戈谢病等罕见病高值药品难入医保 专家建议小步快跑
媒体报道称，近日，一位网友在人民网地方领导留言板留言，请求将治疗其女儿所患戈谢病的思而赞纳入医保。河南省医保局回应称，“正积极向国家医保局建议，将治疗戈谢病等罕见病的药品纳入国家医保目录。”这一回应给患者及其家庭带来了希望，但面对期待了解相关进展的总台央广记者，河南省医保局表现出讳莫如深的态度。戈谢病等部分罕见病已被医学攻克，其药价却是普通家庭难以承受之昂贵。
全国人大代表建议戈谢病纳入医保目录，国家医保局拒绝
今年五月的十三届全国人大三次会议上，全国人大代表黄细花提出了将戈谢病列入罕见病医保目录的建议，国家医疗保障局于九月对其建议作出了答复。中国之声《新闻有观点》对黄细花进行了独家采访。
黄细花称，一位戈谢病患者的母亲曾联系到她，告诉黄细花戈谢病可以通过药物治疗，患者在用药顺利的情况下“可以正常生活”，无奈于药价昂贵，难以负担。因此黄细花向全国人大提出了将其列入医保的建议。遗憾的是，那位母亲还是“没能留住”她的孩子。
国家医保局九月的回函中称，医保部门高度重视罕见病患者的医疗保障工作，但考虑到2019年我国城乡居民医保“人均筹资仅800元左右”，对于“每年每人数百万”药费的戈谢病，基本医保“难以承受”。这一答复在黄细花看来“还不是很乐观”。此外答复还提到，部分地区对特殊罕见病患者高额医疗费用负担的缓解，“带来了地区间待遇差异和政策攀比等问题”，让黄细花不甚满意。
△国家医疗保障局给黄细花答复的部分内容/受访者供图
“办法总比问题多，”黄细花说，她建议国家层面上应就此选择不同经济发展程度的区域进行试点，通过大病保险、医疗救助、财政专项等方式加以辅助，并在试点成功的基础上进一步推开，否则“这个问题就永远没有办法去解决”，给更多家庭带来遗憾。
黄细花认为，戈谢病医疗负担的问题只是“时间的问题”，在经济发展和国家医保体系的不断完善下最终能得到解决。黄细花也希望更多代表能去为患者家庭呼吁，希望更多的省份去做一些探索，“一点点地往前推。”
罕见病保障专家：浙江多层次保障机制成功，不等于可全国推行
浙江省是国家医保局在答复中提到的“缓解罕见病高额费用负担部分省份”之一，今年元旦，《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》（下文简称《通知》）正式施行，戈谢病被纳入罕见病用药保障范围。国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会委员、浙江省医学会罕见病分会候任主委谢俊明接受了中国之声《新闻有观点》的采访。
谢俊明说，《通知》的定位与指向十分明确，即对罕见病的高值用药的保障进行全省统筹，“统一保障范围、统一筹资标准、统一待遇水平、统一诊治规范、统一用药管理”。谢俊明介绍称，浙江省建立了罕见病用药保障基金，由财政进行管辖。各统筹区每年1月底前根据上年底基本医疗保险参保人数，按每年每人2元标准，一次性从本统筹区大病保险基金中上解至浙江省罕见病用药保障基金。
在待遇水平方面，谢俊明说，浙江省施行费用累加计算分段报销，即“0—30万元，报销比例为80%；30—70万元，报销比例为90%；70万元以上费用，全额予以报销。”按照这一政策计算，患者的个人负担封顶不过10万元。
即便如此，仍然存在着无法负担一年10万元药费的家庭。在这样的情况下，《通知》规定，民政部门应给予医疗救助，社会慈善机构亦应予以帮扶。此外，谢俊明认为，基本医保属于日常生活保障，而罕见病发病率极低的特征恰恰与保险更为相符。
在国家收回地方医保局“责任”的背景下，罕见病作为为数不多的一个领域被保留了下来，有地方对此进行机制探索。而在谢俊明看来，浙江的经验能不能推广至全国，仍是一个难以回答的问题。此外谢俊明还提到，在罕见病的医疗保障中，诊疗的规范性也是一个必须解决的先决问题。
北大医学人文研究院教授：期待“上位法”顶层设计
国家医保目录于去年九月进行调整，部分罕见病用药得以覆盖，其中未包括戈谢病。北京大学医学人文研究院教授王岳在接受中国之声《新闻有观点》采访时表示，国家医保资金确实有限，无法做到对罕见病的全复盖，只能讲求受惠面最大的原则，尽可能让更多人受益。
“不能完全依赖单纯的医保资金来解决罕见病问题，”王岳说，应建立多元筹资的新途径，例如社会慈善或专项基金的发行。此外，王岳建议从国务院的层面上，主持制定一部关于罕见病的行政法规，在顶层设计上进行制度安排，以明确资金筹集等相关问题。王岳介绍称，从发达国家的立法经验上看，政府在此问题上有首要责任，一则筹资，二则帮助患者寻找药物，提高药物的可及性。
对于各省发展情况悬殊而出现的“分灶吃饭”的现象，王岳认为，“全国资金最终肯定会统一”，同时也要防止各地区资金简单拉平后出现的新的不公平，因此应“在两者间找到较好的平衡点”。但无论如何，王岳称，弱势群体的基本保障必须满足，这与该地区的经济发展水平程度无关。
“除了政府参与，也要发挥社会力量，”王岳说，“一定要建立社会共治的机制，”激发起社会帮助罕见病患者的主动性。“只有大家都来共同帮助罕见病患者和他们的家庭，这个问题才可能从根本上解决。”
媒体报道称，近日，一位网友在人民网地方领导留言板留言，请求将治疗其女儿所患戈谢病的思而赞纳入医保。河南省医保局回应称，“正积极向国家医保局建议，将治疗戈谢病等罕见病的药品纳入国家医保目录。”这一回应给患者及其家庭带来了希望，但面对期待了解相关进展的总台央广记者，河南省医保局表现出讳莫如深的态度。戈谢病等部分罕见病已被医学攻克，其药价却是普通家庭难以承受之昂贵。
