600万阿尔兹海默病患者的真实人生:子女成了父母的“父母”

“什么时候你觉得老了呢?不是别人喊你老头儿老头儿的时候,而是病房里有人突然说了一句我们是‘三等公民’的时候。‘三等’就是醒来等吃早饭,早饭吃完等午饭,午饭吃完等晚饭,要是真是如此,你确确实实是老人了。”
这是上海市宛平南路600号精神卫生中心,一位老人在读自己的日记。
纪录片《人间世2》第七集,讲的是一群阿尔茨海默症(又称老年痴呆)患者的故事,以这家医院为拍摄原点。全片基调平静而温暖,却又看哭一群人。
1.田奶奶已经86岁了,在精神卫生中心的日子,只有弟弟会来看她。
第一段婚姻,丈夫50岁的时候肺癌去世,大儿子高度残废,小儿子的孩子也还小,无暇顾及自己的母亲。
第二段婚姻,老伴儿对田奶奶很好,在一起16年,但由于子女的反对,一直没有领证,没有了那层法律关系,自然也缺席了生病后的照料。

所幸,田奶奶的弟弟说他不会撂下姐姐不管,哪怕自己的家都顾不上了。
七十六岁的田德昌,自己已是年过古稀的老人,与妻子在矛盾争吵中共同照顾八十六岁的姐姐。弟弟经常给她讲起小时候的事情,生于动乱的年代,母亲很早就离开了人世,当年13岁的姐姐,带着两个不到5岁的弟弟相依为命,一路走到现在。这大概是这世上对姐弟情深的最好诠释了。

今天是田奶奶出院的日子,家里来了很多人帮忙。
为了照顾姐姐,田爷爷买了更大的房子,还骗爱人说姐姐和弟弟都出了钱,想拉拢他们的关系。
弟弟的爱人患有眼疾,两个人经常因为照顾姐姐这个“负担”争吵。
姐姐很喜欢小动物,院子里来了小狗会欢喜得不得了,但是妻子却很讨厌狗,两个人还因为这个闹过矛盾。

田奶奶有时候冲着弟弟喊“老头儿”,弟弟知道是她又犯糊涂了,便都由着她去,可是这些小事却让爱人的心里不太舒服。
两个女人总是在争家里唯一那个老头子的所有权,是斗嘴、也是打趣,弟弟“斡旋”在二人之间,有苦涩、也有乐趣。
一天,弟弟带田奶奶回到了她以前生活过的老房子,田奶奶却委屈地哭了,说忆起在这里与爱人共度的往昔,要不是自己失去了自理能力,不然“打死也不会离开这里”。

弟弟安慰说:“你现在有了我,我们小的时候在一起的,现在老了我们又在一起了。”
听到这里,田奶奶平静下来。
2.和阮怀恩一起经历药物治疗的病友,大多已经去世了,可他还坚强的活了15年,妻子吴开兰觉得很感恩。
阮怀恩住院后,本已经退休的吴开兰开始了早出晚归“去医院上班”的生活:
“别人说,这样的动力维持不了多长,管他呢,能维持多久就维持多久。”

16年前,老阮有一次做菜,竟然连做了两碗同样的汤,吴开兰立刻意识到事情不对,带到医院查出了阿尔兹海默症。
医生都说,这么早能发现是很可贵的。
自从丈夫住院起,每天吴开兰都会在铺好的床上放两个小玩偶,她说那就好像是他们俩,在等着老伴回家。

2018年5月,阮怀恩肺部感染,生命垂危,吴开兰舍不得看到丈夫插管,想送他体面的离开。
16年的陪伴,看到丈夫一天不如一天,可吴开兰却从来没想过放弃。
但还是走到了要说再见的时候。
吴开兰给老阮刮了胡子,带来了新衣服,准备送他最后一程。

她告诉医生,自己最大的遗憾,就是不知道丈夫到底认不认可自己替他做的这个决定。
十几年来,照顾丈夫都没让她有丝毫怨言,可老伴儿突然没了,却让她感到了生命的空洞。
有时想找个地方发泄一下,可回家看到了刚出生的孙女:“刚哭的眼泪还没干,又在笑了。”
但是,枯坐和久睡到底应该选哪个,医生也说不清楚。
3.李敬之是一位乡村教师,今年78岁,罹患阿尔兹海默病3年多。但由于儿女平日工作忙,无暇照顾独,平时老人只能住养老院,逢年过节才会接回家住一段时间。
李君阳喜欢听爷爷讲他年轻时候的故事,他觉得这个时候的爷爷思路清晰,格外有精气神。
一天中午,父母不回家,他决定做两道爷俩都爱吃的菜:炖鸡脚和炒茄子。李君阳拎着菜回家的时候听见李敬之一直在自言自语:“我们阳阳爱吃鸡脚和茄子,我中午做给他吃,这小子肯定蹦得老高。”李君阳想起儿时在厨房缠着爷爷炖汤炒菜的场景。

