抗癌的第1211天
造血干细胞移植后的生活：孤独。
一个40岁的男人谈“孤独”二字似乎显得有点矫情。可是很多时候，“孤独”是一种最直接的感受。
就像此刻，脚底的神经刺痛再次疼醒。只能自己慢慢挪动、一点点轻按，忍着半个小时甚至一个小时后自然恢复。总不能天天这个时候喊起熟睡的家人协助，需要自己面对，哪怕疼的眼泪直流也得自己面对这种“孤独”。
分三个层面，我们聊聊吧。
一、个人层面
先说个事情：去年的今天，我们全家从三亚飞回北京。落地去停车场取了车，回家的一路上。我一边开车一边和大家说话。那个时候其实心里已经明白确诊复发了，所以说的每一句话都像是最后的告白。那种“孤独感”尤为强烈，要一个人去面对死神、接受死亡。而后的CART治疗后引发的CRS高烧，弥漫性出血膀胱炎引发的全血尿、造血干细胞移植期间在仓里的种种，即使知道家人就在咫尺之外的门口，但仍需要自己去面对这一切无法想象的痛苦，那种无助的“孤独感”，需要一颗强大的内心支撑，而我恰恰没有，支撑我的只有一颗熬下去的“怂心”。“感同身受”是一个永远不存在的词，所以血液病患者之间流传一句话：只有病友最懂你。
二、家庭层面
幸运的是，我有一个完整的家庭支持。有寻医问药细心照顾的贺老师、有日夜陪伴送饭送菜的妈妈、更有后顾无忧照顾格格的岳父岳母。但，我仍是家里的“另类”。不同于三甲医院，博仁对于移植后的时候要求极为严格，尤其是饮食和生活空间。三甲医院解除“警戒”一般是半年后即可，而博仁要求的是两年。饭菜现在依旧要严格按照移植餐的标准、生活空间更要独立。我不能与家人一起吃饭，即使分餐也不行；我不能与格格太亲密玩耍，必须戴上口罩；我不能与贺老师共眠，即使身体都无异样。逢年过节来了亲戚更不能上桌、进房间看望也只能隔着三米远、听着外面欢声笑语也只能自己在房间里意淫一下这种氛围。可能对于大多数病友来说并不在乎，但对于我这个从小就渴望家庭氛围，渴望生活“仪式感”的人来说，每每这时“孤单感”就让内心崩塌。还不能犟，因为一旦出现问题，那就是你自己的错。
三、社会层面
几乎很少人会像我一样写出几百篇几十万字的抗癌日记，记录点点滴滴。他们大多不愿意和至亲之外的人说起自己患癌，尤其是年轻人。都觉得是一件很丢人的事情，就好像“老天的报应”一样。怕被别人另眼看待、怕被别人指指点点、怕被人笑话、也怕被别人过度怜惜。其实我们需要这个社会公平的看待我们，我们只是生病了治愈了，即使是犯罪也有改过自新重新做人的机会，为什么就要把我们当成“异类”呢？你放心，你多说一句话我们不会复发、你多握握手我们也不会复发。我们只是病了恢复了好了…不是“粘包赖”，不是“玻璃人”，更不会把未来发生一切的可能性归咎到和你的一次普通人际交流。
我有个病友好朋友，他患癌只有家里几个人知道，叔叔姑姑都不知道，他说等到他六十大寿的时候，会广而告之自己30多岁的时候的抗癌的牛逼事。但我想，这几十年他的内心是“孤独”的，因为他也害怕时刻可能袭来的复发。
凌晨四点半，今天的日记写完了，脚底的万分针刺的疼痛也消退了一些，再睡一会吧。“孤独”仍旧是继续要面对的人生课题，尤其对于我，很难很难。
造血干细胞移植后的生活：孤独。
一个40岁的男人谈“孤独”二字似乎显得有点矫情。可是很多时候，“孤独”是一种最直接的感受。
就像此刻，脚底的神经刺痛再次疼醒。只能自己慢慢挪动、一点点轻按，忍着半个小时甚至一个小时后自然恢复。总不能天天这个时候喊起熟睡的家人协助，需要自己面对，哪怕疼的眼泪直流也得自己面对这种“孤独”。
