【#湖南首例神经母细胞瘤GD2免疫治疗成功# 】11月14日，可可稚气的脸上露出了开心的笑容，她可以回普外二科病房看爸爸妈妈了。勇敢、坚强的可可在湖南省儿童医院顺利完成了达妥昔单抗β前6天的输注，免疫治疗的顺利进行，标志着湖南首例神经母细胞瘤GD2免疫治疗成功实施！
神经母细胞瘤有“儿童肿瘤之王”之称，恶性程度极高，治疗难度极大，复发风险很大。此前，可可完成了神经母细胞瘤M期高危组常规综合治疗。
特异性抗体药物GD2（双唾液酸神经节苷脂）单抗-达妥昔单抗β于2021年底在中国获批上市，它使高危神经母细胞瘤治疗在常规综合治疗后可以提高约15%左右的长期生存率。不过，该药常见不良反应多且严重，比如超敏反应、毛细血管渗漏综合征、外周神经病变、眼部功能障碍、肝肾功能损害等，严重时会危及患儿生命。
该药物在湖南并未有过治疗先例。在与可可家长详细沟通并得到充分信任后，省儿童医院普外二科主任李勇带领团队，联系国内多位专家，探讨治疗方案及应急处理方案。经过多次多学科MDT讨论以及对药物严重不良反应的应急演练后，普外二科与重症医学科一起制定了达妥昔单抗β的使用细则、不良反应的处理流程等。
11月8日上午11点，可可开始了输注。输注分5个周期共10天，每个周期需24小时不间断持续输注，医护团队时刻密切关注着可可的病情变化，每一个和可可相关的数据都牵动着医护人员的神经。在用药过程中，可可反复出现高热、血管渗漏、血压下降、皮疹等不良反应，经过积极处理后，目前可可已顺利完成了前7天的输注，即将度过一个新的难关。
李勇表示，达妥昔单抗β的治疗是生物免疫治疗在神经母细胞瘤的全新应用，此次神经母细胞瘤免疫治疗开创了全省首例，随着治疗经验的不断积累，将为更多神经母细胞瘤患儿和家庭带来新的希望！https://t.cn/A6osvzSR
神经母细胞瘤有“儿童肿瘤之王”之称，恶性程度极高，治疗难度极大，复发风险很大。此前，可可完成了神经母细胞瘤M期高危组常规综合治疗。
特异性抗体药物GD2（双唾液酸神经节苷脂）单抗-达妥昔单抗β于2021年底在中国获批上市，它使高危神经母细胞瘤治疗在常规综合治疗后可以提高约15%左右的长期生存率。不过，该药常见不良反应多且严重，比如超敏反应、毛细血管渗漏综合征、外周神经病变、眼部功能障碍、肝肾功能损害等，严重时会危及患儿生命。
该药物在湖南并未有过治疗先例。在与可可家长详细沟通并得到充分信任后，省儿童医院普外二科主任李勇带领团队，联系国内多位专家，探讨治疗方案及应急处理方案。经过多次多学科MDT讨论以及对药物严重不良反应的应急演练后，普外二科与重症医学科一起制定了达妥昔单抗β的使用细则、不良反应的处理流程等。
11月8日上午11点，可可开始了输注。输注分5个周期共10天，每个周期需24小时不间断持续输注，医护团队时刻密切关注着可可的病情变化，每一个和可可相关的数据都牵动着医护人员的神经。在用药过程中，可可反复出现高热、血管渗漏、血压下降、皮疹等不良反应，经过积极处理后，目前可可已顺利完成了前7天的输注，即将度过一个新的难关。
李勇表示，达妥昔单抗β的治疗是生物免疫治疗在神经母细胞瘤的全新应用，此次神经母细胞瘤免疫治疗开创了全省首例，随着治疗经验的不断积累，将为更多神经母细胞瘤患儿和家庭带来新的希望！https://t.cn/A6osvzSR
#任嘉伦[超话]# @任嘉伦Allen
#奥特曼哥哥#
2022.11.13
兴奋了一整天，最后还是没有见到心心念念的嘉伦，心情不好的我，睡觉的时候跟娃娃聊天，被快六岁和两岁半的娃娃温暖到了…
[猪头]： 阿宝，我今天去见喜欢的哥哥，没有见到，妈妈很不开心[失望]，很伤心[悲伤]。
