孕21周中，第一次怀孕
建档的时候医生问家里有没有不良生育史，然后突然想到外婆生了个智力障碍的舅舅，我妈生了个智力障碍的弟弟，就和医生说了
当时建档的医生只说了这种情况要求我们16周的时候去做个羊穿，我和老公没有意识到问题的严重性，一直到了16周，找了不同三位产前诊断的医生看，都说这种情况不好定义是什么引起的，有可能是基因，有可能是其他因素。
因为智障的诱因太多了，如果做基因筛查必须要有目标，建议最好是查家族的患儿和父母的基因，确定是否是基因的问题以及是哪个基因问题后，再羊穿定向检查有问题的那个基因，否则直接抽羊水做全套的基因筛查的话，不现实，因为没有那么多羊水可抽。
但是这三个医生都水平有限，都给不出怀疑的病症，最后找到深圳市妇幼保健院看了这个方面的专家号，带上我智力障碍的弟弟，医生看了我弟的外观和行为表现后，才说出高度怀疑是x染色体脆性综合症，主要有的表现是招风耳，睾丸大，癫痫等。
我弟弟和舅舅都是招风耳，而且舅舅也是因为癫痫发作去世的，弟弟的睾丸偏大，且他们两个出生的时候都没有窒息和吸入羊水的情况。所以医生说可能性很高，做好心理准备。
最后，做了弟弟和我的基因筛查，结果要一个半月出，出结果的时候我自己孕25周了。
如果确认我弟弟是这个基因导致的智力障碍，那么我有50%的几率是携带者
如果我是携带者，我生男孩有50%的几率智力障碍，女儿有50%的几率是携带者。这个病只属于X染色体隐性遗传病，女孩不发病，只有男孩发病。
因为这个原因，我偷偷查了宝宝的性别，男孩……
一个半月后结果如果我是携带者，还要做羊穿确定肚子里的宝宝有没有问题，再等一个月出结果，最终结果出来，我都已经29周了，7个多月了。
他16周就开始胎动，我每天摸着肚子和他互动，想象他出来之后可爱的样子
你问我到时候确定他有问题我打不打，我知道我必须要打掉，即使说出这句话就让我心脏慢了半拍。
让我甚至还想到，如果我是携带者，这个宝宝也有问题，我以后不会再生了
我老公喜欢孩子，他是我的初恋，是所有人包括我心目中最好的丈夫，我不能拖累他，也不能让这个问题折磨我一辈子
毕竟现在二十多岁没有孩子没什么，等到四十多岁他是否还会这样想，六十岁呢，长痛不如短痛，我会离婚
祈求上天怜悯，给我一点福运
建档的时候医生问家里有没有不良生育史，然后突然想到外婆生了个智力障碍的舅舅，我妈生了个智力障碍的弟弟，就和医生说了
当时建档的医生只说了这种情况要求我们16周的时候去做个羊穿，我和老公没有意识到问题的严重性，一直到了16周，找了不同三位产前诊断的医生看，都说这种情况不好定义是什么引起的，有可能是基因，有可能是其他因素。
因为智障的诱因太多了，如果做基因筛查必须要有目标，建议最好是查家族的患儿和父母的基因，确定是否是基因的问题以及是哪个基因问题后，再羊穿定向检查有问题的那个基因，否则直接抽羊水做全套的基因筛查的话，不现实，因为没有那么多羊水可抽。
但是这三个医生都水平有限，都给不出怀疑的病症，最后找到深圳市妇幼保健院看了这个方面的专家号，带上我智力障碍的弟弟，医生看了我弟的外观和行为表现后，才说出高度怀疑是x染色体脆性综合症，主要有的表现是招风耳，睾丸大，癫痫等。
我弟弟和舅舅都是招风耳，而且舅舅也是因为癫痫发作去世的，弟弟的睾丸偏大，且他们两个出生的时候都没有窒息和吸入羊水的情况。所以医生说可能性很高，做好心理准备。
最后，做了弟弟和我的基因筛查，结果要一个半月出，出结果的时候我自己孕25周了。
如果确认我弟弟是这个基因导致的智力障碍，那么我有50%的几率是携带者
如果我是携带者，我生男孩有50%的几率智力障碍，女儿有50%的几率是携带者。这个病只属于X染色体隐性遗传病，女孩不发病，只有男孩发病。
因为这个原因，我偷偷查了宝宝的性别，男孩……
一个半月后结果如果我是携带者，还要做羊穿确定肚子里的宝宝有没有问题，再等一个月出结果，最终结果出来，我都已经29周了，7个多月了。
他16周就开始胎动，我每天摸着肚子和他互动，想象他出来之后可爱的样子
你问我到时候确定他有问题我打不打，我知道我必须要打掉，即使说出这句话就让我心脏慢了半拍。
让我甚至还想到，如果我是携带者，这个宝宝也有问题，我以后不会再生了
我老公喜欢孩子，他是我的初恋，是所有人包括我心目中最好的丈夫，我不能拖累他，也不能让这个问题折磨我一辈子
毕竟现在二十多岁没有孩子没什么，等到四十多岁他是否还会这样想，六十岁呢，长痛不如短痛，我会离婚
