#LC的二三事[超话]#
各位，咱来客串一把机翻搬运工，搬一篇某位（美女）推友写的撒狗粮长文吧~
请首先图一，这位正在秀恩爱的黑长直美女，就是本文的作者Sophie酱……标题翻译成人话：《我们两口子如何在长期关系中驾驭LC》？
正如上面标题所述，本文作者Sophie酱，已经喜提LC很久了，并且看不到一丁点好转的迹象[摊手]
下面这篇东西是她采访自己老公Rudi桑的采访录（内含大量狗粮！）
[星星] 图二，采访前的背景介绍（Sophie视角）：“2017年2月，Rudi和我在柏林相遇。烫嘴病毒大流行给我们带来了独特的挑战，而我因烫嘴病毒大流行引起的健康问题则又给我们的生活增添了全新的复杂性。”
“这并不容易，但我认为拥有Rudi是我莫大的幸运。他一直大力支持我为自己争取权益，抵制糟糕的医生和糟糕的建议，并支持我在【柏林买家俱乐部】的工作。”
“于是我决定采访一下他，了解他对这种情况的看法。Rudi自认身体健康、他住在自己老家、会说当地语言，精力充沛。我们住在一起，结了婚，同时还是最好的朋友和创意合作者。然而，我们与世界互动的方式却有着本质不同。”
“我一直致力于鼓励因LC致残的患者分享他们的经历。但另一方面，我也认为LC患者的亲友们也有分享自己想法的需求。毕竟他们的生活也会受到至亲好友LC病情的严重影响。”
[星星] 图三，顺便解释一嘴，上面所谓的【柏林买家俱乐部】，是喜提LC的平面设计师们自发搞的一个组织~
[星星] 图四，采访正式开始……
Sophie：“您能简单介绍一下自己吗？您有过健康问题吗？”
Rudi：“我叫 Rudi，再过几个月就38岁了，在东柏林出生长大。我是一名音乐制作人，也是你的丈夫。我小时候被诊断出患有多动症；还因为轻微哮喘而需要使用吸入器。我青年时期逐渐摆脱了哮喘，但多动症却一直存在。我没有服用任何药物治疗，因为利他林在我小时候让我感到不安和焦躁；它只是让我感到不舒服，没有任何帮助。请不要给我医疗建议。”
Sophie：“从烫嘴病毒大流行开始到现在，你对它有何感受？”
Rudi：“一开始我当然很认真地对待它。当时没人知道发生了什么；大多数人一开始都把它当回事。我想我们都知道它是如何发展的。后来有些人认为它就是个玩笑；人们开始编造出各种幻想来应付现实……我不知道。但通过你的亲身经历，我见识到了这种病毒的威力，所以我的想法并没有改变。我仍然认真对待它。”
[星星] 图五，采访继续……
Sophie：“在我喜提烫嘴病毒感染以及LC之前，你听说过它吗？我的病情是否让您感到惊讶？”
Rudi：“我倒是听说过，但了解不多。最初，我以为它是一个术语，用来描述持续时间较长或有一些并发症的烫嘴病毒感染而已。我并没有把它想象成一种长期疾病。我记得一个朋友的朋友有一些"Long Covid"问题，但我甚至不确定他们那时候有没有用对术语。直到你喜提LC之后，我才第一次意识到这倒是是什么病。我必须承认，我很惊讶地发现它的危害有多大，一次感染就能让人卧床不起，而且这种情况可能会一直持续下去。”
Sophie：“为什么你一定要尽可能降低我重复感染的风险？”
Rudi：“我可不想让你再次经历LC刚刚开始发作时的阶段；我也不想让你在过去13个月里有幸取得的治疗进展毁于一旦。”
[星星] 图六，采访渐渐进入主题……
Sophie：“有一位患有LC的老婆，是一种怎样的体验？”