午饭做好后,李君阳接到快递电话,下楼取快递。可取个快递的功夫,李君阳回家后,发现爷爷不见了。他知道爷爷不会走远,赶紧跑出去追,最后在小区不远的广场上找到了李敬之。
李君阳拉着爷爷的手,声音里带着哭腔:“您这是要去哪儿啊!我就拿个快递的功夫,您怎么跑这儿来了!”
“都十一点多了,阳阳快放学了,我得去接他。”原本到嘴边的责备被李君阳咽了下去。“爷爷,我这不回来了么,咱回家吃饭吧。”
https://t.cn/A6c29vns
时光一去不复返,往事只能回味。
上海市宛平南路600号——精神卫生中心,那里就住着这么一群正在遗忘这个世界的老人——阿尔兹海默症病人。
他们有的会在病房间踟蹰徘徊找不到自己的床,有的会用牙膏给亲人打电话,有的会怕忘记自己是谁,把一辈子整理成二十四本相册在背面写上字来回翻看,却认不出相片上的自己……

而每三秒钟,这个世界上就会有一个人像他们一样,被诊断为阿尔兹海默症。这是一种严重的认知障碍,很多人把这叫做老年痴呆。
在他们的大脑里,就好像下了一场大雪,最后是“白茫茫的一片大地真干净”。 从确诊到脑袋空空地离开这世界,大多数患者都要经历7年的时间。而在这大约7年的时间里,从渐进性的痴呆直至生活不能自理,患者与家属承担着无法想象的痛苦与经济上的负担。
但无论多么不舍,无论多么惋惜和遗憾,阿尔兹默病几乎是一种毁灭性的不可逆的疾病。生离,是这七年遗忘的漫长痛苦;死别,是这结局注定的最终告别。
当我的脑海里再也拼凑不出你完整的模样,当我慢慢地忘记了生活的一切和至亲的你,但我还记得爱你。
所有的子女都要面对的是:总有一天,父母会老得像个孩子。
他们不会再滔滔不绝地给你讲年轻时的辉煌往事,而只是在阳光下的藤椅上茫然枯坐;他们不会再精神抖擞地闲逛在大街小巷,而是会在最熟悉的家门前迷失方向;他们不记得自己已经失去了什么,也不知道自己将要失去什么。
阿尔兹海默症患者也许都会在脑海里构筑一个只属于自己的世界,里面装着他们记忆最深处挚爱的一切,顺着时光回溯到孩童的执拗和倔强。
这个时候没有药物能够治疗,最亲近的人也无法感同身受,不能同他们讲道理,能做的只有依顺配合和陪伴,像我们还是孩子的时候,父母对我们的无限包容一样。
不同的是那时的他们盼望着我们的长大,现在的我们恐惧着他们的永别。
在《人间世》这一集的结尾提到:“据不完全统计,中国患有阿尔兹海默病的人数在600万左右。由于病人及家属对病情认知的局限,67%的患者在确诊时为中重度,已错过最佳干预阶段,有过正规治疗的人数大约占5%~30%。”
近年来,阿尔茨海默病已从“罕见病”变为“流行病”。在我国,对阿尔茨海默病的医疗干预相对滞后,将近一半的病例被误认为是自然衰老。由于阿尔茨海默氏病患者具有认知障碍,例如记忆障碍,失语症和失忆症,因此,生病的老人迷路后回家也更困难。
为了避免意外的发生,子女要先做好防护措施以防止老人突然走失但却孤立无援。
一、制作身份卡片;请尽量在他们的衣物中放入写有家庭住址、姓名、联系方式的小卡片、身份证件等,如果老人有特殊疾病,应随身携带药物,并在卡片上标明用法用量,以备不时之需。
二、公共场所注意看护;老人外出时尽量有人陪伴,以防走失或发生意外。
三、使用定位功能。有条件的可以为老人购买带有GPS功能的手机、手镯、鞋子等高科技产品。

#金秀贤[超话]# [心]#韩剧虽然是精神病但没关系[超话]#

[2020.7.23 明報:【開箱】《#虽然是精神病但没关系# 》 叫好不叫座有因]

《來自星星的你》金秀賢與《武法律師》徐睿知合演韓國有線頻道tvN新劇《雖然是精神病但沒關係》,自上月開播至今,收視一直徘徊在4%至6%之間,口碑卻愈播愈強。據韓國傳媒報道,此劇透過影視串流平台Netflix進軍海外市場,長期穩佔香港排行榜冠軍之餘,就連泰國、新加坡、澳洲、巴西及智利等國家,亦掀起追看熱潮,美國影視網站IMDB綜合938人評分,總分高達9.2(10為滿分)。此劇明明叫好,為何在韓國偏不叫座?