祈求上天怜悯，给我一点福运
#贲门失迟缓症# 患者的三年自述（从患病到治愈）
我是在2019年的年底出现了吃饭梗阻的情况，当时没有重视，因为根本没有听说过贲门失迟缓症这个病，想着只是胃病而已，最开始梗阻只会出现在吃饭的第一口，只要用水吞过第一口，接下来就能正常吃饭，就这样的情况我又拖了三个月，直到2020年，我集训结束后情况越来越不好，没吃两口实食物就在胸口处下不去只能吐出来，意识到不太对，就赶紧去了医院看了消化内科，做了胃镜，但是胃镜下我的贲门又是开合正常的，医生开了一大堆胃药让我回去吃，但是医生开的药粒我都是咽不下去的，只能吐出来，后面又找了其他医院的医生看了我的病历后，医生让我住院做详细的检查，住院那段时间情况变得更糟糕，我连水都下不去，喝啥吐啥，期间又做了一次胃镜，还是没有下诊断，医生还怀疑我是精神有问题，让我去看了精神科最后医生让我去做了钡参检查，结果就是贲门失迟缓症，想着太好了，找到病因就可以医治了，结果，云大医院的主任们会诊后让我转院去华西医院看，说云大医院做不了这个手术，在我之前只遇到过一个小男生，结果手术失败了。
之后我就踏上了去华西医院看病的路，我去了三次，找了不同的三个医生看，一位让我直接手术，一位说我没病是心病，一位说我太年轻，试试药物治疗，这样综合考虑，我选择了保守治疗，我就吃了大概一年左右的药，期间有变好那么一点，至少小口慢慢喝水，水可以下去，吃饭也是只能很慢很慢的吃，还要用水吞，晚上睡觉胃里的东西还会反流，半夜呛醒，严重时会直接呕吐在床上。这样的情况又维持了一段时间，发病以来，我从70公斤掉到了43公斤，整个人瘦脱相了，体质大不如前，加上返上来的食物会进入气管，导致我肺部感染，我想着不能再拖了，便在网上查了治疗贲门失迟缓症权威的医生，发现只有上海中山医院的周红平和深圳市人名医院的王立生是比较权威的，因为挂不到上海的号，我就去了深圳，想着看完不行再去上海。
结果王主任看到我的病历很自信的和我
说，找他就对了，做个pom手术就好了，他做这个手术十年了让我不要担心，瞬间我们全家提着的心都放下来了，我爸妈一致决定就让王医生做了，所幸，我上午看的病，下午就住院了，安排了一系列的术前检查，检查也没有让我很痛苦，大的检查可能就是胃部冲洗和超声胃镜，但都是一次就做完了，还是无痛的。第二天我就被推进了外科手术大楼，从进去到出来花了三个小时，术后插了胃管，胃管留了一个晚上，到第二天中午就拔了胃管，医生说可以喝米汤，就这样喝了三天的米汤，吃了七天的藕粉，前十天里，伤口还会隐隐作痛，回到家后慢慢修养，疼痛感也慢慢消失。医生让修养两个月后来做胃镜复查。我多养了一个月，三个月我才又去复查。
复查的时候我还是找王立生医生看的，做了无痛胃镜，检查结果是恢复的挺好，只是贲门口上有两个钛夹没有脱落，胃镜医生建议取掉，就拔掉了，观察了两天没有出血的情况，找王主任看了胃镜结果交代了些医嘱，就让我回去恢复一个月，一个月以后正常吃饭，一年后复查。到这里，我三年的求医录终于告一段落了。
写这篇文章是想让更多患有贲门失迟缓症的同胞们一点方向，这个病虽然很少见，但是患上了也没办法，调整好心态，就当
老天给自己一次减肥的机会，还有就是手术是一定要做的！不做不可能会自己痊愈，早做早康复！真的！但是要找权威的医生做，这是一个小而精的手术，做不好会复发的。希望各位友友们早日康复！希望大家健健康康 吃嘛嘛香！#健康##开心每一天# https://t.cn/AigLRxW9
我是在2019年的年底出现了吃饭梗阻的情况，当时没有重视，因为根本没有听说过贲门失迟缓症这个病，想着只是胃病而已，最开始梗阻只会出现在吃饭的第一口，只要用水吞过第一口，接下来就能正常吃饭，就这样的情况我又拖了三个月，直到2020年，我集训结束后情况越来越不好，没吃两口实食物就在胸口处下不去只能吐出来，意识到不太对，就赶紧去了医院看了消化内科，做了胃镜，但是胃镜下我的贲门又是开合正常的，医生开了一大堆胃药让我回去吃，但是医生开的药粒我都是咽不下去的，只能吐出来，后面又找了其他医院的医生看了我的病历后，医生让我住院做详细的检查，住院那段时间情况变得更糟糕，我连水都下不去，喝啥吐啥，期间又做了一次胃镜，还是没有下诊断，医生还怀疑我是精神有问题，让我去看了精神科最后医生让我去做了钡参检查，结果就是贲门失迟缓症，想着太好了，找到病因就可以医治了，结果，云大医院的主任们会诊后让我转院去华西医院看，说云大医院做不了这个手术，在我之前只遇到过一个小男生，结果手术失败了。
