#去年中国约有83万结核病新发患者#【为什么中国每年还有超过80万人得结核病？】位于江苏徐州的江苏师范大学科文学院（独立学院）近日被曝有22名学生诊断为肺结核，引发舆论关注。就在10月14日，世界卫生组织WHO发布《2020年全球结核病报告》。报告显示，2019年，中国估算的结核病新发患者数为83.3万人（2018年为86.6万人）。
结核病似乎早已经淡出普通人的视野，然而，现实中，中国每年依然有超过80万人新发结核病。防控结核病的症结在哪里？
【中国的现状】
结核病是结核分枝杆菌引起的、主要通过呼吸道传播的疾病。结核病患者发病时将细菌排入空气（例如咳嗽时），并造成传播， 90%的结核病发生在肺部，也就是肺结核。
结核病患者到了晚期身体消瘦，营养不良、贫血导致皮肤苍白，故结核病又被称为“白色瘟疫”。
从事结核病等传染病研究的世界卫生组织驻华办公室技术官员陈仲丹博士介绍，结核病是世界传染病的头号杀手，也是全球十大死因之一（全球十大死因还包括心血管、心脑血管疾病、意外、自杀等等）。结核病是排在第十位的死因，全世界每天有将近4000人死于结核病，3万人发病。
根据报告，2020年，中国结核病的发病率为58/10万，发病率在30个结核病高负担国家中排在第28位（由高到低），但是由于中国人口基数庞大，中国2019年中国估算的新发结合病患者数约占全球的8.4%，约83.3万，居全球第三位，仅次于印度和印度尼西亚。
实际上，2019年在国家信息系统中报告的结核病患者数量为72.8万人，也就是说存在约10.5万人的缺口，这些人未得到精准的诊断和针对性的治疗。
世界卫生组织曾提出2035年终结结核病流行（End TB）的目标。北京胸科医院副院长李亮称，这一目标的核心指标是将结核病的发病率降低到10/10万以下。不过，对全球和中国而言，要想在2035年之前达到这一目标有不小的难度。2018年中国估算结核病发病率为61/10万，2019年为58/10万。李亮坦言，“如果在防控策略、诊断技术、治疗药物以及预防用疫苗研究上没有大的突破，到2035年实现这个目标难度非常大。”
【诊断的局限】
传染病控制要抓住“三要素”：首先要发现传染源，其次要切断传播途径，第三是保护易感人群。发现传染源，需要依靠诊断技术。由于传统诊断技术的局限以及新技术落地困难，使得国内结核病患者的发现尚未出现突破性进展。
结核病的诊断主要有三类方法。
首先是细菌学诊断——对患者的痰液采样做检测，看有没有结核菌。
细菌学诊断也有几种不同的具体方法：一种是“痰涂片”，把痰液涂在玻片进行染色，看有没有结核菌的存在，如果阳性则说明有结核菌，如果阴性说明没有发现结核菌。
还有一种是“痰培养”，把痰液放在培养基里面，给它营养，让细菌长大，如果经过一段时间，发现培养基里面有结核菌，那就可以说明是结核病。这是两种最常见的细菌学诊断方法。
这两种方法已经有一百多年的历史，也是到目前为止，全世界包括我国广泛用于诊断结核病的方法。痰培养的诊断方式目前是结核病诊断的金标准。
不过，这类技术方法受到制约。不管是痰涂片还是痰培养，阳性率只有30%-40%左右，也就是说，如果有10个结核病病人，大约只有3个人的痰涂片会得到阳性结果，4个人的痰培养结果会是阳性。影响结果的因素包括结核菌的数量、检测技术和操作等。
此外，细菌学诊断的速度也不能令人满意。痰涂片可以一天内出结果，痰培养必须一到两周才能出结果。而且，痰涂片的检查存在假阳性的问题，因为除了结核菌可以导致痰涂片阳性以外，其他菌也可以导致结果阳性，比如非结核分枝杆菌、麻风杆菌。
第二种方法是影像学方法。也就是通过胸片、CT看患者的肺上有没有结核病的病灶，这个方法在临床上应用广泛，尤其对于那些痰液里找不到结核菌的病人，用这种方法意义更大，它在使用上非常方便，而且国内的医疗机构在胸片、CT等影像学设备技术应用上已经比较普及，影像学诊断也比较快。
但是，影像学方法有一个最大的问题，就是通过胸片、CT看患者的肺上有没有结核病的病灶，这需要医生的经验。如果遇到不典型的结核病病灶，影像诊断可能出现假阳性、假阴性问题，容易造成漏诊和误诊。
第三个方法是免疫学方法，就是抽血看有没有结核病的抗原和抗体，这个方法应用得不多，主要原因是现在还没有发现结核病最特异的抗原抗体，如果抗原抗体不特异，诊断结果的准确度就比较低，这也是目前困扰结核病免疫学诊断方法的重要问题。出于此，世卫组织目前不推荐免疫学诊断用于临床诊断，只推荐用于参考。
【新技术落地瓶颈】
“从诊断来讲，我们现在面临的一个问题是亟需引进更快速、更敏感、更简单的诊断工具。”李亮介绍，目前最大进步是有一种分子生物学检测技术已引进到结核病诊断中，这种方法通过基因技术可以快速提高细菌学检查的敏感性，其原理是通过基因扩增技术，使得即使只有很少量的菌也能被发现。
值得注意的是，一种名为Gene-Xpert的分子生物学检测产品已上市十多年。90分钟就可以出结果，诊断过程大概全程需要2个小时。除诊断普通结核病外，该产品还可以诊断是否是利福平耐药结核病。
李亮认为，分子生物学检测技术代表未来方向，其敏感性高、操作方便、生物安全性也有保障，“未来成为诊断金标准将是时间的问题”。
目前北京胸科医院等一些大医院已经引进这项技术，北京胸科医院每天检测量能达到几百人，“不过这一技术在基层使用并不理想”，李亮表示，原因之一是这项检测技术还没有被纳入医保，做一次检测目前价格在700元左右。
陈仲丹介绍，目前国内大约采购了1000多台Gene-Xpert检测设备，但检测试剂确实比较贵，一些地方存在“仪器配了，但试剂买不起”情况。
实际上，大量结核病患者是在基层就诊。检测资源错配加剧了结核病患者的发现之难。专家们呼吁能把新技术纳入医保，使其在基层被更多地采用。
【主动发现的困难】
目前，“结核病人的发现主要依靠患者的因症就诊，也就是病人出现症状以后到医院检查才发现是结核病患者”，李亮向南都记者解释，有一半结核病患者没有任何症状，这些患者不去医院，可能就发现不了。
此外，即使是出现结核病症状的患者，由于大众结核病知识的知晓率较低，患结核病后不能及时就诊，使得现有因症就诊方式不能掌握、治疗所有的肺结核患者，不能有效切断患者在人群中的传播链。
李亮介绍，下一步策略是要从现在被动的因症就诊转变为主动发现，也就是对于重点人群做结核病主动筛查，这样可最大程度发现结核病患者。据媒体报道，主动筛查目前只限于利用国际项目的试点地区开展，由于没有经费支持而尚未在全国推广。
【不完美的疫苗】
一项研究显示，我国结核病人群感染基数大（约5.5亿人携带结核菌），从感染到发病一般要经历较长过程。
陈仲丹介绍，从全球看，大概1/4的人感染结核菌，但感染结核杆菌的人只有10%-15%可以发生结核病，不是一感染就发病，发生几率有10%-15%。
疫苗是预防传染病最有效办法。不过，目前全世界都缺乏针对结核病的有效疫苗。婴儿出生24小时内就要接种的免疫规划疫苗卡介苗仅能预防部分儿童重症结核及结核性脑膜炎的发生，对成人结核病的预防几乎没有作用。