分三个层面，我们聊聊吧。
一、个人层面
先说个事情：去年的今天，我们全家从三亚飞回北京。落地去停车场取了车，回家的一路上。我一边开车一边和大家说话。那个时候其实心里已经明白确诊复发了，所以说的每一句话都像是最后的告白。那种“孤独感”尤为强烈，要一个人去面对死神、接受死亡。而后的CART治疗后引发的CRS高烧，弥漫性出血膀胱炎引发的全血尿、造血干细胞移植期间在仓里的种种，即使知道家人就在咫尺之外的门口，但仍需要自己去面对这一切无法想象的痛苦，那种无助的“孤独感”，需要一颗强大的内心支撑，而我恰恰没有，支撑我的只有一颗熬下去的“怂心”。“感同身受”是一个永远不存在的词，所以血液病患者之间流传一句话：只有病友最懂你。
二、家庭层面
幸运的是，我有一个完整的家庭支持。有寻医问药细心照顾的贺老师、有日夜陪伴送饭送菜的妈妈、更有后顾无忧照顾格格的岳父岳母。但，我仍是家里的“另类”。不同于三甲医院，博仁对于移植后的时候要求极为严格，尤其是饮食和生活空间。三甲医院解除“警戒”一般是半年后即可，而博仁要求的是两年。饭菜现在依旧要严格按照移植餐的标准、生活空间更要独立。我不能与家人一起吃饭，即使分餐也不行；我不能与格格太亲密玩耍，必须戴上口罩；我不能与贺老师共眠，即使身体都无异样。逢年过节来了亲戚更不能上桌、进房间看望也只能隔着三米远、听着外面欢声笑语也只能自己在房间里意淫一下这种氛围。可能对于大多数病友来说并不在乎，但对于我这个从小就渴望家庭氛围，渴望生活“仪式感”的人来说，每每这时“孤单感”就让内心崩塌。还不能犟，因为一旦出现问题，那就是你自己的错。
三、社会层面
几乎很少人会像我一样写出几百篇几十万字的抗癌日记，记录点点滴滴。他们大多不愿意和至亲之外的人说起自己患癌，尤其是年轻人。都觉得是一件很丢人的事情，就好像“老天的报应”一样。怕被别人另眼看待、怕被别人指指点点、怕被人笑话、也怕被别人过度怜惜。其实我们需要这个社会公平的看待我们，我们只是生病了治愈了，即使是犯罪也有改过自新重新做人的机会，为什么就要把我们当成“异类”呢？你放心，你多说一句话我们不会复发、你多握握手我们也不会复发。我们只是病了恢复了好了…不是“粘包赖”，不是“玻璃人”，更不会把未来发生一切的可能性归咎到和你的一次普通人际交流。
我有个病友好朋友，他患癌只有家里几个人知道，叔叔姑姑都不知道，他说等到他六十大寿的时候，会广而告之自己30多岁的时候的抗癌的牛逼事。但我想，这几十年他的内心是“孤独”的，因为他也害怕时刻可能袭来的复发。
凌晨四点半，今天的日记写完了，脚底的万分针刺的疼痛也消退了一些，再睡一会吧。“孤独”仍旧是继续要面对的人生课题，尤其对于我，很难很难。
写给大宝的一封信 [心]✉️
每天都盼着你健康快乐的长大
可某一天突然回头
却发现你早就在不知不觉中成长了许多
明明小手还是小小的 小脚也还是小小的
明明还是喜欢贴着妈妈睡觉的小宝宝
但你却带给了妈妈太多的爱与感动
而妈妈却从孕期慢慢的回馈的爱与陪伴越来越少
不是孩子依赖我们，而是我们离不开孩子
妈妈舍不得你长大，你会一直喜欢和妈妈待在一起吗？
从妈妈孕期开始你有了另外的一个角色：姐姐
有了妹妹，我们一家人都心生欢喜，当然，也包括你。
但也因为有了妹妹，你学会了忍受委屈，
