抗癌的第1211天
造血干细胞移植后的生活：孤独。
一个40岁的男人谈“孤独”二字似乎显得有点矫情。可是很多时候，“孤独”是一种最直接的感受。
就像此刻，脚底的神经刺痛再次疼醒。只能自己慢慢挪动、一点点轻按，忍着半个小时甚至一个小时后自然恢复。总不能天天这个时候喊起熟睡的家人协助，需要自己面对，哪怕疼的眼泪直流也得自己面对这种“孤独”。
分三个层面，我们聊聊吧。
一、个人层面
先说个事情：去年的今天，我们全家从三亚飞回北京。落地去停车场取了车，回家的一路上。我一边开车一边和大家说话。那个时候其实心里已经明白确诊复发了，所以说的每一句话都像是最后的告白。那种“孤独感”尤为强烈，要一个人去面对死神、接受死亡。而后的CART治疗后引发的CRS高烧，弥漫性出血膀胱炎引发的全血尿、造血干细胞移植期间在仓里的种种，即使知道家人就在咫尺之外的门口，但仍需要自己去面对这一切无法想象的痛苦，那种无助的“孤独感”，需要一颗强大的内心支撑，而我恰恰没有，支撑我的只有一颗熬下去的“怂心”。“感同身受”是一个永远不存在的词，所以血液病患者之间流传一句话：只有病友最懂你。
二、家庭层面
幸运的是，我有一个完整的家庭支持。有寻医问药细心照顾的贺老师、有日夜陪伴送饭送菜的妈妈、更有后顾无忧照顾格格的岳父岳母。但，我仍是家里的“另类”。不同于三甲医院，博仁对于移植后的时候要求极为严格，尤其是饮食和生活空间。三甲医院解除“警戒”一般是半年后即可，而博仁要求的是两年。饭菜现在依旧要严格按照移植餐的标准、生活空间更要独立。我不能与家人一起吃饭，即使分餐也不行；我不能与格格太亲密玩耍，必须戴上口罩；我不能与贺老师共眠，即使身体都无异样。逢年过节来了亲戚更不能上桌、进房间看望也只能隔着三米远、听着外面欢声笑语也只能自己在房间里意淫一下这种氛围。可能对于大多数病友来说并不在乎，但对于我这个从小就渴望家庭氛围，渴望生活“仪式感”的人来说，每每这时“孤单感”就让内心崩塌。还不能犟，因为一旦出现问题，那就是你自己的错。
三、社会层面
几乎很少人会像我一样写出几百篇几十万字的抗癌日记，记录点点滴滴。他们大多不愿意和至亲之外的人说起自己患癌，尤其是年轻人。都觉得是一件很丢人的事情，就好像“老天的报应”一样。怕被别人另眼看待、怕被别人指指点点、怕被人笑话、也怕被别人过度怜惜。其实我们需要这个社会公平的看待我们，我们只是生病了治愈了，即使是犯罪也有改过自新重新做人的机会，为什么就要把我们当成“异类”呢？你放心，你多说一句话我们不会复发、你多握握手我们也不会复发。我们只是病了恢复了好了…不是“粘包赖”，不是“玻璃人”，更不会把未来发生一切的可能性归咎到和你的一次普通人际交流。
我有个病友好朋友，他患癌只有家里几个人知道，叔叔姑姑都不知道，他说等到他六十大寿的时候，会广而告之自己30多岁的时候的抗癌的牛逼事。但我想，这几十年他的内心是“孤独”的，因为他也害怕时刻可能袭来的复发。
凌晨四点半，今天的日记写完了，脚底的万分针刺的疼痛也消退了一些，再睡一会吧。“孤独”仍旧是继续要面对的人生课题，尤其对于我，很难很难。
造血干细胞移植后的生活：孤独。
一个40岁的男人谈“孤独”二字似乎显得有点矫情。可是很多时候，“孤独”是一种最直接的感受。
就像此刻，脚底的神经刺痛再次疼醒。只能自己慢慢挪动、一点点轻按，忍着半个小时甚至一个小时后自然恢复。总不能天天这个时候喊起熟睡的家人协助，需要自己面对，哪怕疼的眼泪直流也得自己面对这种“孤独”。
分三个层面，我们聊聊吧。
一、个人层面