陈仲丹表示，目前结核病的疫苗正在从两个方面突破，一是预防用疫苗，防止人们感染结核菌；二是治疗性疫苗，对于感染结核菌的人，减少发病情况。
值得关注的是，一个名为“M72/AS01E”的潜在结核疫苗在二期B临床试验中显示了50%的有效率，目前已经获批进行下一步临床试验。
【耐药结核的压力】
在讨论中国的结核病负担时，耐药结核是不能忽视的问题。
根据WHO的数据，2019年我国估算新增利福平耐药结核病(RR-TB)及耐多药结核病(MDR-TB)6.5万人，占全世界总数的13%。
不过，在这6.5万估算的耐药结核患者中，只有不足30%（18300人）得到诊断和报告。在报告的约1.8万患者中，76%的人启动二线治疗，治疗成功率约为54%。
也就是说，我国的耐药结核患者没有完全发现和识别出来。一个主要差距就是病原学的确诊比例不高。陈仲丹解释，2019年，中国45.4%的肺结核患者是病原学确诊病例（其他病例是临床诊断），尽管这个数字在2018年36%的基础上有一定的增加，但仍有差距。全球平均水平是57%，在高收入的欧美国家，84%的肺结核病例是病原学诊断出来的。
耐药结核患者的发现有几个关键步骤：首先要确诊病人，通过病原学确诊是结核病患者，找到该病人的细菌，才能对细菌开展耐药检测，看是否是耐药的结核菌。所以，“如果报告结核病病原学确诊这一步没有做好，即使确诊病例中耐药检测比例很高，总体的比例依然很低。”陈仲丹说。
相对于普通结核病６至９个月的治疗周期，耐药结核病治疗周期长达18至24个月，以往治愈率低于50％，治疗费用平均达5万元人民币以上，有的甚至高达几十万元。
什么样的患者会发展为耐药结核病？这有两种可能性。中国疾病预防控制中心结核病预防控制中心规划部原主任姜世闻介绍，一种是有些病人不规律服药、断断停停，这样就会导致耐药产生。第二种情况是原发耐药，患者本身就感染了耐药菌，发病的时候呈现出来就是耐药结核。
复旦大学基础医学院教授高谦表示，结核病耐药的产生分为获得性耐药和传播性耐药，前者由治疗不当产生，后者由被其他耐药结核病患者体内携带的耐药结核菌感染产生。如果以传播性耐药为主，应注重发现和控制传染源；如果获得性耐药为主，应配合精准治疗和提高患者依从性。
哪一种情况才是导致中国耐药结核的主要原因呢？高谦研究发现，中国超过80％的耐多药结核病患者是传播导致。
这意味着，中国应对耐多药结核应采取控制传播为主的控制策略：重视传染源控制；制订和实施相应法律法规，有效隔离传染源；实现患者的精准治疗，医生应在获知患者耐药情况下制订治疗方案。
【患者管理模式需要重新审视】
结核病（特别是耐药结核病）患者治疗疗程长，服药品种多，因此病人配合治疗的依从性不佳，患者管理难度比较大，这也是结核病目前不能有效控制的一个原因。
李亮认为，应该参考其他呼吸道传染病的控制方法，对结核病患者做必要的隔离。上世纪60年代以来，中国开始采取不住院治疗的结核病患者管理模式，这是当时从国际引进的做法。考虑到结核病是慢性传染，如果长期在医院隔离，会占用大量资源，造成病人和病人、病人和医护人员之间的传播，效益不高，所以推广居家治疗。
“这一做法在过去有必要性，但是现在看，应该要重新审视。”李亮呼吁，条件成熟的地方，应该要推广结核病患者的住院隔离治疗。
对结核病患者实行住院隔离治疗牵扯到住院方案、管理手段和措施、住院期间饮食、家庭情况等一系列问题，李亮认同要综合考虑，但“这是未来的方向”。一些国家采取的做法是：不一定到医院隔离，而是到一个隔离场所集中管理。
【支付的困境：期盼新药进入医保甲级目录】
关于结核病的防治也有好消息，比如结核病新药研发和推广加速了。北京胸科医院副院长李亮介绍，贝达喹啉和德拉马尼这两种新药引进国内之后，部分耐药患者已经开始使用这两种药物，并且取得了良好的疗效。
李亮介绍，目前全国有近1500名病人免费使用了贝达喹啉，治愈率高达85%，而此前耐药结核的治愈率不足50%。
问题是结核病治疗周期长，患者经济负担高，而新药因为价格贵会让许多患者望而却步。以贝达喹啉为例，一个疗程6个月需67200元人民币；德拉马尼一个疗程的价格也在61200元。贝达喹啉和德拉马尼去年年底都被纳入医保乙级目录内，但患者仍需自付一部分。李亮希望让这些新药尽快进入甲级医保目录，让更多病人用得起这些新药、好药，使更多人受益。
在这两种药物外，陈仲丹介绍，耐药结核病的治疗会用到抗生素，有的抗生素也已经在国家医保目录中，比如利奈唑胺原来每天的价格是200-300元，若治疗周期达到18个月，光一个药的费用就可能达到18万。目前，这种抗生素已经经过谈判进入医保目录，价格降低了90%。
“不过，还有很多抗生素的适应症中没有结核病，所以结核病患者用这些药物在报销上会面临各地不同的报销政策，存在一定障碍。”陈仲丹说。
据陈仲丹介绍，在中国，结核病诊疗还不是完全免费的服务，特别是耐药结核病治疗的药物和服务不完全由医疗保险和国家结核病项目覆盖。
有不同研究表明，在中国有高达90%的耐药结核病患者经历了灾难性支出，结核病和耐多药结核病(MDR-TB)是因病致贫、因病返贫的主要疾病之一。
一方面治疗周期长，另一方面治疗又很贵，对患者而言，能够坚持治疗，就是一个巨大的挑战。而如果不能坚持、得不到很好的管理，这些患者就可能成为移动的传染源。https://t.cn/A6GLSwgD
结核病似乎早已经淡出普通人的视野，然而，现实中，中国每年依然有超过80万人新发结核病。防控结核病的症结在哪里？
【中国的现状】
结核病是结核分枝杆菌引起的、主要通过呼吸道传播的疾病。结核病患者发病时将细菌排入空气（例如咳嗽时），并造成传播， 90%的结核病发生在肺部，也就是肺结核。
结核病患者到了晚期身体消瘦，营养不良、贫血导致皮肤苍白，故结核病又被称为“白色瘟疫”。
从事结核病等传染病研究的世界卫生组织驻华办公室技术官员陈仲丹博士介绍，结核病是世界传染病的头号杀手，也是全球十大死因之一（全球十大死因还包括心血管、心脑血管疾病、意外、自杀等等）。结核病是排在第十位的死因，全世界每天有将近4000人死于结核病，3万人发病。
根据报告，2020年，中国结核病的发病率为58/10万，发病率在30个结核病高负担国家中排在第28位（由高到低），但是由于中国人口基数庞大，中国2019年中国估算的新发结合病患者数约占全球的8.4%，约83.3万，居全球第三位，仅次于印度和印度尼西亚。
实际上，2019年在国家信息系统中报告的结核病患者数量为72.8万人，也就是说存在约10.5万人的缺口，这些人未得到精准的诊断和针对性的治疗。
世界卫生组织曾提出2035年终结结核病流行（End TB）的目标。北京胸科医院副院长李亮称，这一目标的核心指标是将结核病的发病率降低到10/10万以下。不过，对全球和中国而言，要想在2035年之前达到这一目标有不小的难度。2018年中国估算结核病发病率为61/10万，2019年为58/10万。李亮坦言，“如果在防控策略、诊断技术、治疗药物以及预防用疫苗研究上没有大的突破，到2035年实现这个目标难度非常大。”
