来自一位#脊柱侧弯# 患者的故事分享:
我,身患脊柱侧弯6374天。
我,被宣告“无药可救”3795天。
我,申请新苗公益救助791天
我,接受头颅骨盆环牵引743天。
27岁成人,脊柱重度S形侧弯+后凸畸形,cobb角210°/200°,伴严重骨质疏松,我的手术难度堪称史上最大。
在我三岁时,已经发现脊柱侧弯伴后凸畸形,曾在当地医院看诊多次,但因手术难度较大,都不敢接诊。2008年我17岁,因为身体原因退学在家,爸妈不愿意看我每日消沉,决定再带我到外地大医院看看。
于是来到广西某三甲医院、南宁某医院做检查,看是否能治疗。但是两个医院的医生都说太严重了,太晚了,没得治了,还说我活不到20岁……父母听完就蹲在地上哭了,从此放弃了给我治病的想法。
2014年左右,我的腿开始变疼,呼吸也很困难,走两步就觉得很累,经常感冒发烧。但是能怎么办呢,医生早几年都说没得治了。
残疾人是没有几个正常朋友的,我在网上加了很多跟我一样的病友,经常跟他们聊天以缓解内心的痛苦。2016年的一天,一个病友突然跟我说,我的病是可以治的,现在医学技术也发达了。
随后,我死寂的内心掀起一片波澜。父母老了,家里也没钱了,姐姐上大学都是贷款的,还要打工补贴家用,现在也结婚怀孕了,我不想再拖累家人了……
但是,脑子里始终有一个声音在暗示我:你不能放弃,你要坚持!坚持找到愿意为你做手术的医生!
姐姐后来还是知道了此事,她当时怀着孩子,依旧为我到处去打听,最后终于了解到中山大学附属第一医院的杨军林教授医术很高超,救治了很多极重度侧弯的患者,而且还能申请新苗基金资助手术……
2017年2月27日,我去中山一院做了全面检查,杨教授说必须尽快治疗。于是,我赶紧安排住院牵引,因心肺功能较差,迟迟达不到手术指标,我把自己从“小蓝”熬成了“蓝院长”。
2019年5月14号,在上海交通大学附属新华医院杨军林脊柱侧弯手术团队的努力下,我完成了梦寐以求的手术,足以改变我一生命运的手术,而且还“长”高了23cm。
所有的坚持都有意义,在住院牵引的2年多时间里,我深深的理解和感激他们这样一群医者,身为脊柱侧弯患者,我们是不幸的。但是我们又如此幸运,有这样一个走在世界前沿的专业脊柱侧弯手术团队,不断钻研技术,攻克难题,不计个人得失,愿意为我们拼命。
#脊柱侧弯[超话]#
我,身患脊柱侧弯6374天。
我,被宣告“无药可救”3795天。
我,申请新苗公益救助791天
我,接受头颅骨盆环牵引743天。
27岁成人,脊柱重度S形侧弯+后凸畸形,cobb角210°/200°,伴严重骨质疏松,我的手术难度堪称史上最大。
在我三岁时,已经发现脊柱侧弯伴后凸畸形,曾在当地医院看诊多次,但因手术难度较大,都不敢接诊。2008年我17岁,因为身体原因退学在家,爸妈不愿意看我每日消沉,决定再带我到外地大医院看看。
于是来到广西某三甲医院、南宁某医院做检查,看是否能治疗。但是两个医院的医生都说太严重了,太晚了,没得治了,还说我活不到20岁……父母听完就蹲在地上哭了,从此放弃了给我治病的想法。
2014年左右,我的腿开始变疼,呼吸也很困难,走两步就觉得很累,经常感冒发烧。但是能怎么办呢,医生早几年都说没得治了。
残疾人是没有几个正常朋友的,我在网上加了很多跟我一样的病友,经常跟他们聊天以缓解内心的痛苦。2016年的一天,一个病友突然跟我说,我的病是可以治的,现在医学技术也发达了。
随后,我死寂的内心掀起一片波澜。父母老了,家里也没钱了,姐姐上大学都是贷款的,还要打工补贴家用,现在也结婚怀孕了,我不想再拖累家人了……
但是,脑子里始终有一个声音在暗示我:你不能放弃,你要坚持!坚持找到愿意为你做手术的医生!
