2022年8月,江苏省妇女儿童福利基金会正式启动了“我助妇儿康·儿童罕见病救助”项目,对困难家庭患儿给予诊疗费及生活补助。项目启动后不久,基金会就收到了来自中大医院报送的受助人信息—— 一名身患DMD杜氏肌营养不良综合症的4岁小男孩辰辰(化名)急需帮助。
辰辰于2019年确诊了DMD杜氏肌营养不良症,这是一种严重的神经肌肉遗传性疾病,患者肌肉组织呈进行性萎缩,需长期药物治疗及康复训练。
确诊后,辰辰在父母的陪伴下在上海复旦儿科就医随访,半年复诊一次,每次花费约5000元(包括检查、康复、药物、挂号费),后转至南京中大医院就医随诊。据辰辰妈妈介绍,从看病到确诊,家里前前后后花了将近20万,后期康复治疗费还无法预估,已经远远超出了这个普通家庭的负担能力。
由于病情的发展,辰辰需要家人全天候照顾,有的时候上厕所、爬楼梯都需要母亲帮忙,家里唯一的收入来源是父亲每个月不足4000元的工资。谈到这里,辰辰的妈妈不禁红了眼眶,她担心家里的条件不足以支撑儿子后续的治疗,更担心如果有一天抱不动辰辰了,孩子该怎么生活。
经江苏省妇女儿童福利基金会审核,辰辰的情况符合“我助妇儿康·儿童罕见病救助”项目的救助标准。10月21日上午,省妇儿基金会副理事长顾汉萍、副秘书长兼品牌项目部部长艾叶芳、宣传部副部长沈瀚超一行来到了南京市溧水区永阳街道工农兵社区,看望了辰辰和他的母亲。顾汉萍代表基金会向辰辰的母亲发放项目救助金1万元。艾叶芳向受助家庭介绍了省妇儿基金会“我助妇儿康·儿童大病救助”项目,并表示基金会将持续关注辰辰的成长情况。
据悉,省妇儿基金会“我助妇儿康”品牌项目将重点关注本省患罕见病的儿童,对经罕见病诊疗协作网医院确诊的新患罕见病的儿童,提供三项救助或服务:(1)对困难家庭患儿给予诊疗费及生活补助;(2)对患儿家庭成员的康复技能培训给予支持;(3)为患儿及家庭成员提供心理疏导服务。同时对有关医疗机构儿童罕见病研究及培训活动给予支持。关爱罕见病,让爱不罕见!真诚地期盼社会各界积极加入到关注“儿童罕见病救助”的爱心行动中来,与省妇儿基金会携手,为儿童的健康成长贡献力量!
辰辰于2019年确诊了DMD杜氏肌营养不良症,这是一种严重的神经肌肉遗传性疾病,患者肌肉组织呈进行性萎缩,需长期药物治疗及康复训练。
确诊后,辰辰在父母的陪伴下在上海复旦儿科就医随访,半年复诊一次,每次花费约5000元(包括检查、康复、药物、挂号费),后转至南京中大医院就医随诊。据辰辰妈妈介绍,从看病到确诊,家里前前后后花了将近20万,后期康复治疗费还无法预估,已经远远超出了这个普通家庭的负担能力。
由于病情的发展,辰辰需要家人全天候照顾,有的时候上厕所、爬楼梯都需要母亲帮忙,家里唯一的收入来源是父亲每个月不足4000元的工资。谈到这里,辰辰的妈妈不禁红了眼眶,她担心家里的条件不足以支撑儿子后续的治疗,更担心如果有一天抱不动辰辰了,孩子该怎么生活。
经江苏省妇女儿童福利基金会审核,辰辰的情况符合“我助妇儿康·儿童罕见病救助”项目的救助标准。10月21日上午,省妇儿基金会副理事长顾汉萍、副秘书长兼品牌项目部部长艾叶芳、宣传部副部长沈瀚超一行来到了南京市溧水区永阳街道工农兵社区,看望了辰辰和他的母亲。顾汉萍代表基金会向辰辰的母亲发放项目救助金1万元。艾叶芳向受助家庭介绍了省妇儿基金会“我助妇儿康·儿童大病救助”项目,并表示基金会将持续关注辰辰的成长情况。
据悉,省妇儿基金会“我助妇儿康”品牌项目将重点关注本省患罕见病的儿童,对经罕见病诊疗协作网医院确诊的新患罕见病的儿童,提供三项救助或服务:(1)对困难家庭患儿给予诊疗费及生活补助;(2)对患儿家庭成员的康复技能培训给予支持;(3)为患儿及家庭成员提供心理疏导服务。同时对有关医疗机构儿童罕见病研究及培训活动给予支持。关爱罕见病,让爱不罕见!真诚地期盼社会各界积极加入到关注“儿童罕见病救助”的爱心行动中来,与省妇儿基金会携手,为儿童的健康成长贡献力量!