【诊断的局限】
传染病控制要抓住“三要素”：首先要发现传染源，其次要切断传播途径，第三是保护易感人群。发现传染源，需要依靠诊断技术。由于传统诊断技术的局限以及新技术落地困难，使得国内结核病患者的发现尚未出现突破性进展。
结核病的诊断主要有三类方法。
首先是细菌学诊断——对患者的痰液采样做检测，看有没有结核菌。
细菌学诊断也有几种不同的具体方法：一种是“痰涂片”，把痰液涂在玻片进行染色，看有没有结核菌的存在，如果阳性则说明有结核菌，如果阴性说明没有发现结核菌。
还有一种是“痰培养”，把痰液放在培养基里面，给它营养，让细菌长大，如果经过一段时间，发现培养基里面有结核菌，那就可以说明是结核病。这是两种最常见的细菌学诊断方法。
这两种方法已经有一百多年的历史，也是到目前为止，全世界包括我国广泛用于诊断结核病的方法。痰培养的诊断方式目前是结核病诊断的金标准。
不过，这类技术方法受到制约。不管是痰涂片还是痰培养，阳性率只有30%-40%左右，也就是说，如果有10个结核病病人，大约只有3个人的痰涂片会得到阳性结果，4个人的痰培养结果会是阳性。影响结果的因素包括结核菌的数量、检测技术和操作等。
此外，细菌学诊断的速度也不能令人满意。痰涂片可以一天内出结果，痰培养必须一到两周才能出结果。而且，痰涂片的检查存在假阳性的问题，因为除了结核菌可以导致痰涂片阳性以外，其他菌也可以导致结果阳性，比如非结核分枝杆菌、麻风杆菌。
第二种方法是影像学方法。也就是通过胸片、CT看患者的肺上有没有结核病的病灶，这个方法在临床上应用广泛，尤其对于那些痰液里找不到结核菌的病人，用这种方法意义更大，它在使用上非常方便，而且国内的医疗机构在胸片、CT等影像学设备技术应用上已经比较普及，影像学诊断也比较快。
但是，影像学方法有一个最大的问题，就是通过胸片、CT看患者的肺上有没有结核病的病灶，这需要医生的经验。如果遇到不典型的结核病病灶，影像诊断可能出现假阳性、假阴性问题，容易造成漏诊和误诊。
第三个方法是免疫学方法，就是抽血看有没有结核病的抗原和抗体，这个方法应用得不多，主要原因是现在还没有发现结核病最特异的抗原抗体，如果抗原抗体不特异，诊断结果的准确度就比较低，这也是目前困扰结核病免疫学诊断方法的重要问题。出于此，世卫组织目前不推荐免疫学诊断用于临床诊断，只推荐用于参考。
【新技术落地瓶颈】
“从诊断来讲，我们现在面临的一个问题是亟需引进更快速、更敏感、更简单的诊断工具。”李亮介绍，目前最大进步是有一种分子生物学检测技术已引进到结核病诊断中，这种方法通过基因技术可以快速提高细菌学检查的敏感性，其原理是通过基因扩增技术，使得即使只有很少量的菌也能被发现。
值得注意的是，一种名为Gene-Xpert的分子生物学检测产品已上市十多年。90分钟就可以出结果，诊断过程大概全程需要2个小时。除诊断普通结核病外，该产品还可以诊断是否是利福平耐药结核病。
李亮认为，分子生物学检测技术代表未来方向，其敏感性高、操作方便、生物安全性也有保障，“未来成为诊断金标准将是时间的问题”。
目前北京胸科医院等一些大医院已经引进这项技术，北京胸科医院每天检测量能达到几百人，“不过这一技术在基层使用并不理想”，李亮表示，原因之一是这项检测技术还没有被纳入医保，做一次检测目前价格在700元左右。
陈仲丹介绍，目前国内大约采购了1000多台Gene-Xpert检测设备，但检测试剂确实比较贵，一些地方存在“仪器配了，但试剂买不起”情况。
实际上，大量结核病患者是在基层就诊。检测资源错配加剧了结核病患者的发现之难。专家们呼吁能把新技术纳入医保，使其在基层被更多地采用。
【主动发现的困难】
目前，“结核病人的发现主要依靠患者的因症就诊，也就是病人出现症状以后到医院检查才发现是结核病患者”，李亮向南都记者解释，有一半结核病患者没有任何症状，这些患者不去医院，可能就发现不了。
此外，即使是出现结核病症状的患者，由于大众结核病知识的知晓率较低，患结核病后不能及时就诊，使得现有因症就诊方式不能掌握、治疗所有的肺结核患者，不能有效切断患者在人群中的传播链。
李亮介绍，下一步策略是要从现在被动的因症就诊转变为主动发现，也就是对于重点人群做结核病主动筛查，这样可最大程度发现结核病患者。据媒体报道，主动筛查目前只限于利用国际项目的试点地区开展，由于没有经费支持而尚未在全国推广。
【不完美的疫苗】
一项研究显示，我国结核病人群感染基数大（约5.5亿人携带结核菌），从感染到发病一般要经历较长过程。
陈仲丹介绍，从全球看，大概1/4的人感染结核菌，但感染结核杆菌的人只有10%-15%可以发生结核病，不是一感染就发病，发生几率有10%-15%。
疫苗是预防传染病最有效办法。不过，目前全世界都缺乏针对结核病的有效疫苗。婴儿出生24小时内就要接种的免疫规划疫苗卡介苗仅能预防部分儿童重症结核及结核性脑膜炎的发生，对成人结核病的预防几乎没有作用。
陈仲丹表示，目前结核病的疫苗正在从两个方面突破，一是预防用疫苗，防止人们感染结核菌；二是治疗性疫苗，对于感染结核菌的人，减少发病情况。
值得关注的是，一个名为“M72/AS01E”的潜在结核疫苗在二期B临床试验中显示了50%的有效率，目前已经获批进行下一步临床试验。
【耐药结核的压力】
在讨论中国的结核病负担时，耐药结核是不能忽视的问题。
根据WHO的数据，2019年我国估算新增利福平耐药结核病(RR-TB)及耐多药结核病(MDR-TB)6.5万人，占全世界总数的13%。
不过，在这6.5万估算的耐药结核患者中，只有不足30%（18300人）得到诊断和报告。在报告的约1.8万患者中，76%的人启动二线治疗，治疗成功率约为54%。
也就是说，我国的耐药结核患者没有完全发现和识别出来。一个主要差距就是病原学的确诊比例不高。陈仲丹解释，2019年，中国45.4%的肺结核患者是病原学确诊病例（其他病例是临床诊断），尽管这个数字在2018年36%的基础上有一定的增加，但仍有差距。全球平均水平是57%，在高收入的欧美国家，84%的肺结核病例是病原学诊断出来的。
耐药结核患者的发现有几个关键步骤：首先要确诊病人，通过病原学确诊是结核病患者，找到该病人的细菌，才能对细菌开展耐药检测，看是否是耐药的结核菌。所以，“如果报告结核病病原学确诊这一步没有做好，即使确诊病例中耐药检测比例很高，总体的比例依然很低。”陈仲丹说。
相对于普通结核病６至９个月的治疗周期，耐药结核病治疗周期长达18至24个月，以往治愈率低于50％，治疗费用平均达5万元人民币以上，有的甚至高达几十万元。
什么样的患者会发展为耐药结核病？这有两种可能性。中国疾病预防控制中心结核病预防控制中心规划部原主任姜世闻介绍，一种是有些病人不规律服药、断断停停，这样就会导致耐药产生。第二种情况是原发耐药，患者本身就感染了耐药菌，发病的时候呈现出来就是耐药结核。
复旦大学基础医学院教授高谦表示，结核病耐药的产生分为获得性耐药和传播性耐药，前者由治疗不当产生，后者由被其他耐药结核病患者体内携带的耐药结核菌感染产生。如果以传播性耐药为主，应注重发现和控制传染源；如果获得性耐药为主，应配合精准治疗和提高患者依从性。
