#巨婴国#
“共生”指的是婴儿在前六个月的一种混沌未分化的状态。处于这种状态中的婴儿没有“我”的意识，更没有“外界”的意识。认为我与宇宙万物合一，不分彼此。
巨婴的共生心理特征具体表现为：
1.到处找妈：不愿生活自理，总想找人照顾自己，帮自己“擦屁股”。
2.集体主义：大家要共生在一起。
3.统一思想：大家必须统一在某一思想里，这是构建共同体的关键，如果思想不一致了，共同体就有了裂痕。
4.反对独立：这是双重的，一方面，集体压制个人独立；另一方面，个人离开集体就会破碎。
5.没有界限：一树立界限，就感觉两个人之间彻底没联系了，就生分了。
我们都在四处找妈
巨婴的情感模式就是寻找照顾自己的人。作者甚至毫不客气的指出中国人的情感其实都是找妈。女人需要在情感中找一个被阉割的、具有母性的男人，男人则要给自己找到一个新的娘。
为什么萝莉总爱找大叔？为什么女人择偶的首要标准是“忠厚老实可靠”？
无论是影视文学作品，还是日常生活见闻，我们都会发现，在这个总体上男权的社会中，女人特别需要安全感。对小萝莉们来说，她们嘟着嘴，渴望被包容，希望有安全感。大叔看上去成熟可靠，无论物质还是心理都能满足萝莉渴望被照顾的要求。然而，在作者看来，大叔不但不成熟，其本质更是具有母性的男人，是被阉割了的男性。他们在面对成熟女性时有深深的自卑，在面对萝莉时才能让自己的被需要感得到满足。这是一个双赢的“完美”局面。
再看普通女性在情感的寻求过程中，往往也把安全感作为首要的条件。在幼儿身上，我们就会发现，安全感是探索精神的基石。幼儿往往会在妈妈身边表现出极强的探索精神，一旦妈妈不在身边，他们就嚎啕大哭，束手无策。许多女性需要忠厚老实可靠的男性给予的安全感，这种安全感的实质就是被照顾，具体的内容就是，能照顾我吃饭穿衣，为我打扫梳妆。以安全感为基础的情感和婚姻，实质是悲哀的。
再看看男性。中国男人不止没有配不上中国女人，反而是中国女人的绝配。为什么？作者这样指出，许多中国男人身上的标签都是围绕女性的安全感来设置的。性情的温和憨厚比积极进取更重要；构建社会经济地位的能力，以及愿意为女人花钱的动力比自身有多么性感迷人更重要。所以中国男人不必搞什么浪漫，也不必说“我爱你”，他们对女人要像她父母那样来照顾她的起居，甚至更好更细致，否则就
“共生”指的是婴儿在前六个月的一种混沌未分化的状态。处于这种状态中的婴儿没有“我”的意识，更没有“外界”的意识。认为我与宇宙万物合一，不分彼此。
巨婴的共生心理特征具体表现为：
1.到处找妈：不愿生活自理，总想找人照顾自己，帮自己“擦屁股”。
2.集体主义：大家要共生在一起。
3.统一思想：大家必须统一在某一思想里，这是构建共同体的关键，如果思想不一致了，共同体就有了裂痕。
4.反对独立：这是双重的，一方面，集体压制个人独立；另一方面，个人离开集体就会破碎。
5.没有界限：一树立界限，就感觉两个人之间彻底没联系了，就生分了。
我们都在四处找妈
巨婴的情感模式就是寻找照顾自己的人。作者甚至毫不客气的指出中国人的情感其实都是找妈。女人需要在情感中找一个被阉割的、具有母性的男人，男人则要给自己找到一个新的娘。
为什么萝莉总爱找大叔？为什么女人择偶的首要标准是“忠厚老实可靠”？
无论是影视文学作品，还是日常生活见闻，我们都会发现，在这个总体上男权的社会中，女人特别需要安全感。对小萝莉们来说，她们嘟着嘴，渴望被包容，希望有安全感。大叔看上去成熟可靠，无论物质还是心理都能满足萝莉渴望被照顾的要求。然而，在作者看来，大叔不但不成熟，其本质更是具有母性的男人，是被阉割了的男性。他们在面对成熟女性时有深深的自卑，在面对萝莉时才能让自己的被需要感得到满足。这是一个双赢的“完美”局面。