金秀賢退伍首作 捨易取難
有韓媒認為,《雖》劇是金秀賢去年退伍後首部復出作品,粉絲寄望甚殷,然而他挑選劇本時,刻意捨易取難,不拍愛情喜劇,反而揀了一部講述精神病人與照顧者之間,看似互相折磨,其實彼此治癒的溫情故事,難免嚇怕部分支持者。

至於金秀賢與徐睿知的邂逅,亦非傳統糖衣包裝,前者為照顧罹患自閉症的哥哥吳正世,被迫放棄夢想,自小過着顛沛流離生活;後者亦受亡母影響,擁有反社會人格,凡事都以極端手法處理。兩個嚴重壓抑自我的個體,如何談一場正常戀愛?

因此當劇集播出初期,男女主角互叫對方「滾開」,結果觀眾也一併跑掉。然而堅持留下來的人有福了,《雖》劇可說是近年少見的編、導、演皆精之作。編劇趙容名氣不大,前作《神級秘書》亦非收視保證,但他以每集一個「暗黑童話」,把劇中人的親情、友情、愛情故事,解說得異常動聽,令觀眾不自覺地同笑同哭。

「暗黑童話」解說劇中人故事
以第4集為例,金秀賢與徐睿知吵架後,隨手翻開女方創作的兒童繪本《喪屍小孩》,讀到書中主角吞噬母親,原來非為果腹,只為從中取暖,令自小失去母愛的金秀賢忍不住流下感同身受之淚,亦因此對徐睿知另眼相看;又例如第7集,徐睿知新書《春日之犬》講述一頭長期被綁在樹下的小狗,日間陪孩童嬉戲,晚上倍感到寂寥,才驚覺自己忘記了怎樣爭取自由。這不是照顧長期病患者的真實寫照嗎?

導演朴信宇的前作如《男朋友》口碑一般,來到新劇《雖然是精神病但沒關係》他卻如脫胎換骨,第1集先把徐睿知的繪本《啖食惡夢長大的少年》,拍成像荷李活鬼才導演添布頓(Tim Burton)筆下的古怪動畫,藉此交代她跟金秀賢的童年往事,減少回憶片段的冗贅感覺,手法相當高明。

另外,第6集借用童話《藍鬍子》,暗示徐睿知的富爸爸親手殺死妻子,然後欲扼斃徐睿知但不遂的悲慘往事,令她從此陷入亡母陰魂不散、夜夜纏身的夢魘之中,幸得金秀賢悉心照料,讓她重拾人間溫暖。由於今集氣氛與畫面都非常恐怖,導演刻意在片尾加插一段模仿《鐘樓駝俠》的搞笑短片,緩和觀眾不安情緒,可說是神來之筆。

至於金秀賢與徐睿知的演技,更是無可挑剔。導演經常運用特寫鏡頭,把金秀賢的抑壓、徐睿知的放肆、吳正世的敏感,透過影像表露無遺。還記得在第9集,吳正世不滿金秀賢說謊,偷偷跟徐睿知「過夜」並撇下他不顧,結果情緒失控,重提金秀賢「想殺死哥哥」的秘密,後者百辭莫辯,當場崩潰爆喊,成為金秀賢演技示範作。

发作性睡病的病因如下:

1.功能性病变:

与脑干网状结构上行激活系统功能降低或桥脑尾侧网状核功能亢进有关,也有研究认为系常染色体显性遗传性疾病,尽管在某些种族如日本人中发生率较高,但各种族和世界各地均有病例报告,在各种群中其遗传特征均与人HLA最小组织相关基因(DR和DQ位点)密切相关,发病机制为REM睡眠的调节障碍,对紧随在NREM睡眠周期后的REM睡眠的控制丧失,不论在睡眠开始还是在清醒期,进入REM睡眠的倾向均增加。

2.外伤因素:

Sandyk(1995)认为:松果体及其分泌褪黑素的功能失常可能与本病的发生有关,也有人认为可能与脑外伤,病毒感染,免疫功能紊乱,脑肿瘤,多发性硬化等疾病有关,正常REM睡眠的发生有赖于脑干缝际核5-羟色胺系统对其他递质系统的触发,而此种触发的节律失调可发生本病。

3.遗传因素:

Yoss于1960年报告,在1个家族的3代中有12例(7男5女)发病者,动物实验显示,当狗的双亲均为发作性睡病时,所有一窝小狗都受影响,而这些狗和无血缘关系或血缘关系较远的狗交配繁殖的小狗不受影响,传递的模式可能是常染色体隐性遗传,但同时发现,并不是所有种类的狗都显示出发作性睡病的遗传学传递,可能存在不同的病因。

4.环境因素:

Honda等报告,日本的发作性睡病患者100%表现出人类白细胞抗原HLA-DR2阳性,欧洲和美洲的学者也证实,大多数白种人发作性睡病患者为HLA-DR2,DQWl,DW2阳性,但Guilleminault等认为:发作性睡病的传递是多因素的,而且环境因素也起着重要的作用。


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