小男孩盯着我粉红色发光鼠标在那里跟它对话,打扰我工作。
我:“走开走开,不要打扰我,等下我生气了。”
小女孩:“哇~ta还会生气呀~”
我:“这说的什么傻话?”[允悲][允悲]
男孩指着我的鼠标:“哇~它变成蓝色了,又变成紫色了,变成绿色了……”
女孩:“粉红色的,好漂亮呀~”
男孩伸出食指,指着鼠标上的狮子:“这是狮子,会变成恐龙吗?”
我心想“说什么傻话?怎么可能,小屁孩!”悄咪咪地轻轻的捏他的小脸蛋,哇塞,小孩子的皮肤真光滑,这小破孩长得还挺可爱的。
男孩指着小狮子:“嘿你打我呀!”
我……这小傻子……我该怎样把他给赶走呢?哎~可是他的脸真的很好摸,好光滑,QQ弹弹的,他说话也蛮可爱的。
但是嘴上却:“走开走开。”手把鼠标给盖住,还是赖着不走。算了,让你看看吧。我默默挪开,看着学长 表示我已经尽力了。
其它人在讨论工作问题,讨论得热火朝天,氛围可真不错,如果大家都不用干活的话。
对于“卷”,学长表示:“只要你躺得跟马路一样平,车就压不到你。”
我:“走开走开,不要打扰我,等下我生气了。”
小女孩:“哇~ta还会生气呀~”
我:“这说的什么傻话?”[允悲][允悲]
男孩指着我的鼠标:“哇~它变成蓝色了,又变成紫色了,变成绿色了……”
女孩:“粉红色的,好漂亮呀~”
男孩伸出食指,指着鼠标上的狮子:“这是狮子,会变成恐龙吗?”
我心想“说什么傻话?怎么可能,小屁孩!”悄咪咪地轻轻的捏他的小脸蛋,哇塞,小孩子的皮肤真光滑,这小破孩长得还挺可爱的。
男孩指着小狮子:“嘿你打我呀!”
我……这小傻子……我该怎样把他给赶走呢?哎~可是他的脸真的很好摸,好光滑,QQ弹弹的,他说话也蛮可爱的。
但是嘴上却:“走开走开。”手把鼠标给盖住,还是赖着不走。算了,让你看看吧。我默默挪开,看着学长 表示我已经尽力了。
其它人在讨论工作问题,讨论得热火朝天,氛围可真不错,如果大家都不用干活的话。
对于“卷”,学长表示:“只要你躺得跟马路一样平,车就压不到你。”
女人经常下厨房,能和睦感情,不仅提升了烹饪技术,经常厨房烧东西也是强身健体的一种,让女人身体健康,财源稳定,能存钱,哦对了,吃了你的饭菜,家人也愉快,所以女人是家里的印,补着家庭运势。女人不下厨房,意味着懒散,烹饪技术差,身体差,财源不旺,存不了钱。
厨房在东北,容易有皮肤疾,皮肤瘙痒之类,多应在男上。
厨房在东边,男孩子调皮不听话,家里男人脾气大。
厨房在东南,家里女人容易多梦,疲劳。
厨房在南边,导致火旺容易出三高(因为火主血)眼疾,南是离火,应在女性比较多。在子(水)年容易破财,南方是火,厨房是火,火啊火的,这不是比劫(火)夺财(水)了么?
