆着就好，我陪着你。”
“你叫我，我就在。”
萧蘸看着字愣愣的，反应过来之后已经接通了85号的电话。
“蘸蘸。”85号在电话那端低低笑着，声音沉稳又有点沙哑，感觉飘在空中虚虚的，恍惚间有些像王啵，“我的声音好听吗？”
或许是在逐渐深陷的泥潭里抓住了救命的浮木，也或许是因为别的那些不可说，这份七夕的礼物，萧蘸瞒着朋友一天天地续了下去。她未曾见过85号的样子，他的样子，是萧蘸在每天隔着屏幕的交流中用指尖描绘出的。她有时描绘出王啵的脸，有时又描绘出一片虚无。
她向85号要了好几次照片，85号都明确拒绝了，原因是店内规矩。
“我们都聊了15天了，要张照片不过分吧？”萧蘸实在气不过。
“蘸蘸，抱歉。”85号的声音充满歉疚，“规定我只能遵守，不然我就会丢了这份工作，这个账号也会被收回。”
“不要！”萧蘸慌了，“那我不问你要了…可我想亲亲你，抱抱你，我不能对着空气想吧…我也想和你睡觉，和你做普通情侣之间的事啊…”
“蘸蘸你别搞错了，我只是陪聊，这是我的工作，你不要动真感情啊。”85号今天的声音格外沙哑，“你是一个心思细腻的女生，动了真感情，哪天我消失了，你会很难过的。”
萧蘸愣住了：“你为什么会消失？”
“我换了工作就会消失。”
“那你会因为我一直做这份工作吗？”
85号不说话了。
“你有喜欢的人吗？”萧蘸吸了吸鼻子，又开口。
“有的，是你呀蘸蘸。”85号这次答得很快。
萧蘸莫名其妙感到烦躁了起来，她揉了把头发，吸口气压住情绪，说：“现在你不要再扮演我的男朋友了，我是说你自己，在现实生活里有喜欢的人吗？”
85号顿了一会儿，那边传来窸窸窣窣翻纸张的声音，然后他答道：“现在不能告诉你。”
“你太过分了！”萧蘸还是忍不住，流着泪水大骂，“为什么都欺负我？王啵也欺负我，你也欺负我，我只是想好好喜欢一个人，好好谈恋爱，为什么这么难？”
“你别哭…蘸蘸…”85号慌乱了起来，声音沙哑极了，可惜萧蘸太难过了，她拿着手机哭着断断续续地说，想把自己所有委屈一股脑儿地都说出来，也不管85号在不在听，也不管是否在85号面前失了态。
她抹着眼泪不管不顾地说，也听不清85号说了些什么，只听到听筒中突然传来刺耳的声音，后来电话被挂断了。
她发了很多消息，又打了很多电话，无人接听。
萧蘸是真的慌了，她怎么都联系不上85号，可挂断前的那些刺耳的声音听着很吓人，她犹豫了一会儿，最后还是选择了报警。她跟警察说85号是她男朋友，突然联系不上了，能不能看看定位他现在在哪里。
值班的是个小警员，萧蘸长得漂亮，又哭得泪水涟涟梨花带雨，小警员看着心疼，问清楚情况就很爽快地帮了忙，拿着85号的账号搜索，最后定位显示的居然是在医院。
萧蘸愣住了。
谢过警员后她便往医院赶，路上突然懊恼地想起忘了问85号的名字，那么大一个医院，她怎么找人？到了医院，她像一个疯子一样见了护士医生就把这账号举到他们面前，问他们认不认识他，本以为大海捞针没有结果，没想到最后真的有个小护士认出来了。
“是感染科的，我认得他，他挺帅的我就加了他联系方式。”小护士脸红道，“天天打电话那个对吧？就是他了，人有点怪怪的。”
萧蘸心狂跳起来，把着小护士肩膀问：“病房在哪里？？！”
“感染科病房在4楼，他是32床吧……”小护士还没说完，萧蘸就飞快地说了谢谢，向楼梯间冲去。