姐姐后来还是知道了此事,她当时怀着孩子,依旧为我到处去打听,最后终于了解到中山大学附属第一医院的杨军林教授医术很高超,救治了很多极重度侧弯的患者,而且还能申请新苗基金资助手术……
2017年2月27日,我去中山一院做了全面检查,杨教授说必须尽快治疗。于是,我赶紧安排住院牵引,因心肺功能较差,迟迟达不到手术指标,我把自己从“小蓝”熬成了“蓝院长”。
2019年5月14号,在上海交通大学附属新华医院杨军林脊柱侧弯手术团队的努力下,我完成了梦寐以求的手术,足以改变我一生命运的手术,而且还“长”高了23cm。
所有的坚持都有意义,在住院牵引的2年多时间里,我深深的理解和感激他们这样一群医者,身为脊柱侧弯患者,我们是不幸的。但是我们又如此幸运,有这样一个走在世界前沿的专业脊柱侧弯手术团队,不断钻研技术,攻克难题,不计个人得失,愿意为我们拼命。
#脊柱侧弯[超话]#
#“五”动青春,护航进博#
11月5日,一年一度的进口博览会在上海盛大开幕。酒管“小叶子”接受为期三天的培训后,正式上岗。在为期五天的志愿者服务中,我们收到各位“小叶子”的投稿,与我们分享他们在各自岗位的经历和收获。
尹驭
我是本次进博会志愿者尹驭,在问卷调研组担任志愿者,主要负责6.1消费品展区。
在消费品展区发放问卷需要注意的是错峰发放,避免打扰参展商举办活动。同时也要注意与参展商的沟通,妥善应对参展商的不满抵触情绪。
总的来说,每位参展商都积极参与本次进博会,也非常愿意与志愿者分享他们每天的有趣事情。而作为志愿者,我也非常开心来到进博会,参与问卷组的工作。
吴晗
我是本次进博会问卷调研组的志愿者吴晗,工作范围是8.2馆的服务贸易展区。
服务贸易展区是集结全球各地企业的展区。在工作的时候,我需要注意参展商是否来自其他国家,确认所用的语言能让别人听懂。展区大多数的展台都会有媒体采访,还有不断调试需要用到的器械,所以我会尽量避免打扰参展商举办活动,注意与参展商沟通时的措辞,积极调动参展商对填问卷的积极性。
我非常开心也很感谢学校能给我这个机会,让我在进博会遇到了很多优秀的小伙伴,看到了很多创新的科技,也学到了自己从没有涉及到的领域的知识,开拓了自己的视野。
汤捷
我是本次进博会的小叶子体验官汤捷,岗位分布在国家会展中心全域场馆。工作内容主要是通过相机的视角,记录下更多不同岗位志愿者们的风采,同时也可以用照片和视频展现进博会的全貌,以云端的方式将进博会的点滴传向更大的平台。秉持“奉献、友爱、互助、进步”的志愿精神,记录下小叶子们的美好的进博瞬间!
黄礼馨
我是本次进博会志愿者黄礼馨,担任问卷调研组的志愿者,主要负责在6.1消费品展区问卷的发放、回收与录入。
这次的志愿服务让我深深的感受到了因付出而收获的欢乐。在进博会不仅遇到了很多优秀的小伙伴而且自己的视野也得到了很大的开阔,这将成为我人生中难忘的经历。
杨轶铭
我是来自酒店管理学院的小叶子杨轶铭,我所负责的展区是6.1号馆美妆以及珠宝展区,开展问卷调研工作。消费品展区的展商们大多都是代表来自全球各地优秀的行业,是在平常我们眼中很“高大上”的存在。因此在工作的时候,说话礼貌,态度谦卑,这些都应该是我们作为一名问卷志愿者岗位的小叶子所应具有的品质。
同时我在发放问卷时也遇到了一些展位只有外国代表的区域,在语言交流存在差异时,应该也尽可能地做到谦逊和用语的正确以及耐心。给外国友人留下良好的印象。我非常开心也很感谢学校能给我这个机会,让我在进博会遇到了很多优秀的小伙伴,开拓了视野,这也一定会成为我人生中难忘的经历!
