善心莲心捐助“山西罕见病医疗援助工程”报告：
2023年11月16日，善心莲心同学来到中华社会救助基金会，捐助“山西罕见病医疗援助工程”人民币2万元，用于依据国家卫健委、药监局等五部门联合制定的《第一批罕见病目录》，对山西的罕见病病友做医保报销之外的慈善援助，力求让需要终生持续用药的罕见病病友的家庭用药成为可能。
之后同学们又来到项目执行方－－病痛挑战基金会，这是继2021年9月善心莲心捐赠北京瓷娃娃罕见病关爱中心3万元座谈交流后，大家第二次来到这里。机构创始人王奕鸥介绍，病痛挑战基金会于2017年正式成立，由北京瓷娃娃罕见病关爱中心发展而来。罕见病多由基因缺陷造成，能提供给患者使用的特效药极为昂贵，且需终生用药，即便已有政策托底的情况下，患者家庭依然负担沉重。“山西罕见病医疗援助工程”所筹善款能够为山西罕见病患者家庭减轻一部分自费负担，希望通过民间慈善援助，成为山西医保政策的良好补充，大家一起合力给罕见病家庭带来希望与力量。
通过王奕鸥的介绍，大家了解到罕见病病友在实际生活中会遇到很多普通人想象不到的困难，例如必须食用特殊食物才能维持生命。在去年疫情严重期间，很多罕见病患者无法收到维持生命的特殊食品，病痛挑战基金会得知后在36小时内将最急需的特食送到了分布在不同区域的患者手上。收到特食的患者和家属们都感动不已，真切地感受到了罕见病群体被珍视、被善待。
在脆弱中坚强才是真正的强健和坚忍，罕见病患者群体生来不易，却生而不凡，善心莲心会持续关爱和祝福他们，让爱，不罕见。[心][给力][威武]
2023年11月16日，善心莲心同学来到中华社会救助基金会，捐助“山西罕见病医疗援助工程”人民币2万元，用于依据国家卫健委、药监局等五部门联合制定的《第一批罕见病目录》，对山西的罕见病病友做医保报销之外的慈善援助，力求让需要终生持续用药的罕见病病友的家庭用药成为可能。
之后同学们又来到项目执行方－－病痛挑战基金会，这是继2021年9月善心莲心捐赠北京瓷娃娃罕见病关爱中心3万元座谈交流后，大家第二次来到这里。机构创始人王奕鸥介绍，病痛挑战基金会于2017年正式成立，由北京瓷娃娃罕见病关爱中心发展而来。罕见病多由基因缺陷造成，能提供给患者使用的特效药极为昂贵，且需终生用药，即便已有政策托底的情况下，患者家庭依然负担沉重。“山西罕见病医疗援助工程”所筹善款能够为山西罕见病患者家庭减轻一部分自费负担，希望通过民间慈善援助，成为山西医保政策的良好补充，大家一起合力给罕见病家庭带来希望与力量。
通过王奕鸥的介绍，大家了解到罕见病病友在实际生活中会遇到很多普通人想象不到的困难，例如必须食用特殊食物才能维持生命。在去年疫情严重期间，很多罕见病患者无法收到维持生命的特殊食品，病痛挑战基金会得知后在36小时内将最急需的特食送到了分布在不同区域的患者手上。收到特食的患者和家属们都感动不已，真切地感受到了罕见病群体被珍视、被善待。
在脆弱中坚强才是真正的强健和坚忍，罕见病患者群体生来不易，却生而不凡，善心莲心会持续关爱和祝福他们，让爱，不罕见。[心][给力][威武]
熬过来了。一切都会越来越好[心][拳头][拳头]
11.13 入院
11.16 9:15手术开始，主刀陈欣欣，一助？陈伟丹 11:00差不多复温关体外循环复跳。11:40手术室门口撞见陈伟丹，里面已关胸缝皮。
11.16 12:15-11.17 14:30 CCU 宝贝很棒。手术结束已脱了呼吸机，氧浓度40可以自主呼吸了。1天出ICU，转到普通病房
11.17 至今，普通病房。第一～第二天。情绪烦躁，没安全感哭闹。需要抱着入睡。可能是30多个小时离开妈妈的怀抱，独自在CCu里害怕恐惧。
11.18日上午还未拔胸腔引流管，已经能独坐，只是觉得头很重似的。这一天都未曾挤出一个笑容。19日，已经能完全独坐，玩玩具。笑容也增多了，只是哭闹声还未及术前的三分之一。这么大的手术后第四天，可能还未能体能能量恢复吧。
1岁年龄宝宝的特别之处：1⃣️自身新城代谢很快速，2天伤口疼痛感已降低很多。2⃣️转到普通病房后未输液，只推过一次速尿。（这里就和第一天摄入量过大有关系了）这边医生不要求控制量，问了北京阜外的病友。都是在控制的，有的甚至控制了3个月。体重（KG）X80Ml=一天液体➕固体的摄入总量。刚出手术，突然增加了570Ml液体，心脏压力过大，排尿不通畅。