全国人大代表建议戈谢病纳入医保目录，国家医保局拒绝
今年五月的十三届全国人大三次会议上，全国人大代表黄细花提出了将戈谢病列入罕见病医保目录的建议，国家医疗保障局于九月对其建议作出了答复。中国之声《新闻有观点》对黄细花进行了独家采访。
黄细花称，一位戈谢病患者的母亲曾联系到她，告诉黄细花戈谢病可以通过药物治疗，患者在用药顺利的情况下“可以正常生活”，无奈于药价昂贵，难以负担。因此黄细花向全国人大提出了将其列入医保的建议。遗憾的是，那位母亲还是“没能留住”她的孩子。
国家医保局九月的回函中称，医保部门高度重视罕见病患者的医疗保障工作，但考虑到2019年我国城乡居民医保“人均筹资仅800元左右”，对于“每年每人数百万”药费的戈谢病，基本医保“难以承受”。这一答复在黄细花看来“还不是很乐观”。此外答复还提到，部分地区对特殊罕见病患者高额医疗费用负担的缓解，“带来了地区间待遇差异和政策攀比等问题”，让黄细花不甚满意。
△国家医疗保障局给黄细花答复的部分内容/受访者供图
“办法总比问题多，”黄细花说，她建议国家层面上应就此选择不同经济发展程度的区域进行试点，通过大病保险、医疗救助、财政专项等方式加以辅助，并在试点成功的基础上进一步推开，否则“这个问题就永远没有办法去解决”，给更多家庭带来遗憾。
黄细花认为，戈谢病医疗负担的问题只是“时间的问题”，在经济发展和国家医保体系的不断完善下最终能得到解决。黄细花也希望更多代表能去为患者家庭呼吁，希望更多的省份去做一些探索，“一点点地往前推。”
罕见病保障专家：浙江多层次保障机制成功，不等于可全国推行
浙江省是国家医保局在答复中提到的“缓解罕见病高额费用负担部分省份”之一，今年元旦，《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》（下文简称《通知》）正式施行，戈谢病被纳入罕见病用药保障范围。国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会委员、浙江省医学会罕见病分会候任主委谢俊明接受了中国之声《新闻有观点》的采访。
谢俊明说，《通知》的定位与指向十分明确，即对罕见病的高值用药的保障进行全省统筹，“统一保障范围、统一筹资标准、统一待遇水平、统一诊治规范、统一用药管理”。谢俊明介绍称，浙江省建立了罕见病用药保障基金，由财政进行管辖。各统筹区每年1月底前根据上年底基本医疗保险参保人数，按每年每人2元标准，一次性从本统筹区大病保险基金中上解至浙江省罕见病用药保障基金。
在待遇水平方面，谢俊明说，浙江省施行费用累加计算分段报销，即“0—30万元，报销比例为80%；30—70万元，报销比例为90%；70万元以上费用，全额予以报销。”按照这一政策计算，患者的个人负担封顶不过10万元。
即便如此，仍然存在着无法负担一年10万元药费的家庭。在这样的情况下，《通知》规定，民政部门应给予医疗救助，社会慈善机构亦应予以帮扶。此外，谢俊明认为，基本医保属于日常生活保障，而罕见病发病率极低的特征恰恰与保险更为相符。
在国家收回地方医保局“责任”的背景下，罕见病作为为数不多的一个领域被保留了下来，有地方对此进行机制探索。而在谢俊明看来，浙江的经验能不能推广至全国，仍是一个难以回答的问题。此外谢俊明还提到，在罕见病的医疗保障中，诊疗的规范性也是一个必须解决的先决问题。
北大医学人文研究院教授：期待“上位法”顶层设计
国家医保目录于去年九月进行调整，部分罕见病用药得以覆盖，其中未包括戈谢病。北京大学医学人文研究院教授王岳在接受中国之声《新闻有观点》采访时表示，国家医保资金确实有限，无法做到对罕见病的全复盖，只能讲求受惠面最大的原则，尽可能让更多人受益。
“不能完全依赖单纯的医保资金来解决罕见病问题，”王岳说，应建立多元筹资的新途径，例如社会慈善或专项基金的发行。此外，王岳建议从国务院的层面上，主持制定一部关于罕见病的行政法规，在顶层设计上进行制度安排，以明确资金筹集等相关问题。王岳介绍称，从发达国家的立法经验上看，政府在此问题上有首要责任，一则筹资，二则帮助患者寻找药物，提高药物的可及性。
对于各省发展情况悬殊而出现的“分灶吃饭”的现象，王岳认为，“全国资金最终肯定会统一”，同时也要防止各地区资金简单拉平后出现的新的不公平，因此应“在两者间找到较好的平衡点”。但无论如何，王岳称，弱势群体的基本保障必须满足，这与该地区的经济发展水平程度无关。
“除了政府参与，也要发挥社会力量，”王岳说，“一定要建立社会共治的机制，”激发起社会帮助罕见病患者的主动性。“只有大家都来共同帮助罕见病患者和他们的家庭，这个问题才可能从根本上解决。”
一个人不开心的真正原因：智慧不够
王阳明一生历经坎坷，遭廷杖，下诏狱，贬龙场，功高被忌，被诬谋反，可谓受尽了命运的折磨。放在平常人那里，早就被郁闷死了。但王阳明在生活中一直保持积极乐观的情绪！
王阳明在龙场的时候，跟他去的随从都相继病倒，只有他自己安然无恙。王阳明自己说：“ 我来龙场两年，也被瘴毒侵害，但是我却安然无恙，这是因为我始终保持了积极的情绪，乐观的心态，没有像其他人一样悲悲切切，抑郁哀愁。”
现代科学也证明，积极的情绪有助于身体健康
一个人如果快乐，体内就会分泌出一种激素，提升身体状态。