韩昱诚
我是第五届进博会志愿者韩昱诚,负责的区域是由7.1号馆、7.2号馆、8.1号馆组成的医疗器械及医药保健展区以及位于NH北馆的创新孵化专区。不同于其他展区的火爆,医疗展区对于观展的客户有这较高的专业要求,因此许多展位人员比较稀少,但这并未降低问卷发放的难度,因为许多参展商会因此而不愿意填写问卷。对此,我采取了一定的沟通策略,保持耐心的倾听,了解到展商的不满,随后引导展商通过问卷的方式向上反馈,以帮助我们作出改进。由于问卷篇幅较长,在填写过程中我也会适当的和展商就参展商品、效果等话题进行交流,使问卷填写的过程不那么枯燥。而北馆的情况又和医疗展区有所出入,我也通过沟通策略的调整收上来了许多高质量的问卷。
进博会是一个展示的平台,展示上商学子的风采,展示中国青年“强国有我”的决心。“向前进,博青春”是“小叶子的口号,是出征时的誓言,也将是我所坚守的信念。
徐诗怡
我是本次进博会志愿者徐诗怡,担任问卷调研组的志愿者,主要负责在5.2时尚潮流及珠宝品展区问卷的发放,回收与录入。
问卷调研的工作并没有我想象中的顺利,由于消费品展区的特性导致人流量比其他的要略多一些,所以各位参展商都比较繁忙。因此,我们要在不打扰参展商与观众沟通时进行工作。哪怕岗位是问卷调查,我们也需要有一些战略,比如在人流未完全进入场馆时或者选择错峰进行询问。在发送问卷时,也有许多商家与我们聊天、关心我们。让我感觉到进博会是一个很温暖的地方。
作为一个志愿者,在助人的同时,也是自助。在使其生命活出色彩的同时,也可以从中得到思想上的升华,学会与人沟通,学会关爱他人,也更深刻地领会到生命的意义。这次机会也为我提供了一个接触社会的机会,提供了一个锻炼自己的机会。
赵晓庆
我是本次进博会问卷调研组的志愿者赵晓庆,主要负责对8.2馆服务贸易展区的展商。
很幸运,遇到的展商都很友好,也很感恩我的小伙伴们起始帮助我熟悉场馆布局,结束工作之余帮我分担工作,遇到的都是美好,记忆里也满是欢乐,这段珍贵的时光收获了成长、欢乐和温暖,永远珍藏!