“等一下啊…我没说完…可，可他今天，在抢救室……”小护士楞楞地看着萧蘸奔跑的背影，也不知道她听到了没。
萧蘸在432床前哭得泣不成声。
她头发散乱地披在肩头，脸上戴着她硬要闯进感染科病房时被护士强行挂上的口罩，眼前的床铺凌乱着，空空荡荡，好像不久前刚刚经历了一阵很大的慌乱。一部手机斜躺在病床上，页面没锁，上面还停留在萧蘸打过去的一通通未被接听的电话。
萧蘸哭得发抖，她从床铺上抓起手机，好像抓着什么人的手。赶来的护士不敢上前，只能默默地在旁边看着，也难过地掉起眼泪来。
手机对话框给萧蘸的备注是宝贝猪咪，王啵也这么备注萧蘸，聊天背景也是她，壁纸也是她，甚至连手机，都是她两年前送的。
她还记得她当时把手机送给王啵的时候还说，以后他的手机她包了，没有她的允许，他不许轻易换手机哦！王啵那时候很好笑地敬礼，抱着萧蘸左亲右亲，嘴里嘟囔着遵命遵命老婆大人。
可是，可是现在怎么就变成这样了。萧蘸哭着抚摸床尾，那里有张姓名卡。
上面是王啵的名字。
抢救也无非就是续命的方式，等王啵抢救成功出来之后已经是晚上了，他本就白的肤色又苍白了很多，看起来像是个石膏像。他还没醒，头发散散乱乱地翘着，和每次刚睡醒时一样。他喉咙上有个血肉模糊的口子，一支粗粗的管子从那里面伸出来，又不知道通向哪里，萧蘸不敢看，低着头走出病房，被王啵的主治医生叫住。
“也就三四天的事了，你也总算来了，我还以为你真的会到他走都不出现。”
“他没有告诉我。”萧蘸抹了把眼睛，“他换了个身份，说是会永远陪着我的。”
“他那时候说，我叫他，他就在。”
“我现在叫他85号，还有用吗？”
医生没回答，她也知道不会有结果。
王啵醒的时候萧蘸就在身边，他已经不能再说话了，或许早已猜到现在的情形，他没有多惊讶，只是睁着眼睛看萧蘸，倒像个渴求知识的孩子。
“你这么做值得吗？”萧蘸又哭了，手小心翼翼避开王啵伤口，抚上他又瘦了一圈的脸，“你要走就走得干干净净呀，最好让我记恨你，恨你一辈子，这下倒好，我一辈子都栽在你这里了，再也恨不起来你了，怎么办？”
“你就是个傻瓜蛋。”
王啵呼吸器下牵起了一个笑，小括号从呼吸器边缘一点点露了出来，是萧蘸最喜欢的属于王啵的可爱。王啵眨眨眼，眼角一颗泪珠划到了枕头上。
萧蘸被这颗泪打得溃不成军，她抱着王啵大哭起来，眼泪凉凉的，钻进王啵的病号服衣领。
“85号，你现在可以告诉我你喜欢的人了吗？”
半晌，一只夹满监测仪的手慢慢往上，搂紧了萧蘸的腰身。
半个月后，王啵父母打电话过来，说遗物里的手机，是王啵留给她的。
她拿回手机，是之前医院里看到的那只，萧蘸拿在手里，甚至觉得上面还有她紧握时的指印。她打开手机，屏幕是三个字“给萧蘸”。
解锁后是备忘录页面，有一条加密备忘录等着她，她输入自己生日轻易解锁，里面是几行小字。
“值不值得，这种事就别问了，说破了天也没什么用，当然，天也是不会破的，所以，你开心就好。
“蘸蘸，宝贝猪咪，现在施了法，只许开心，不许想我！
“没了，就，反正就要开心哦～
“王啵和85号，都爱你。”
萧蘸低头抹了把脸，她靠紧在沙发的一角，把自己蜷成了一个小小的圈，圈中间是一只手机，被她双臂紧紧环着。
像抱着什么人一样。