哪一种情况才是导致中国耐药结核的主要原因呢？高谦研究发现，中国超过80％的耐多药结核病患者是传播导致。
这意味着，中国应对耐多药结核应采取控制传播为主的控制策略：重视传染源控制；制订和实施相应法律法规，有效隔离传染源；实现患者的精准治疗，医生应在获知患者耐药情况下制订治疗方案。
【患者管理模式需要重新审视】
结核病（特别是耐药结核病）患者治疗疗程长，服药品种多，因此病人配合治疗的依从性不佳，患者管理难度比较大，这也是结核病目前不能有效控制的一个原因。
李亮认为，应该参考其他呼吸道传染病的控制方法，对结核病患者做必要的隔离。上世纪60年代以来，中国开始采取不住院治疗的结核病患者管理模式，这是当时从国际引进的做法。考虑到结核病是慢性传染，如果长期在医院隔离，会占用大量资源，造成病人和病人、病人和医护人员之间的传播，效益不高，所以推广居家治疗。
“这一做法在过去有必要性，但是现在看，应该要重新审视。”李亮呼吁，条件成熟的地方，应该要推广结核病患者的住院隔离治疗。
对结核病患者实行住院隔离治疗牵扯到住院方案、管理手段和措施、住院期间饮食、家庭情况等一系列问题，李亮认同要综合考虑，但“这是未来的方向”。一些国家采取的做法是：不一定到医院隔离，而是到一个隔离场所集中管理。
【支付的困境：期盼新药进入医保甲级目录】
关于结核病的防治也有好消息，比如结核病新药研发和推广加速了。北京胸科医院副院长李亮介绍，贝达喹啉和德拉马尼这两种新药引进国内之后，部分耐药患者已经开始使用这两种药物，并且取得了良好的疗效。
李亮介绍，目前全国有近1500名病人免费使用了贝达喹啉，治愈率高达85%，而此前耐药结核的治愈率不足50%。
问题是结核病治疗周期长，患者经济负担高，而新药因为价格贵会让许多患者望而却步。以贝达喹啉为例，一个疗程6个月需67200元人民币；德拉马尼一个疗程的价格也在61200元。贝达喹啉和德拉马尼去年年底都被纳入医保乙级目录内，但患者仍需自付一部分。李亮希望让这些新药尽快进入甲级医保目录，让更多病人用得起这些新药、好药，使更多人受益。
在这两种药物外，陈仲丹介绍，耐药结核病的治疗会用到抗生素，有的抗生素也已经在国家医保目录中，比如利奈唑胺原来每天的价格是200-300元，若治疗周期达到18个月，光一个药的费用就可能达到18万。目前，这种抗生素已经经过谈判进入医保目录，价格降低了90%。
“不过，还有很多抗生素的适应症中没有结核病，所以结核病患者用这些药物在报销上会面临各地不同的报销政策，存在一定障碍。”陈仲丹说。
据陈仲丹介绍，在中国，结核病诊疗还不是完全免费的服务，特别是耐药结核病治疗的药物和服务不完全由医疗保险和国家结核病项目覆盖。
有不同研究表明，在中国有高达90%的耐药结核病患者经历了灾难性支出，结核病和耐多药结核病(MDR-TB)是因病致贫、因病返贫的主要疾病之一。
一方面治疗周期长，另一方面治疗又很贵，对患者而言，能够坚持治疗，就是一个巨大的挑战。而如果不能坚持、得不到很好的管理，这些患者就可能成为移动的传染源。https://t.cn/A6GLSwgD
日柱干支看配偶
出生日的天干代表日主“自己”，地支代表“配偶”，原则上干支一体，夫妻也是一共体。
以日主是男性来说，他对外的行为并不完全仅是自己的主张，妻子总扮演幕后角色，反过来，日主是女性，女性也有自己要出面处理的事务，地支的配偶也同样是幕后那只黑手。
所以当我们在推论八字时，除了从出生日的干支来了解自己外，更可由“日支”去了解“配偶”的动向，以及自己和配偶间的互动关系。
有兴趣的朋友，可以从万年历上查察自己出生日的干支，对照下面简介，或许你会恍然大悟，原来我的骨子里就是流动这些气流，原来我和他（她）的关系是这样，难怪我…我们……，请看下去吧。
（要注意的是日柱看配偶只是其中一部分，具体情况要结合整体八字组合下定论）
甲子──甲木坐子水，水能生木，甲木一生享用。甲木好学见识广，小气多疑心。配偶内向善家务真情奉献。
乙丑──乙木坐丑土，丑土是湿土可以滋养乙木，乙木善良勤奋善理财。配偶任劳任怨默默贡献。
丙寅──丙火坐寅木，木能生火，丙火得能源支助，精力充沛好学讲义气，喜功。配偶能干海派。
丁卯──丁火坐卯木，木能生火，丁火能源充足，精力好，好学不倦，胆大细心。配偶能干多智。
戊辰──戊土坐辰土，干支都是土，戊土力量大，身强体壮，敦厚好交友，有财。配偶如友能蓄财。
己巳──己土坐巳火，火能生土，己土能源充足，精力充沛，心善巧思足智多谋。配偶多智名气响。
庚午──庚金坐午火，金怕火，庚金如坐针毡，心善性急，急功近利，还算好学。配偶有威严性急。
辛未──辛金坐未土，未土能护金，辛金还算好学，怕生喜财。配偶如母如师有小财。
壬申──壬水坐申金，申乃水源地，壬水精神充沛好学不倦，心宽格局大喜功。配偶智能高能干。
癸酉──癸水坐酉金，酉属西方水乡，癸水体力佳，好学，孝顺，就是小气多疑心。配偶能干多劳。
甲戌──甲木坐戌土，木克土，甲木紧抓戌土，代表热心勤劳多禄，书本少近。配偶大而化之有财。
乙亥──乙木坐亥水，水能生木，乙木多智能干心慈，还带有财气。配偶多智多才干有财。
丙子──丙火坐在子水上，使丙火裹足不前，羞怯内向做事谨慎，仍有果断一面，配偶内向多虑。
丁丑──丁火坐在丑土上，丁火虽懦弱毅力不减，勤劳谨慎守财，讲情意。配偶安静多艺。
戊寅──戊土坐寅木之上，寅乃戊土长生之地，戊土为人谨慎朋友广，好学有远见。配偶能干大方。
己卯──己土坐卯木上，木能克土，己土胆小律己，温和手艺好。惧配偶型。
庚辰──庚金坐在辰土之上，土生金，庚金自信心强，思虑远，处世有情。配偶多智善家务稍唠叨。
辛巳──辛金坐巳火之上，辛金温暖有情，自信心强好动，处事圆满。配偶急公好义，律我严。
壬午──壬水坐午火之上，地支火使壬水热滚滚，壬水聪明热情有干劲。配偶性急达观有干劲。
癸未──癸水坐未土上，受未土欺侮之苦，癸水内向无主见，行事中规中矩。配偶能干有智稍悍。
甲申──甲木坐申金上，申中有金有水，甲木外表胆怯内心澎湃。配偶能干识大体心宽广。
乙酉──乙木坐酉金之上，如坐针毡，乙木内向多疑心，心善怕事。配偶占有欲强，固执多心。
丙戌──丙火坐戌土之上，戌中有土有火，丙火躁气重行事夸张胆识大，讲义气。配偶豪迈好友。
丁亥──丁火坐亥水之上，丁火行事果敢但忽热忽冷，文采好神经质重。配偶知识好野心大。
戊子──戊土坐子水上，戊土外表豪迈，内地私心重喜财，小气但有情。配偶刻苦耐劳不求回报型。
己丑──己土坐丑土上，干支同气，己土有持无恐，喜结善缘，多才多艺。配偶温稳勤奋善友。
庚寅──庚金坐寅木之上，庚金气势如虹，气魄佳有才气又有财。配偶多智多识心胸宽，知进退。
辛卯──辛金坐卯木之上，辛金小气守财，胆识不大，细心行事。配偶单纯心慈愿多方配合。
壬辰──壬水坐辰土之上，壬水足智多谋重心计，有远见。配偶心思细多虑，心慈稍唠叨。
癸巳──癸水坐巳火上，癸水坐立不安，好动多事，外弱内刚。配偶胆识好能干常鼓舞。