[奥特曼] ：你不是说你排第一了吗？
（出发前，我跟阿宝解释，妈妈要去见一个很喜欢的哥哥，有很多人都会去，妈妈要早点过去，排第一，就可以近距离看到他）
[猪头]： 妈妈是很厉害的占到第一了，可是因为也有很多其他她人跟妈妈一样那么喜欢哥哥，所以妈妈后面排了十几个人，一楼二楼三楼四楼排的满满都是人，警察蜀黍说，人太多，太危险⚠️，不让哥哥出来，让我们赶紧回家。[泪]
[奥特曼] ：你蠢猪猪噢，你…你就赶紧回来啊[哼]
[猪头]：怎么可能？妈妈那么辛苦，站了那么久，午饭都没吃，肯定要努力见到喜欢的哥哥啊。就像你那么喜欢奥特曼，如果奥特曼来深圳了，好多小朋友都去见他，就算警察蜀黍让你离开，你会不会等在那里？等奥特曼出来？
[奥特曼]：（很坚定的语气去尽力表达）我…我会等到晚上，等到天亮。
[猪头]： [笑cry]（突如其来的共情让我的心情好一些）
对啊，要见奥特曼哥哥（嘉伦），虽然没吃午饭，站的腰酸腿痛，也肯定要坚持，不要中途放弃的啊。可是，警察蜀黍好凶，妈妈站第一排，直接面对警察蜀黍，他们用大喇叭对着我耳朵喊着让离开，把妈妈赶出去好远[悲伤]
[猪头]：哼，我会一脚把他踢飞⚡
（还配上踢腿动作，边上安静听我们聊天的弟弟，尽管不知道我们聊什么，听到奥特曼和踢飞，也学着哥哥，做着奥特曼手势喊着“变身”，小脚也兴奋的踢着[笑cry]）
[猪头]：（真的被小娃娃的真情实感逗笑了）
嗯嗯，你们太厉害了（很感动的抱着阿宝）知道要保护妈妈了。快快长大，以后保护妈妈去见奥特曼哥哥（嘉伦）。其实奥特曼哥哥有出现一会的，因为尽管警察蜀黍让我们离开，我们都没有走，奥特曼哥哥跟警察蜀黍力争出现了十几分钟，见见我们。可是只能在室内，不让他走出来跟我们打招呼。
[奥特曼]：你排第一排怎么还见不到？[哼]
[猪头]：我们只能在外面排队，不能进去房间里面，本来奥特曼哥哥是会走出来，绕圈圈走一下的，妈妈排在第一排，他肯定会走到我的面前啊。我肯定可以近距离看见他。可是警察蜀黍不单单不让他出来，还很快就让他离开。他跟我们招招手就离开了，我也没看到。妈妈都想哭了[悲伤]
（每次听到我想哭，弟弟会立马过来抱着我亲，这次他也一样。真是暖心的好娃娃，老母亲被感动的一塌糊涂）
[奥特曼]：那他去哪里了？
[猪头]：他现在已经离开深圳了，妈妈以后又不知道什么时候才能见到他了，可能要很久很久都没机会见到他了……
[奥特曼]：是不是到100岁都见不到
（娃娃的想法总是那么出其不意[笑cry]）
[猪头]：100岁？妈妈都已经死了（很沮丧），那样就很惨耶[失望]。他现在应该坐飞机✈️飞走了，离深圳好远好远…
（很喜欢飞机的弟弟又出场了，做着飞机飞行的手势，嘴巴fifi 模拟飞机飞行声音）
[猪头]：弟弟你都还没坐过飞机？哥哥坐过两次了，阿宝，你还记得你坐飞机都去哪里？
[奥特曼]：上海迪士尼
[猪头]：（无限惆怅）奥特曼哥哥也经常去上海
[奥特曼]：那你坐飞机去上海找他啊
[猪头]：有你们两个在，妈妈不在家，你们愿意哦？妈妈要去好几天的…
[奥特曼]：带上爸爸不就行了吗？
[猪头]：带上爸爸，然后再带上你们两个哦？[笑cry]
[奥特曼]：是啊。（笑着说）
[猪头]：嗯，妈妈要努力上班赚钱，以后你不能为了让妈妈陪你，不让妈妈去上班了。
[奥特曼]：爸爸有钱，问爸爸不就行了吗？（天天不想妈妈去上班的娃[允悲]）
[猪头]：（真的被娃娃的简单世界感染到了）
妈妈也要努力工作的啊。
[奥特曼]：为什么你叫他奥特曼哥哥？（话风转的很突然）