再看普通女性在情感的寻求过程中，往往也把安全感作为首要的条件。在幼儿身上，我们就会发现，安全感是探索精神的基石。幼儿往往会在妈妈身边表现出极强的探索精神，一旦妈妈不在身边，他们就嚎啕大哭，束手无策。许多女性需要忠厚老实可靠的男性给予的安全感，这种安全感的实质就是被照顾，具体的内容就是，能照顾我吃饭穿衣，为我打扫梳妆。以安全感为基础的情感和婚姻，实质是悲哀的。
再看看男性。中国男人不止没有配不上中国女人，反而是中国女人的绝配。为什么？作者这样指出，许多中国男人身上的标签都是围绕女性的安全感来设置的。性情的温和憨厚比积极进取更重要；构建社会经济地位的能力，以及愿意为女人花钱的动力比自身有多么性感迷人更重要。所以中国男人不必搞什么浪漫，也不必说“我爱你”，他们对女人要像她父母那样来照顾她的起居，甚至更好更细致，否则就
#世界艾滋病日# 关于艾滋病，你知道多少？
红丝带飘动，2020年12月1日，这一天是第33个“世界艾滋病日”，今年我国宣传主题是“携手防疫抗艾，共担健康责任”，艾滋病自1981年被发现至今近40年，肆虐全球，夺去了3500多万人的生命，发展成为一个严重的全球范围的公共卫生和社会问题。
艾滋病到底是一种什么样的病？艾滋病有有效的预防措施吗？又该如何治疗？你需要检测吗？11月30日至12月2日下午的《乐活有主张》与您共同关注！节目邀请陕西省中医医院、西安交大二附院等三甲医院专家,分三期从艾滋病预防治疗基础知识、恐艾症、检测等等角度为大家普及艾滋病防治知识，提高大家防范意识和能力，培养健康生活方式。
红丝带飘动，让我们一起用“心”参与，预防艾滋病。陕西省中医医院皮肤科赵连皓主任为大家带来第一讲。
我们先从一个比较轻松的问题开始，也是很多人的疑问，为什么我们提到艾滋病，总是会提到红丝带？它的意义在哪里呢？
20世纪80年代末，人们视艾滋病为一种可怕的疾病。美国的一些艺术家们就用红丝带来默默悼念身边死于艾滋病的同伴们。在一次世界艾滋病大会上，艾滋病病毒感染者和艾滋病病人齐声呼吁人们的理解。此时，一条长长的红丝带被抛在会场的上空。支持者将红丝带剪成小段，并用别针将折叠好的红丝带标志别在胸前。“红丝带”象征着我们对艾滋病病毒感染者和病人的关心与支持;象征着我们对生命的热爱和对平等的渴望;象征着我们要用“心”来参与预防艾滋病的工作。
经常听到两个概念，艾滋病毒与艾滋病，什么是艾滋病病毒（HIV)？
艾滋病病毒就是人类免疫缺陷病毒(Human Immunodeficiency Virus，首字母缩写为HIV），是引起艾滋病的病原体。人们在发现艾滋病两年后，分离出HIV病毒。
人们视艾滋病为一种可怕的疾病。那么到底什么是艾滋病?
艾滋病是一种病死率很高的严重传染病，它的医学全称是"获得性免疫缺陷综合症"（AIDS）。这个命名表达了三个定义：第一，获得性：表示在病因方面是后天获得而不是先天具有的，是由艾滋病病毒（HIV）引起的传染病；第二，免疫缺陷：主要是病毒造成人体免疫系统的损伤而导致免疫系统的防护功能减低、丧失；第三，综合症：表示在临床症状方面，由于免疫缺陷导致的多种系统的机会性感染、肿瘤而出现的复杂症候群。
我们经常听到这样两个概念——感染者与艾滋病患者，或者说艾滋病毒携带者和艾滋病患者，这有什么不同?
艾滋病病毒进入人体后的繁殖需要一定的时间。在开始阶段，感染者（艾滋病毒携带者）的免疫功能还没有受到严重破坏，因而没有明显的症状，我们把这样的人称为艾滋病病毒感染者。当感染者的免疫功能被破坏到一定程度后，其他病菌就会乘虚而入，这时，感染者就成为艾滋病患者了。从艾滋病病毒感染者发展到艾滋病患者可由数月至数年，一般为8-10年，最长可达19年。
健康人是怎样就会感染上艾滋病病毒的?
艾滋病主要通过性接触、血液和母婴三种途径传播。
那么艾滋病可以治疗吗?