甲午──甲木坐午火之上，甲木胆量气势皆旺，行事执行力强。配偶性急多劳，愿相随。
乙未──乙木坐未土之上，乙木安稳得意，心胸宽勤奋工作，善良无忧。配偶勤奋无怨尤。
丙申──丙火坐申金之上，丙火做事谨慎，善理财。配偶格局比丙火大，能干宽胸体贴识大体。
丁酉──丁火坐酉金之上，丁火性果断却犹豫，谨慎理财。配偶较内向细心，勤奋。
戊戌──戊土坐戌土之上，戊土固执强行，眼观四方，配偶性情相同，稍燥有胆识。
己亥──己土坐亥水之上，己土内向富格，勤劳于事，配偶格局大，文质重学识恐寡断。
庚子──庚金坐子水之上，庚金聪颖内性，被动性强，配偶稍内向智商高，体质虚。
辛丑──辛金坐丑土之上，辛金依赖性强，好学上进，配偶体贴多情，温稳苦干型。
壬寅──壬水坐寅木之上，壬水博学好事，聪明智能高，配偶格局大，行事多谋，善外务。
癸卯──癸水坐卯木之上，癸水柔情智能高，人缘好，配偶性柔，手巧人和事圆型。
甲辰──甲土坐辰土之上，甲木多才艺，尚理想，配偶聪慧善取财，外缘极佳。
乙巳──乙土坐巳火之上，乙木能干多才能稍性急，配偶动作大，善言辞。
丙午──丙土坐午火之上，丙火多才行义，名气响亮，配偶一如手足，性情好动慷慨。
丁未──丁火坐未土之上，丁火外柔内刚，果断有人缘，配偶性稍急，外表木讷智能内藏。
戊申──戊土坐申金之上，戊土粗中有细，规划力佳，配偶格局大，有主见善谋略。
己酉──己土坐酉金之上，己土外若内强，手艺极佳，配偶细心稍内向，思虑过多。
庚戌──庚金坐戌土上，庚金固执单纯勤奋，行事有智能少谋略。配偶心宽体壮，有胆识多鼓舞。
辛亥──辛金坐亥水，辛金聪明诘慧行事温稳儒雅，帅哥美女型，爱面子。配偶大方多智喜相随。
壬子──壬水坐子水，干支同气，壬水豪迈好言，人缘佳多智。配偶内向温稳稍唠叨。
癸丑──癸水坐丑土上，癸水优柔寡断，心善少谋喜友。配偶多才善管理。
甲寅──甲木坐寅木之上，干支同气，甲木自信自私皆有，海派喜友，多才艺。配偶多才艺。
乙卯──乙木坐卯木之上，干支同气，乙木多才艺喜友乐善，处世圆滑有秩。配偶单纯喜友善良。
丙辰──丙火坐辰土之上，丙火聪慧善良，行事多虑。配偶少劳爱享受，多识却唠叨。
丁巳──丁火坐巳火之上，干支同气，丁火仗配偶气势行事乖违，果敢。配偶识大体有胆善调解。
戊午──戊土坐午火之上，戊土粗况豪迈气势旺，行事好功好面子。配偶粗中有细，相辅相成
己未──己土坐未土之上，干支同气，己土沉稳多才能喜友。配偶多功能型性直喜友，意见强。
庚申──庚金坐申金之上，干支同气，庚金气魄大重情意智能高。配偶思想宽广清晰，善斗智。
辛酉──辛金坐酉金之上，干支同气，辛金清新羞怯，领悟力高喜友群。配偶气势大固执强势。
壬戌──壬水坐戌土之上，壬水被架空行事虚浮，但宏观好有远见。配偶能干务实好斗力。
癸亥──癸水坐亥水之上，干支同气癸水有持无恐，喜友多识慷慨爱面子。配偶多智能不善理财。
出生日的天干代表日主“自己”，地支代表“配偶”，原则上干支一体，夫妻也是一共体。
以日主是男性来说，他对外的行为并不完全仅是自己的主张，妻子总扮演幕后角色，反过来，日主是女性，女性也有自己要出面处理的事务，地支的配偶也同样是幕后那只黑手。
所以当我们在推论八字时，除了从出生日的干支来了解自己外，更可由“日支”去了解“配偶”的动向，以及自己和配偶间的互动关系。
有兴趣的朋友，可以从万年历上查察自己出生日的干支，对照下面简介，或许你会恍然大悟，原来我的骨子里就是流动这些气流，原来我和他（她）的关系是这样，难怪我…我们……，请看下去吧。
（要注意的是日柱看配偶只是其中一部分，具体情况要结合整体八字组合下定论）
甲子──甲木坐子水，水能生木，甲木一生享用。甲木好学见识广，小气多疑心。配偶内向善家务真情奉献。
乙丑──乙木坐丑土，丑土是湿土可以滋养乙木，乙木善良勤奋善理财。配偶任劳任怨默默贡献。
丙寅──丙火坐寅木，木能生火，丙火得能源支助，精力充沛好学讲义气，喜功。配偶能干海派。
丁卯──丁火坐卯木，木能生火，丁火能源充足，精力好，好学不倦，胆大细心。配偶能干多智。
戊辰──戊土坐辰土，干支都是土，戊土力量大，身强体壮，敦厚好交友，有财。配偶如友能蓄财。
己巳──己土坐巳火，火能生土，己土能源充足，精力充沛，心善巧思足智多谋。配偶多智名气响。
庚午──庚金坐午火，金怕火，庚金如坐针毡，心善性急，急功近利，还算好学。配偶有威严性急。
辛未──辛金坐未土，未土能护金，辛金还算好学，怕生喜财。配偶如母如师有小财。
壬申──壬水坐申金，申乃水源地，壬水精神充沛好学不倦，心宽格局大喜功。配偶智能高能干。
癸酉──癸水坐酉金，酉属西方水乡，癸水体力佳，好学，孝顺，就是小气多疑心。配偶能干多劳。
甲戌──甲木坐戌土，木克土，甲木紧抓戌土，代表热心勤劳多禄，书本少近。配偶大而化之有财。
乙亥──乙木坐亥水，水能生木，乙木多智能干心慈，还带有财气。配偶多智多才干有财。
丙子──丙火坐在子水上，使丙火裹足不前，羞怯内向做事谨慎，仍有果断一面，配偶内向多虑。
丁丑──丁火坐在丑土上，丁火虽懦弱毅力不减，勤劳谨慎守财，讲情意。配偶安静多艺。
戊寅──戊土坐寅木之上，寅乃戊土长生之地，戊土为人谨慎朋友广，好学有远见。配偶能干大方。
己卯──己土坐卯木上，木能克土，己土胆小律己，温和手艺好。惧配偶型。
庚辰──庚金坐在辰土之上，土生金，庚金自信心强，思虑远，处世有情。配偶多智善家务稍唠叨。
辛巳──辛金坐巳火之上，辛金温暖有情，自信心强好动，处事圆满。配偶急公好义，律我严。
壬午──壬水坐午火之上，地支火使壬水热滚滚，壬水聪明热情有干劲。配偶性急达观有干劲。
癸未──癸水坐未土上，受未土欺侮之苦，癸水内向无主见，行事中规中矩。配偶能干有智稍悍。
甲申──甲木坐申金上，申中有金有水，甲木外表胆怯内心澎湃。配偶能干识大体心宽广。
乙酉──乙木坐酉金之上，如坐针毡，乙木内向多疑心，心善怕事。配偶占有欲强，固执多心。
丙戌──丙火坐戌土之上，戌中有土有火，丙火躁气重行事夸张胆识大，讲义气。配偶豪迈好友。
丁亥──丁火坐亥水之上，丁火行事果敢但忽热忽冷，文采好神经质重。配偶知识好野心大。
戊子──戊土坐子水上，戊土外表豪迈，内地私心重喜财，小气但有情。配偶刻苦耐劳不求回报型。
己丑──己土坐丑土上，干支同气，己土有持无恐，喜结善缘，多才多艺。配偶温稳勤奋善友。
庚寅──庚金坐寅木之上，庚金气势如虹，气魄佳有才气又有财。配偶多智多识心胸宽，知进退。
辛卯──辛金坐卯木之上，辛金小气守财，胆识不大，细心行事。配偶单纯心慈愿多方配合。
壬辰──壬水坐辰土之上，壬水足智多谋重心计，有远见。配偶心思细多虑，心慈稍唠叨。
癸巳──癸水坐巳火上，癸水坐立不安，好动多事，外弱内刚。配偶胆识好能干常鼓舞。
甲午──甲木坐午火之上，甲木胆量气势皆旺，行事执行力强。配偶性急多劳，愿相随。
乙未──乙木坐未土之上，乙木安稳得意，心胸宽勤奋工作，善良无忧。配偶勤奋无怨尤。
丙申──丙火坐申金之上，丙火做事谨慎，善理财。配偶格局比丙火大，能干宽胸体贴识大体。
