市红十字基金会用公益力量为罕见病患者建立全生命周期解决方案

　　在第十七个“国际罕见病日”即将到来之际，市红十字基金会联合多方伙伴共同发起“携手点亮希望之光——2024国际罕见病日关爱活动”，用公益力量为罕见病患者建立全生命周期解决方案。

　　2月27日，在市第一中心医院水西院区，市红十字基金会联合市第一中心医院、中国医学科学院血液病医院、天津医科大学总医院、天津黄河医院的专家团队以及4家罕见病社会组织，与近百名患者及志愿者相聚一堂。基金会提出的从儿童到成人——长幼衔接；从诊断到治疗——诊疗并重；从预防到康复——康防结合；从生理到心理——身心俱康，这一罕见病患者全生命周期的关怀理念得到了专家和患者的高度认可。

　　市红十字会党组成员、秘书长毛全华，中国医学科学院血液病医院副院长王津雨、天津医科大学总医院副院长付蓉以及中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池、天津医科大学总医院生殖中心主任宋学茹分别进行了发言。他们纷纷表示，未来要充分利用红十字平台加强交流合作，共同携手为罕见病病友创造更便捷的医疗绿色通道。基金会副理事长兼秘书长于平水分别介绍了同心圆儿童罕见病关爱基金项目和“幸孕”计划项目，这两个罕见病领域的品牌项目已经为很多病友送去关爱和帮助。同时与天津市一中心医院副院长张雅敏、天津市友爱罕见病关爱服务中心主任王立新共同发布血友助“立”计划，该项目的启动将为血友病患者搭建可落地、可操作的助医绿色通道，帮助他们实现诊疗的多学科联动。来自总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任，血研所的薛峰主任，一中心医院的范猛主任，分别就PNH诊疗、三代试管对遗传病的阻断技术、罕见病病例、血友病的遗传咨询、血友病性关节病的外科治疗等内容进行分享，大家进一步了解了罕见病治疗及创新服务等方面的发展，并对中国的罕见病综合服务体系提出展望。

　　本次活动还特邀市同呼吸罕见病病友帮扶中心常秀枝、天津合众罕见病关爱帮扶中心李占民、太阳语罕见病心理关怀中心魏瑞红等主任与王立新主任一起在台上讲述自己“生而不凡”的故事。（今晚报记者 吕献峰 文并摄）

#上宽下如法师[超话]#
宽如法师 ∣ 智慧灭烦恼

“是时，便生求多闻心：‘当从何处得闻善说，为法因缘，集法相应？’尔时，仙人至诸聚落封邑、郡县王城，处处推求多闻，了不能得说法之师。”

最胜仙人具有五种神通，可是没有智慧，祂光慈悲也没有办法让众生灭除烦恼。祂想要具有正知见，有智慧才能让众生灭无量劫所聚集的烦恼，于是祂就去求法，得多闻。可是这殊胜的佛法要去哪里求才可得闻呢？
你看最胜仙人有五种神通，为了要积聚佛法的因缘，祂四处奔走，为求得殊胜的妙法，寻觅说法的法师，处处去求，但都求不到。所以，我们今天还没有神通就可以听到这么珍贵的佛法，真的要无限的感恩。

“时魔天子来至其所，作如是言：‘我今有佛所说一偈。’是最胜仙闻佛偈名，即语之言：‘为我演说。’时天报言：‘汝今若能剥皮为纸，以血为墨，折骨为笔，书写此偈，乃当相与佛所说偈！”

这个时候魔天子就来到他这个地方。所以，当你很恳切要求法的时候，必定魔也会想来障碍你，把你在要初发心的时候，想要断掉你的善念，障碍你修行的路，想要把你成佛之道堵住，魔会出现。
所以，我们发心要来求法，会有一些困难出现，有一些人的家人就生病，或是出了什么状况，他就不能来了，其实他要坚定再来，魔就拿你没办法，魔不得便。
那么，这个时候他说，我今有佛所说的一句话，那么最胜仙人听到佛的偈名说：请为我演说。可是，这个时候天就出一个声音告诉祂说：你要是能够剥你的皮为纸，以你的血为墨，折你的骨头为笔，把佛的这句偈，你愿意这样写下来，我再告诉你佛说的一句偈。
你看看这位仙人求不到法，那天就开这样的条件说：你要想听到佛讲什么是吗？好，你剥你的皮当纸，用你的血当墨汁，用你的骨削来当笔，你要写下来，如果愿意这样做，我再告诉你。
我们今天是多么地幸福，这个经文还帮大家印好，有没有叫你剥皮、刻骨来写经？没有！还不只是一句，是整本的经，师父还要为你解说，你要看到佛法，这么难闻难得，你都会感动落泪。
有的人听了殊胜的妙法回去以后还不依教奉行，真的很可惜，所以，希望我们听了佛法以后要依教奉行，要去落实，不要让师父的苦心白费。
本文出自：世界佛教青年僧伽会总会长 上宽下如法师慈悲开示《集一切福德三昧经》之节录。

#跳进地理书的旅行#
火树
跳地旅行真着迷，半年就到第二季。桂林山水真是奇，各方好友来相聚。山上你在飞拉达，山下步步白马蹄。漂流还得答山歌，晚会全看曹恩齐。烦恼抛到银河外，友谊就是我和你。今宵火树银花后，下趟旅程还一起。

文韬
螺蛳粉初体验，泛舟漓江，感受温暖如春的冬季，本是这次旅途开始之前一些小小的憧憬。短短几天下来，却被更多的惊喜填充得很满。溶洞探险，峭壁攀岩，天坑速降，还有好多好多新奇的体验成为了更难忘的回忆。而那些没有实现的小遗憾，足够让我满怀期待，去跳进下一次的旅程。

齐思钧
这趟旅程，以我未曾想过的方式，跳进了地理书当中。喀斯特地貌，第一次如此直观且全面的呈现在我面前。群峰倒影山浮水，无水无山不入神。我喜欢大家在原始森林当中山歌回荡的时刻，也喜欢我们围坐在餐桌旁天马行空的三句半，更喜欢跨越广西的长路上车内昏沉安静的氛围。我喜欢和好朋友们，一起出去玩。

蒲熠星
我叫蒲熠星，11月29日，我坐飞机来到广西，和我的好兄弟一起录制《跳进地理书的旅行第二季》。这是一档读万卷书，行万里路，实地打卡地理教科书中的美景的益智游学综艺。我很期待这次旅途，但是一天之后，我就坐飞机走了。愉快的时光总是很短暂，这份记忆我会珍藏于心。两天之后，我又坐飞机来啦，和我的好兄弟又相遇在广西。这证明，世间的一切相遇，都是久别重逢。

曹恩齐
欢乐，是我在回想这次旅行中第一个想到的词。我们跳着追，又跳着飞。上有飞拉达，下有溶洞探险。这些丰富的地貌令我无时无刻不在感叹大自然的美好。但让美好真正化为有温度记忆的，是我们在共同的经历，是那些欢笑和鼓励，让我在看到美景时能感受到心脏在热烈地跳动着。希望我们能像歌词里唱的一样，眼里一直闪耀着少年的光。
#名侦探学院[超话]##跳进地理书的旅行[超话]#