尽管目前艾滋病还不能治愈，但还是可以治疗的。得了艾滋病应该针对症状，及时地、积极地进行治疗，如得了肺炎，就要及时把肺炎治好；得了感冒，要抓紧把感冒治好。而且，目前已经有了抗病毒治疗方法，尽管不能完全消灭体内的艾滋病病毒，但可以有效抑制它的繁殖，这样就可以大大延长艾滋病病毒感染者的寿命。
一个很多人关注的问题——一旦感染艾滋病，有哪些症状?
从感染艾滋病病毒到发展成艾滋病患者，可分为三个时期：
(1)急性感染期。一般在感染艾滋病病毒后2-6周出现。表现为发热、咽喉痛、淋巴结肿大、皮疹等，一般持续约两周自行消退。但不是所有的人都会有明显的急性感染期，出现率约为50％-75％。此期感染者具有传染性。
(2)无症状感染期。其特点是没有明显的症状，是艾滋病的潜伏期。潜伏期内的艾滋病病毒感染者具有传染性，又称作艾滋病病毒携带者，这时的艾滋病病毒抗体阳性检出率几乎达100％。
(3)艾滋病期。表现为全身症状，如持续不规则低热；持续性全身性淋巴结肿大，特别是除腹股沟以外，全身有两处以上部位淋巴结肿大，一般1厘米大小，不疼痛；持续慢性腹泻；三个月内体重下降10％以上；盗汗，初为夜间出现，继而发展到白天也存在；极度乏力、记忆力减退、反复头痛、反应迟钝乃至痴呆；出现肺炎、结核、肠炎等，甚至肿瘤。艾滋病病毒抗体阳性。
有人有疑问，艾滋病病毒感染者大部分会比较快的死亡吗？还是会带病长期生存了?
感染了艾滋病病毒不会立即死亡。潜伏期越长，艾滋病病毒感染者的生命也越长。所以，感染了艾滋病病毒的人，千万不要自暴自弃，而是要想方设法延缓发病。只要没有进入发病期，艾滋病病毒携带者能和正常人一样生活、工作。
我们从几个传播途径说说预防问题，怎样预防艾滋病病毒通过性行为传播?
预防艾滋病病毒通过性行为传播，要采取安全的性行为。一是只有一个相互忠诚、没有感染艾滋病的性伴侣；二是每次性生活都正确使用安全套。
性传播疾病病可以增加艾滋病感染的可能性吗?
是的。因为许多种性病会造成生殖部位炎症或溃疡，使皮肤或黏膜破损。如果这时与艾滋病病毒感染者发生性行为，对方精液中或阴道分泌液中的艾滋病病毒就会通过破损的皮肤或黏膜进入体内。所以，性病患者比一般人更容易感染和传播艾滋病。如果担心自己感染性病，去医院进行检查是最可靠的办法。得了性病后，应尽快到医院接受正规治疗，千万不可自己乱用药，或者到街头游医那里治疗，这都可能延误病情，后患无穷。还有些人不按照医生的要求彻底治疗，而是在症状一消失就自行停止治疗，这样往往不会彻底治愈，还有可能导致严重的并发症。
吸毒者是怎样感染艾滋病病毒的?
吸毒者常常共用针管、针头。如果其中有一人感染艾滋病病毒，注射器就会被污染，那么艾滋病病毒就会通过针具传染给其他吸毒者。此外，毒品使吸毒者的体质下降，增加了艾滋病病毒感染和发病的可能性。
输血时怎样预防艾滋病?
输血创造了很多起死回生的奇迹。但是，如果输入了带艾滋病病毒的血液，接受血液的人几乎无一幸免，都会感染艾滋病病毒。所以，保证输血和血液制品的安全是预防艾滋病病毒经过血液传播的重要屏障。我国现在已经有法律规定，所有医疗用血液都必须进行艾滋病病毒抗体检测，保证安全用血是医疗卫生部门的责任。我们每个人对安全用血也要起监督作用：
(1)尽量避免不必要的输血。
(2)如果必须输血，有权利了解血液是否经过艾滋病病毒抗体检测。
(3)不要为了所谓的“增加抵抗力”而盲目使用血液制品。
艾滋病病毒会通过母亲传染给婴这种几率是百分百吗?
感染了艾滋病病毒的妇女可能会在怀孕的后期、分娩过程中和母乳喂养时把艾滋病病毒传给胎儿或婴儿，传播的可能性为25-40%，一般为30％左右。
怎样预防母婴传播艾滋病病毒?