Rudi：“最困难的部分，就是不确定性。喜提LC跟患上其他疾病还不一样……我不能说——‘好吧，你得了XX病，这些是可选治疗方案和预后，然后你开始经历治疗过程，并且还可能会看到它逐渐好转。
我们突然要面对的，是一种针对某个病原体尽量不冒任何感染风险的生活，以至于我们每次出门前都必须考虑到这一点。这种心态对生活的影响是很深远的。
我想扮演一个坚强的角色，这样你就算身体脆弱也仍然能够保持乐观，但这并不容易，现在的生活充满不确定性，很难一直保持斗志，同时也很难让你相信，情况总有一天会好起来。
我们都希望很多事情可以重来。每当看到你——一个曾经为我做出很多牺牲的人、曾经推动我成长的人，曾经那么精力充沛的人，看到你经历了这样的痛苦，看到你和其他LC患者一样无能为力——我都很难受。你是我深爱的人，我不想看到你受到病痛的折磨。”
（狂撒狗粮啊……）
[星星] 图七：别人家的好老公系列……
sophie：“你是否觉得我们在烫嘴病毒防控措施方面有过意见不一致？”
Rudi：“是的，在我二阳时，那时候我已经连续很久检测阴性了，但你一直在查找各种研究结果，并根据这些数据来让我继续延长隔离时间（都已经几个星期了好吗）——当时我确实有点沮丧。
并且这件事整个就是一场精神上的折磨——我阳了两次，并且同住一个屋檐下的老婆还有LC——这对我们俩来说都是一种创伤。不过正是那次二阳的经历让我真正意识到口罩适合性测试的重要性，我以后再也不戴耳带式口罩了。
另外我认为，你喜提LC的前几个月对我而言更具挑战性，因为当你要求我层层加码搞防护时，我当时还认为这只是一些临时措施。我有点陷入了一种思维定势——‘妈耶，叠了一层buff，现在又要叠另外一层buff......’。不过现在我已经意识到，这就是常态。我们不能被感染。为了你的健康，我不能把病毒带回家。”
[星星] 图八：马屁高手系列……
Sophie：“与你圈子里的其他人分享这件事是一种怎样的体验？”
Rudi：“我身边的人对此都很有同理心。从这一点来说我很幸运。当我戴着FFP3口罩上班时，他们都很理解我，即使是那些本人从没做过任何防护的人也对我的情况表示理解。根据我的经验，坚决反对口罩的人应该只是声量比较大的少数派而已。
Sophie：“这样的经历有没有带来什么好处？”
Rudi：“我不知道是否有什么好处。作为一对夫妻，我们面临的挑战让我坚信，我们可以应对任何风波。我们也知道我们彼此相爱，但我也确实想歇一口气了。没什么好处，FxxK这个病毒！
当然，你创办了【柏林买家俱乐部】，这显然很了不起。我认为，你能带病坚持孵化出这样一个项目，给其他LC患者带来团结和希望，这很鼓舞人心，这很令人钦佩。并且还保持了专业的艺术水准，令人印象深刻，我为你感到骄傲。”
（厉害！）
[星星] 图九：继续深入……
Sophie：“你担心未来吗？”
Rudi：“当然担心。丑话说在前头，我的答案比较悲观。
社会不平等在加剧、多场战争仍在继续，并且也没人愿意采取果断措施来应对亟需解决的气候问题。
LC问题近期也看不到任何解决的希望，所以咯，情况并不乐观。我只能把注意力集中在近期的事项上——日常生活、工作、完成我们的音乐项目，并保持不失去理智——为了你、为了我妈，也为了我们的儿子。”
Sophie：“你对烫嘴病毒持什么态度？你的两次感染经历如何？”