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【“我要放弃哪个女儿？”42岁妈妈每天被折磨，这道生死选择题太难了！】将近70万元。这笔钱是给二女儿用，还是给小女儿用？
这个选择题每天都折磨着42岁的白留栓，对她来说，这就是个生死抉择。
“没药的时候，绝望；有药了，天价，愁钱；好不容易筹到钱，还是这么揪心。”
白留栓的两个女儿，梦园和梦茹分别是13岁和5岁半。两人都是脊髓性肌萎缩症（SMA）患者，这是一种罕见病。2019年，钱江晚报曾做过报道→两个女儿都是罕见病，苦等10多年后等到治病的新药，妈妈却放声大哭：这让我更痛苦。
当时治疗SMA的新药上市，白留栓从多年的绝望中看到希望，但一针70万的药价一度让她无望。
“我不能眼睁睁看着她们没了。”一年的时间内，白留栓通各种渠道去筹款，她自己也没想到，竟然离70万越来越近。
只是这一针救命针，用来救哪个女儿？白留栓陷入了另外一种困境。
>>有药可医的痛苦
梦园和梦茹从小就被确诊SMA。这是一种罕见病，它会引发患者肌肉萎缩或者渐冻症状。不治疗的后果是：随着年龄增长，患者会出现严重脊柱、骨盆、膝关节等骨骼变形，呼吸功能和消化功能障碍，逐渐失去吞咽功能，严重呼吸并发症，甚至致死。
如今的梦园大部分时间都躺着，她的腰部到腿部都已经扭曲变形，偶尔能坐，但腰部要用枕头垫着，而且半个小时就要换姿势。
梦茹因为年纪小，情况略微比姐姐好一些，肢体变形没那么厉害，坐的时间略微长一些。去年，她还可以独自坐在小凳子上，双脚着地，今年已经不能这样。
病情的进展迅速而凶猛。
2019年之前，白留栓是绝望的，她带两个女儿四处求医，得到的回答都是一样的：这个病没有药。她在绝望中接受了现实：两个女儿没有未来。
直到2019年10月，她得到消息：当年2月份，国家药品监督管理局正式批准诺西那生钠注射液用于治疗5qSMA，这标志着SMA从此有药可医。
白留栓高兴到流泪，只是这种兴奋转瞬即逝：诺西那生钠注射液一针70万元，并且患者需要终身用药。
“以前说没药，也就认命了。但现在明知道有了希望，可抓不住，心里像刀子割一样。” 白留栓没想到，有药可医让她更加痛苦。
>>不好意思，
让你们用这种方式认识我的孩子
白留栓和老公黄银华是河南人，一家人五六年前来杭州打工，家庭收入主要靠老公开出租车。这个医药费对他们来说，是天价。
得知诺西那生钠上市的消息后，她开始用尽一切办法为两个女儿筹钱。
她带着两个女儿在大街上乞讨过，她给媒体打过电话。
“我第一次给电视台打电话，没有消息。我又打，说着说着我就哭了，我说，我真的坚持不下了……”
媒体报道后，白留栓陆陆续续收到了一些好心人的捐款。
“我看到了希望，社会上还是好心人多，我的女儿说不定有救呢。”
白留栓一家租住在杭州城北的一处民房中，一家四口蜗居在一间房，房间仅放下两张床。黄银华大多数时间都不在家。
他早上5点多出门，晚上10点回来，一辆车，一人开。“多开一会儿，就多赚一点。”
每天出门前，他都会带上馒头。这是他当天的午饭：开水配馒头。有时候是饼干。一年四季，他从来不歇班，春节也是如此。“今年新冠疫情，我第一次春节休息。”
一家人已经四年没有回过老家。
黄银华出车，白留栓就在家发短视频，这是她唯一能做的。在此之前，她不知道短视频是什么。公益组织的工作人员教会了她，告诉她可以这样筹钱。