一个人如果抑郁、郁闷，那么身体状况就会随之下降。
在赣州的时候，陈九川病倒了，王阳明对陈九川说：“生病这件事，正确面对它确实很难，你感觉如何？”
陈九川说：“这方面的功夫，确实很难。”
王阳明回答说：“经常保持快乐的心情，就是功夫。”
在王阳明看来，保持快乐不是一种天赋，而是一种能力。是一种通过智慧和修行就可以获得的能力。
王阳明正是通过他自己的智慧，在逆境中保持了快乐的心境，在毒瘴之地生存了下来。而且还修身治学，德业兼进，最终在龙场悟道，创立心学。
一、活在当下，才能快乐！
王阳明说：“只存得此心常见在便是学。过去未来事，思之何益？徒放心耳。”只要常存养此心，就能经常觉察到心的存在，这就是做学问。已经过去的事，和那些还没到来的事，想它有什么益处吗？这样胡思乱想，只能白白丢失清明的本心。
一个人要想获得快乐，就得有活在当下的智慧
曾经有人向马祖禅师请教如何修行，马祖禅师答：饥来吃饭，困来眠。
这个人就很奇怪，说，其他人也是这样做的啊难道他们和你一样用功？
马祖回答说，不是的，他们吃饭的时候想着睡觉，睡觉的时候想着吃饭，而我，吃饭就是吃饭，睡觉就是睡觉，所以不一样。
王阳明曾经以此典故写过一首诗：
饥来吃饭倦来眠，只此修行玄更玄。
说与世人浑不信，却从身外觅神仙。
简单来说，就是活在当下的时刻，专注眼前的事情，不要胡思乱想。
专注于当下的人，不对过去做无谓的得失计较对于未来尚未发生的事情，也不做杞人忧天的担心，他们的心宁静而清明，所以他们是快乐的。
心理学家证明，如果一个人能够专注于某件事身心就会处于一种十分和谐的安稳中，很容易引发一种超然舒缓的喜悦感。
在这个信息爆炸的时代里，人们的幸福感之所以降低，就是因为人们失去了专注于某件事的条件。一个人每天要受到无数信息的诱惑，又有层出不穷的娱乐方式，在很大程度上分散了人们的注意力。
因此，我们要努力摆脱“走神”，在工作和生活中保持一种把握现在，专注当下的能力，只有这样，我们才能拥有发自内心的喜悦。
二、破除我执，才能快乐！
王阳明在龙场时，曾经打造过一个石棺。原因就是因为他在悟道的过程中，始终不能放下自我，放下生死。他发下大愿，我就当自己已经死了，还有什么好怕的呢？他在石棺中静坐修身，潜心悟道，终于有一天，了悟“格物致知”的道理。
人生最大的障碍是自己，如果不能破除我执，那人就很难获得真正的快乐。
我们之所以觉得痛苦，是因为我们的失败。
所谓失败，就是事情没有像“我”想的那样发展运行，事情到最后，并没有获得“我”预期的结果，所以“我”就会痛苦。
所以王阳明说，所谓的寻找快乐，就是一个不断放下自我的过程。
苏轼在《前赤壁赋》里有这样一句话：
“惟江上之清风，与山间之明月，耳得之而为声，目遇之而成色，取之无禁，用之不竭，是造物者之无尽藏也，而吾与子之所共适。”
面临生命中的重大变故，愁绪难解，苏轼选择忘掉自我，返归自然，把自己有限的生命融入自然，以此换来生命的洒脱和快乐。
所以，真正的快乐，是忘我的，是一种与万物融为一体，无拘无束，自由自在的境界。
三、少一点欲求，才能快乐！
王阳明说 ：“吾辈用功，只求日减，不求日增。减得一分人欲，便是复得一分天理，何等轻快洒脱，何等简易！”功夫在减不在增，所谓减即去物欲之昏蔽；减尽人欲，便回复良知之本体了。
古代的圣贤也都告诉我们，过多的欲望是一切痛苦的来源，我们如果把自己的快乐建立在欲望的满足上，那么一旦欲望得不到满足，快乐也就荡然无存。
而人的欲望是无穷无尽的，满足了这个欲望，那个欲望就会冒出来，从此沉沦欲海，永远不能自拔。
《道德经》里也讲：“知足不辱，知止不殆”。
人不能有太多的欲望，要懂得适可而止。
王阳明曾给学生举例，古代的张良，董仲舒，诸葛亮，韩愈等取得了卓越成就的人，无一不是淡泊名利之人，正是因为他们的欲望少，所以才能把精力专注在事业上，最终才取得了过人的成就。
只有通过节制自己的欲望，才能减少心中的杂念，才能让心灵真正意义上沉静下来，让自己在欲海中脱身，做些有价值的事情。如此，才能获得真正的快乐。
王阳明一生历经坎坷，遭廷杖，下诏狱，贬龙场，功高被忌，被诬谋反，可谓受尽了命运的折磨。放在平常人那里，早就被郁闷死了。但王阳明在生活中一直保持积极乐观的情绪！
王阳明在龙场的时候，跟他去的随从都相继病倒，只有他自己安然无恙。王阳明自己说：“ 我来龙场两年，也被瘴毒侵害，但是我却安然无恙，这是因为我始终保持了积极的情绪，乐观的心态，没有像其他人一样悲悲切切，抑郁哀愁。”
现代科学也证明，积极的情绪有助于身体健康
一个人如果快乐，体内就会分泌出一种激素，提升身体状态。
一个人如果抑郁、郁闷，那么身体状况就会随之下降。
在赣州的时候，陈九川病倒了，王阳明对陈九川说：“生病这件事，正确面对它确实很难，你感觉如何？”
陈九川说：“这方面的功夫，确实很难。”
王阳明回答说：“经常保持快乐的心情，就是功夫。”
在王阳明看来，保持快乐不是一种天赋，而是一种能力。是一种通过智慧和修行就可以获得的能力。
王阳明正是通过他自己的智慧，在逆境中保持了快乐的心境，在毒瘴之地生存了下来。而且还修身治学，德业兼进，最终在龙场悟道，创立心学。
一、活在当下，才能快乐！
王阳明说：“只存得此心常见在便是学。过去未来事，思之何益？徒放心耳。”只要常存养此心，就能经常觉察到心的存在，这就是做学问。已经过去的事，和那些还没到来的事，想它有什么益处吗？这样胡思乱想，只能白白丢失清明的本心。
