澳洲女子手指变白后,发现患上怪病,全身疯狂产生胶原蛋白,脸上皱纹消失不见,虽然越活越年轻,为何她却开心不起来?
此人名叫Claudia Sultan,出生于澳大利亚的新南威尔士州,还是一名作家兼项目顾问,努力又上进。
然而,2013年的一天,当她正在埋头苦干时,手指突然变成了蓝色,并且,传来刺骨般的冰凉。
起初Claudia Sultan并未放在心上,还出去了一会儿,谁知到家后,手指居然痛到抽搐起来,手指颜色也开始变色。
从最初的蓝色,变为红色后又变成了白色,甚至症状整整持续了两个星期,Claudia Sultan意识到情况不对,慌忙来到医院检查。
结果让她大吃一惊,她患上了硬皮症,简单来说就是伴随着长久的疼痛,皮肤会变硬,结缔组织会变紧。
一旦开始硬化,身体的重要器官也会受到影响,医生告诉她,留给她的时间不多了,大概只有10年~15年左右。
而Claudia Sultan也陷入了手臂无法举过头顶,不能完成基本生活操作的窘境。甚至有一次下火车时,双腿就像注了铅一样,动弹不得,无奈地从楼梯摔落。
这种罕见病无异于给Claudia Sultan判了死缓,她只能静待生命进入倒计时,而随着病情加重,病痛带来的折磨,也逐渐显现。
身体产生大量胶原蛋白后,Claudia Sultan的脸犹如面具一般,皱纹消失的同时,皮肤也越来越紧实。
包括双手,皮肤变硬,产生弯曲,最终只能像“鸡爪”一样,扭曲蜷缩在一起,变得丑陋无比。
所有的病状结合起来,给她一种束缚感,身体想要挣脱这种束缚,奈何还是被强烈的割裂感劝退。
由于是像渐冻症一样的罕见病,大家并不了解,无法感同身受,下面,我们先来介绍一下。
硬皮病也被称为系统性硬化症,是一种皮肤变性、增厚和纤维化产生的,以硬化和萎缩为特征的一种结缔组织病。
病因不明确,有可能是环境导致的,也有可能与遗传,体液免疫异常或女性激素有关。当疏松结缔组织的主要细胞——成纤维细胞,合成并分泌大量胶原蛋白,就会导致皮肤和内脏出现纤维化。
患者患病后,早期皮肤会出现炎症,并且伴随着雷诺现象,也就是手指发冷变色,接着会出现肌肉酸痛,关节肿胀、烧心、体重下降等。
发展到后期,患者全身会像木头人一样,硬邦邦的,四肢僵硬皮肤还会脱落,接触到冷水,会产生疼痛的触电感,慢慢丧失生活自理能力。
这种病会发生在各个年龄段,难以治愈,轻则毁容,重则危及生命,最重要的是,误诊率很高。
数据显示,约有54%的患者被误诊过,其中儿童达到了67.22%,一旦错过治疗,会出现很多并发症和后遗症,例如呼吸衰竭、心力衰竭等。
Claudia Sultan患病后,起初是非常痛苦的,好不容易做了手术后,体力恢复,谁知病情依旧蔓延到肺部。
后来,她知道自己的时间不多了,反而看开很多,她要做的,不是陷入悲痛中,而是重新好好生活。
她将自己的抗病经历,编写成《变动人生》回忆录,大方分享自己的经历,并且,以乐观的心态,不余遗力地鼓舞同样的患病人群。
虽然不知道生命的终点何时到来,但她已经做好了迎接的准备,希望和Claudia Sultan一样的硬皮症患者,也能调整好心态,认真对待生活。
此人名叫Claudia Sultan,出生于澳大利亚的新南威尔士州,还是一名作家兼项目顾问,努力又上进。
然而,2013年的一天,当她正在埋头苦干时,手指突然变成了蓝色,并且,传来刺骨般的冰凉。
起初Claudia Sultan并未放在心上,还出去了一会儿,谁知到家后,手指居然痛到抽搐起来,手指颜色也开始变色。
从最初的蓝色,变为红色后又变成了白色,甚至症状整整持续了两个星期,Claudia Sultan意识到情况不对,慌忙来到医院检查。
结果让她大吃一惊,她患上了硬皮症,简单来说就是伴随着长久的疼痛,皮肤会变硬,结缔组织会变紧。
一旦开始硬化,身体的重要器官也会受到影响,医生告诉她,留给她的时间不多了,大概只有10年~15年左右。
而Claudia Sultan也陷入了手臂无法举过头顶,不能完成基本生活操作的窘境。甚至有一次下火车时,双腿就像注了铅一样,动弹不得,无奈地从楼梯摔落。
这种罕见病无异于给Claudia Sultan判了死缓,她只能静待生命进入倒计时,而随着病情加重,病痛带来的折磨,也逐渐显现。
身体产生大量胶原蛋白后,Claudia Sultan的脸犹如面具一般,皱纹消失的同时,皮肤也越来越紧实。
包括双手,皮肤变硬,产生弯曲,最终只能像“鸡爪”一样,扭曲蜷缩在一起,变得丑陋无比。
所有的病状结合起来,给她一种束缚感,身体想要挣脱这种束缚,奈何还是被强烈的割裂感劝退。
由于是像渐冻症一样的罕见病,大家并不了解,无法感同身受,下面,我们先来介绍一下。