首先是要保护妇女不受艾滋病病毒的感染，这样就不会将病毒传染给孩子。如果感染了艾滋病病毒的妇女，，仍想要生育孩子，那么应该定期到医院接受医生的产前指导，服用阻断母婴传播的抗病毒药物。生孩子时，可采用剖腹产。孩子出生后，要人工喂养。
很多人还是有疑问，一般的日常生活接触会感染艾滋病病毒吗?
日常生活接触是不会感染艾滋病病毒的。下面这些行为，都不会传播艾滋病病毒：
(1)与艾滋病病毒感染者握手、拥抱、抚摸、礼节性接吻；
(2)与艾滋病病毒感染者一起吃饭、喝饮料以及共用碗筷、杯子；
(3)与艾滋病病毒感染者一起使用公共设施，如厕所、游泳池、公共浴池、电话机、公共汽车；
(4)与艾滋病病毒感染者一起居住、劳动、共用劳动工具；
(5)购物、使用钞票；
(6)咳嗽、打喷嚏、流泪、出汗、撒尿；
(7)蚊子、苍蝇、蟑螂等昆虫叮咬。
更多关于艾滋病的相关知识，欢迎大家收听12月1日及12月2日的陕西新闻广播播出的《乐活有主张》节目，还可通过 蜻蜓FM 回听 陕西新闻广播 11月30日的《乐活有主张》节目。
红丝带飘动，2020年12月1日，这一天是第33个“世界艾滋病日”，今年我国宣传主题是“携手防疫抗艾，共担健康责任”，艾滋病自1981年被发现至今近40年，肆虐全球，夺去了3500多万人的生命，发展成为一个严重的全球范围的公共卫生和社会问题。
艾滋病到底是一种什么样的病？艾滋病有有效的预防措施吗？又该如何治疗？你需要检测吗？11月30日至12月2日下午的《乐活有主张》与您共同关注！节目邀请陕西省中医医院、西安交大二附院等三甲医院专家,分三期从艾滋病预防治疗基础知识、恐艾症、检测等等角度为大家普及艾滋病防治知识，提高大家防范意识和能力，培养健康生活方式。
红丝带飘动，让我们一起用“心”参与，预防艾滋病。陕西省中医医院皮肤科赵连皓主任为大家带来第一讲。
我们先从一个比较轻松的问题开始，也是很多人的疑问，为什么我们提到艾滋病，总是会提到红丝带？它的意义在哪里呢？
20世纪80年代末，人们视艾滋病为一种可怕的疾病。美国的一些艺术家们就用红丝带来默默悼念身边死于艾滋病的同伴们。在一次世界艾滋病大会上，艾滋病病毒感染者和艾滋病病人齐声呼吁人们的理解。此时，一条长长的红丝带被抛在会场的上空。支持者将红丝带剪成小段，并用别针将折叠好的红丝带标志别在胸前。“红丝带”象征着我们对艾滋病病毒感染者和病人的关心与支持;象征着我们对生命的热爱和对平等的渴望;象征着我们要用“心”来参与预防艾滋病的工作。
经常听到两个概念，艾滋病毒与艾滋病，什么是艾滋病病毒（HIV)？
艾滋病病毒就是人类免疫缺陷病毒(Human Immunodeficiency Virus，首字母缩写为HIV），是引起艾滋病的病原体。人们在发现艾滋病两年后，分离出HIV病毒。
人们视艾滋病为一种可怕的疾病。那么到底什么是艾滋病?
艾滋病是一种病死率很高的严重传染病，它的医学全称是"获得性免疫缺陷综合症"（AIDS）。这个命名表达了三个定义：第一，获得性：表示在病因方面是后天获得而不是先天具有的，是由艾滋病病毒（HIV）引起的传染病；第二，免疫缺陷：主要是病毒造成人体免疫系统的损伤而导致免疫系统的防护功能减低、丧失；第三，综合症：表示在临床症状方面，由于免疫缺陷导致的多种系统的机会性感染、肿瘤而出现的复杂症候群。
我们经常听到这样两个概念——感染者与艾滋病患者，或者说艾滋病毒携带者和艾滋病患者，这有什么不同?