Rudi：“这玩意儿显然很糟糕，我踏马恨死它了。我得过两次，感觉糟透了——我发烧，肌肉疼痛，对我来说绝对不是什么普通小感冒。幸运的是，据我所知，我还没有出现任何长期的后遗症。二阳时我磕了P药，然后痊愈了，确实算是科技改生活吧。但每次感染都会给我也带来喜提LC的风险，这对我来说仍然是一种威胁；我不想冒任何风险。”
[星星] 图十，最后一题啦~
Sophie：“对于我们的现状，你希望哪些方面发生改变？如果你能对周围的人提出要求，你会要求他们做些什么？”
Rudi：“我希望医学研究能加快步伐；我希望ME/CFS没有被忽视那么久，因为如果医学界能认真对待 M.E.，我们现在的情况可能会稍有不同。
我希望每个人都能做点什么：如果可以的话，为研究捐款；如果有人发起抗议或请愿活动，加入并不难。拿出一些常识；如果去医院或去其他弱势群体不得不经常活动的地方，请戴上口罩——但令人沮丧的是，戴口罩已经变得非常政治化。如果你认识LC患者的话，请试着告诉自己：代价不应该全部由他们来承担。”
以上，搬运结束。
最后，回顾一下，当初微博这边也搬运过的这张海报，就是Sophie酱的杰作[二哈]（图十一）
各位，咱来客串一把机翻搬运工，搬一篇某位（美女）推友写的撒狗粮长文吧~
请首先图一，这位正在秀恩爱的黑长直美女，就是本文的作者Sophie酱……标题翻译成人话：《我们两口子如何在长期关系中驾驭LC》？
正如上面标题所述，本文作者Sophie酱，已经喜提LC很久了，并且看不到一丁点好转的迹象[摊手]
下面这篇东西是她采访自己老公Rudi桑的采访录（内含大量狗粮！）
[星星] 图二，采访前的背景介绍（Sophie视角）：“2017年2月，Rudi和我在柏林相遇。烫嘴病毒大流行给我们带来了独特的挑战，而我因烫嘴病毒大流行引起的健康问题则又给我们的生活增添了全新的复杂性。”
“这并不容易，但我认为拥有Rudi是我莫大的幸运。他一直大力支持我为自己争取权益，抵制糟糕的医生和糟糕的建议，并支持我在【柏林买家俱乐部】的工作。”
“于是我决定采访一下他，了解他对这种情况的看法。Rudi自认身体健康、他住在自己老家、会说当地语言，精力充沛。我们住在一起，结了婚，同时还是最好的朋友和创意合作者。然而，我们与世界互动的方式却有着本质不同。”
“我一直致力于鼓励因LC致残的患者分享他们的经历。但另一方面，我也认为LC患者的亲友们也有分享自己想法的需求。毕竟他们的生活也会受到至亲好友LC病情的严重影响。”
[星星] 图三，顺便解释一嘴，上面所谓的【柏林买家俱乐部】，是喜提LC的平面设计师们自发搞的一个组织~
[星星] 图四，采访正式开始……
Sophie：“您能简单介绍一下自己吗？您有过健康问题吗？”
Rudi：“我叫 Rudi，再过几个月就38岁了，在东柏林出生长大。我是一名音乐制作人，也是你的丈夫。我小时候被诊断出患有多动症；还因为轻微哮喘而需要使用吸入器。我青年时期逐渐摆脱了哮喘，但多动症却一直存在。我没有服用任何药物治疗，因为利他林在我小时候让我感到不安和焦躁；它只是让我感到不舒服，没有任何帮助。请不要给我医疗建议。”
Sophie：“从烫嘴病毒大流行开始到现在，你对它有何感受？”
Rudi：“一开始我当然很认真地对待它。当时没人知道发生了什么；大多数人一开始都把它当回事。我想我们都知道它是如何发展的。后来有些人认为它就是个玩笑；人们开始编造出各种幻想来应付现实……我不知道。但通过你的亲身经历，我见识到了这种病毒的威力，所以我的想法并没有改变。我仍然认真对待它。”
[星星] 图五，采访继续……