厨房在西南,女人容易生气,胃不好(胃胀、胃酸等)
厨房在西,往往容易酉年破财,家里有女儿脾气大。家中女性也容易感冒,咽喉、呼吸系统疾。
之前有个小宝说,厨房在西北面乾位,家里大都是男主人灾,是啊,乾主父,破财生病(肠胃不好),头部疾等等各种,加上厨房乱糟糟,垃圾不清理,就更不好了。
厨房在北面,女人身体不好(妇科),男人容易有桃花,也容易口舌。
你会发现?我去,8个方位都不行嘛,那是的,这个世间没有完美永恒的东西。
有些厨房的位置必须流年引动才会发凶发吉。
一般厨房比较好的位置是东北,东北艮少男,化凶呢比较好的情况是男孩子就脚气啊,青春痘之类的皮肤疾也是可以接受的。家里没小男孩就无妨了。
还有一个是震方,东边,因为那是太阳升起的地方,充满了活力,厨房也是用水较多的地方,用太阳来扼杀水之阴气。
厨房在东南也不错,这个时候的阳光也能进来,和谐温暖。
也有说厨房在北方也不错,可以水火既济,但是逢子年午年要特别注意,容易犯小人、是非等。
很多时候可以根据八卦的五行、流年,根据方位、家人属相,来反推未来家运的。我举个例子,比如厨房在震宫,震是长男,没长男就多指家里男性,大男子主义,木生火自然脾气臭。震是甲木,甲午年(午藏己丁),甲要克午中己来得财,而震位先天卦是离火,厨房是火,午年是火,火太旺了,甲被火泄,无力克己,该年家里容易破财。
我再举个例子,我上面写厨房在东北方容易得皮肤方面的疾,那对应的流年是?丑年、寅年。(一般家里男孩子八字里土刑多会如此)
以此类推。
说穿了,就这么滴简单。
[丰收了][丰收了][丰收了]
这几年都会做饭了:https://t.cn/A6oYUlhd
厨房忌吵架:https://t.cn/A6SSoxpO
住宅对应人体:https://t.cn/A6SSoxp0
#下厨房##厨房#
厨房在东北,容易有皮肤疾,皮肤瘙痒之类,多应在男上。
厨房在东边,男孩子调皮不听话,家里男人脾气大。
厨房在东南,家里女人容易多梦,疲劳。
厨房在南边,导致火旺容易出三高(因为火主血)眼疾,南是离火,应在女性比较多。在子(水)年容易破财,南方是火,厨房是火,火啊火的,这不是比劫(火)夺财(水)了么?
厨房在西南,女人容易生气,胃不好(胃胀、胃酸等)
厨房在西,往往容易酉年破财,家里有女儿脾气大。家中女性也容易感冒,咽喉、呼吸系统疾。
之前有个小宝说,厨房在西北面乾位,家里大都是男主人灾,是啊,乾主父,破财生病(肠胃不好),头部疾等等各种,加上厨房乱糟糟,垃圾不清理,就更不好了。
厨房在北面,女人身体不好(妇科),男人容易有桃花,也容易口舌。
你会发现?我去,8个方位都不行嘛,那是的,这个世间没有完美永恒的东西。
有些厨房的位置必须流年引动才会发凶发吉。
一般厨房比较好的位置是东北,东北艮少男,化凶呢比较好的情况是男孩子就脚气啊,青春痘之类的皮肤疾也是可以接受的。家里没小男孩就无妨了。
还有一个是震方,东边,因为那是太阳升起的地方,充满了活力,厨房也是用水较多的地方,用太阳来扼杀水之阴气。
厨房在东南也不错,这个时候的阳光也能进来,和谐温暖。
也有说厨房在北方也不错,可以水火既济,但是逢子年午年要特别注意,容易犯小人、是非等。
很多时候可以根据八卦的五行、流年,根据方位、家人属相,来反推未来家运的。我举个例子,比如厨房在震宫,震是长男,没长男就多指家里男性,大男子主义,木生火自然脾气臭。震是甲木,甲午年(午藏己丁),甲要克午中己来得财,而震位先天卦是离火,厨房是火,午年是火,火太旺了,甲被火泄,无力克己,该年家里容易破财。
我再举个例子,我上面写厨房在东北方容易得皮肤方面的疾,那对应的流年是?丑年、寅年。(一般家里男孩子八字里土刑多会如此)
以此类推。
说穿了,就这么滴简单。
[丰收了][丰收了][丰收了]
这几年都会做饭了:https://t.cn/A6oYUlhd
厨房忌吵架:https://t.cn/A6SSoxpO
住宅对应人体:https://t.cn/A6SSoxp0
#下厨房##厨房#
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