先说个事情：去年的今天，我们全家从三亚飞回北京。落地去停车场取了车，回家的一路上。我一边开车一边和大家说话。那个时候其实心里已经明白确诊复发了，所以说的每一句话都像是最后的告白。那种“孤独感”尤为强烈，要一个人去面对死神、接受死亡。而后的CART治疗后引发的CRS高烧，弥漫性出血膀胱炎引发的全血尿、造血干细胞移植期间在仓里的种种，即使知道家人就在咫尺之外的门口，但仍需要自己去面对这一切无法想象的痛苦，那种无助的“孤独感”，需要一颗强大的内心支撑，而我恰恰没有，支撑我的只有一颗熬下去的“怂心”。“感同身受”是一个永远不存在的词，所以血液病患者之间流传一句话：只有病友最懂你。
二、家庭层面
幸运的是，我有一个完整的家庭支持。有寻医问药细心照顾的贺老师、有日夜陪伴送饭送菜的妈妈、更有后顾无忧照顾格格的岳父岳母。但，我仍是家里的“另类”。不同于三甲医院，博仁对于移植后的时候要求极为严格，尤其是饮食和生活空间。三甲医院解除“警戒”一般是半年后即可，而博仁要求的是两年。饭菜现在依旧要严格按照移植餐的标准、生活空间更要独立。我不能与家人一起吃饭，即使分餐也不行；我不能与格格太亲密玩耍，必须戴上口罩；我不能与贺老师共眠，即使身体都无异样。逢年过节来了亲戚更不能上桌、进房间看望也只能隔着三米远、听着外面欢声笑语也只能自己在房间里意淫一下这种氛围。可能对于大多数病友来说并不在乎，但对于我这个从小就渴望家庭氛围，渴望生活“仪式感”的人来说，每每这时“孤单感”就让内心崩塌。还不能犟，因为一旦出现问题，那就是你自己的错。
三、社会层面
几乎很少人会像我一样写出几百篇几十万字的抗癌日记，记录点点滴滴。他们大多不愿意和至亲之外的人说起自己患癌，尤其是年轻人。都觉得是一件很丢人的事情，就好像“老天的报应”一样。怕被别人另眼看待、怕被别人指指点点、怕被人笑话、也怕被别人过度怜惜。其实我们需要这个社会公平的看待我们，我们只是生病了治愈了，即使是犯罪也有改过自新重新做人的机会，为什么就要把我们当成“异类”呢？你放心，你多说一句话我们不会复发、你多握握手我们也不会复发。我们只是病了恢复了好了…不是“粘包赖”，不是“玻璃人”，更不会把未来发生一切的可能性归咎到和你的一次普通人际交流。
我有个病友好朋友，他患癌只有家里几个人知道，叔叔姑姑都不知道，他说等到他六十大寿的时候，会广而告之自己30多岁的时候的抗癌的牛逼事。但我想，这几十年他的内心是“孤独”的，因为他也害怕时刻可能袭来的复发。
凌晨四点半，今天的日记写完了，脚底的万分针刺的疼痛也消退了一些，再睡一会吧。“孤独”仍旧是继续要面对的人生课题，尤其对于我，很难很难。
-突然有很多话想说
上了大学以后发现自己一直被幸运包裹着 一来到上海这座陌生的城市就拥有了三个性格契合的室友 很巧的是我们都是山东女孩 多了更多的共同话题 所以没有多久便熟悉了起来
每当从其他朋友口中听到和网上所说的宿舍矛盾时 我都会感叹我们之间的关系 从2332到2320 从小刘的离开四个人变三个人 从2021-2024 三年的时间里我们竟从没有过矛盾 在彼此的包容和理解里从室友变成了很好的朋友 总说大学的室友只是室友而已 毕业以后便不会再联系 可我认为我们会是一辈子的朋友
如今的2320有我 有哞哞 有qq 有锁子 还有一个特别好相处的大二妹妹 每天都有不同的笑点 三个人在一起总是在讨论毕业后去哪里玩 总是一起买菜做好吃的饭 总是抱着锁子一顿乱拍 总是拿着柠檬茶送的小鸭子让锁子多运动防止晚上太吵 总是一起怒骂讨厌的人 总是半夜一起犯猪瘾和举着手机闪光灯跳舞 在这些瞬间里 我是无比幸福的
明年五月份因为一些原因我们选择了不同的国家 哞哞去到新加坡 而我跟琪琪去英国 但哞哞不是一个人 还有她的男朋友 我相信她也会生活的很幸福 我也相信2320不会因为这几年得分别而变淡
还有好多话想说 一时间又不知道从何说起 这些照片是哞哞生日一起拍的 还有她们两个镜头下的我 忍不到21号了 等到那天发哞哞的单独美照～
周六就可以回家了 周五我们又要一起吃最爱的火烧云咯 不说了 2320的故事还在继续 锁子妈妈大姨和干妈最好！