硬皮病也被称为系统性硬化症,是一种皮肤变性、增厚和纤维化产生的,以硬化和萎缩为特征的一种结缔组织病。
病因不明确,有可能是环境导致的,也有可能与遗传,体液免疫异常或女性激素有关。当疏松结缔组织的主要细胞——成纤维细胞,合成并分泌大量胶原蛋白,就会导致皮肤和内脏出现纤维化。
患者患病后,早期皮肤会出现炎症,并且伴随着雷诺现象,也就是手指发冷变色,接着会出现肌肉酸痛,关节肿胀、烧心、体重下降等。
发展到后期,患者全身会像木头人一样,硬邦邦的,四肢僵硬皮肤还会脱落,接触到冷水,会产生疼痛的触电感,慢慢丧失生活自理能力。
这种病会发生在各个年龄段,难以治愈,轻则毁容,重则危及生命,最重要的是,误诊率很高。
数据显示,约有54%的患者被误诊过,其中儿童达到了67.22%,一旦错过治疗,会出现很多并发症和后遗症,例如呼吸衰竭、心力衰竭等。
Claudia Sultan患病后,起初是非常痛苦的,好不容易做了手术后,体力恢复,谁知病情依旧蔓延到肺部。
后来,她知道自己的时间不多了,反而看开很多,她要做的,不是陷入悲痛中,而是重新好好生活。
她将自己的抗病经历,编写成《变动人生》回忆录,大方分享自己的经历,并且,以乐观的心态,不余遗力地鼓舞同样的患病人群。
虽然不知道生命的终点何时到来,但她已经做好了迎接的准备,希望和Claudia Sultan一样的硬皮症患者,也能调整好心态,认真对待生活。
3·20小记:
好好好好吃啊清明果(里面馅和皮巨香
早上出门冷偷穿一下弟弟的衣服(头油嘘
去外婆拿蔬菜(因为想吃青菜鸡蛋面
还蹭吃了菜饭(好香还有芋头耶
没想到金华咸口的就是咸菜肉(有辣椒很香
难得煮了次养生水玫瑰红枣桂圆茶(香甜
晚饭北山里(毛血旺没想象中的辣啊
炒粉干好吃好吃好吃(就喜欢这种嗦粉嘿
香辣花蛤鸦片鱼头也都不赖(我点的当然都好
要下班了就想吃蛋糕(榴莲千层好香好香啊
椰子打卡完成(争取一天一个椰子吧第n天啦
好好好好吃啊清明果(里面馅和皮巨香
早上出门冷偷穿一下弟弟的衣服(头油嘘
去外婆拿蔬菜(因为想吃青菜鸡蛋面
还蹭吃了菜饭(好香还有芋头耶
没想到金华咸口的就是咸菜肉(有辣椒很香
难得煮了次养生水玫瑰红枣桂圆茶(香甜
晚饭北山里(毛血旺没想象中的辣啊
炒粉干好吃好吃好吃(就喜欢这种嗦粉嘿
香辣花蛤鸦片鱼头也都不赖(我点的当然都好
要下班了就想吃蛋糕(榴莲千层好香好香啊
椰子打卡完成(争取一天一个椰子吧第n天啦
#荣耀神秘黑市[超话]#关于倒卖
我在咸鱼入了个紫瑶,然后有个超话的跑来问价,看我不是原价出,就又追问我是不是补皮了,和她解释之后又说隔应让我互。本来觉得互就互了,结果又刷到在超话发帖挂我。不至于吧姐,原主不急你急什么?
第一,我不是专业号商啥的,玩超话一两年了也没买卖过几个号。眼熟我的应该知道,我偶尔只会水贴然后抽过几次奖,偶尔问价。
总共就挂了一个养了很久的aw,一个刚入的紫瑶,还得被你这种闲人抓来问,不知道你是想想买问价,还是知道原价,特意看别人有没有倒卖,然后做个正义使者额..
第二,关于倒卖,几百的号加几十也算倒卖,那就当我倒卖吧。。本来就是因为买了别的大号,所以想出了回血的。
第三,问过原主介不介意我加价出,她的回答我截图了。我不知道原号主不介意,你又出来跳脚什么。你要真那么闲又怀疑是不是我自导自演的话,建议直接去咸鱼问原主。
我真的挺好奇这种人的,人家号主出的时候,你问价又不买,看到下任出,又要去记者看别人是不是倒卖,是倒卖你又可以美滋滋在超话挂人,装出你一副正义凛然的样子了,真那么闲找个班上吧。
我在咸鱼入了个紫瑶,然后有个超话的跑来问价,看我不是原价出,就又追问我是不是补皮了,和她解释之后又说隔应让我互。本来觉得互就互了,结果又刷到在超话发帖挂我。不至于吧姐,原主不急你急什么?
第一,我不是专业号商啥的,玩超话一两年了也没买卖过几个号。眼熟我的应该知道,我偶尔只会水贴然后抽过几次奖,偶尔问价。
总共就挂了一个养了很久的aw,一个刚入的紫瑶,还得被你这种闲人抓来问,不知道你是想想买问价,还是知道原价,特意看别人有没有倒卖,然后做个正义使者额..
第二,关于倒卖,几百的号加几十也算倒卖,那就当我倒卖吧。。本来就是因为买了别的大号,所以想出了回血的。
第三,问过原主介不介意我加价出,她的回答我截图了。我不知道原号主不介意,你又出来跳脚什么。你要真那么闲又怀疑是不是我自导自演的话,建议直接去咸鱼问原主。
我真的挺好奇这种人的,人家号主出的时候,你问价又不买,看到下任出,又要去记者看别人是不是倒卖,是倒卖你又可以美滋滋在超话挂人,装出你一副正义凛然的样子了,真那么闲找个班上吧。
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