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刘宇宁宁远舟、刘宇宁燕子京
愿你有不期而遇的惊喜和生生不息的希望，愿你成为自己喜欢的模样，眼神清澈，永藏希望。

@摩登兄弟刘宇宁
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【封面故事】「我们的故事：为尤塞氏综合症的勇敢战士们创建协会」
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一月二十七日下午，我终于在慈济大学分遗系靖永皓教授，和来自成大医学系黄俊榕医师(亦是病友身分)的鼎力支持下，实现了我们共同为尤塞氏综合症的勇敢战士们创建协会的梦想。这个想法最早是在2016年春天，拍摄一部去年已获得重要纪录片奖项作品「听•见幸福的乐章 A blissful audiovisual concerto」时，看见许多重度障碍孩子们，与成年后面临视听弱的病友的需要，心理埋下我们应该可以邀请，来自各地的罕见疾病儿童家长、志工和专家，共同交流心得和分享就医与生命的经验。
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今天在重要的历史时刻，我在这里认识了一群志同道合的新朋友们，包括中研院的学者郑伟杰老师和胡春美老师们，还有花莲慈济医院眼科主任蔡荣坤主任，愿意无私地担任协会监事一职。他们都有着一颗温暖而坚定的心，希望能为罕见疾病儿童的未来多做一些事。我们在欢笑声中，享用了每一位各自对未来共同合作的期待，也在深刻的对话中，期许了对爱与奉献深厚的情感。
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我们的故事充满了感动和希望，展现了我们对罕见疾病儿童的关怀和贡献。我们的协会是一个专门为尤塞氏综合症患者和其家庭成员提供支持和资源的平台。我们的目标是为这些勇敢的战士们提供更多的关爱和帮助，让他们能够更好地面对挑战和困难。
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今天能够在学者和专家们的共同参与，完成自己多年来的小小心愿，还是要衷心地对过去、现在、未来所有参与拍片和愿意投入研究、医疗、奉献的师长和参与者，期待所有视听弱的孩子们，都能够在黑暗与无声的世界中，遇见一道属于自己生命的光。
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照片说明：这张照片是第一次正式成立协会后的合影，凝聚了我们的情感和愿景。我们约定再见面时，要一起规划我们所希望付出的未来蓝图。如果你也想为这个群体做出贡献，欢迎加入我们的行列或是捐款，一起为尤塞氏综合症的勇敢战士们，打造一个更美好的未来。
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文字。摄影：许丰明(酸梅猪)。2024.01.27

到底是拥有怎样的运气，才会遇到一群相处得像家人一样的室友呢？互相分享零食水果，互相报团取暖……每天下班回到宿舍，都是我最放松的时刻，可以给你们讲笑话，大声唱歌给你们听，你们总会特别捧场！即使在工作上遇到了不好的事情，说出来给你们听，听了你们的劝解，好像就没那么纠结了！图一的小姐姐叫巧玲，广西表妹，终检部门的新人，每天扛着来自四面八方的压力仍然坚守岗位的妹纸！为她的敬业点个赞[强][强]林林，湖南辣妹纸，钻孔工厂员工，上个月喜提转正，随之而来的是自己部门的同事给的无形的压力，每天的产能，品质，都已经印在了她的脑子里，以至于我有一次听到他说梦话都在拼产能！[拥抱][拥抱]妹纸，别那么大压力，适当的缓解下，咱现在是正式员工了，啥都不要怕，雄起！希望你能够开心一点，快乐一点！不要让一份工作影响自己的心情！[拳头][拳头][拳头]再就是睡我上铺的姐妹——何女士，哈哈哈，我给她起了太多小名了，比如，艳艳，何贵人，何女士……反正不管我叫她啥，她都会答应！[破涕为笑][破涕为笑]虽然只认识短短的半年，却好像认识了好几年的异父异母的姐妹，我上辈子拯救了银河系，才会遇到一个这么好的你吧！别人说我是非，会立马怼回去的你，别人在背后做小动作，你会告诉我，还会帮我骂他们的你，一起上班，一起下班，一起吃饭，一起旅游的你，陪我的时间胜过陪老公的你，我都记着呢，并且都深藏在心里！就像你说的，无论我们以后各自在哪里，感情仍在，友谊永存！好了好了！就写到这里吧！姐妹们，该睡觉了……[睡][睡][睡]愿时光不老，我们不散！好梦[心][心][心] https://t.cn/zRoB6t0