之后我就踏上了去华西医院看病的路，我去了三次，找了不同的三个医生看，一位让我直接手术，一位说我没病是心病，一位说我太年轻，试试药物治疗，这样综合考虑，我选择了保守治疗，我就吃了大概一年左右的药，期间有变好那么一点，至少小口慢慢喝水，水可以下去，吃饭也是只能很慢很慢的吃，还要用水吞，晚上睡觉胃里的东西还会反流，半夜呛醒，严重时会直接呕吐在床上。这样的情况又维持了一段时间，发病以来，我从70公斤掉到了43公斤，整个人瘦脱相了，体质大不如前，加上返上来的食物会进入气管，导致我肺部感染，我想着不能再拖了，便在网上查了治疗贲门失迟缓症权威的医生，发现只有上海中山医院的周红平和深圳市人名医院的王立生是比较权威的，因为挂不到上海的号，我就去了深圳，想着看完不行再去上海。
结果王主任看到我的病历很自信的和我
说，找他就对了，做个pom手术就好了，他做这个手术十年了让我不要担心，瞬间我们全家提着的心都放下来了，我爸妈一致决定就让王医生做了，所幸，我上午看的病，下午就住院了，安排了一系列的术前检查，检查也没有让我很痛苦，大的检查可能就是胃部冲洗和超声胃镜，但都是一次就做完了，还是无痛的。第二天我就被推进了外科手术大楼，从进去到出来花了三个小时，术后插了胃管，胃管留了一个晚上，到第二天中午就拔了胃管，医生说可以喝米汤，就这样喝了三天的米汤，吃了七天的藕粉，前十天里，伤口还会隐隐作痛，回到家后慢慢修养，疼痛感也慢慢消失。医生让修养两个月后来做胃镜复查。我多养了一个月，三个月我才又去复查。
复查的时候我还是找王立生医生看的，做了无痛胃镜，检查结果是恢复的挺好，只是贲门口上有两个钛夹没有脱落，胃镜医生建议取掉，就拔掉了，观察了两天没有出血的情况，找王主任看了胃镜结果交代了些医嘱，就让我回去恢复一个月，一个月以后正常吃饭，一年后复查。到这里，我三年的求医录终于告一段落了。
写这篇文章是想让更多患有贲门失迟缓症的同胞们一点方向，这个病虽然很少见，但是患上了也没办法，调整好心态，就当
老天给自己一次减肥的机会，还有就是手术是一定要做的！不做不可能会自己痊愈，早做早康复！真的！但是要找权威的医生做，这是一个小而精的手术，做不好会复发的。希望各位友友们早日康复！希望大家健健康康 吃嘛嘛香！#健康##开心每一天# https://t.cn/AigLRxW9
#作间龙斗[超话]#
HiHi Jets伝記之小作日记2022/11/18 22:00
晚上好我是作间。
我迟到了！抱歉！
今天去了外地出外景、但是那里已经放上了我最喜欢的圣诞树、霓虹装饰灯也非常的好看。
刚觉得已经到秋天了啊、但不知不觉间其实已经到冬天了。
虽然想着 今年一定要去哪里看一次红叶！但果然这个时期非常的忙碌、并不能去成。
圣诞节果然还是要去装饰灯光秀漂亮的地方。
今天的圣诞节、不如做个蛋糕什么的吧。
想做一个比较好的、品质比较高的。
gari桑生日的时候、其实是想做草莓蛋糕的、但是就时期来说草莓还没有上市所以想着以后再做吧。
如果试着用白草莓的话肯能会有种特别感效果会很好也说不定。
虽然白草莓很贵。。
是这样想着这些那些的今天这个时候。
很抱歉延迟了。。
会放上之前拍的月食的照片。
身边并没有拍月亮最合适的镜头、这个已经是极限了。。
晚安。
HiHi Jets伝記之小作日记2022/11/18 22:00
晚上好我是作间。
我迟到了！抱歉！
今天去了外地出外景、但是那里已经放上了我最喜欢的圣诞树、霓虹装饰灯也非常的好看。
刚觉得已经到秋天了啊、但不知不觉间其实已经到冬天了。
虽然想着 今年一定要去哪里看一次红叶！但果然这个时期非常的忙碌、并不能去成。
圣诞节果然还是要去装饰灯光秀漂亮的地方。
今天的圣诞节、不如做个蛋糕什么的吧。
想做一个比较好的、品质比较高的。
gari桑生日的时候、其实是想做草莓蛋糕的、但是就时期来说草莓还没有上市所以想着以后再做吧。
如果试着用白草莓的话肯能会有种特别感效果会很好也说不定。
虽然白草莓很贵。。
是这样想着这些那些的今天这个时候。
很抱歉延迟了。。
会放上之前拍的月食的照片。
身边并没有拍月亮最合适的镜头、这个已经是极限了。。
晚安。
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