系统性硬化症（硬皮病）患者招募
咨询电话/VX：15800489260
一、基本信息
1.试验题目：一项评价Anifrolumab在18-70岁（含临界值）男性和女性系统性硬化症患者
中的安全性和有效性的多中心、随机、平行组、双盲、双模拟、安慰剂对照三期临床
2.药物：Anifrolumab（I型干扰素受体单克隆抗体,皮下注射）
3.组长单位：北京协和医院曾小峰教授
4.全国多家中心：见下图
二、研究设计
1、按照1:1的比例分配至药物组和安慰剂组。既往无用药患者也可入组；
2、安慰剂对照期52周，开放治疗期52周，项目总周期116周（长达2年）。另外：患者每周接受1次药物注射，可接受患者自行给药，并记录用药时间。
3、所有受试者每周给药1次，合计给药104次，直至2年项目结束。
药物分析：
1.药物介绍：Saphnelo是首创的I型干扰素受体抗体，英文名为：Anifrolumab(Saphnelo)，目前尚无同类机制的批准产品。
2.研究药物优势：能够三个月内快速起效，同时可减少激素用量。相较于其他上市药物有了新的进展和靶点治疗方向。
3.同靶点上市药物：暂无
国外市场价：1针约1万人民币
（没看错！！每周1次，每月4万，加上检查、交通/采血补贴，一年项目参加下来约等于节省100w左右！）
三、简版入排
入选：
1.确诊系统性硬化症（SSc）患者，且发病时间截止目前未超过6年；
2.年龄18-70周岁；
3.如患者刚确诊，或者目前未用以上药物也入组。
排除：
1.排除明显的肺动脉高压、一年内有肾危象
2.排除结核、感染、恶性肿瘤等情况
3.排除明确的重叠综合征、SLE伴抗双链DNA抗体血清阳性或ACPA阳性类风湿性关节炎。
四、研究获益
在传统治疗的基础上，带给SSc患者新的治疗选择（目前研究除了干细胞疗法
1.第一年50%的几率用到新药，市场价约1w/针，每周注射1针，第二年患者100%用到药物。
2.免费的相关检查，涉及免疫学检查和其他血液指标检查等，临床指导意义也大；
3.交通补助：合计5200；
4.就医绿色通道，医生定期复查指标，有利于出组后制订长期防治； https://t.cn/RpvNMLG

精仿伯爵POLO手表一般多少钱？1、精仿伯爵POLO精仿品质价格是300到800元，做工有点像，地摊货，这类手表多为地摊货一眼假。2、精仿伯爵POLO精仿品质价格是1200到2000元，比较像，高端货，外观方面已经比较像了，表壳也是用的精钢材质了。3、伯爵POLO精仿表顶级精仿品质价格是2000至4500元不等。顶级精仿表。这类手表是代表精仿表行业最高标准，多为国内知名大厂。精仿手表的价格因材质、工艺和性能等因素而有所不同。一般来说，伯爵POLO精仿手表的价格大致在1000元至5000元之间，部分还会更高些，具体看款式。购买伯爵POLO精仿手表时，建议还是选择高端精仿的比较好！劳力士手表怎么样？劳力士手表如何劳力士鬼王怎么样？网友共享，劳力士海使型系列116660-98210 黑盘腕表 从小就很喜欢表，从小时分的电子表(都记不清有没有牌子，十几二十块一块)到带着爸爸的老上海，再到上中学后同学们跟风买罗西尼，那时分罗西尼对我来说还真不廉价，罗西尼能够算是我榜首块正式的腕表。 工作了也还带着罗西尼，那时分对手表的认知还很浅薄，从小港剧说到金劳，感受劳力士必定很贵，买劳力士的必定都是大款、暴发户，那时分想等我有钱了买表也不买劳力士!太俗! 后来才知道自个的主意多可笑! 工作了一段时间，感受罗西尼太Louis，那时分想等攒俩月薪酬得去买块天梭，真攒够钱去逛表店相中了浪琴，续攒钱买浪琴。就好像那个从自行车买到劳斯莱斯的故事，最终浪琴没买买了个二手劳力士探险家。 从此爱上劳力士，开端重视劳力士，纠结于水鬼仍是鬼王，忘掉从哪听到一句话【买劳必入鬼 入鬼先鬼王】。 一直在找哪里报价适宜，国内甭说报价了，连货都没有，托关系找兄弟咨询代购，正在徜徉不定时分，赶巧有朋的兄弟在海外给我兄弟买表，报价比国内廉价不少。 鬼王的表带还真不短，之前带过探险家，也试带过兄弟的绿鬼表带全长我带着正适宜，鬼王的表带不裁还真撑不起来。参数介绍 表径：44毫米 表壳厚度：暂无 表壳原料：不锈钢，5级钛合金底盖;60分钟渐进刻度单向旋转外圈，配抗刮损Cerachrom陶质字圈，铂金涂层数字及刻度 表盘色彩：黑色 表盘形状：圆形 表镜原料：抗刮损5毫米拱型蓝水晶玻璃 表冠原料：不锈钢，旋入式三扣锁三重防水体系 表带色彩：银色 表带原料：不锈钢;蚝式，三排链节 表扣类型：折叠扣 表扣原料：不锈钢;蚝式稳妥摺扣配劳力士Glidelock延展体系;蚝式摺扣弹性链节 防水深度：3900米 总结： 说说感触吧!榜首即是：霸气!无与伦比......44的表盘!厚重的表身!不必成心得瑟，他人一眼看见一定目不斜视。第二即是精深的技术，劳力士表的质量和做工是没的说的，合作排氦气阀这种 B的配备现已很抢眼!三呢即是夜光美丽，正本表盘即是最大号的了，幽蓝的夜光不论在远处仍是近看都让人耐人寻味! 如今说说一点不爽的感受，首要即是太大了，厚重，长期佩带仍是有不适感!再者即是由于旁边面比较厚，十分简单被刮花，主要是疼爱，尽管我是保护极佳了也难免有刮痕，不过时刻长了就不会那么介意了。这款表现已代表了劳力士潜水表的最高境地!最为保藏和装B都是极好的!我估量劳力士再也不会出那么反常的潜水表了 。所以假如你是爱劳者，鬼王是有必要要有一块地!