一个人要想获得快乐，就得有活在当下的智慧
曾经有人向马祖禅师请教如何修行，马祖禅师答：饥来吃饭，困来眠。
这个人就很奇怪，说，其他人也是这样做的啊难道他们和你一样用功？
马祖回答说，不是的，他们吃饭的时候想着睡觉，睡觉的时候想着吃饭，而我，吃饭就是吃饭，睡觉就是睡觉，所以不一样。
王阳明曾经以此典故写过一首诗：
饥来吃饭倦来眠，只此修行玄更玄。
说与世人浑不信，却从身外觅神仙。
简单来说，就是活在当下的时刻，专注眼前的事情，不要胡思乱想。
专注于当下的人，不对过去做无谓的得失计较对于未来尚未发生的事情，也不做杞人忧天的担心，他们的心宁静而清明，所以他们是快乐的。
心理学家证明，如果一个人能够专注于某件事身心就会处于一种十分和谐的安稳中，很容易引发一种超然舒缓的喜悦感。
在这个信息爆炸的时代里，人们的幸福感之所以降低，就是因为人们失去了专注于某件事的条件。一个人每天要受到无数信息的诱惑，又有层出不穷的娱乐方式，在很大程度上分散了人们的注意力。
因此，我们要努力摆脱“走神”，在工作和生活中保持一种把握现在，专注当下的能力，只有这样，我们才能拥有发自内心的喜悦。
二、破除我执，才能快乐！
王阳明在龙场时，曾经打造过一个石棺。原因就是因为他在悟道的过程中，始终不能放下自我，放下生死。他发下大愿，我就当自己已经死了，还有什么好怕的呢？他在石棺中静坐修身，潜心悟道，终于有一天，了悟“格物致知”的道理。
人生最大的障碍是自己，如果不能破除我执，那人就很难获得真正的快乐。
我们之所以觉得痛苦，是因为我们的失败。
所谓失败，就是事情没有像“我”想的那样发展运行，事情到最后，并没有获得“我”预期的结果，所以“我”就会痛苦。
所以王阳明说，所谓的寻找快乐，就是一个不断放下自我的过程。
苏轼在《前赤壁赋》里有这样一句话：
“惟江上之清风，与山间之明月，耳得之而为声，目遇之而成色，取之无禁，用之不竭，是造物者之无尽藏也，而吾与子之所共适。”
面临生命中的重大变故，愁绪难解，苏轼选择忘掉自我，返归自然，把自己有限的生命融入自然，以此换来生命的洒脱和快乐。
所以，真正的快乐，是忘我的，是一种与万物融为一体，无拘无束，自由自在的境界。
三、少一点欲求，才能快乐！
王阳明说 ：“吾辈用功，只求日减，不求日增。减得一分人欲，便是复得一分天理，何等轻快洒脱，何等简易！”功夫在减不在增，所谓减即去物欲之昏蔽；减尽人欲，便回复良知之本体了。
古代的圣贤也都告诉我们，过多的欲望是一切痛苦的来源，我们如果把自己的快乐建立在欲望的满足上，那么一旦欲望得不到满足，快乐也就荡然无存。
而人的欲望是无穷无尽的，满足了这个欲望，那个欲望就会冒出来，从此沉沦欲海，永远不能自拔。
《道德经》里也讲：“知足不辱，知止不殆”。
人不能有太多的欲望，要懂得适可而止。
王阳明曾给学生举例，古代的张良，董仲舒，诸葛亮，韩愈等取得了卓越成就的人，无一不是淡泊名利之人，正是因为他们的欲望少，所以才能把精力专注在事业上，最终才取得了过人的成就。
只有通过节制自己的欲望，才能减少心中的杂念，才能让心灵真正意义上沉静下来，让自己在欲海中脱身，做些有价值的事情。如此，才能获得真正的快乐。
孕36周发现孩子有肿瘤，爸爸的选择是…父母和孩子之间，都是生死之交
生孩子，就是一场冒险。
小生命的降生，总是伴随各种美好的词汇：喜悦，惊叹，娇嫩，怜爱…
然而，并不是每个生命的诞生，都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问：
如果你在产检时发现孩子有严重的病，你会留下他还是打掉？
这个问题难以想象 ，又何其残忍。
今天，给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子，在产检的时候一直很顺利，每次 B 超、彩超，都没有任何问题。
但是，在预产期前 20 多天，B 超发现腹部有一肿块，大小 41mm × 38 mm × 44 mm，对于一个未出生的宝宝来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检，什么问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样，医生问我：孩子留不留？这个话题太沉重了！
要知道，那已经是一个活生生的人了！
全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3 公斤，看上去非常可爱。
出生后第一件事，就是检查肿瘤，第三天就做了 B 超。
结果非常不理想，甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来？
曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？为什么是我们？为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子，就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等，都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天，做了人生中第一次 MR。