她拍两个女儿的视频：她们躺在床上无法起身、她们起床需要人抱、她们细细地变形的腿、她们坐在轮椅上开心地转圈、她们晚上睡不好觉时的哭闹、她们偶尔的沉默不语……
这样做的目的自然是让更多人看到、捐款。
两个女儿对拍视频很抗拒，一听说要发抖音，梦茹就把脸蒙在被子里，“不拍，不拍。”
大一点的梦园则是不说话，只是有些倔强地抿着嘴。
“我给她讲道理，她能懂。”白留栓低头、抹眼泪，她自己也不好受。
有网友给她留言：你们就是网乞。
“谁想做乞丐？有一点办法，我也不想带着孩子们这样。”白留栓回复那位网友说：不好意思，让你们用这种方式认识我的孩子们……
有网友质问：为什么不做产检？
“我怀孕时，产检一项都没落下。谁能想到去做个基因检测，来检查这种病？”白留栓五味杂陈。
也有网友看到两个女孩的视频后，留言说：死路一条。
这句话像一根刺，扎进她心里。
“我知道人家说的实话，也没啥恶意。但是当妈的，看到这句话，你不知道，我的心……”白留栓的眼泪又流了下来。她疲倦、憔悴，总是说着说着就带了哭腔。
>>我的孩子，她等不及了
但是，还是心存善意的人多。很多人给她捐钱，更多的是安慰。
“他们说看到我女儿这样，很心疼，还有好多人给我们鼓劲。真的很多正能量。”这些话不仅让白留栓感到安慰，最重要的是，这能让她坚持下去，“肯定是好心人多，我的孩子会有救的。”
前段时间，白留栓告诉我，她快筹到70万元了，女儿离救命针越来越近了，我很意外。
“我自己也没想到，这么快。”白留栓说。
去年5月，中国初级卫生保健基金会启动“脊活新生——脊髓性肌萎缩症SMA患者援助项目”：首次给药的患者经过1瓶诺西那生钠注射液治疗后，所有资料经基金会审核通过，最多为其援助3瓶诺西那生钠注射液。
这意味着，筹到70万元后，梦园或者梦茹有更多的药可以用。
白留栓来不及开心，她发现自己陷入另外一种困境：先给哪个女儿用。
我再次见到两个孩子时，梦园正在接受一种治疗，她坐在轮椅上，头上戴着一个钢圈，整个人被拉直。
梦园每天从早到晚要保持这样的坐姿十三四个小时，她已经这样坚持了三个月。她身体变形厉害，内脏也被压迫,呼吸困难。
一个月前，梦园感冒发展成肺炎，到现在都还没痊愈，因为腰部变形，呼吸道受堵，需要借助吸痰器吸痰。
“我们听说北京那边可以通过做手术，矫正她的姿势。有得同样病的孩子在那边做过。”今年5月份，白留栓和老公带着梦园去北京，医生让她先矫正，做术前准备。
“梦园等不及了，我想让她的情况能改善一些，起码，能坐起来。再这样下去，她会被压迫到呼吸衰竭的。”白留栓低声说。
>>这第一笔钱，先给谁用
她和老公讨论过无数次，第一针让谁打，因为这个问题，她整晚整晚睡不着。
“手心手背都是肉，给谁打，我都觉得对不起另外一位。”白留栓去问过医生，医生建议先给梦茹用药，因为她情况轻，使用药物后，见效快，还有站起来的可能。
这是一种理智的选择。
白留栓的老公低着头，不看老婆和两个女儿，“梦茹病得轻。”
白留栓知道这是什么意思，她沉默不语。
很快，老公又说，“但是梦茹有时间等。”
两人就这样反反复复。