艾滋病病毒进入人体后的繁殖需要一定的时间。在开始阶段，感染者（艾滋病毒携带者）的免疫功能还没有受到严重破坏，因而没有明显的症状，我们把这样的人称为艾滋病病毒感染者。当感染者的免疫功能被破坏到一定程度后，其他病菌就会乘虚而入，这时，感染者就成为艾滋病患者了。从艾滋病病毒感染者发展到艾滋病患者可由数月至数年，一般为8-10年，最长可达19年。
健康人是怎样就会感染上艾滋病病毒的?
艾滋病主要通过性接触、血液和母婴三种途径传播。
那么艾滋病可以治疗吗?
尽管目前艾滋病还不能治愈，但还是可以治疗的。得了艾滋病应该针对症状，及时地、积极地进行治疗，如得了肺炎，就要及时把肺炎治好；得了感冒，要抓紧把感冒治好。而且，目前已经有了抗病毒治疗方法，尽管不能完全消灭体内的艾滋病病毒，但可以有效抑制它的繁殖，这样就可以大大延长艾滋病病毒感染者的寿命。
一个很多人关注的问题——一旦感染艾滋病，有哪些症状?
从感染艾滋病病毒到发展成艾滋病患者，可分为三个时期：
(1)急性感染期。一般在感染艾滋病病毒后2-6周出现。表现为发热、咽喉痛、淋巴结肿大、皮疹等，一般持续约两周自行消退。但不是所有的人都会有明显的急性感染期，出现率约为50％-75％。此期感染者具有传染性。
(2)无症状感染期。其特点是没有明显的症状，是艾滋病的潜伏期。潜伏期内的艾滋病病毒感染者具有传染性，又称作艾滋病病毒携带者，这时的艾滋病病毒抗体阳性检出率几乎达100％。
(3)艾滋病期。表现为全身症状，如持续不规则低热；持续性全身性淋巴结肿大，特别是除腹股沟以外，全身有两处以上部位淋巴结肿大，一般1厘米大小，不疼痛；持续慢性腹泻；三个月内体重下降10％以上；盗汗，初为夜间出现，继而发展到白天也存在；极度乏力、记忆力减退、反复头痛、反应迟钝乃至痴呆；出现肺炎、结核、肠炎等，甚至肿瘤。艾滋病病毒抗体阳性。
有人有疑问，艾滋病病毒感染者大部分会比较快的死亡吗？还是会带病长期生存了?
感染了艾滋病病毒不会立即死亡。潜伏期越长，艾滋病病毒感染者的生命也越长。所以，感染了艾滋病病毒的人，千万不要自暴自弃，而是要想方设法延缓发病。只要没有进入发病期，艾滋病病毒携带者能和正常人一样生活、工作。
我们从几个传播途径说说预防问题，怎样预防艾滋病病毒通过性行为传播?
预防艾滋病病毒通过性行为传播，要采取安全的性行为。一是只有一个相互忠诚、没有感染艾滋病的性伴侣；二是每次性生活都正确使用安全套。
性传播疾病病可以增加艾滋病感染的可能性吗?
是的。因为许多种性病会造成生殖部位炎症或溃疡，使皮肤或黏膜破损。如果这时与艾滋病病毒感染者发生性行为，对方精液中或阴道分泌液中的艾滋病病毒就会通过破损的皮肤或黏膜进入体内。所以，性病患者比一般人更容易感染和传播艾滋病。如果担心自己感染性病，去医院进行检查是最可靠的办法。得了性病后，应尽快到医院接受正规治疗，千万不可自己乱用药，或者到街头游医那里治疗，这都可能延误病情，后患无穷。还有些人不按照医生的要求彻底治疗，而是在症状一消失就自行停止治疗，这样往往不会彻底治愈，还有可能导致严重的并发症。
吸毒者是怎样感染艾滋病病毒的?
吸毒者常常共用针管、针头。如果其中有一人感染艾滋病病毒，注射器就会被污染，那么艾滋病病毒就会通过针具传染给其他吸毒者。此外，毒品使吸毒者的体质下降，增加了艾滋病病毒感染和发病的可能性。
输血时怎样预防艾滋病?
输血创造了很多起死回生的奇迹。但是，如果输入了带艾滋病病毒的血液，接受血液的人几乎无一幸免，都会感染艾滋病病毒。所以，保证输血和血液制品的安全是预防艾滋病病毒经过血液传播的重要屏障。我国现在已经有法律规定，所有医疗用血液都必须进行艾滋病病毒抗体检测，保证安全用血是医疗卫生部门的责任。我们每个人对安全用血也要起监督作用：
(1)尽量避免不必要的输血。
(2)如果必须输血，有权利了解血液是否经过艾滋病病毒抗体检测。
(3)不要为了所谓的“增加抵抗力”而盲目使用血液制品。
艾滋病病毒会通过母亲传染给婴这种几率是百分百吗?