妈妈怀孕了不舒服不能陪你、妈妈肚子大了不能抱你、妈妈生产时不能见你、妈妈做月子时不能照顾你，你一次次默默的接受，照顾着妈妈的身体。妈妈想对你说一句：宝贝谢谢你！还要和你说一句：宝贝对不起！
忘不了我们一起出门，一向喜欢让抱抱的你因为只有妈妈在身边自己走了很久很久，还会帮我拿东西，回到家已经累到睡着-贴心的你；忘不了每一次工作回来晚你暖心的问候，听到开门声就飞奔过来说妈妈我来迎接你拉-暖心的你；忘不了我怀孕时你对妈妈的多次叮嘱，妈妈你肚子里有小宝宝不能吃辣的，肚子里有小宝宝不能吃凉的-操心的你；忘不了生产后奶奶带你来看妈妈，还想着给妈妈带水果，来了还会给妈妈拿拖鞋的-细心的你。。你才三岁呀，我的宝贝，可是你做的比妈妈这个快三十的强太多太多，因为有你，妈妈心里总是暖暖的～
月子里，因为妹妹也刚刚加入我们的大家庭，你心里出现了落差，妹妹哭不得不需要给妹妹喂奶时，你那一声声的妈妈抱我 妈妈抱我，妈妈你是不是不爱我了··仿佛依旧在我耳边回响，让我心如刀绞！我多么想什么都不管用尽全力给你一个大大的拥抱，可是你等来的都是迟来的爱，妈妈说的最多的就是宝贝先等一下妈妈马上来。虽然你有时候也会无理取闹刷刷存在感，妈妈知道，你的这些表现只是在寻找你期待的的那个答案。妈妈会努力让你的所有尝试都得到正向的反馈，好吗？妈妈知道，安全感是一切感情的基础，只有你得到了足够的爱，你才会更好的担任姐姐的这个角色，你才能更好的用爱去灌溉妹妹。妈妈见不得你每天难过的哭泣，后来一直让你和爷爷奶奶一起，他们把你照顾的很好，只是，有时候妈妈真的很想你，就像今天。（现在是凌点一点，妈妈本来是看着你的照片和跳舞的视频，心想我还想着我家宝贝真可爱，一会儿我要发个朋友圈记录下，可妈妈笑着笑着就哭了，因为妈妈也看到了你正在悄悄的成长和进步，而妈妈没有来得及参与）
当时要二胎总是想着给姐姐要个伴儿，想着这样大宝儿时有了陪伴，两个人长大了也能相互扶持，能互相撑腰，可以作为除了爸爸妈妈还有一个为你奋不顾身的亲人！而且兔宝宝想着就很可爱，和粑粑麻麻属相也很合得来。妈妈想告诉你，虽然我和爸爸不善言谈，但我们的爱，不是量杯里的水，给姐姐多一点妹妹就少一点，爸妈的爱是江河湖海，没有止境，请你放心！
每每看到你和妹妹越发亲近，妈妈内心的爱恰如雨后春笋，连绵起伏。只不过，越来越明白，身为两个娃的妈妈，不是任由爱信马由缰的奔腾。而且经由你再流向妹妹。有节制，懂得调配的父爱母爱才最重要，希望你能懂。
这一年妹妹算是爸爸妈妈送给你最好的礼物了吧，接下来妹妹给你的陪伴将会是爸爸妈妈给不了的，你并没有损失爱，而且收获了不同层次不同深度的爱。
我爱你，我的女孩儿。ྀིྀི❤️ྀི
每天都盼着你健康快乐的长大
可某一天突然回头
却发现你早就在不知不觉中成长了许多
明明小手还是小小的 小脚也还是小小的
明明还是喜欢贴着妈妈睡觉的小宝宝
但你却带给了妈妈太多的爱与感动
而妈妈却从孕期慢慢的回馈的爱与陪伴越来越少
不是孩子依赖我们，而是我们离不开孩子
妈妈舍不得你长大，你会一直喜欢和妈妈待在一起吗？
从妈妈孕期开始你有了另外的一个角色：姐姐
有了妹妹，我们一家人都心生欢喜，当然，也包括你。
但也因为有了妹妹，你学会了忍受委屈，
妈妈怀孕了不舒服不能陪你、妈妈肚子大了不能抱你、妈妈生产时不能见你、妈妈做月子时不能照顾你，你一次次默默的接受，照顾着妈妈的身体。妈妈想对你说一句：宝贝谢谢你！还要和你说一句：宝贝对不起！
