澳洲女子手指变白后,发现患上怪病,全身疯狂产生胶原蛋白,脸上皱纹消失不见,虽然越活越年轻,为何她却开心不起来?
 
此人名叫Claudia Sultan,出生于澳大利亚的新南威尔士州,还是一名作家兼项目顾问,努力又上进。
 
然而,2013年的一天,当她正在埋头苦干时,手指突然变成了蓝色,并且,传来刺骨般的冰凉。
 
起初Claudia Sultan并未放在心上,还出去了一会儿,谁知到家后,手指居然痛到抽搐起来,手指颜色也开始变色。
 
从最初的蓝色,变为红色后又变成了白色,甚至症状整整持续了两个星期,Claudia Sultan意识到情况不对,慌忙来到医院检查。
 
结果让她大吃一惊,她患上了硬皮症,简单来说就是伴随着长久的疼痛,皮肤会变硬,结缔组织会变紧。
 
一旦开始硬化,身体的重要器官也会受到影响,医生告诉她,留给她的时间不多了,大概只有10年~15年左右。
 
而Claudia Sultan也陷入了手臂无法举过头顶,不能完成基本生活操作的窘境。甚至有一次下火车时,双腿就像注了铅一样,动弹不得,无奈地从楼梯摔落。
 
这种罕见病无异于给Claudia Sultan判了死缓,她只能静待生命进入倒计时,而随着病情加重,病痛带来的折磨,也逐渐显现。
 
身体产生大量胶原蛋白后,Claudia Sultan的脸犹如面具一般,皱纹消失的同时,皮肤也越来越紧实。
 
包括双手,皮肤变硬,产生弯曲,最终只能像“鸡爪”一样,扭曲蜷缩在一起,变得丑陋无比。
 
所有的病状结合起来,给她一种束缚感,身体想要挣脱这种束缚,奈何还是被强烈的割裂感劝退。
 
由于是像渐冻症一样的罕见病,大家并不了解,无法感同身受,下面,我们先来介绍一下。
 
硬皮病也被称为系统性硬化症,是一种皮肤变性、增厚和纤维化产生的,以硬化和萎缩为特征的一种结缔组织病。
 
病因不明确,有可能是环境导致的,也有可能与遗传,体液免疫异常或女性激素有关。当疏松结缔组织的主要细胞——成纤维细胞,合成并分泌大量胶原蛋白,就会导致皮肤和内脏出现纤维化。
 
患者患病后,早期皮肤会出现炎症,并且伴随着雷诺现象,也就是手指发冷变色,接着会出现肌肉酸痛,关节肿胀、烧心、体重下降等。
 
发展到后期,患者全身会像木头人一样,硬邦邦的,四肢僵硬皮肤还会脱落,接触到冷水,会产生疼痛的触电感,慢慢丧失生活自理能力。
 
这种病会发生在各个年龄段,难以治愈,轻则毁容,重则危及生命,最重要的是,误诊率很高。
 
数据显示,约有54%的患者被误诊过,其中儿童达到了67.22%,一旦错过治疗,会出现很多并发症和后遗症,例如呼吸衰竭、心力衰竭等。
 
Claudia Sultan患病后,起初是非常痛苦的,好不容易做了手术后,体力恢复,谁知病情依旧蔓延到肺部。
 
后来,她知道自己的时间不多了,反而看开很多,她要做的,不是陷入悲痛中,而是重新好好生活。
 
她将自己的抗病经历,编写成《变动人生》回忆录,大方分享自己的经历,并且,以乐观的心态,不余遗力地鼓舞同样的患病人群。
 
虽然不知道生命的终点何时到来,但她已经做好了迎接的准备,希望和Claudia Sultan一样的硬皮症患者,也能调整好心态,认真对待生活。

3·20小记:
好好好好吃啊清明果(里面馅和皮巨香
早上出门冷偷穿一下弟弟的衣服(头油嘘
去外婆拿蔬菜(因为想吃青菜鸡蛋面
还蹭吃了菜饭(好香还有芋头耶
没想到金华咸口的就是咸菜肉(有辣椒很香
难得煮了次养生水玫瑰红枣桂圆茶(香甜
晚饭北山里(毛血旺没想象中的辣啊
炒粉干好吃好吃好吃(就喜欢这种嗦粉嘿
香辣花蛤鸦片鱼头也都不赖(我点的当然都好
要下班了就想吃蛋糕(榴莲千层好香好香啊
椰子打卡完成(争取一天一个椰子吧第n天啦

#荣耀神秘黑市[超话]#关于倒卖
我在咸鱼入了个紫瑶,然后有个超话的跑来问价,看我不是原价出,就又追问我是不是补皮了,和她解释之后又说隔应让我互。本来觉得互就互了,结果又刷到在超话发帖挂我。不至于吧姐,原主不急你急什么?
第一,我不是专业号商啥的,玩超话一两年了也没买卖过几个号。眼熟我的应该知道,我偶尔只会水贴然后抽过几次奖,偶尔问价。
总共就挂了一个养了很久的aw,一个刚入的紫瑶,还得被你这种闲人抓来问,不知道你是想想买问价,还是知道原价,特意看别人有没有倒卖,然后做个正义使者额..
第二,关于倒卖,几百的号加几十也算倒卖,那就当我倒卖吧。。本来就是因为买了别的大号,所以想出了回血的。
第三,问过原主介不介意我加价出,她的回答我截图了。我不知道原号主不介意,你又出来跳脚什么。你要真那么闲又怀疑是不是我自导自演的话,建议直接去咸鱼问原主。
我真的挺好奇这种人的,人家号主出的时候,你问价又不买,看到下任出,又要去记者看别人是不是倒卖,是倒卖你又可以美滋滋在超话挂人,装出你一副正义凛然的样子了,真那么闲找个班上吧。