Sophie：“在我喜提烫嘴病毒感染以及LC之前，你听说过它吗？我的病情是否让您感到惊讶？”
Rudi：“我倒是听说过，但了解不多。最初，我以为它是一个术语，用来描述持续时间较长或有一些并发症的烫嘴病毒感染而已。我并没有把它想象成一种长期疾病。我记得一个朋友的朋友有一些"Long Covid"问题，但我甚至不确定他们那时候有没有用对术语。直到你喜提LC之后，我才第一次意识到这倒是是什么病。我必须承认，我很惊讶地发现它的危害有多大，一次感染就能让人卧床不起，而且这种情况可能会一直持续下去。”
Sophie：“为什么你一定要尽可能降低我重复感染的风险？”
Rudi：“我可不想让你再次经历LC刚刚开始发作时的阶段；我也不想让你在过去13个月里有幸取得的治疗进展毁于一旦。”
[星星] 图六，采访渐渐进入主题……
Sophie：“有一位患有LC的老婆，是一种怎样的体验？”
Rudi：“最困难的部分，就是不确定性。喜提LC跟患上其他疾病还不一样……我不能说——‘好吧，你得了XX病，这些是可选治疗方案和预后，然后你开始经历治疗过程，并且还可能会看到它逐渐好转。
我们突然要面对的，是一种针对某个病原体尽量不冒任何感染风险的生活，以至于我们每次出门前都必须考虑到这一点。这种心态对生活的影响是很深远的。
我想扮演一个坚强的角色，这样你就算身体脆弱也仍然能够保持乐观，但这并不容易，现在的生活充满不确定性，很难一直保持斗志，同时也很难让你相信，情况总有一天会好起来。
我们都希望很多事情可以重来。每当看到你——一个曾经为我做出很多牺牲的人、曾经推动我成长的人，曾经那么精力充沛的人，看到你经历了这样的痛苦，看到你和其他LC患者一样无能为力——我都很难受。你是我深爱的人，我不想看到你受到病痛的折磨。”
（狂撒狗粮啊……）
[星星] 图七：别人家的好老公系列……
sophie：“你是否觉得我们在烫嘴病毒防控措施方面有过意见不一致？”
Rudi：“是的，在我二阳时，那时候我已经连续很久检测阴性了，但你一直在查找各种研究结果，并根据这些数据来让我继续延长隔离时间（都已经几个星期了好吗）——当时我确实有点沮丧。
并且这件事整个就是一场精神上的折磨——我阳了两次，并且同住一个屋檐下的老婆还有LC——这对我们俩来说都是一种创伤。不过正是那次二阳的经历让我真正意识到口罩适合性测试的重要性，我以后再也不戴耳带式口罩了。
另外我认为，你喜提LC的前几个月对我而言更具挑战性，因为当你要求我层层加码搞防护时，我当时还认为这只是一些临时措施。我有点陷入了一种思维定势——‘妈耶，叠了一层buff，现在又要叠另外一层buff......’。不过现在我已经意识到，这就是常态。我们不能被感染。为了你的健康，我不能把病毒带回家。”
[星星] 图八：马屁高手系列……
Sophie：“与你圈子里的其他人分享这件事是一种怎样的体验？”
Rudi：“我身边的人对此都很有同理心。从这一点来说我很幸运。当我戴着FFP3口罩上班时，他们都很理解我，即使是那些本人从没做过任何防护的人也对我的情况表示理解。根据我的经验，坚决反对口罩的人应该只是声量比较大的少数派而已。
Sophie：“这样的经历有没有带来什么好处？”
Rudi：“我不知道是否有什么好处。作为一对夫妻，我们面临的挑战让我坚信，我们可以应对任何风波。我们也知道我们彼此相爱，但我也确实想歇一口气了。没什么好处，FxxK这个病毒！