忘不了我们一起出门，一向喜欢让抱抱的你因为只有妈妈在身边自己走了很久很久，还会帮我拿东西，回到家已经累到睡着-贴心的你；忘不了每一次工作回来晚你暖心的问候，听到开门声就飞奔过来说妈妈我来迎接你拉-暖心的你；忘不了我怀孕时你对妈妈的多次叮嘱，妈妈你肚子里有小宝宝不能吃辣的，肚子里有小宝宝不能吃凉的-操心的你；忘不了生产后奶奶带你来看妈妈，还想着给妈妈带水果，来了还会给妈妈拿拖鞋的-细心的你。。你才三岁呀，我的宝贝，可是你做的比妈妈这个快三十的强太多太多，因为有你，妈妈心里总是暖暖的～
月子里，因为妹妹也刚刚加入我们的大家庭，你心里出现了落差，妹妹哭不得不需要给妹妹喂奶时，你那一声声的妈妈抱我 妈妈抱我，妈妈你是不是不爱我了··仿佛依旧在我耳边回响，让我心如刀绞！我多么想什么都不管用尽全力给你一个大大的拥抱，可是你等来的都是迟来的爱，妈妈说的最多的就是宝贝先等一下妈妈马上来。虽然你有时候也会无理取闹刷刷存在感，妈妈知道，你的这些表现只是在寻找你期待的的那个答案。妈妈会努力让你的所有尝试都得到正向的反馈，好吗？妈妈知道，安全感是一切感情的基础，只有你得到了足够的爱，你才会更好的担任姐姐的这个角色，你才能更好的用爱去灌溉妹妹。妈妈见不得你每天难过的哭泣，后来一直让你和爷爷奶奶一起，他们把你照顾的很好，只是，有时候妈妈真的很想你，就像今天。（现在是凌点一点，妈妈本来是看着你的照片和跳舞的视频，心想我还想着我家宝贝真可爱，一会儿我要发个朋友圈记录下，可妈妈笑着笑着就哭了，因为妈妈也看到了你正在悄悄的成长和进步，而妈妈没有来得及参与）
当时要二胎总是想着给姐姐要个伴儿，想着这样大宝儿时有了陪伴，两个人长大了也能相互扶持，能互相撑腰，可以作为除了爸爸妈妈还有一个为你奋不顾身的亲人！而且兔宝宝想着就很可爱，和粑粑麻麻属相也很合得来。妈妈想告诉你，虽然我和爸爸不善言谈，但我们的爱，不是量杯里的水，给姐姐多一点妹妹就少一点，爸妈的爱是江河湖海，没有止境，请你放心！
每每看到你和妹妹越发亲近，妈妈内心的爱恰如雨后春笋，连绵起伏。只不过，越来越明白，身为两个娃的妈妈，不是任由爱信马由缰的奔腾。而且经由你再流向妹妹。有节制，懂得调配的父爱母爱才最重要，希望你能懂。
这一年妹妹算是爸爸妈妈送给你最好的礼物了吧，接下来妹妹给你的陪伴将会是爸爸妈妈给不了的，你并没有损失爱，而且收获了不同层次不同深度的爱。
我爱你，我的女孩儿。ྀིྀི❤️ྀི
❤︎
总是觉得很浪漫任性又带着干脆果敢的那句“来一场说走就走的旅行”，是到达从没有去过的远方，可今天的一场随意出行，“远方”是没有的，但一定是“说走就走”的。
最近天气晴朗，处处阳光明媚得丝毫不像已经进九的寒冬。想起几天前做2024年计划时，其中一项就是要“记录2024年100件幸福小事”，于是随意点开手机备忘录——码头潭文化公园一下戳中我的心窝。
想要去这个地方曾经计划过无数次，但总是觉得还没有到那个非去不可的程度，所以每每作罢。但今天的感觉就是它了——都说人与人之间的缘分很奇妙和不可思议，有时人的感觉也是……
无论是以前，还是到现在，我喜欢一切都简单：简单的生活，简单的关系，简单的人和事……也真的感谢现在便利的交通，我可以简单的背个包，把装着温热苦荞茶的白色星巴克直身保温杯放进去，再拿上充满电的手机，轻快出门了。