“我舍不得梦园。她刚得病的时候，家里人对我说：这孩子这样，要不……他们没说下去，但是我明白。还有人说，谁家孩子也得了这个病，从北京后来的路上，就被丢在火车上了。这些暗示都都听出来了，但是，这是我的孩子，我舍不得。”
梦园曾被医生判断，活不过三岁，但白留栓陪女儿走过了13年。她是梦园的依靠，梦园又何尝不是支撑她往下走的动力。
这么多年熬过来，白留栓做不到在看到希望时，放弃她。
可是如果梦茹被耽误，她迟早会变成和姐姐一样。
>>我只是想给两个孩子争取时间
“无论这个针给谁用，我们都打算先给梦园做手术，让她情况好一点。”这个月，白留栓夫妻要带梦园再去北京。
白留栓的日子很难，但她一直都不想放弃。
“原来没有药，现在有药了，而且还有新的药一直在研发。”白留栓说，她只是想给两个孩子争取时间：也许新药更便宜了，也许治疗SMA的药可以进医保了……“可能再要两三年，或者三五年，我要我的孩子能坚持到那个时候。”
“我的孩子有希望，只是需要钱，虽然很多很多，但我要是因为这现在放手，两个孩子一点机会都没有。”白留栓一遍遍说，“我相信没有哪个妈妈会放手的。如果没有药，我就死心了，可现在有药，孩子那么聪明可爱，我要一点一点抓住机会。如果我不为他们去争取一下，我这辈子都会愧疚……”
她说这话的时候，梦茹正在游泳。这个夏天，梦茹每天都会游泳，这是医生推荐的一种康复疗法，这样可以减轻身体的负担。
浮在水里的梦茹，脚能扑腾，这个时候，她开心地大喊：妈妈，看，我会走路了！（钱江晚报·小时新闻 记者 吴朝香）
这个选择题每天都折磨着42岁的白留栓，对她来说，这就是个生死抉择。
“没药的时候，绝望；有药了，天价，愁钱；好不容易筹到钱，还是这么揪心。”
白留栓的两个女儿，梦园和梦茹分别是13岁和5岁半。两人都是脊髓性肌萎缩症（SMA）患者，这是一种罕见病。2019年，钱江晚报曾做过报道→两个女儿都是罕见病，苦等10多年后等到治病的新药，妈妈却放声大哭：这让我更痛苦。
当时治疗SMA的新药上市，白留栓从多年的绝望中看到希望，但一针70万的药价一度让她无望。
“我不能眼睁睁看着她们没了。”一年的时间内，白留栓通各种渠道去筹款，她自己也没想到，竟然离70万越来越近。
只是这一针救命针，用来救哪个女儿？白留栓陷入了另外一种困境。
>>有药可医的痛苦
梦园和梦茹从小就被确诊SMA。这是一种罕见病，它会引发患者肌肉萎缩或者渐冻症状。不治疗的后果是：随着年龄增长，患者会出现严重脊柱、骨盆、膝关节等骨骼变形，呼吸功能和消化功能障碍，逐渐失去吞咽功能，严重呼吸并发症，甚至致死。
如今的梦园大部分时间都躺着，她的腰部到腿部都已经扭曲变形，偶尔能坐，但腰部要用枕头垫着，而且半个小时就要换姿势。
梦茹因为年纪小，情况略微比姐姐好一些，肢体变形没那么厉害，坐的时间略微长一些。去年，她还可以独自坐在小凳子上，双脚着地，今年已经不能这样。
病情的进展迅速而凶猛。
2019年之前，白留栓是绝望的，她带两个女儿四处求医，得到的回答都是一样的：这个病没有药。她在绝望中接受了现实：两个女儿没有未来。
直到2019年10月，她得到消息：当年2月份，国家药品监督管理局正式批准诺西那生钠注射液用于治疗5qSMA，这标志着SMA从此有药可医。
白留栓高兴到流泪，只是这种兴奋转瞬即逝：诺西那生钠注射液一针70万元，并且患者需要终身用药。
