#世界上最早产的双胞胎#
当双胞胎的母亲莎金娜·拉金德拉姆(Shakina Rajendram)在孕21周零5天准备临产时，医生判断她的双胞胎只有0%的生存机会。
作为世界上最早产的双胞胎阿迪亚和和阿德里亚于2022年3月4日提前126天出生，并成功度过了他们的一岁生日。女婴阿迪亚仅重330克，比她的弟弟阿德里亚早出生23分钟，阿德里亚重420克。他们的体重合计为750克，是有史以来体重最轻的双胞胎。
出生后，阿迪亚和和阿德里亚仍需要在医院接受治疗。出生后6个月以来，两个婴儿的皮肤都非常薄、透明，他们面临着脑出血、败血症以及输液治疗带来的并发症。直到今天阿迪亚和阿德里亚都继续接受心脏科、呼吸科、眼科、皮肤科和血液科等医疗专家的监测，总的来说，这对双胞胎现状良好，超过人们的预期。
当双胞胎的母亲莎金娜·拉金德拉姆(Shakina Rajendram)在孕21周零5天准备临产时，医生判断她的双胞胎只有0%的生存机会。
作为世界上最早产的双胞胎阿迪亚和和阿德里亚于2022年3月4日提前126天出生，并成功度过了他们的一岁生日。女婴阿迪亚仅重330克，比她的弟弟阿德里亚早出生23分钟，阿德里亚重420克。他们的体重合计为750克，是有史以来体重最轻的双胞胎。
出生后，阿迪亚和和阿德里亚仍需要在医院接受治疗。出生后6个月以来，两个婴儿的皮肤都非常薄、透明，他们面临着脑出血、败血症以及输液治疗带来的并发症。直到今天阿迪亚和阿德里亚都继续接受心脏科、呼吸科、眼科、皮肤科和血液科等医疗专家的监测，总的来说，这对双胞胎现状良好，超过人们的预期。
2023.3.18
刚抽完6管血，护士说看不到血管但摸得到，一针见血抽了6管走人。
说说苏州的就医情况吧！
四疗在苏大附一院血液科上完3天9g阿糖胞苷化疗药后转入苏州五院进行抗感染治疗和养细胞等低谷期过去。
今天来说说时下新兴疗法——细胞免疫疗法CAR-T。
前天隔壁床新转来一个南京鼓楼医院血液科确诊急性淋系白血病的宝妈，和我差不多年纪， 了之后乏力，送孩子上课后晕了，去医院一检查——白血病。鼓楼医院血液科说我也可以治啊，别人没耽误，江苏人都知道血液科苏大附一院在华东排第一。当即找人约了苏大附一院血液科的床位过来了。别人是2.6才确诊的，二疗。前天医生跟她和她老公讲，她的这个淋系白血病是可以用美国那个细胞免疫疗法，就是传说中的129万的CAR-T细胞免疫疗法，国内招募临床实验，只是需要成本费十万左右，她们商量了一下，同意了，毕竟和十万的临床实验价格相比，淋系白血病90%的CR完全缓解率那基本上算是可以直接治愈了。
再来看看我的白血病分型是急性髓系白血病AML-M5B型，是急性单核细胞性白血病，肿瘤细胞不一样，所以CAR－T直接没有针对我们髓系的。大家都是白血病，我比别人淋系的少了一条精准的高达90%的治愈之路。心塞吧！
看着别人去签字交钱采细胞，而我只有骨髓移植一条路。而且因为我突变了5个基因，在国际白血病诊疗指南上都是中高危的分型不说，基因检测还都是TM的预后差的。。。
这依旧不算最绝望的吧！
最绝望的是，即使花了上百万，扛过一关又一关，骨髓移植了，扛过排异了，但是AML-M5b型的白血病，依旧有着高达50%的复发率![捂脸][捂脸]
并且最新2022ELN(欧洲白血病指南，全球白血病医生治疗AML都在参考的最新治疗指南)研究表明——预后不良患者并不能从强诱导化疗中受益，意思就是，改变不了AML高风险患者os.生存率不佳的事实。说的就是我这个难治且易复发且基因突变高风险提示预后较差的。
看到这里是不是特绝望?