年纪越大，越喜欢一个人的独处。独自一人去想去的地方，就不用担心有人或有事会破坏自己慢慢游玩的心情，唯一不足之处就是没人给自己拍照，但想想那又有什么关系呢？——于我而言，出游最大的体验，不再是打卡留念了，而是那种松弛且自由，同步来的那种沉浸式幸福和美好，是照片永远也无法定格的。
误打误撞，以为武汉五环体育中心和码头潭公园会相隔很远，在快1个小时的地铁上我还纠结要不要先在体育中心下车，随便看看然后再好好在公园游览。没想到，码头潭公园地铁站一出来，就望到了白色宏伟的武汉五环体育中心，立刻被这意外惊喜，把心情撩拨的欢快又荡漾……
对我来说，出来看风景，最好也有集市或者美食聚集地，逛到的五环体育中心乐活集市，好清冷，基本处于歇业关门的状态，应该还是口罩3年的后遗症吧。偶然发现一家餐厅，招牌没有打动我，但招牌旁边的“粤享美食，鲜尝为快”理念深深打动了我，想吃粤菜了……
在码头潭公园闲逛的时候，所见和所遇的当下感受，真真切切的都配进每一帧自己拍摄的画面里了。突然觉得：世界真美好、人间好值得！
天晴，15度，风暖，湖静，时间安淌，日子秀丽，一天就这样一晃而过…… https://t.cn/AiQ40Y5m
总是觉得很浪漫任性又带着干脆果敢的那句“来一场说走就走的旅行”，是到达从没有去过的远方，可今天的一场随意出行，“远方”是没有的，但一定是“说走就走”的。
最近天气晴朗，处处阳光明媚得丝毫不像已经进九的寒冬。想起几天前做2024年计划时，其中一项就是要“记录2024年100件幸福小事”，于是随意点开手机备忘录——码头潭文化公园一下戳中我的心窝。
想要去这个地方曾经计划过无数次，但总是觉得还没有到那个非去不可的程度，所以每每作罢。但今天的感觉就是它了——都说人与人之间的缘分很奇妙和不可思议，有时人的感觉也是……
无论是以前，还是到现在，我喜欢一切都简单：简单的生活，简单的关系，简单的人和事……也真的感谢现在便利的交通，我可以简单的背个包，把装着温热苦荞茶的白色星巴克直身保温杯放进去，再拿上充满电的手机，轻快出门了。
年纪越大，越喜欢一个人的独处。独自一人去想去的地方，就不用担心有人或有事会破坏自己慢慢游玩的心情，唯一不足之处就是没人给自己拍照，但想想那又有什么关系呢？——于我而言，出游最大的体验，不再是打卡留念了，而是那种松弛且自由，同步来的那种沉浸式幸福和美好，是照片永远也无法定格的。
误打误撞，以为武汉五环体育中心和码头潭公园会相隔很远，在快1个小时的地铁上我还纠结要不要先在体育中心下车，随便看看然后再好好在公园游览。没想到，码头潭公园地铁站一出来，就望到了白色宏伟的武汉五环体育中心，立刻被这意外惊喜，把心情撩拨的欢快又荡漾……
对我来说，出来看风景，最好也有集市或者美食聚集地，逛到的五环体育中心乐活集市，好清冷，基本处于歇业关门的状态，应该还是口罩3年的后遗症吧。偶然发现一家餐厅，招牌没有打动我，但招牌旁边的“粤享美食，鲜尝为快”理念深深打动了我，想吃粤菜了……
在码头潭公园闲逛的时候，所见和所遇的当下感受，真真切切的都配进每一帧自己拍摄的画面里了。突然觉得：世界真美好、人间好值得！
天晴，15度，风暖，湖静，时间安淌，日子秀丽，一天就这样一晃而过…… https://t.cn/AiQ40Y5m
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