#孩子手脚脸部长黑斑要警惕癌变#【孩子脸部、手脚长黑斑 专家：警惕癌变！】#13岁女孩口周长黑斑查出遗传病
# 5月9日，大皖新闻记者了解到，安徽省儿童医院近期陆续收治了三名青少年患者，他们的嘴唇、手脚指端有多颗黑斑的症状，并伴随剧烈的腹痛和频繁呕吐。经诊断，他们患的是同一种罕见遗传病——黑斑息肉综合征。专家介绍，该病常见于儿童与青少年，可导致严重肠套叠和癌变，定期内镜检查对减少并发症风险至关重要。

13岁女孩因长黑斑查出遗传病

13岁女孩小雨（化名）突发腹疼并频繁呕吐，结合患儿口周的黑斑及病史，安徽省儿童医院主任医师张振强推断，造成患儿腹部剧烈疼痛的原因是黑斑息肉综合征引发的肠套叠。内镜检查发现，患儿小肠套叠严重，随后切除了病变肠管及直径3.5厘米的息肉。术后，小雨恢复良好。

无独有偶，19岁的小琴（化名）也患有黑斑息肉综合征，但近3年多未按时复诊。近期，因反复腹痛呕吐入院，腹部超声提示小肠肠套叠，经急诊手术探查，切除直径0.5cm以上息肉64枚。

18岁的小婷（化名）明确诊断黑斑息肉病12年，每年定期复查内镜。近期，常规内镜检查发现并切除直径0.5cm以上息肉23枚。

患者家属也需要密切随访

张振强表示，这三名孩子所患疾病均为黑斑息肉综合征。这是一种罕见的遗传疾病，以口唇、手脚指端、肛门周围黑斑、消化道多发息肉为主要特征，并伴随反复发作的腹痛、腹胀、便血。

“该病多见于儿童和青少年，可导致严重的并发症，如肠套叠、肠梗阻及癌变。”张振强表示，该病为常染色体显性遗传疾病，同一家族中常有多人发病。”三位患者的母亲均有类似症状，其中小雨的母亲就在36岁时因肠道合并卵巢癌症去世。”

相关研究表明，黑斑息肉综合征患者是典型的恶性肿瘤高发人群。肿瘤发生率高达23%，发病年龄较轻，平均32.2岁，且预后不佳。

“黑斑息肉病目前暂无有效根治的办法，定期消化内镜（小肠镜、胃镜、结肠镜）切除胃肠道息肉，从而避免外科开腹手术是治疗的关键。”张振强表示，患者本人和家族成员，都应对胃肠道息肉进行密切随诊和定期内镜，及时切除息肉，减少肠套叠的发生和降低息肉癌变的几率，尽早发现肠道内及肠道外的恶性肿瘤。（大皖新闻）