感染了艾滋病病毒的妇女可能会在怀孕的后期、分娩过程中和母乳喂养时把艾滋病病毒传给胎儿或婴儿，传播的可能性为25-40%，一般为30％左右。
怎样预防母婴传播艾滋病病毒?
首先是要保护妇女不受艾滋病病毒的感染，这样就不会将病毒传染给孩子。如果感染了艾滋病病毒的妇女，，仍想要生育孩子，那么应该定期到医院接受医生的产前指导，服用阻断母婴传播的抗病毒药物。生孩子时，可采用剖腹产。孩子出生后，要人工喂养。
很多人还是有疑问，一般的日常生活接触会感染艾滋病病毒吗?
日常生活接触是不会感染艾滋病病毒的。下面这些行为，都不会传播艾滋病病毒：
(1)与艾滋病病毒感染者握手、拥抱、抚摸、礼节性接吻；
(2)与艾滋病病毒感染者一起吃饭、喝饮料以及共用碗筷、杯子；
(3)与艾滋病病毒感染者一起使用公共设施，如厕所、游泳池、公共浴池、电话机、公共汽车；
(4)与艾滋病病毒感染者一起居住、劳动、共用劳动工具；
(5)购物、使用钞票；
(6)咳嗽、打喷嚏、流泪、出汗、撒尿；
(7)蚊子、苍蝇、蟑螂等昆虫叮咬。
更多关于艾滋病的相关知识，欢迎大家收听12月1日及12月2日的陕西新闻广播播出的《乐活有主张》节目，还可通过 蜻蜓FM 回听 陕西新闻广播 11月30日的《乐活有主张》节目。
戈谢病等罕见病高值药品难入医保 专家建议小步快跑
媒体报道称，近日，一位网友在人民网地方领导留言板留言，请求将治疗其女儿所患戈谢病的思而赞纳入医保。河南省医保局回应称，“正积极向国家医保局建议，将治疗戈谢病等罕见病的药品纳入国家医保目录。”这一回应给患者及其家庭带来了希望，但面对期待了解相关进展的总台央广记者，河南省医保局表现出讳莫如深的态度。戈谢病等部分罕见病已被医学攻克，其药价却是普通家庭难以承受之昂贵。
全国人大代表建议戈谢病纳入医保目录，国家医保局拒绝
今年五月的十三届全国人大三次会议上，全国人大代表黄细花提出了将戈谢病列入罕见病医保目录的建议，国家医疗保障局于九月对其建议作出了答复。中国之声《新闻有观点》对黄细花进行了独家采访。
黄细花称，一位戈谢病患者的母亲曾联系到她，告诉黄细花戈谢病可以通过药物治疗，患者在用药顺利的情况下“可以正常生活”，无奈于药价昂贵，难以负担。因此黄细花向全国人大提出了将其列入医保的建议。遗憾的是，那位母亲还是“没能留住”她的孩子。
国家医保局九月的回函中称，医保部门高度重视罕见病患者的医疗保障工作，但考虑到2019年我国城乡居民医保“人均筹资仅800元左右”，对于“每年每人数百万”药费的戈谢病，基本医保“难以承受”。这一答复在黄细花看来“还不是很乐观”。此外答复还提到，部分地区对特殊罕见病患者高额医疗费用负担的缓解，“带来了地区间待遇差异和政策攀比等问题”，让黄细花不甚满意。
△国家医疗保障局给黄细花答复的部分内容/受访者供图
“办法总比问题多，”黄细花说，她建议国家层面上应就此选择不同经济发展程度的区域进行试点，通过大病保险、医疗救助、财政专项等方式加以辅助，并在试点成功的基础上进一步推开，否则“这个问题就永远没有办法去解决”，给更多家庭带来遗憾。
黄细花认为，戈谢病医疗负担的问题只是“时间的问题”，在经济发展和国家医保体系的不断完善下最终能得到解决。黄细花也希望更多代表能去为患者家庭呼吁，希望更多的省份去做一些探索，“一点点地往前推。”
罕见病保障专家：浙江多层次保障机制成功，不等于可全国推行
浙江省是国家医保局在答复中提到的“缓解罕见病高额费用负担部分省份”之一，今年元旦，《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》（下文简称《通知》）正式施行，戈谢病被纳入罕见病用药保障范围。国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会委员、浙江省医学会罕见病分会候任主委谢俊明接受了中国之声《新闻有观点》的采访。