还治啥啊！早晚是个死。早两年or晚5年的时间而已。
可惜对于我来说，这个分型一旦确定，基因测序结果一出来，结果其实是可以预测的事实。哪怕去欧洲去美国去日本也改变不了的事实。因为全世界医生都没有办法治愈这个类型的白血病。
仅仅是努力维持延长一点和家人联系的时间而已。
可是即便如此，我依旧要坚强啊！好歹多活5年它不香嘛！ https://t.cn/AiNoNfCn
刚抽完6管血，护士说看不到血管但摸得到，一针见血抽了6管走人。
说说苏州的就医情况吧！
四疗在苏大附一院血液科上完3天9g阿糖胞苷化疗药后转入苏州五院进行抗感染治疗和养细胞等低谷期过去。
今天来说说时下新兴疗法——细胞免疫疗法CAR-T。
前天隔壁床新转来一个南京鼓楼医院血液科确诊急性淋系白血病的宝妈，和我差不多年纪， 了之后乏力，送孩子上课后晕了，去医院一检查——白血病。鼓楼医院血液科说我也可以治啊，别人没耽误，江苏人都知道血液科苏大附一院在华东排第一。当即找人约了苏大附一院血液科的床位过来了。别人是2.6才确诊的，二疗。前天医生跟她和她老公讲，她的这个淋系白血病是可以用美国那个细胞免疫疗法，就是传说中的129万的CAR-T细胞免疫疗法，国内招募临床实验，只是需要成本费十万左右，她们商量了一下，同意了，毕竟和十万的临床实验价格相比，淋系白血病90%的CR完全缓解率那基本上算是可以直接治愈了。
再来看看我的白血病分型是急性髓系白血病AML-M5B型，是急性单核细胞性白血病，肿瘤细胞不一样，所以CAR－T直接没有针对我们髓系的。大家都是白血病，我比别人淋系的少了一条精准的高达90%的治愈之路。心塞吧！
看着别人去签字交钱采细胞，而我只有骨髓移植一条路。而且因为我突变了5个基因，在国际白血病诊疗指南上都是中高危的分型不说，基因检测还都是TM的预后差的。。。
这依旧不算最绝望的吧！
最绝望的是，即使花了上百万，扛过一关又一关，骨髓移植了，扛过排异了，但是AML-M5b型的白血病，依旧有着高达50%的复发率![捂脸][捂脸]
并且最新2022ELN(欧洲白血病指南，全球白血病医生治疗AML都在参考的最新治疗指南)研究表明——预后不良患者并不能从强诱导化疗中受益，意思就是，改变不了AML高风险患者os.生存率不佳的事实。说的就是我这个难治且易复发且基因突变高风险提示预后较差的。
看到这里是不是特绝望?
还治啥啊！早晚是个死。早两年or晚5年的时间而已。
可惜对于我来说，这个分型一旦确定，基因测序结果一出来，结果其实是可以预测的事实。哪怕去欧洲去美国去日本也改变不了的事实。因为全世界医生都没有办法治愈这个类型的白血病。
仅仅是努力维持延长一点和家人联系的时间而已。
可是即便如此，我依旧要坚强啊！好歹多活5年它不香嘛！ https://t.cn/AiNoNfCn
Cell发表了第3例HIV治愈病例 - “纽约病人”的治愈的病例。之前两例HIV治愈的病例分别发表在了NEJM和Nature；而这篇是非常少有的Cell发表临床病例的情况。这个病例于2022年在CROI被报道（https://t.cn/A6CR6FpI），是第1例通过脐带血CCR5Δ32/Δ32造血干细胞移植实现HIV的病例。
这个由纽约市Weill Cornell医学院血液科医生Jing Mei Hsu报道的病例依然是通过CCR5∆32/∆32造血干细胞实现，只不过这名患者接受的是单倍体脐带血干细胞移植（haplo-cord SCT）。这名患者2013年6月确诊HIV，2017年3月确诊急性髓性白血病。之后她接受了haplo-cord SCT。到移植后第14周，外周血细胞为100% CCR5Δ32/Δ32，37个月后，她停止了抗病毒ART治疗，到目前研究持续随访4.8年，患者无病毒反弹，病毒载量持续检测不到。
研究由这个病例得出了3点结论：患者移植后发生免疫重建，并且使具有复制能力的HIV储存库完全被清除，这被HIV特异性免疫反应完全消失所佐证；另外，患者CD4细胞对X4和R5实验室毒株都具有抵抗力（注意这里不仅对R5病毒有抵抗力，对与不使用CCR5作为辅助受体的X4页你有抵抗力），其中包括移植前患者自己携带的毒株。
这个研究结果说明CCR5∆32/∆32造血干细胞移植是这个患者发生HIV治愈的关键原因。随着第4例HIV治愈病例于上个月被报道（https://t.cn/A6CR6FpM），相信今后的HIV治愈病例会不断出现。
这个由纽约市Weill Cornell医学院血液科医生Jing Mei Hsu报道的病例依然是通过CCR5∆32/∆32造血干细胞实现，只不过这名患者接受的是单倍体脐带血干细胞移植（haplo-cord SCT）。这名患者2013年6月确诊HIV，2017年3月确诊急性髓性白血病。之后她接受了haplo-cord SCT。到移植后第14周，外周血细胞为100% CCR5Δ32/Δ32，37个月后，她停止了抗病毒ART治疗，到目前研究持续随访4.8年，患者无病毒反弹，病毒载量持续检测不到。
研究由这个病例得出了3点结论：患者移植后发生免疫重建，并且使具有复制能力的HIV储存库完全被清除，这被HIV特异性免疫反应完全消失所佐证；另外，患者CD4细胞对X4和R5实验室毒株都具有抵抗力（注意这里不仅对R5病毒有抵抗力，对与不使用CCR5作为辅助受体的X4页你有抵抗力），其中包括移植前患者自己携带的毒株。
这个研究结果说明CCR5∆32/∆32造血干细胞移植是这个患者发生HIV治愈的关键原因。随着第4例HIV治愈病例于上个月被报道（https://t.cn/A6CR6FpM），相信今后的HIV治愈病例会不断出现。
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