[猪头]：因为他在妈妈心里，就像你喜欢的奥特曼那么厉害啊！（刚开始是想用这个称呼让娃娃知道我喜欢的嘉伦如奥特曼那般厉害，后面觉得这个称呼很适合嘉伦[并不简单]）
[奥特曼]：有奥特曼那么厉害吗？[左哼哼][右哼哼]
[猪头]：他待人热情真诚，工作认真，他跳舞超厉害的，遇到困难也没放弃，一直努力坚持自己的梦想，这样的人会很酷啊……
（拿出手机让他看看我喜欢的嘉伦照片）
[奥特曼]：[左哼哼][右哼哼]他都没奥特曼那么高，奥特曼比一栋房子都要高。（同时附上手势）
妈妈：（郁闷不开心的心情，直接被带跑了）是啦，你喜欢的奥特曼最厉害。快点睡觉吧，快快长大，保护妈妈去见奥特曼哥哥…虽然今天没见到奥特曼哥哥，幸好我有两个奥特曼仔仔陪着我，谢谢你们，爱你们哦[爱你]
虽然在家门口，近在咫尺都没能见到嘉伦，有点遗憾。虽然在很多外人眼里，不理解我们这么疯狂，这么执着的行为。但是为了自己喜欢的人，做喜欢的事而坚定努力，简直酷毙了呀……
希望可以很快有机会见到嘉伦吧！也希望两个可可爱爱的奥特曼仔仔以后可以像嘉伦那样善良有爱，勤奋勇敢，努力上进[加油]
#奥特曼哥哥#
2022.11.13
兴奋了一整天，最后还是没有见到心心念念的嘉伦，心情不好的我，睡觉的时候跟娃娃聊天，被快六岁和两岁半的娃娃温暖到了…
[猪头]： 阿宝，我今天去见喜欢的哥哥，没有见到，妈妈很不开心[失望]，很伤心[悲伤]。
[奥特曼] ：你不是说你排第一了吗？
（出发前，我跟阿宝解释，妈妈要去见一个很喜欢的哥哥，有很多人都会去，妈妈要早点过去，排第一，就可以近距离看到他）
[猪头]： 妈妈是很厉害的占到第一了，可是因为也有很多其他她人跟妈妈一样那么喜欢哥哥，所以妈妈后面排了十几个人，一楼二楼三楼四楼排的满满都是人，警察蜀黍说，人太多，太危险⚠️，不让哥哥出来，让我们赶紧回家。[泪]
[奥特曼] ：你蠢猪猪噢，你…你就赶紧回来啊[哼]
[猪头]：怎么可能？妈妈那么辛苦，站了那么久，午饭都没吃，肯定要努力见到喜欢的哥哥啊。就像你那么喜欢奥特曼，如果奥特曼来深圳了，好多小朋友都去见他，就算警察蜀黍让你离开，你会不会等在那里？等奥特曼出来？
[奥特曼]：（很坚定的语气去尽力表达）我…我会等到晚上，等到天亮。
[猪头]： [笑cry]（突如其来的共情让我的心情好一些）
对啊，要见奥特曼哥哥（嘉伦），虽然没吃午饭，站的腰酸腿痛，也肯定要坚持，不要中途放弃的啊。可是，警察蜀黍好凶，妈妈站第一排，直接面对警察蜀黍，他们用大喇叭对着我耳朵喊着让离开，把妈妈赶出去好远[悲伤]
[猪头]：哼，我会一脚把他踢飞⚡
（还配上踢腿动作，边上安静听我们聊天的弟弟，尽管不知道我们聊什么，听到奥特曼和踢飞，也学着哥哥，做着奥特曼手势喊着“变身”，小脚也兴奋的踢着[笑cry]）
[猪头]：（真的被小娃娃的真情实感逗笑了）
嗯嗯，你们太厉害了（很感动的抱着阿宝）知道要保护妈妈了。快快长大，以后保护妈妈去见奥特曼哥哥（嘉伦）。其实奥特曼哥哥有出现一会的，因为尽管警察蜀黍让我们离开，我们都没有走，奥特曼哥哥跟警察蜀黍力争出现了十几分钟，见见我们。可是只能在室内，不让他走出来跟我们打招呼。
[奥特曼]：你排第一排怎么还见不到？[哼]
[猪头]：我们只能在外面排队，不能进去房间里面，本来奥特曼哥哥是会走出来，绕圈圈走一下的，妈妈排在第一排，他肯定会走到我的面前啊。我肯定可以近距离看见他。可是警察蜀黍不单单不让他出来，还很快就让他离开。他跟我们招招手就离开了，我也没看到。妈妈都想哭了[悲伤]
（每次听到我想哭，弟弟会立马过来抱着我亲，这次他也一样。真是暖心的好娃娃，老母亲被感动的一塌糊涂）
[奥特曼]：那他去哪里了？
