【70万一针降至3.3万！#安徽3岁患儿注射救命药#】用于治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的诺西那生钠曾以“70万元一针”被称天价药。2021年12月3日，国家医保局公布74种新药进医保，诺西那生钠位列其中。枞阳县的叶某某有幸成为该县第一例受益者。

脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，以影响患儿的运动神经元为特征，从而导致肌肉萎缩及无力。最终，患者可能丧失行走能力，并且难以完成呼吸和吞咽等基本生活功能。如果不进行干预治疗，患儿可能会因为呼吸肌肉萎缩，合并肺部感染，严重者可能危及生命。

2021年12月3日，国家医保局公布74种新药进医保，用于治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的“70万元一针”的天价药诺西那生钠位列其中，此前年费用也普遍在百万元级。最终经过8轮谈判后，全球首个用于治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的诺西那生钠注射液以低于3.3万元每针的“地板价”进入新版医保目录，这对患者来说无疑是一个振奋人心的消息，也意味着这些罕见病患者将获得药品大幅降价和医保按比例报销的双重利好。

据了解，枞阳县麒麟镇叶某某，2019年出生，是罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)患者，正是活泼可爱的年纪，她却只能在床上或者轮椅上待着。如果不用药，患儿肌肉萎缩后甚至没法吃饭、喝水，乃至会危及生命，用药后可以有效遏制病情恶化。

国家医保局的“灵魂破价”让全家人看到了希望。叶某某家人得知这一信息后，第一时间联系了安徽医科大学第一附属医院，2022年4月8日叶某某在该院顺利完成诺西那生钠鞘内注射第一针，注射过程顺利，术后患儿情况平稳，未见不良反应。

截止到10月底，叶某某一共在安徽医科大学第一附属医院注射诺西那生钠8针，总费用30万元，医保报销了16万元，大大减轻了患者家庭经济负担。叶某某也成为枞阳县SMA靶向药砍价后首例受益者。（大皖新闻）（资料图片，文图无关）https://t.cn/A6KZyYs7

【70万一针降至3.3万！#安徽3岁患儿注射救命药#】用于治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的诺西那生钠曾以“70万元一针”被称天价药。2021年12月3日，国家医保局公布74种新药进医保，诺西那生钠位列其中。枞阳县的叶某某有幸成为该县第一例受益者。

脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，以影响患儿的运动神经元为特征，从而导致肌肉萎缩及无力。最终，患者可能丧失行走能力，并且难以完成呼吸和吞咽等基本生活功能。如果不进行干预治疗，患儿可能会因为呼吸肌肉萎缩，合并肺部感染，严重者可能危及生命。

2021年12月3日，国家医保局公布74种新药进医保，用于治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的“70万元一针”的天价药诺西那生钠位列其中，此前年费用也普遍在百万元级。最终经过8轮谈判后，全球首个用于治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的诺西那生钠注射液以低于3.3万元每针的“地板价”进入新版医保目录，这对患者来说无疑是一个振奋人心的消息，也意味着这些罕见病患者将获得药品大幅降价和医保按比例报销的双重利好。

据了解，枞阳县麒麟镇叶某某，2019年出生，是罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)患者，正是活泼可爱的年纪，她却只能在床上或者轮椅上待着。如果不用药，患儿肌肉萎缩后甚至没法吃饭、喝水，乃至会危及生命，用药后可以有效遏制病情恶化。

国家医保局的“灵魂破价”让全家人看到了希望。叶某某家人得知这一信息后，第一时间联系了安徽医科大学第一附属医院，2022年4月8日叶某某在该院顺利完成诺西那生钠鞘内注射第一针，注射过程顺利，术后患儿情况平稳，未见不良反应。

截止到10月底，叶某某一共在安徽医科大学第一附属医院注射诺西那生钠8针，总费用30万元，医保报销了16万元，大大减轻了患者家庭经济负担。叶某某也成为枞阳县SMA靶向药砍价后首例受益者。（大皖新闻）（资料图片，文图无关）https://t.cn/A6KZyYs7

#来来和小张的恋爱小记#

[哆啦A梦吃惊]Plog22｜日常碎片
一开始通暖明明开着加湿器还是上火 嘴角的泡让嘴都肿的厉害 但还是坚持周六和小张去吃了“口味”蛮重融创的一家小食
小张临走时说：平安夜我来找你一起过。
我：平安夜不还有好久。
小张：等跨年咱俩一起，三十一号去藏马山滑雪，一号回来刚好献血。
我：好（肾上腺激素飙升不错！）

ps：心细会疼人真的和有没有恋爱经验 年纪大小无关 小张就是个实例 。
（心里碎碎念一句：恋爱好像确实不错）

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