当然，你创办了【柏林买家俱乐部】，这显然很了不起。我认为，你能带病坚持孵化出这样一个项目，给其他LC患者带来团结和希望，这很鼓舞人心，这很令人钦佩。并且还保持了专业的艺术水准，令人印象深刻，我为你感到骄傲。”
（厉害！）
[星星] 图九：继续深入……
Sophie：“你担心未来吗？”
Rudi：“当然担心。丑话说在前头，我的答案比较悲观。
社会不平等在加剧、多场战争仍在继续，并且也没人愿意采取果断措施来应对亟需解决的气候问题。
LC问题近期也看不到任何解决的希望，所以咯，情况并不乐观。我只能把注意力集中在近期的事项上——日常生活、工作、完成我们的音乐项目，并保持不失去理智——为了你、为了我妈，也为了我们的儿子。”
Sophie：“你对烫嘴病毒持什么态度？你的两次感染经历如何？”
Rudi：“这玩意儿显然很糟糕，我踏马恨死它了。我得过两次，感觉糟透了——我发烧，肌肉疼痛，对我来说绝对不是什么普通小感冒。幸运的是，据我所知，我还没有出现任何长期的后遗症。二阳时我磕了P药，然后痊愈了，确实算是科技改生活吧。但每次感染都会给我也带来喜提LC的风险，这对我来说仍然是一种威胁；我不想冒任何风险。”
[星星] 图十，最后一题啦~
Sophie：“对于我们的现状，你希望哪些方面发生改变？如果你能对周围的人提出要求，你会要求他们做些什么？”
Rudi：“我希望医学研究能加快步伐；我希望ME/CFS没有被忽视那么久，因为如果医学界能认真对待 M.E.，我们现在的情况可能会稍有不同。
我希望每个人都能做点什么：如果可以的话，为研究捐款；如果有人发起抗议或请愿活动，加入并不难。拿出一些常识；如果去医院或去其他弱势群体不得不经常活动的地方，请戴上口罩——但令人沮丧的是，戴口罩已经变得非常政治化。如果你认识LC患者的话，请试着告诉自己：代价不应该全部由他们来承担。”
以上，搬运结束。
最后，回顾一下，当初微博这边也搬运过的这张海报，就是Sophie酱的杰作[二哈]（图十一）
看了贾玲《一切还来得及》的MV，想起《我是月亮》里的胖女孩安吉拉，发现某种程度上，安吉拉的故事和贾玲还挺像的：
安吉拉曾经也是美丽耀眼的小女孩，是apple of everyone’s eyes，后来她开始发胖，她便逐渐成为货架上摔落的苹果。
她在商场做兼职，穿着玩偶服在头套里放声哭泣也没有人理睬她。她在车站偶遇自己喜欢的摇滚明星贾斯汀，与贾斯汀交谈的过程中她以为贾斯汀是真的以为她很特别，有意与她联系才给了她电话号码，结果打过去只是服务热线。
只是因为摔了一下，砸出了一道伤痕，一颗新鲜娇嫩的苹果就变成了无人问津的次品，最后只能在货架上静静腐烂，起初的一切温柔与美好最后都变成了冷漠和忽视。
“我是一颗巨石布满陨坑，一具身体覆盖着吻痕，一颗苹果等待着伤痕。”
安吉拉曾经也是美丽耀眼的小女孩，是apple of everyone’s eyes，后来她开始发胖，她便逐渐成为货架上摔落的苹果。
她在商场做兼职，穿着玩偶服在头套里放声哭泣也没有人理睬她。她在车站偶遇自己喜欢的摇滚明星贾斯汀，与贾斯汀交谈的过程中她以为贾斯汀是真的以为她很特别，有意与她联系才给了她电话号码，结果打过去只是服务热线。
只是因为摔了一下，砸出了一道伤痕，一颗新鲜娇嫩的苹果就变成了无人问津的次品，最后只能在货架上静静腐烂，起初的一切温柔与美好最后都变成了冷漠和忽视。