丁酉──丁火坐酉金之上，丁火性果断却犹豫，谨慎理财。配偶较内向细心，勤奋。
戊戌──戊土坐戌土之上，戊土固执强行，眼观四方，配偶性情相同，稍燥有胆识。
己亥──己土坐亥水之上，己土内向富格，勤劳于事，配偶格局大，文质重学识恐寡断。
庚子──庚金坐子水之上，庚金聪颖内性，被动性强，配偶稍内向智商高，体质虚。
辛丑──辛金坐丑土之上，辛金依赖性强，好学上进，配偶体贴多情，温稳苦干型。
壬寅──壬水坐寅木之上，壬水博学好事，聪明智能高，配偶格局大，行事多谋，善外务。
癸卯──癸水坐卯木之上，癸水柔情智能高，人缘好，配偶性柔，手巧人和事圆型。
甲辰──甲土坐辰土之上，甲木多才艺，尚理想，配偶聪慧善取财，外缘极佳。
乙巳──乙土坐巳火之上，乙木能干多才能稍性急，配偶动作大，善言辞。
丙午──丙土坐午火之上，丙火多才行义，名气响亮，配偶一如手足，性情好动慷慨。
丁未──丁火坐未土之上，丁火外柔内刚，果断有人缘，配偶性稍急，外表木讷智能内藏。
戊申──戊土坐申金之上，戊土粗中有细，规划力佳，配偶格局大，有主见善谋略。
己酉──己土坐酉金之上，己土外若内强，手艺极佳，配偶细心稍内向，思虑过多。
庚戌──庚金坐戌土上，庚金固执单纯勤奋，行事有智能少谋略。配偶心宽体壮，有胆识多鼓舞。
辛亥──辛金坐亥水，辛金聪明诘慧行事温稳儒雅，帅哥美女型，爱面子。配偶大方多智喜相随。
壬子──壬水坐子水，干支同气，壬水豪迈好言，人缘佳多智。配偶内向温稳稍唠叨。
癸丑──癸水坐丑土上，癸水优柔寡断，心善少谋喜友。配偶多才善管理。
甲寅──甲木坐寅木之上，干支同气，甲木自信自私皆有，海派喜友，多才艺。配偶多才艺。
乙卯──乙木坐卯木之上，干支同气，乙木多才艺喜友乐善，处世圆滑有秩。配偶单纯喜友善良。
丙辰──丙火坐辰土之上，丙火聪慧善良，行事多虑。配偶少劳爱享受，多识却唠叨。
丁巳──丁火坐巳火之上，干支同气，丁火仗配偶气势行事乖违，果敢。配偶识大体有胆善调解。
戊午──戊土坐午火之上，戊土粗况豪迈气势旺，行事好功好面子。配偶粗中有细，相辅相成
己未──己土坐未土之上，干支同气，己土沉稳多才能喜友。配偶多功能型性直喜友，意见强。
庚申──庚金坐申金之上，干支同气，庚金气魄大重情意智能高。配偶思想宽广清晰，善斗智。
辛酉──辛金坐酉金之上，干支同气，辛金清新羞怯，领悟力高喜友群。配偶气势大固执强势。
壬戌──壬水坐戌土之上，壬水被架空行事虚浮，但宏观好有远见。配偶能干务实好斗力。
癸亥──癸水坐亥水之上，干支同气癸水有持无恐，喜友多识慷慨爱面子。配偶多智能不善理财。
孕36周发现孩子有肿瘤，爸爸的选择是…父母和孩子之间，都是生死之交
生孩子，就是一场冒险。
小生命的降生，总是伴随各种美好的词汇：喜悦，惊叹，娇嫩，怜爱…
然而，并不是每个生命的诞生，都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问：
如果你在产检时发现孩子有严重的病，你会留下他还是打掉？
这个问题难以想象 ，又何其残忍。
今天，给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子，在产检的时候一直很顺利，每次 B 超、彩超，都没有任何问题。
但是，在预产期前 20 多天，B 超发现腹部有一肿块，大小 41mm × 38 mm × 44 mm，对于一个未出生的宝宝来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检，什么问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样，医生问我：孩子留不留？这个话题太沉重了！
要知道，那已经是一个活生生的人了！
全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3 公斤，看上去非常可爱。
出生后第一件事，就是检查肿瘤，第三天就做了 B 超。
结果非常不理想，甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来？
曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？为什么是我们？为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子，就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等，都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天，做了人生中第一次 MR。
机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子，早上 5 点多就从家里出发，去大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，让第一次检查失败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：
左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约 58mm × 42mm × 49mm，考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR，结果显示：
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约 50mm × 43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，几百块挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而，每去一次医院，我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗，让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说：「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说：「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
没可能啊，我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说：「外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。」
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说，要搞里面的：「先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术。
