【清凉一夏】

​在满汉全席横行的今天我是为数不多的坚守传统吃白粽子的那一个。
​竹叶青香,糯米的沾滑,稀许白糖,够了,竹林七贤不过如此。
​有人说,这是光头粽,白版粽,清水粽,还有人说这是斋粽……
​以前穷,哪有粽子放肉,几颗红豆,绿豆,一滴油,连糖都是奢侈。

​广东粽子的流派多,东边看不起西边说粽尖一边没糖,西边瞧不起东北说裹珍才是粽。
​幸好,江南粽的韵味与南粤粽夯实没有打上。

曾经寻找着屈子的十二座墓,也驻足汨罗江畔投江处,​端午吃粽,粽有道理。

沈娇娇顾云舟(全文已更新)_沈娇娇顾云舟(全文txt)沈娇娇顾云舟
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再醒过来,已经不知过了几日。_沈娇娇顾云舟
沈娇娇不明白,一滴热泪不受控制的从眼角滴落。_沈娇娇顾云舟
长春宫一场大火以后已经重建,一切都是从前的陈设,似乎也没有什么改变,但沈娇娇自己知道,这里的一切都是崭新的,宫殿能够重建,可留在这宫里陈年的痕迹消失不见。_沈娇娇顾云舟
那双眼睛,让他觉得窒息。_沈娇娇顾云舟
顾听澜拿着先前沈娇娇给他擦脸的手帕,看得正出神。_沈娇娇顾云舟
本来还浑浑噩噩的哑女,在听到的字眼时,仿佛忽然清醒了。_沈娇娇顾云舟
如历经一场大梦,梦中见大雾四起,空荡无人。_沈娇娇顾云舟
“来人!将这宫女拖下去,重打三十大板,以儆效尤!”_沈娇娇顾云舟
看见沈娇娇,她笑容格外灿烂。_沈娇娇顾云舟
镇北侯见他一脸毫无眷恋的模样,也不忍心再说什么。_沈娇娇顾云舟
一片夜色里,顾云舟忽然无比清楚的意识到,无论怎么不想听,无论如何逃避,沈娇娇了,永远离开他了。_沈娇娇顾云舟
倒是顾听澜兴冲冲的进门,手里举了串包好的糖葫芦递上前。_沈娇娇顾云舟
身后响起一道稚气的声音,顾念薇闻声回头一看。_沈娇娇顾云舟

#罕见病特效药唯铭赞即将退出中国#【#罕见病特效药100毫升6万元#,即将退出中国市场,患者面临无药可用】药的重量,张玉清再了解不过了。一包100ml的药,注射完需要4.5小时,药液流尽,还要再换一袋生理盐水把管子里残留的药冲干净。她每周都会带着女儿到医院用药。注射的时候,张玉清会牢牢盯着吊瓶,确保每一滴药液都能流入女儿体内。用一次药的总价是6万元,张玉清算过,一滴药30元。
吊瓶里装着“唯铭赞”(Vimizim,依洛硫酸酯酶α),是目前世界上唯一获批用于治疗黏多糖贮积症IVA型(MPS IVA)的特效药。
张玉清几乎用尽全部力量,才把药送到女儿面前。如今,她的女儿面临无药可用的困境。2023年2月,她拿到了最后一批赠药,而后收到了来自“唯铭赞”的国内市场代理商——百傲万里(上海)生物医药技术咨询有限公司的消息——后续不再有赠药政策,随之该药将退出中国大陆市场。
对于此事,药品生产商百傲万里制药(BioMarin)向中青报·中青网记者解释,百傲万里已决定不再为唯铭赞在中国的进口药品注册证(IDL)续期,目前该注册证将于2024年5月到期。“我们正在探索可行的方式,确保目前正在接受治疗的患者的持续供应。”
唯铭赞在中国的定价为7500元一支(5mg),需要依据患者体重决定用药剂量。一个25斤的孩子,一年用药的总价在200万元左右。
作为高值药物,唯铭赞曾出现在2021年的医保谈判预选名单中,但最终谈判失败,2022年未参与医保谈判,因此目前该药仍未纳入国家医保目录,只纳入了部分地方医保及惠民保。(中国青年报,希隆)


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