谢俊明说，《通知》的定位与指向十分明确，即对罕见病的高值用药的保障进行全省统筹，“统一保障范围、统一筹资标准、统一待遇水平、统一诊治规范、统一用药管理”。谢俊明介绍称，浙江省建立了罕见病用药保障基金，由财政进行管辖。各统筹区每年1月底前根据上年底基本医疗保险参保人数，按每年每人2元标准，一次性从本统筹区大病保险基金中上解至浙江省罕见病用药保障基金。
在待遇水平方面，谢俊明说，浙江省施行费用累加计算分段报销，即“0—30万元，报销比例为80%；30—70万元，报销比例为90%；70万元以上费用，全额予以报销。”按照这一政策计算，患者的个人负担封顶不过10万元。
即便如此，仍然存在着无法负担一年10万元药费的家庭。在这样的情况下，《通知》规定，民政部门应给予医疗救助，社会慈善机构亦应予以帮扶。此外，谢俊明认为，基本医保属于日常生活保障，而罕见病发病率极低的特征恰恰与保险更为相符。
在国家收回地方医保局“责任”的背景下，罕见病作为为数不多的一个领域被保留了下来，有地方对此进行机制探索。而在谢俊明看来，浙江的经验能不能推广至全国，仍是一个难以回答的问题。此外谢俊明还提到，在罕见病的医疗保障中，诊疗的规范性也是一个必须解决的先决问题。
北大医学人文研究院教授：期待“上位法”顶层设计
国家医保目录于去年九月进行调整，部分罕见病用药得以覆盖，其中未包括戈谢病。北京大学医学人文研究院教授王岳在接受中国之声《新闻有观点》采访时表示，国家医保资金确实有限，无法做到对罕见病的全复盖，只能讲求受惠面最大的原则，尽可能让更多人受益。
“不能完全依赖单纯的医保资金来解决罕见病问题，”王岳说，应建立多元筹资的新途径，例如社会慈善或专项基金的发行。此外，王岳建议从国务院的层面上，主持制定一部关于罕见病的行政法规，在顶层设计上进行制度安排，以明确资金筹集等相关问题。王岳介绍称，从发达国家的立法经验上看，政府在此问题上有首要责任，一则筹资，二则帮助患者寻找药物，提高药物的可及性。
对于各省发展情况悬殊而出现的“分灶吃饭”的现象，王岳认为，“全国资金最终肯定会统一”，同时也要防止各地区资金简单拉平后出现的新的不公平，因此应“在两者间找到较好的平衡点”。但无论如何，王岳称，弱势群体的基本保障必须满足，这与该地区的经济发展水平程度无关。
“除了政府参与，也要发挥社会力量，”王岳说，“一定要建立社会共治的机制，”激发起社会帮助罕见病患者的主动性。“只有大家都来共同帮助罕见病患者和他们的家庭，这个问题才可能从根本上解决。”
媒体报道称，近日，一位网友在人民网地方领导留言板留言，请求将治疗其女儿所患戈谢病的思而赞纳入医保。河南省医保局回应称，“正积极向国家医保局建议，将治疗戈谢病等罕见病的药品纳入国家医保目录。”这一回应给患者及其家庭带来了希望，但面对期待了解相关进展的总台央广记者，河南省医保局表现出讳莫如深的态度。戈谢病等部分罕见病已被医学攻克，其药价却是普通家庭难以承受之昂贵。
全国人大代表建议戈谢病纳入医保目录，国家医保局拒绝
今年五月的十三届全国人大三次会议上，全国人大代表黄细花提出了将戈谢病列入罕见病医保目录的建议，国家医疗保障局于九月对其建议作出了答复。中国之声《新闻有观点》对黄细花进行了独家采访。
黄细花称，一位戈谢病患者的母亲曾联系到她，告诉黄细花戈谢病可以通过药物治疗，患者在用药顺利的情况下“可以正常生活”，无奈于药价昂贵，难以负担。因此黄细花向全国人大提出了将其列入医保的建议。遗憾的是，那位母亲还是“没能留住”她的孩子。
国家医保局九月的回函中称，医保部门高度重视罕见病患者的医疗保障工作，但考虑到2019年我国城乡居民医保“人均筹资仅800元左右”，对于“每年每人数百万”药费的戈谢病，基本医保“难以承受”。这一答复在黄细花看来“还不是很乐观”。此外答复还提到，部分地区对特殊罕见病患者高额医疗费用负担的缓解，“带来了地区间待遇差异和政策攀比等问题”，让黄细花不甚满意。