这么小的孩子，风险已经非常大，更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪；而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。
成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号，全过程不超过 5 分钟。
医生说，「孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧」，把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院，也回到普通医院看，还咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。
但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大，治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做 B 超，观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM，3 个月就长到了 8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天和他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月，并没有长到 9cm，而是变成了 7cm。
再下一个月，7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到 6 个月大的时候，再做了一次 MR，已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！
这种快乐，同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小 baby 他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3 个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。
一年后，我们给孩子进行了一次全面检查，包括 B 超，验血。
结果显示各种指标正常，B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。
医生说，神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%，但医生也说，从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子，他就是我的英雄。
现在，小家伙现在天天上兴趣班好忙，9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错，他会给弟弟讲故事，喂弟弟吃饭，过马路保护弟弟。
当然，还会抢弟弟的玩具，跟弟弟吵架。
我们现在，忙乱，并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件，没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出，正如其它回答说的那样，问题严重就应该打掉，道理大家都懂，产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题，我真的无法回答。
试想怀胎十月，天天盼望着TA的到来，到可能第二天就要见面了，才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够，只有生出来才知道是好是坏，难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了，很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的，无论做了什么决定，都要考虑最坏的情况，自己能不能承受，然后就积极面对，负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈，真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答，小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康，不要再遇到我们这样的难题了。
生孩子，就是一场冒险。
小生命的降生，总是伴随各种美好的词汇：喜悦，惊叹，娇嫩，怜爱…
然而，并不是每个生命的诞生，都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问：
如果你在产检时发现孩子有严重的病，你会留下他还是打掉？
这个问题难以想象 ，又何其残忍。
今天，给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子，在产检的时候一直很顺利，每次 B 超、彩超，都没有任何问题。
但是，在预产期前 20 多天，B 超发现腹部有一肿块，大小 41mm × 38 mm × 44 mm，对于一个未出生的宝宝来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检，什么问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
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要知道，那已经是一个活生生的人了！
全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3 公斤，看上去非常可爱。
出生后第一件事，就是检查肿瘤，第三天就做了 B 超。
结果非常不理想，甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来？
曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？为什么是我们？为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子，就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等，都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天，做了人生中第一次 MR。
