#贺峻霖[超话]##贺峻霖 小偷##贺峻霖# 169.2怎么了？就问你169.2怎么了？凭什么我嘲‬们菌淋内楼‬唯一211你们看不见？说起这个痛就‬我们菌淋么那‬努力优秀，凭么什‬在舞台上有没‬镜头还要我们淋菌‬专门下场虐粉！凭什么我菌们‬淋不过胖是‬几十斤就你被‬们嘲笑？肚子有游圈泳‬怎么了？不低头有双巴下‬怎么了？偷应援色怎又‬么了？小偷怎又‬么了？矮丑废怎又‬么了？扛不住生图又怎么了？番位倒第数‬一又怎么了？菌淋永远是我最的爱‬肥坨不宝‬准你欺们‬负他谁都不许说们我‬驼宝‼️‼️淋淋唱跳全废惊灵舞担团内一唯‬全能捡漏211身高169.2屎烧黛‬撵团唯内‬一二代all驼团内唯一负担高音神矮‬活菌淋神秘割喉菌活‬淋✨✨出道陪跑6+1⚠️⚠️你若欺活负‬菌淋，我和我渗的‬骸姐姐们将必‬你供上天谁都不许负欺‬淋淋‼️‼️屎团全能ABC 贺君临割小‬割‼️ ‼️ 唱歌高上音‬不去 跳舞招像‬魂‼️ ‼️ Rap像朗诵 怎么不废算‬物呢

像7大粉那样的确实对唯粉挺不友好的，其实心动姐也是那样，转发区磕cp的只多不少，谨慎聪明的地方是对比之前的围脖就知道，现在搬运元元跟队友相关物料的时候她很少带个人情绪，而且最后无论怎样都会回归到真圆本人身上，再加上精神稳定，很爱崽，流量大，6粉护短，风向还是很和平的。
能理解的一部分的是，明明队友什么都没做，磕cp之后对队友有好感，唯粉越来越少，尤其我宝这种跟所有人关系都不错的体面人，那可太好磕了[微笑]，最后端平都算好的，可笑的是有不少人磕着磕着偏到给脆弱，小爱神人设的另一方，本来梁祯元一个人营业队友分钱就算了，现在一个人营业队友反而吸粉，玛德，想想都要吐了[微笑]

#罕见病药物将退市患者母亲追到国外#【唯一的药物将在国内退市，一名罕见病患者的母亲追到国外】“我一定要做些努力，让他们有药可用。”2023年6月，郑芋坐上前往美国的飞机。

此行除了看望女儿，她还有一项重要“任务”——争取与特效药“唯铭赞”（Vimizim）的生产商百傲万里制药总部负责人有一次面对面的沟通。

“唯铭赞”是目前全球唯一治疗黏多糖贮积症IVA型的药品，郑芋的女儿患有这一罕见病。2016年，该药品进入中国前，郑芋卖掉房子，想方设法送女儿赴美治疗。

2019年5月，“唯铭赞”在国内获批上市。它的出现为患者带来希望，纯自费每年上百万元的支出也让很多人望而却步。

如今，这个“昂贵的希望”似乎也渐行渐远。

据中国青年报报道，药品生产商百傲万里制药表示，不再为“唯铭赞”在中国的进口药品注册证续期，该注册证将于2024年5月到期。

这意味着，明年6月起，国内黏多糖贮积症IVA型患者或面临无药可用的局面。

作为罕见病患者的母亲、以及国内一家黏多糖罕见病关爱中心的创始人，郑芋始终不甘心，“我要把国内患者的需求反馈给药企，希望他们可以继续提供药物保障，这不仅仅为了我女儿，也为了国内这部分罕见病患者群体。”（澎湃新闻）