机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子，早上 5 点多就从家里出发，去大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，让第一次检查失败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：
左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约 58mm × 42mm × 49mm，考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR，结果显示：
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约 50mm × 43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，几百块挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而，每去一次医院，我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗，让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说：「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说：「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
没可能啊，我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说：「外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。」
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说，要搞里面的：「先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术。
这么小的孩子，风险已经非常大，更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪；而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。
成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号，全过程不超过 5 分钟。
医生说，「孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧」，把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院，也回到普通医院看，还咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。
但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大，治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做 B 超，观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM，3 个月就长到了 8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天和他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月，并没有长到 9cm，而是变成了 7cm。
再下一个月，7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到 6 个月大的时候，再做了一次 MR，已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！
这种快乐，同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小 baby 他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3 个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。
一年后，我们给孩子进行了一次全面检查，包括 B 超，验血。
结果显示各种指标正常，B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。
医生说，神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%，但医生也说，从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子，他就是我的英雄。
现在，小家伙现在天天上兴趣班好忙，9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错，他会给弟弟讲故事，喂弟弟吃饭，过马路保护弟弟。
当然，还会抢弟弟的玩具，跟弟弟吵架。
我们现在，忙乱，并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件，没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出，正如其它回答说的那样，问题严重就应该打掉，道理大家都懂，产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题，我真的无法回答。
试想怀胎十月，天天盼望着TA的到来，到可能第二天就要见面了，才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够，只有生出来才知道是好是坏，难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了，很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的，无论做了什么决定，都要考虑最坏的情况，自己能不能承受，然后就积极面对，负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈，真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答，小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康，不要再遇到我们这样的难题了。
生孩子，就是一场冒险。
小生命的降生，总是伴随各种美好的词汇：喜悦，惊叹，娇嫩，怜爱…
然而，并不是每个生命的诞生，都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问：
如果你在产检时发现孩子有严重的病，你会留下他还是打掉？
这个问题难以想象 ，又何其残忍。
今天，给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子，在产检的时候一直很顺利，每次 B 超、彩超，都没有任何问题。
但是，在预产期前 20 多天，B 超发现腹部有一肿块，大小 41mm × 38 mm × 44 mm，对于一个未出生的宝宝来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检，什么问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样，医生问我：孩子留不留？这个话题太沉重了！
要知道，那已经是一个活生生的人了！
全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3 公斤，看上去非常可爱。
出生后第一件事，就是检查肿瘤，第三天就做了 B 超。
结果非常不理想，甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来？
曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？为什么是我们？为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子，就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等，都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天，做了人生中第一次 MR。
机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子，早上 5 点多就从家里出发，去大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，让第一次检查失败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：
左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约 58mm × 42mm × 49mm，考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR，结果显示：
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约 50mm × 43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，几百块挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而，每去一次医院，我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗，让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说：「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说：「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