钟棋严
我是本次进博会志愿者钟棋严,在问卷调研组担任志愿者,主要负责收集调研1.1、1.2、2.2食品与农产品展区的部分展商对第五届进博会的参展体验感受及建议,并将问卷的结果录入系统。
我工作所在的食品与农产品展区是进博会各个场馆里人流较为密集的展区之一,来自全球各地的佳肴美酒让人流连忘返,可以称得上是美食爱好者的必去打卡点。但当我穿上小叶子的外套,我就是一名全身心投入工作的志愿者,这身志愿者的衣服时刻提醒着我——我是一名大学生志愿者。与观众及展商不同,我们的使命是为了服务进博、为进博会的圆满举办奉献出自己的一份绵薄之力 ,展现当代大学生“有理想、敢担当、能吃苦、肯奋斗”的时代风貌。我坚信,在今后的日子里,我仍会积极参加此类志愿服务活动,让青春在全面建设社会主义现代化国家的火热实践中绽放绚丽之花。
11月5日,一年一度的进口博览会在上海盛大开幕。酒管“小叶子”接受为期三天的培训后,正式上岗。在为期五天的志愿者服务中,我们收到各位“小叶子”的投稿,与我们分享他们在各自岗位的经历和收获。
尹驭
我是本次进博会志愿者尹驭,在问卷调研组担任志愿者,主要负责6.1消费品展区。
在消费品展区发放问卷需要注意的是错峰发放,避免打扰参展商举办活动。同时也要注意与参展商的沟通,妥善应对参展商的不满抵触情绪。
总的来说,每位参展商都积极参与本次进博会,也非常愿意与志愿者分享他们每天的有趣事情。而作为志愿者,我也非常开心来到进博会,参与问卷组的工作。
吴晗
我是本次进博会问卷调研组的志愿者吴晗,工作范围是8.2馆的服务贸易展区。
服务贸易展区是集结全球各地企业的展区。在工作的时候,我需要注意参展商是否来自其他国家,确认所用的语言能让别人听懂。展区大多数的展台都会有媒体采访,还有不断调试需要用到的器械,所以我会尽量避免打扰参展商举办活动,注意与参展商沟通时的措辞,积极调动参展商对填问卷的积极性。
我非常开心也很感谢学校能给我这个机会,让我在进博会遇到了很多优秀的小伙伴,看到了很多创新的科技,也学到了自己从没有涉及到的领域的知识,开拓了自己的视野。
汤捷
我是本次进博会的小叶子体验官汤捷,岗位分布在国家会展中心全域场馆。工作内容主要是通过相机的视角,记录下更多不同岗位志愿者们的风采,同时也可以用照片和视频展现进博会的全貌,以云端的方式将进博会的点滴传向更大的平台。秉持“奉献、友爱、互助、进步”的志愿精神,记录下小叶子们的美好的进博瞬间!
黄礼馨
我是本次进博会志愿者黄礼馨,担任问卷调研组的志愿者,主要负责在6.1消费品展区问卷的发放、回收与录入。
这次的志愿服务让我深深的感受到了因付出而收获的欢乐。在进博会不仅遇到了很多优秀的小伙伴而且自己的视野也得到了很大的开阔,这将成为我人生中难忘的经历。
杨轶铭
我是来自酒店管理学院的小叶子杨轶铭,我所负责的展区是6.1号馆美妆以及珠宝展区,开展问卷调研工作。消费品展区的展商们大多都是代表来自全球各地优秀的行业,是在平常我们眼中很“高大上”的存在。因此在工作的时候,说话礼貌,态度谦卑,这些都应该是我们作为一名问卷志愿者岗位的小叶子所应具有的品质。
同时我在发放问卷时也遇到了一些展位只有外国代表的区域,在语言交流存在差异时,应该也尽可能地做到谦逊和用语的正确以及耐心。给外国友人留下良好的印象。我非常开心也很感谢学校能给我这个机会,让我在进博会遇到了很多优秀的小伙伴,开拓了视野,这也一定会成为我人生中难忘的经历!