“以前说没药，也就认命了。但现在明知道有了希望，可抓不住，心里像刀子割一样。” 白留栓没想到，有药可医让她更加痛苦。
>>不好意思，
让你们用这种方式认识我的孩子
白留栓和老公黄银华是河南人，一家人五六年前来杭州打工，家庭收入主要靠老公开出租车。这个医药费对他们来说，是天价。
得知诺西那生钠上市的消息后，她开始用尽一切办法为两个女儿筹钱。
她带着两个女儿在大街上乞讨过，她给媒体打过电话。
“我第一次给电视台打电话，没有消息。我又打，说着说着我就哭了，我说，我真的坚持不下了……”
媒体报道后，白留栓陆陆续续收到了一些好心人的捐款。
“我看到了希望，社会上还是好心人多，我的女儿说不定有救呢。”
白留栓一家租住在杭州城北的一处民房中，一家四口蜗居在一间房，房间仅放下两张床。黄银华大多数时间都不在家。
他早上5点多出门，晚上10点回来，一辆车，一人开。“多开一会儿，就多赚一点。”
每天出门前，他都会带上馒头。这是他当天的午饭：开水配馒头。有时候是饼干。一年四季，他从来不歇班，春节也是如此。“今年新冠疫情，我第一次春节休息。”
一家人已经四年没有回过老家。
黄银华出车，白留栓就在家发短视频，这是她唯一能做的。在此之前，她不知道短视频是什么。公益组织的工作人员教会了她，告诉她可以这样筹钱。
她拍两个女儿的视频：她们躺在床上无法起身、她们起床需要人抱、她们细细地变形的腿、她们坐在轮椅上开心地转圈、她们晚上睡不好觉时的哭闹、她们偶尔的沉默不语……
这样做的目的自然是让更多人看到、捐款。
两个女儿对拍视频很抗拒，一听说要发抖音，梦茹就把脸蒙在被子里，“不拍，不拍。”
大一点的梦园则是不说话，只是有些倔强地抿着嘴。
“我给她讲道理，她能懂。”白留栓低头、抹眼泪，她自己也不好受。
有网友给她留言：你们就是网乞。
“谁想做乞丐？有一点办法，我也不想带着孩子们这样。”白留栓回复那位网友说：不好意思，让你们用这种方式认识我的孩子们……
有网友质问：为什么不做产检？
“我怀孕时，产检一项都没落下。谁能想到去做个基因检测，来检查这种病？”白留栓五味杂陈。
也有网友看到两个女孩的视频后，留言说：死路一条。
这句话像一根刺，扎进她心里。
“我知道人家说的实话，也没啥恶意。但是当妈的，看到这句话，你不知道，我的心……”白留栓的眼泪又流了下来。她疲倦、憔悴，总是说着说着就带了哭腔。
>>我的孩子，她等不及了
但是，还是心存善意的人多。很多人给她捐钱，更多的是安慰。
“他们说看到我女儿这样，很心疼，还有好多人给我们鼓劲。真的很多正能量。”这些话不仅让白留栓感到安慰，最重要的是，这能让她坚持下去，“肯定是好心人多，我的孩子会有救的。”
前段时间，白留栓告诉我，她快筹到70万元了，女儿离救命针越来越近了，我很意外。
“我自己也没想到，这么快。”白留栓说。
去年5月，中国初级卫生保健基金会启动“脊活新生——脊髓性肌萎缩症SMA患者援助项目”：首次给药的患者经过1瓶诺西那生钠注射液治疗后，所有资料经基金会审核通过，最多为其援助3瓶诺西那生钠注射液。
这意味着，筹到70万元后，梦园或者梦茹有更多的药可以用。
白留栓来不及开心，她发现自己陷入另外一种困境：先给哪个女儿用。
我再次见到两个孩子时，梦园正在接受一种治疗，她坐在轮椅上，头上戴着一个钢圈，整个人被拉直。