上了大学以后发现自己一直被幸运包裹着 一来到上海这座陌生的城市就拥有了三个性格契合的室友 很巧的是我们都是山东女孩 多了更多的共同话题 所以没有多久便熟悉了起来
每当从其他朋友口中听到和网上所说的宿舍矛盾时 我都会感叹我们之间的关系 从2332到2320 从小刘的离开四个人变三个人 从2021-2024 三年的时间里我们竟从没有过矛盾 在彼此的包容和理解里从室友变成了很好的朋友 总说大学的室友只是室友而已 毕业以后便不会再联系 可我认为我们会是一辈子的朋友
如今的2320有我 有哞哞 有qq 有锁子 还有一个特别好相处的大二妹妹 每天都有不同的笑点 三个人在一起总是在讨论毕业后去哪里玩 总是一起买菜做好吃的饭 总是抱着锁子一顿乱拍 总是拿着柠檬茶送的小鸭子让锁子多运动防止晚上太吵 总是一起怒骂讨厌的人 总是半夜一起犯猪瘾和举着手机闪光灯跳舞 在这些瞬间里 我是无比幸福的
明年五月份因为一些原因我们选择了不同的国家 哞哞去到新加坡 而我跟琪琪去英国 但哞哞不是一个人 还有她的男朋友 我相信她也会生活的很幸福 我也相信2320不会因为这几年得分别而变淡
还有好多话想说 一时间又不知道从何说起 这些照片是哞哞生日一起拍的 还有她们两个镜头下的我 忍不到21号了 等到那天发哞哞的单独美照～
周六就可以回家了 周五我们又要一起吃最爱的火烧云咯 不说了 2320的故事还在继续 锁子妈妈大姨和干妈最好！
在我的19岁我认识了很多人
不管回忆是好的还是坏的 不管你们最终有没有留在我的身边
我都只有感恩这一种想法
昨天还在讨厌我的20岁
讨厌它为什么总是伤痕累累
讨厌自己为什么总在发现这个世界的一些残酷的现实
讨厌自己总是像个爱望着橱窗内的漂亮洋娃娃却无法靠近的小女孩
讨厌这个世界久了 一点小事也会煽动起我的情绪
我好像是病了 但又总是能在爱人的话中痊愈
首尔下雪了 真好
今朝若是同淋雪 此生也算共白头
说不出来什么时候才能和现在的生活和解
我只是希望从爱人的话中可以让自己充电
然后再跌跌撞撞奔向我的生活
梦境带来的戒断反应太严重了 好想麻醉自己然后逃到一个谁也不认识我的地方流浪
自言自语的花可能会被当做疯子
这样刚好 没有人靠近我
世界就是我的了
能见面吗 可以见面吗
如果能见到 请一定要告诉19岁的她
你现在很幸福 这是她那个时候最想听到的话
如果20岁的我可以的话 我希望那时的你可以做个不需要懂事的孩子
你只要幸福就好了
呀 19岁马上就可以过去了 我们再忍一忍吧
20岁的春天 明年的此时 答应我
要比19岁的春天幸福一万倍
不管回忆是好的还是坏的 不管你们最终有没有留在我的身边
我都只有感恩这一种想法
昨天还在讨厌我的20岁
讨厌它为什么总是伤痕累累
讨厌自己为什么总在发现这个世界的一些残酷的现实
讨厌自己总是像个爱望着橱窗内的漂亮洋娃娃却无法靠近的小女孩
讨厌这个世界久了 一点小事也会煽动起我的情绪
我好像是病了 但又总是能在爱人的话中痊愈
首尔下雪了 真好
今朝若是同淋雪 此生也算共白头
说不出来什么时候才能和现在的生活和解
我只是希望从爱人的话中可以让自己充电
然后再跌跌撞撞奔向我的生活
梦境带来的戒断反应太严重了 好想麻醉自己然后逃到一个谁也不认识我的地方流浪
自言自语的花可能会被当做疯子
这样刚好 没有人靠近我
世界就是我的了
能见面吗 可以见面吗
如果能见到 请一定要告诉19岁的她
你现在很幸福 这是她那个时候最想听到的话
如果20岁的我可以的话 我希望那时的你可以做个不需要懂事的孩子
你只要幸福就好了
呀 19岁马上就可以过去了 我们再忍一忍吧
20岁的春天 明年的此时 答应我
要比19岁的春天幸福一万倍
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