“我是一颗巨石布满陨坑，一具身体覆盖着吻痕，一颗苹果等待着伤痕。”
“灯光好像写了一首诗/他寂寞我不读他”
废名原名冯文炳，师承周作人，被视为京派文学的鼻祖。1926年，他第一次署名“废名”，他把这次更名看成蜕变的纪念。
“我在这四年以内，真是蜕了不少的壳，最近一年尤其蜕得古怪，我把昨天当个纪念日子罢”
虽然废名因其独具现代性的小说闻名，但他对诗歌有着别样的偏爱——他最早发表的作品是诗歌，他对新诗有着独到的见解，而他创作的诗歌也为中国新诗开辟了一条近于禅的路径。
“人都说我是深山隐者/我自夸我为诗人”
儿时故乡的佛教文化在他心里埋下种子。成年后潜心佛学研究与诗学研究的他，总能让自己的文字里充盈着自然恬淡的禅意。
“我的夜真好比一个宇宙/无色无相/即色即相/沉默又就是我的声音”
“光阴好比一面镜子似的/伊来了/相思的日子圆一个虚幻。”
废名的诗歌点染着纯净古典的美感，又吸纳着西方文化，既有隐遁感，又有先锋性，在对命运的深刻洞察里写尽生命的苦涩忧郁与淡淡欢愉。
“吁嗟乎人生/吁嗟乎人生/花不以夜而为影/影不以花而为明”
“上帝叫他做一只船/渡于人生之海/因为他是泪儿/岸上之人/你别唤他”
“于是世间是时间/时间如明镜/ 微笑死生”
废名心悦李商隐的诗歌，而他的部分作品也被认为像李诗一般晦涩。但他也有易懂的诗歌，或在晦涩后回甘的字句。
“闷热的天气，好容易起了一阵微风/我顿时忘掉一切——/却被间壁院子里舂米的哥哥呼呼的睡声所打动”
“我不愿我的镜子沉埋/于是我想我自己沉埋/我望着镜子一笑/我想我是一泪”
来泡芙云书店，我们一起沉埋成一泪。也许凭着生命的瘢痕，我们能在这禅境中认得彼此的寂寞。
#泡芙云书店# https://t.cn/A6S28364
废名原名冯文炳，师承周作人，被视为京派文学的鼻祖。1926年，他第一次署名“废名”，他把这次更名看成蜕变的纪念。
“我在这四年以内，真是蜕了不少的壳，最近一年尤其蜕得古怪，我把昨天当个纪念日子罢”
虽然废名因其独具现代性的小说闻名，但他对诗歌有着别样的偏爱——他最早发表的作品是诗歌，他对新诗有着独到的见解，而他创作的诗歌也为中国新诗开辟了一条近于禅的路径。
“人都说我是深山隐者/我自夸我为诗人”
儿时故乡的佛教文化在他心里埋下种子。成年后潜心佛学研究与诗学研究的他，总能让自己的文字里充盈着自然恬淡的禅意。
“我的夜真好比一个宇宙/无色无相/即色即相/沉默又就是我的声音”
“光阴好比一面镜子似的/伊来了/相思的日子圆一个虚幻。”
废名的诗歌点染着纯净古典的美感，又吸纳着西方文化，既有隐遁感，又有先锋性，在对命运的深刻洞察里写尽生命的苦涩忧郁与淡淡欢愉。
“吁嗟乎人生/吁嗟乎人生/花不以夜而为影/影不以花而为明”
“上帝叫他做一只船/渡于人生之海/因为他是泪儿/岸上之人/你别唤他”
“于是世间是时间/时间如明镜/ 微笑死生”
废名心悦李商隐的诗歌，而他的部分作品也被认为像李诗一般晦涩。但他也有易懂的诗歌，或在晦涩后回甘的字句。
“闷热的天气，好容易起了一阵微风/我顿时忘掉一切——/却被间壁院子里舂米的哥哥呼呼的睡声所打动”
“我不愿我的镜子沉埋/于是我想我自己沉埋/我望着镜子一笑/我想我是一泪”
来泡芙云书店，我们一起沉埋成一泪。也许凭着生命的瘢痕，我们能在这禅境中认得彼此的寂寞。
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