机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子，早上 5 点多就从家里出发，去大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，让第一次检查失败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：
左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约 58mm × 42mm × 49mm，考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR，结果显示：
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约 50mm × 43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，几百块挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而，每去一次医院，我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗，让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说：「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说：「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
没可能啊，我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说：「外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。」
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说，要搞里面的：「先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术。
这么小的孩子，风险已经非常大，更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪；而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。
成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号，全过程不超过 5 分钟。
医生说，「孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧」，把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院，也回到普通医院看，还咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。
但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大，治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做 B 超，观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM，3 个月就长到了 8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天和他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月，并没有长到 9cm，而是变成了 7cm。
再下一个月，7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到 6 个月大的时候，再做了一次 MR，已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！
这种快乐，同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小 baby 他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3 个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。
一年后，我们给孩子进行了一次全面检查，包括 B 超，验血。
结果显示各种指标正常，B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。
医生说，神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%，但医生也说，从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子，他就是我的英雄。
现在，小家伙现在天天上兴趣班好忙，9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错，他会给弟弟讲故事，喂弟弟吃饭，过马路保护弟弟。
当然，还会抢弟弟的玩具，跟弟弟吵架。
我们现在，忙乱，并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件，没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出，正如其它回答说的那样，问题严重就应该打掉，道理大家都懂，产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题，我真的无法回答。
试想怀胎十月，天天盼望着TA的到来，到可能第二天就要见面了，才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够，只有生出来才知道是好是坏，难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了，很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的，无论做了什么决定，都要考虑最坏的情况，自己能不能承受，然后就积极面对，负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈，真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答，小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康，不要再遇到我们这样的难题了。
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