韩昱诚
我是第五届进博会志愿者韩昱诚,负责的区域是由7.1号馆、7.2号馆、8.1号馆组成的医疗器械及医药保健展区以及位于NH北馆的创新孵化专区。不同于其他展区的火爆,医疗展区对于观展的客户有这较高的专业要求,因此许多展位人员比较稀少,但这并未降低问卷发放的难度,因为许多参展商会因此而不愿意填写问卷。对此,我采取了一定的沟通策略,保持耐心的倾听,了解到展商的不满,随后引导展商通过问卷的方式向上反馈,以帮助我们作出改进。由于问卷篇幅较长,在填写过程中我也会适当的和展商就参展商品、效果等话题进行交流,使问卷填写的过程不那么枯燥。而北馆的情况又和医疗展区有所出入,我也通过沟通策略的调整收上来了许多高质量的问卷。
进博会是一个展示的平台,展示上商学子的风采,展示中国青年“强国有我”的决心。“向前进,博青春”是“小叶子的口号,是出征时的誓言,也将是我所坚守的信念。
徐诗怡
我是本次进博会志愿者徐诗怡,担任问卷调研组的志愿者,主要负责在5.2时尚潮流及珠宝品展区问卷的发放,回收与录入。
问卷调研的工作并没有我想象中的顺利,由于消费品展区的特性导致人流量比其他的要略多一些,所以各位参展商都比较繁忙。因此,我们要在不打扰参展商与观众沟通时进行工作。哪怕岗位是问卷调查,我们也需要有一些战略,比如在人流未完全进入场馆时或者选择错峰进行询问。在发送问卷时,也有许多商家与我们聊天、关心我们。让我感觉到进博会是一个很温暖的地方。
作为一个志愿者,在助人的同时,也是自助。在使其生命活出色彩的同时,也可以从中得到思想上的升华,学会与人沟通,学会关爱他人,也更深刻地领会到生命的意义。这次机会也为我提供了一个接触社会的机会,提供了一个锻炼自己的机会。
赵晓庆
我是本次进博会问卷调研组的志愿者赵晓庆,主要负责对8.2馆服务贸易展区的展商。
很幸运,遇到的展商都很友好,也很感恩我的小伙伴们起始帮助我熟悉场馆布局,结束工作之余帮我分担工作,遇到的都是美好,记忆里也满是欢乐,这段珍贵的时光收获了成长、欢乐和温暖,永远珍藏!
钟棋严
我是本次进博会志愿者钟棋严,在问卷调研组担任志愿者,主要负责收集调研1.1、1.2、2.2食品与农产品展区的部分展商对第五届进博会的参展体验感受及建议,并将问卷的结果录入系统。
我工作所在的食品与农产品展区是进博会各个场馆里人流较为密集的展区之一,来自全球各地的佳肴美酒让人流连忘返,可以称得上是美食爱好者的必去打卡点。但当我穿上小叶子的外套,我就是一名全身心投入工作的志愿者,这身志愿者的衣服时刻提醒着我——我是一名大学生志愿者。与观众及展商不同,我们的使命是为了服务进博、为进博会的圆满举办奉献出自己的一份绵薄之力 ,展现当代大学生“有理想、敢担当、能吃苦、肯奋斗”的时代风貌。我坚信,在今后的日子里,我仍会积极参加此类志愿服务活动,让青春在全面建设社会主义现代化国家的火热实践中绽放绚丽之花。
《我们的歌4》第二轮团战,黄霄云惊艳美声太突出,高能炫技slay全场。萧敬腾、张淇无悬念落败,用自己的短板去“硬刚”别人的强项,像极了“送大礼”。
晋级“生死战”,按理说,萧敬腾、张淇应该拿出杀手锏,用硬核摇滚去“狂轰滥炸”。没想到,“萧张兄弟”居然兵行险招,破圈尝试音乐剧,极具挑战精神。
周传雄灵动介绍,“阳刚的音乐剧”听上去很值得期待。但是,萧敬腾开嗓,一如既往“用脸唱歌”,好像跟“阳刚”没有多少关系。
其实,“萧张兄弟”突破舒适圈,好像又没有完全突破,用流行唱法去诠释音乐剧,本质上并没有太大区别,听感上却有点别扭,丝毫感受不到古典音乐剧的震撼。