没可能啊，我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说：「外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。」
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说，要搞里面的：「先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术。
这么小的孩子，风险已经非常大，更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪；而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。
成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号，全过程不超过 5 分钟。
医生说，「孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧」，把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院，也回到普通医院看，还咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。
但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大，治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做 B 超，观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM，3 个月就长到了 8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天和他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月，并没有长到 9cm，而是变成了 7cm。
再下一个月，7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到 6 个月大的时候，再做了一次 MR，已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！
这种快乐，同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小 baby 他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3 个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。
一年后，我们给孩子进行了一次全面检查，包括 B 超，验血。
结果显示各种指标正常，B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。
医生说，神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%，但医生也说，从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子，他就是我的英雄。
现在，小家伙现在天天上兴趣班好忙，9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错，他会给弟弟讲故事，喂弟弟吃饭，过马路保护弟弟。
当然，还会抢弟弟的玩具，跟弟弟吵架。
我们现在，忙乱，并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件，没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出，正如其它回答说的那样，问题严重就应该打掉，道理大家都懂，产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题，我真的无法回答。
试想怀胎十月，天天盼望着TA的到来，到可能第二天就要见面了，才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够，只有生出来才知道是好是坏，难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了，很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的，无论做了什么决定，都要考虑最坏的情况，自己能不能承受，然后就积极面对，负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈，真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答，小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康，不要再遇到我们这样的难题了。
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