发布     👍 0 举报 写留言 🖊   
✋热门推荐
  • OM厂的欧米茄超霸复刻表绝对是最好的,因为OM厂说第二,没有哪个厂敢说第一,几十年对于欧米茄超霸复刻表的专注,让OM厂的欧米茄超霸复刻表永远不比原品差的品质.今
  • 人与群分,物以类聚,不是人家错了,因为我是个傻逼,和小姐谈爱情,感情专不专一,我看破了,就放下了,但是我的人生就此而改变,因为我是死过一次的人了,拿死的勇气去生
  • 【活動預告】维意定制家居维意定制重磅福利! TVB星团驾到,明星签名照免费送有没有朋友跟小维一-样,“看TVB长大的!”尤其最近的《新闻女王》实在是太上头啦~W
  • 季节演变,故事落幕,年华不再,枯叶遍地,满目烟凉,叹时光扼杀了青葱的容颜,还是情深缘浅错种了多少离别恨?读之轻松愉悦,感受到诗人心境上的舒适自在,同时也诱人遐想
  • 学生救助有很多条件局限,经济、空间、时间都不能满足,有看到仅仅是传腹小猫就被安乐的事情发生,我能理解这种选择,但是还是觉得很可惜。只要你知道对方的存在,就可以为
  • ”  姜攸宁对上陆柯嘉的目光,低笑着说了这话,然后又朝他更凑近了几分,笑着继续开口,“第一,你要跟我说的这件事的话,可以微信上说,也可以打电话跟我说,其实不必要
  • 泰国•清迈 | Lot of Taste 环境很舒服的一家咖啡馆子 点了Cloud latte和Soft latte Cloud latte上面是一颗椰子冰淇
  • 浓缩板的古城,到是添加了清汤寡水的一点古色,没有什么神秘威严,只有东施效颦似的半老徐娘,来的暧昧与风骚。这绝对是思想解放不够,多少年也没有进展,我真为曾经的参与
  • 擅长联合治疗,精细化改善面部问题~具体的医生和案例介绍可以戳我了解【亮点卡项】没去过的宝子首先推荐999的高阶体验卡~价值千元的贵妇清洁海菲秀一项回本,配合刷、
  •   趁着红灯停车期间,苏晚笙还将她咬了半口的夜宵喂请+ 即可取全文大头大头下雨不愁‼️小种公品质 乳白拿破仑矮脚,来自自家繁殖大爆毛,性格活泼可爱,不抓人不闹
  • 장수 건강법 13가지1. 매일 아침 저녁으로 머리 긁기 손바닥을 마주 비벼서 열날 때 열 손가락을 빗삼아 이마부터 뒤통수까지 시원 할때까지 긁
  • 可只有男主知道,这女人压根儿对他没真心,看他落难,还各种戏谑,“我不嫌弃你,虽然你容貌毁了,但之前也不是多好看”男主真的有苦说不出啊,弟弟委屈。其实女主这会儿立
  • 不在乎自己的平凡,也不在乎未来将会如何,堂堂正正地活,问心无愧地过,做自己世界的主宰者,让每一天都活得轻轻松松、过得快快乐乐。余生,去做一个单纯的人,将那些复杂
  • 他们深知,人生的道路从不会一帆风顺,每一次的跌倒都是成长的垫脚石。有时,可能因一线希望就能重燃斗志;有时,也发现自己不屈不挠地走过了充满挑战的道路。
  • 2、精仿一比一宝珀芒湖领袖精仿一比一品质价格是1200到2000元,比较像,高端货,外观方面已经比较像了,表壳也是用的精钢材质了。这款在深海之黑的基础上添加了新
  • 数据显示,1-4月期间,中国的大豆进口量为2715万吨,较去年同期下降2.9%。内容提到,两轮出清不同之处:1、本轮停产/减产前锂精矿价格与现金成本的比值显著更
  • 这让我觉得汁汁真的很棒,她在三天内带着我们搞定了所有的编排,并走了一步在我看来“跳得不好会被差评”的有风险的棋。前两天收拾东西 看到了你给我的小脑斧 有点感慨
  • 蔚蓝生物断板,星湖科技放巨量冲高回落,川宁生物冲高回落,只剩鲁抗医药表现的比较强势。毕竟正丹股份停牌后如果直接转跌对市场情绪也不好,这个方向看看洪汇新材的表现。
  • 否则,结果是丑陋的:俄罗斯军队正在前进,但到处都没有这些强大防御工事的痕迹。H 我以为我会慢慢忘了你 直到有一天我走到一个很久没去过的地方 看着路边熟悉的街道
  • #锦奈薯条##锦奈招商部# 姐子们直接赚疯了啊‼️“绵羊疯狂感叹:好tm赚”她真的后知后觉哈哈哈哈 这几天收钱都收麻木了 她之前12万总裁利润点的时候一个月都能