[猪头]：他现在已经离开深圳了，妈妈以后又不知道什么时候才能见到他了，可能要很久很久都没机会见到他了……
[奥特曼]：是不是到100岁都见不到
（娃娃的想法总是那么出其不意[笑cry]）
[猪头]：100岁？妈妈都已经死了（很沮丧），那样就很惨耶[失望]。他现在应该坐飞机✈️飞走了，离深圳好远好远…
（很喜欢飞机的弟弟又出场了，做着飞机飞行的手势，嘴巴fifi 模拟飞机飞行声音）
[猪头]：弟弟你都还没坐过飞机？哥哥坐过两次了，阿宝，你还记得你坐飞机都去哪里？
[奥特曼]：上海迪士尼
[猪头]：（无限惆怅）奥特曼哥哥也经常去上海
[奥特曼]：那你坐飞机去上海找他啊
[猪头]：有你们两个在，妈妈不在家，你们愿意哦？妈妈要去好几天的…
[奥特曼]：带上爸爸不就行了吗？
[猪头]：带上爸爸，然后再带上你们两个哦？[笑cry]
[奥特曼]：是啊。（笑着说）
[猪头]：嗯，妈妈要努力上班赚钱，以后你不能为了让妈妈陪你，不让妈妈去上班了。
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妈妈也要努力工作的啊。
[奥特曼]：为什么你叫他奥特曼哥哥？（话风转的很突然）
[猪头]：因为他在妈妈心里，就像你喜欢的奥特曼那么厉害啊！（刚开始是想用这个称呼让娃娃知道我喜欢的嘉伦如奥特曼那般厉害，后面觉得这个称呼很适合嘉伦[并不简单]）
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[猪头]：他待人热情真诚，工作认真，他跳舞超厉害的，遇到困难也没放弃，一直努力坚持自己的梦想，这样的人会很酷啊……
（拿出手机让他看看我喜欢的嘉伦照片）
[奥特曼]：[左哼哼][右哼哼]他都没奥特曼那么高，奥特曼比一栋房子都要高。（同时附上手势）
妈妈：（郁闷不开心的心情，直接被带跑了）是啦，你喜欢的奥特曼最厉害。快点睡觉吧，快快长大，保护妈妈去见奥特曼哥哥…虽然今天没见到奥特曼哥哥，幸好我有两个奥特曼仔仔陪着我，谢谢你们，爱你们哦[爱你]
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秋冬户外|保暖又好看的盐系穿搭
虽然天气已凉，但是阳光超好
带着我家小可爱出去玩啦
深秋依然要留下美好的亲子回忆呀
小可爱出街，必须好好打扮
感谢minibla品牌赠予
今天全套都是他家的哦
内搭是经典条纹衫
搭配轻薄羽绒服
轻便又防风，和户外玩耍绝配哦
休闲灯笼裤搭配白色运动鞋
可爱的小熊白色包包也要背上呀
一套盐系穿搭get✔，爱了爱了❤️
小可爱穿好衣服已经蠢蠢欲动啦
她的心大概已经飘向了公园
驱车半小时，到达目的地
拿上爸爸给买的泡泡机，制造漫天泡泡的梦想马上实现
中途偶尔发呆，依然可可爱爱
本麻麻已经用照片记录下这美好的一刻啦
户外还是凉凉的哦
摸摸宝宝小手，却是热乎乎的
轻便羽绒服特别保暖
而且浅浅的蓝色和漂亮的风景好配
也显得宝宝皮肤白白的呢
拍照非常好看哒
今天搭配的一身衣服宽宽松松的，活动起来完全不会受到束缚
一整套都可以在ta家搜'省心5件购'里找到哦
舒服又好看的盐系穿搭get超容易
31号还能蹲一波对折 购物车已经蠢蠢欲动啦
宝宝在公园和小伙伴们跑来跑去，开心的大笑着
美好的童年大概就是这样吧
陪伴在你身边，享受和你的亲子时光
当然要记录呀，你又不是永远这么大
#宝宝穿搭#秋冬穿搭#盐系穿搭#Minibala#双十一预购#骗你生女儿#宝宝羽绒服 #陪你去秀
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