【“每一个小群体都不该被放弃” 跨越海峡求医的他们真切感受到了祖国的温暖】1月15日傍晚,李女士带着11岁的女儿小沂飞回台湾,结束在祖国大陆78天的“暖心之旅”。临别之际,她满怀感激:“感谢让我们见证了奇迹,这些天,真的感受到处处有温情。”
2022年10月29日,李女士和丈夫鼓足勇气,带着患有脊髓性肌萎缩(SMA)的女儿从台湾飞到厦门,再从厦门到东莞。他们如此大费周折只有一个目的,让女儿打上SMA靶向治疗进口药物诺西那生钠注射液。这些年,他们一直期盼着能让孩子早日用上诺西那生钠。然而,在台湾,这是一笔昂贵的费用,他们负担不起。
诺西那生钠注射液2019年在大陆上市的时候,近70万一针。在2021年12月,通过国家医保局谈判代表8轮“灵魂砍价”,这个药品最终以33000元的成交价格纳入医保目录,并于2022年1月1日执行。李女士在得知消息后,决定带女儿到大陆进行治疗,“这个价格是台湾很多SMA患儿家庭的福音,真的不太敢相信能这么好!”
现在,小沂已经打完第四针,他们所住的酒店老板得知李女士和家人从台湾来大陆为孩子看病,对他们也非常照顾。“这一趟真的好温暖,”李女士说,已经有台湾的病友联系她,也想来大陆打这个针,“我盼望台湾所有SMA宝贝都能享受这个福利,都能来感受祖国的温暖。”
曾经约70万/针的“天价药”正式纳入医保,造福的是两岸同胞。正如福建省医保局药械采购监管处处长张劲妮,作为国家医保局谈判代表,与药企进行“灵魂砍价”时所说,“每一个小群体都不该被放弃”。
台湾女孩小沂赴大陆就医的消息,也被台媒关注到。台湾“联合新闻网”报道称,小沂的家庭在岛内付不起一针要价230多万元新台币的药费,她妈妈曾向民进党当局领导人蔡英文写公开信求救。报道还称,有岛内留言感叹“台湾超征税收,宁可普发现金,却不愿健保给付罕见病药,很不友善!”

【“每一个小群体都不该被放弃” 跨越海峡求医的他们真切感受到了祖国的温暖】1月15日傍晚,李女士带着11岁的女儿小沂飞回台湾,结束在祖国大陆78天的“暖心之旅”。临别之际,她满怀感激:“感谢让我们见证了奇迹,这些天,真的感受到处处有温情。”
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诺西那生钠注射液2019年在大陆上市的时候,近70万一针。在2021年12月,通过国家医保局谈判代表8轮“灵魂砍价”,这个药品最终以33000元的成交价格纳入医保目录,并于2022年1月1日执行。李女士在得知消息后,决定带女儿到大陆进行治疗,“这个价格是台湾很多SMA患儿家庭的福音,真的不太敢相信能这么好!”
现在,小沂已经打完第四针,他们所住的酒店老板得知李女士和家人从台湾来大陆为孩子看病,对他们也非常照顾。“这一趟真的好温暖,”李女士说,已经有台湾的病友联系她,也想来大陆打这个针,“我盼望台湾所有SMA宝贝都能享受这个福利,都能来感受祖国的温暖。”
曾经约70万/针的“天价药”正式纳入医保,造福的是两岸同胞。正如福建省医保局药械采购监管处处长张劲妮,作为国家医保局谈判代表,与药企进行“灵魂砍价”时所说,“每一个小群体都不该被放弃”。
台湾女孩小沂赴大陆就医的消息,也被台媒关注到。台湾“联合新闻网”报道称,小沂的家庭在岛内付不起一针要价230多万元新台币的药费,她妈妈曾向民进党当局领导人蔡英文写公开信求救。报道还称,有岛内留言感叹“台湾超征税收,宁可普发现金,却不愿健保给付罕见病药,很不友善!”

#贰婶[超话]#
[打call][打call]马上又是一年一度的2.2啦,今年也不知道准备什么,随手挑了几个小物品。
提前预祝蔡老师生日快乐[打call][打call][打call]

1,玛丽黛佳石头奇遇记系列唇泥(颜色你来选[抱一抱])
2,红石榴石手链
3,随机零食一份[并不简单]
4,现金红包22.22

带#贰婶0202生日快乐# 转评此微博,为婶子送上祝福[爱你]
关注@贰婶蔡翊昇全国后援会 @蔡翊昇工作室 @贰婶_CcccEs [doge]
超话等级≥10级即可;

(转不过22就黑幕熟人了[允悲])

此条微博于2月2日开奖,如果我忘记了就第二天[允悲][允悲]应该也不会忘记吧

❤️2023年,我们要多多见面呀❤️


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