梦园每天从早到晚要保持这样的坐姿十三四个小时，她已经这样坚持了三个月。她身体变形厉害，内脏也被压迫,呼吸困难。
一个月前，梦园感冒发展成肺炎，到现在都还没痊愈，因为腰部变形，呼吸道受堵，需要借助吸痰器吸痰。
“我们听说北京那边可以通过做手术，矫正她的姿势。有得同样病的孩子在那边做过。”今年5月份，白留栓和老公带着梦园去北京，医生让她先矫正，做术前准备。
“梦园等不及了，我想让她的情况能改善一些，起码，能坐起来。再这样下去，她会被压迫到呼吸衰竭的。”白留栓低声说。
>>这第一笔钱，先给谁用
她和老公讨论过无数次，第一针让谁打，因为这个问题，她整晚整晚睡不着。
“手心手背都是肉，给谁打，我都觉得对不起另外一位。”白留栓去问过医生，医生建议先给梦茹用药，因为她情况轻，使用药物后，见效快，还有站起来的可能。
这是一种理智的选择。
白留栓的老公低着头，不看老婆和两个女儿，“梦茹病得轻。”
白留栓知道这是什么意思，她沉默不语。
很快，老公又说，“但是梦茹有时间等。”
两人就这样反反复复。
“我舍不得梦园。她刚得病的时候，家里人对我说：这孩子这样，要不……他们没说下去，但是我明白。还有人说，谁家孩子也得了这个病，从北京后来的路上，就被丢在火车上了。这些暗示都都听出来了，但是，这是我的孩子，我舍不得。”
梦园曾被医生判断，活不过三岁，但白留栓陪女儿走过了13年。她是梦园的依靠，梦园又何尝不是支撑她往下走的动力。
这么多年熬过来，白留栓做不到在看到希望时，放弃她。
可是如果梦茹被耽误，她迟早会变成和姐姐一样。
>>我只是想给两个孩子争取时间
“无论这个针给谁用，我们都打算先给梦园做手术，让她情况好一点。”这个月，白留栓夫妻要带梦园再去北京。
白留栓的日子很难，但她一直都不想放弃。
“原来没有药，现在有药了，而且还有新的药一直在研发。”白留栓说，她只是想给两个孩子争取时间：也许新药更便宜了，也许治疗SMA的药可以进医保了……“可能再要两三年，或者三五年，我要我的孩子能坚持到那个时候。”
“我的孩子有希望，只是需要钱，虽然很多很多，但我要是因为这现在放手，两个孩子一点机会都没有。”白留栓一遍遍说，“我相信没有哪个妈妈会放手的。如果没有药，我就死心了，可现在有药，孩子那么聪明可爱，我要一点一点抓住机会。如果我不为他们去争取一下，我这辈子都会愧疚……”
她说这话的时候，梦茹正在游泳。这个夏天，梦茹每天都会游泳，这是医生推荐的一种康复疗法，这样可以减轻身体的负担。
浮在水里的梦茹，脚能扑腾，这个时候，她开心地大喊：妈妈，看，我会走路了！（钱江晚报·小时新闻 记者 吴朝香）
今天的云特别美，大团大团的蓬松，就浮在屋顶上。天很低，云也很低，好像站在山顶就可以跳到山腰去云上睡一觉。枕着云入睡，梦应该特别甜。妈妈在和姨妈视频，她们姐俩聊天已经近2小时，她俩讲最近的新闻，桩桩件件，总不免叹息一下，“人怎么这样坏，狠毒类”“这是好人诶，真好诶，就是命苦类！” ……两个娃儿的作息已经有些乱，清晨早早醒来，迟迟才午睡，晚上入睡也晚。他们熟睡，我自去开始我的忙碌啦！
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