△国家医疗保障局给黄细花答复的部分内容/受访者供图
“办法总比问题多，”黄细花说，她建议国家层面上应就此选择不同经济发展程度的区域进行试点，通过大病保险、医疗救助、财政专项等方式加以辅助，并在试点成功的基础上进一步推开，否则“这个问题就永远没有办法去解决”，给更多家庭带来遗憾。
黄细花认为，戈谢病医疗负担的问题只是“时间的问题”，在经济发展和国家医保体系的不断完善下最终能得到解决。黄细花也希望更多代表能去为患者家庭呼吁，希望更多的省份去做一些探索，“一点点地往前推。”
罕见病保障专家：浙江多层次保障机制成功，不等于可全国推行
浙江省是国家医保局在答复中提到的“缓解罕见病高额费用负担部分省份”之一，今年元旦，《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》（下文简称《通知》）正式施行，戈谢病被纳入罕见病用药保障范围。国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会委员、浙江省医学会罕见病分会候任主委谢俊明接受了中国之声《新闻有观点》的采访。
谢俊明说，《通知》的定位与指向十分明确，即对罕见病的高值用药的保障进行全省统筹，“统一保障范围、统一筹资标准、统一待遇水平、统一诊治规范、统一用药管理”。谢俊明介绍称，浙江省建立了罕见病用药保障基金，由财政进行管辖。各统筹区每年1月底前根据上年底基本医疗保险参保人数，按每年每人2元标准，一次性从本统筹区大病保险基金中上解至浙江省罕见病用药保障基金。
在待遇水平方面，谢俊明说，浙江省施行费用累加计算分段报销，即“0—30万元，报销比例为80%；30—70万元，报销比例为90%；70万元以上费用，全额予以报销。”按照这一政策计算，患者的个人负担封顶不过10万元。
即便如此，仍然存在着无法负担一年10万元药费的家庭。在这样的情况下，《通知》规定，民政部门应给予医疗救助，社会慈善机构亦应予以帮扶。此外，谢俊明认为，基本医保属于日常生活保障，而罕见病发病率极低的特征恰恰与保险更为相符。
在国家收回地方医保局“责任”的背景下，罕见病作为为数不多的一个领域被保留了下来，有地方对此进行机制探索。而在谢俊明看来，浙江的经验能不能推广至全国，仍是一个难以回答的问题。此外谢俊明还提到，在罕见病的医疗保障中，诊疗的规范性也是一个必须解决的先决问题。
北大医学人文研究院教授：期待“上位法”顶层设计
国家医保目录于去年九月进行调整，部分罕见病用药得以覆盖，其中未包括戈谢病。北京大学医学人文研究院教授王岳在接受中国之声《新闻有观点》采访时表示，国家医保资金确实有限，无法做到对罕见病的全复盖，只能讲求受惠面最大的原则，尽可能让更多人受益。
“不能完全依赖单纯的医保资金来解决罕见病问题，”王岳说，应建立多元筹资的新途径，例如社会慈善或专项基金的发行。此外，王岳建议从国务院的层面上，主持制定一部关于罕见病的行政法规，在顶层设计上进行制度安排，以明确资金筹集等相关问题。王岳介绍称，从发达国家的立法经验上看，政府在此问题上有首要责任，一则筹资，二则帮助患者寻找药物，提高药物的可及性。
对于各省发展情况悬殊而出现的“分灶吃饭”的现象，王岳认为，“全国资金最终肯定会统一”，同时也要防止各地区资金简单拉平后出现的新的不公平，因此应“在两者间找到较好的平衡点”。但无论如何，王岳称，弱势群体的基本保障必须满足，这与该地区的经济发展水平程度无关。
“除了政府参与，也要发挥社会力量，”王岳说，“一定要建立社会共治的机制，”激发起社会帮助罕见病患者的主动性。“只有大家都来共同帮助罕见病患者和他们的家庭，这个问题才可能从根本上解决。”
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