“老萧”略显油腻,张淇还算不错,低沉温厚很有叙事感,可惜选错了风格,平淡且缺乏爆发力。虽然鼓励自我挑战,但是,毕竟不是“披荆斩棘”,大可不必强行破圈。
很不巧的是,“B组”的对战曲目也加入了音乐剧元素,黄霄云惊艳美声太突出,专业又震撼。正面battle,根本没有可比性,难怪萧敬腾、张淇无悬念落败。
杨丞琳再次选择偶像王菲的歌,为了增加舞台氛围感,花了很多小心思。不但融入了经典《第二圆舞曲》,甚至邀请了阵仗庞大的管弦乐队。
但是,《流浪的红舞鞋》开局并不惊艳,除了华丽舞美,几乎没有高光亮点。杨丞琳眉头一皱,嗓子一夹,想方设法去模仿王菲。许靖韵一如既往,流行唱法中规中矩。
没想到,黄霄云开嗓封神,海豚音花腔直击灵魂,技术流巅峰,瞬间让合唱有了高级感。“面包妹子”全程高能炫技,音乐剧的古典美扑面而来。
黄霄云绝美吟唱,大起大落的“美声唱腔”,汹涌又澎湃,一个人就是一支交响乐队。莫名其妙“高中低音”全有了,三声部同频混搭,华丽又极致。
黄霄云凭一己之力,拔高了整体唱功。表演结束依然意犹未尽,一言不合就炫技,有实力就是任性,不明觉厉,像极了降维打击。
杨丞琳、许靖韵终于赢了一次,异口同声说了好几遍“谢谢黄霄云,你是我们的幸运女神”。许靖韵更可爱,开心到“拿反话题”可还行。
说实话,如果没有黄霄云slay全场,杨丞琳肯定又输了。不得不承认,“面包妹子”天赋异禀,不但嗓音条件好,唱功同样出类拔萃,来日方长,肯定能成为华语音乐剧的“未来天后”。
晋级“生死战”,按理说,萧敬腾、张淇应该拿出杀手锏,用硬核摇滚去“狂轰滥炸”。没想到,“萧张兄弟”居然兵行险招,破圈尝试音乐剧,极具挑战精神。
周传雄灵动介绍,“阳刚的音乐剧”听上去很值得期待。但是,萧敬腾开嗓,一如既往“用脸唱歌”,好像跟“阳刚”没有多少关系。
其实,“萧张兄弟”突破舒适圈,好像又没有完全突破,用流行唱法去诠释音乐剧,本质上并没有太大区别,听感上却有点别扭,丝毫感受不到古典音乐剧的震撼。
“老萧”略显油腻,张淇还算不错,低沉温厚很有叙事感,可惜选错了风格,平淡且缺乏爆发力。虽然鼓励自我挑战,但是,毕竟不是“披荆斩棘”,大可不必强行破圈。
很不巧的是,“B组”的对战曲目也加入了音乐剧元素,黄霄云惊艳美声太突出,专业又震撼。正面battle,根本没有可比性,难怪萧敬腾、张淇无悬念落败。
杨丞琳再次选择偶像王菲的歌,为了增加舞台氛围感,花了很多小心思。不但融入了经典《第二圆舞曲》,甚至邀请了阵仗庞大的管弦乐队。
但是,《流浪的红舞鞋》开局并不惊艳,除了华丽舞美,几乎没有高光亮点。杨丞琳眉头一皱,嗓子一夹,想方设法去模仿王菲。许靖韵一如既往,流行唱法中规中矩。
没想到,黄霄云开嗓封神,海豚音花腔直击灵魂,技术流巅峰,瞬间让合唱有了高级感。“面包妹子”全程高能炫技,音乐剧的古典美扑面而来。
黄霄云绝美吟唱,大起大落的“美声唱腔”,汹涌又澎湃,一个人就是一支交响乐队。莫名其妙“高中低音”全有了,三声部同频混搭,华丽又极致。
黄霄云凭一己之力,拔高了整体唱功。表演结束依然意犹未尽,一言不合就炫技,有实力就是任性,不明觉厉,像极了降维打击。
杨丞琳、许靖韵终于赢了一次,异口同声说了好几遍“谢谢黄霄云,你是我们的幸运女神”。许靖韵更可爱,开心到“拿反话题”可还行。
说实话,如果没有黄霄云slay全场,杨丞琳肯定又输了。不得不承认,“面包妹子”天赋异禀,不但嗓音条件好,唱功同样出类拔萃,来日方长,肯定能成为华语音乐剧的“未来天后”。
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