3⃣️术后改善也很明显，图4血氧100时红润的嘴唇，是我从未见过的。术前血氧长期保持在92-95之间。4⃣️一次吃奶时长减少了。但还是又菜又爱玩。边喝边玩。5⃣️心脏在慢慢变小中。之前景主任打个比方说，心脏如同一个弹簧，有缺损就需代偿。术后3天，心胸比已从0.67变为0.62。加油还有其他变化再补充吧。
唯一的愿望就是：二三尖瓣保持住微轻返流。 https://t.cn/RwZ4K1v
11.13 入院
11.16 9:15手术开始，主刀陈欣欣，一助？陈伟丹 11:00差不多复温关体外循环复跳。11:40手术室门口撞见陈伟丹，里面已关胸缝皮。
11.16 12:15-11.17 14:30 CCU 宝贝很棒。手术结束已脱了呼吸机，氧浓度40可以自主呼吸了。1天出ICU，转到普通病房
11.17 至今，普通病房。第一～第二天。情绪烦躁，没安全感哭闹。需要抱着入睡。可能是30多个小时离开妈妈的怀抱，独自在CCu里害怕恐惧。
11.18日上午还未拔胸腔引流管，已经能独坐，只是觉得头很重似的。这一天都未曾挤出一个笑容。19日，已经能完全独坐，玩玩具。笑容也增多了，只是哭闹声还未及术前的三分之一。这么大的手术后第四天，可能还未能体能能量恢复吧。
1岁年龄宝宝的特别之处：1⃣️自身新城代谢很快速，2天伤口疼痛感已降低很多。2⃣️转到普通病房后未输液，只推过一次速尿。（这里就和第一天摄入量过大有关系了）这边医生不要求控制量，问了北京阜外的病友。都是在控制的，有的甚至控制了3个月。体重（KG）X80Ml=一天液体➕固体的摄入总量。刚出手术，突然增加了570Ml液体，心脏压力过大，排尿不通畅。
3⃣️术后改善也很明显，图4血氧100时红润的嘴唇，是我从未见过的。术前血氧长期保持在92-95之间。4⃣️一次吃奶时长减少了。但还是又菜又爱玩。边喝边玩。5⃣️心脏在慢慢变小中。之前景主任打个比方说，心脏如同一个弹簧，有缺损就需代偿。术后3天，心胸比已从0.67变为0.62。加油还有其他变化再补充吧。
唯一的愿望就是：二三尖瓣保持住微轻返流。 https://t.cn/RwZ4K1v
#喜茶姐的旅行日记#
北京的味道对我来说很亲切，尤其是在冬天。出租车里有散不掉的淡淡烟味，冷空气有种独特的冷冽清甜，当然这是天气好的时候，这两天天气还不错。
今天是在北京的第十天，已经完全适应又融入北方的一切。这次来北京有了很多好印象，还是喜欢热情开朗的北方人，喜欢这里直接粗暴接地气儿，冬日晴空晒得暖洋洋，胡同街巷灯笼柿子高高挂，一阵风吹来一片金黄。
上周打车路过国贸，好熟悉好陌生，对这里上次的记忆，大约是四年前的冬天来这里考G，虽然有妈妈陪在身边，但也是郁郁寡欢的杀鸡人。
当时觉得GMAT是过不去的坎儿，现在已经在另一个篇章换了一种身份在商务差旅，回头再看以前烦恼的那些东西都算什么勾八玩意儿。现在的烦恼也是同理。
向前走，未来一定会更好，不够好的都还不是结果。 https://t.cn/z8AtrqO
北京的味道对我来说很亲切，尤其是在冬天。出租车里有散不掉的淡淡烟味，冷空气有种独特的冷冽清甜，当然这是天气好的时候，这两天天气还不错。
今天是在北京的第十天，已经完全适应又融入北方的一切。这次来北京有了很多好印象，还是喜欢热情开朗的北方人，喜欢这里直接粗暴接地气儿，冬日晴空晒得暖洋洋，胡同街巷灯笼柿子高高挂，一阵风吹来一片金黄。
上周打车路过国贸，好熟悉好陌生，对这里上次的记忆，大约是四年前的冬天来这里考G，虽然有妈妈陪在身边，但也是郁郁寡欢的杀鸡人。
当时觉得GMAT是过不去的坎儿，现在已经在另一个篇章换了一种身份在商务差旅，回头再看以前烦恼的那些东西都算什么勾八玩意儿。现在的烦恼也是同理。
向前走，未来一定会更好，不够好的都还不是结果。 https://t.cn/z8AtrqO
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