【“我要放弃哪个女儿?”42岁妈妈每天被折磨,这道生死选择题太难了!】将近70万元。这笔钱是给二女儿用,还是给小女儿用?

这个选择题每天都折磨着42岁的白留栓,对她来说,这就是个生死抉择。

“没药的时候,绝望;有药了,天价,愁钱;好不容易筹到钱,还是这么揪心。”

白留栓的两个女儿,梦园和梦茹分别是13岁和5岁半。两人都是脊髓性肌萎缩症(SMA)患者,这是一种罕见病。2019年,钱江晚报曾做过报道→两个女儿都是罕见病,苦等10多年后等到治病的新药,妈妈却放声大哭:这让我更痛苦。

当时治疗SMA的新药上市,白留栓从多年的绝望中看到希望,但一针70万的药价一度让她无望。

“我不能眼睁睁看着她们没了。”一年的时间内,白留栓通各种渠道去筹款,她自己也没想到,竟然离70万越来越近。

只是这一针救命针,用来救哪个女儿?白留栓陷入了另外一种困境。

>>有药可医的痛苦

梦园和梦茹从小就被确诊SMA。这是一种罕见病,它会引发患者肌肉萎缩或者渐冻症状。不治疗的后果是:随着年龄增长,患者会出现严重脊柱、骨盆、膝关节等骨骼变形,呼吸功能和消化功能障碍,逐渐失去吞咽功能,严重呼吸并发症,甚至致死。

如今的梦园大部分时间都躺着,她的腰部到腿部都已经扭曲变形,偶尔能坐,但腰部要用枕头垫着,而且半个小时就要换姿势。

梦茹因为年纪小,情况略微比姐姐好一些,肢体变形没那么厉害,坐的时间略微长一些。去年,她还可以独自坐在小凳子上,双脚着地,今年已经不能这样。

病情的进展迅速而凶猛。

2019年之前,白留栓是绝望的,她带两个女儿四处求医,得到的回答都是一样的:这个病没有药。她在绝望中接受了现实:两个女儿没有未来。

直到2019年10月,她得到消息:当年2月份,国家药品监督管理局正式批准诺西那生钠注射液用于治疗5qSMA,这标志着SMA从此有药可医。

白留栓高兴到流泪,只是这种兴奋转瞬即逝:诺西那生钠注射液一针70万元,并且患者需要终身用药。

“以前说没药,也就认命了。但现在明知道有了希望,可抓不住,心里像刀子割一样。” 白留栓没想到,有药可医让她更加痛苦。

>>不好意思,
让你们用这种方式认识我的孩子

白留栓和老公黄银华是河南人,一家人五六年前来杭州打工,家庭收入主要靠老公开出租车。这个医药费对他们来说,是天价。

得知诺西那生钠上市的消息后,她开始用尽一切办法为两个女儿筹钱。

她带着两个女儿在大街上乞讨过,她给媒体打过电话。

“我第一次给电视台打电话,没有消息。我又打,说着说着我就哭了,我说,我真的坚持不下了……”

媒体报道后,白留栓陆陆续续收到了一些好心人的捐款。

“我看到了希望,社会上还是好心人多,我的女儿说不定有救呢。”

白留栓一家租住在杭州城北的一处民房中,一家四口蜗居在一间房,房间仅放下两张床。黄银华大多数时间都不在家。

他早上5点多出门,晚上10点回来,一辆车,一人开。“多开一会儿,就多赚一点。”

每天出门前,他都会带上馒头。这是他当天的午饭:开水配馒头。有时候是饼干。一年四季,他从来不歇班,春节也是如此。“今年新冠疫情,我第一次春节休息。”

一家人已经四年没有回过老家。

黄银华出车,白留栓就在家发短视频,这是她唯一能做的。在此之前,她不知道短视频是什么。公益组织的工作人员教会了她,告诉她可以这样筹钱。

她拍两个女儿的视频:她们躺在床上无法起身、她们起床需要人抱、她们细细地变形的腿、她们坐在轮椅上开心地转圈、她们晚上睡不好觉时的哭闹、她们偶尔的沉默不语……

这样做的目的自然是让更多人看到、捐款。

两个女儿对拍视频很抗拒,一听说要发抖音,梦茹就把脸蒙在被子里,“不拍,不拍。”

大一点的梦园则是不说话,只是有些倔强地抿着嘴。

“我给她讲道理,她能懂。”白留栓低头、抹眼泪,她自己也不好受。

有网友给她留言:你们就是网乞。
“谁想做乞丐?有一点办法,我也不想带着孩子们这样。”白留栓回复那位网友说:不好意思,让你们用这种方式认识我的孩子们……

有网友质问:为什么不做产检?

“我怀孕时,产检一项都没落下。谁能想到去做个基因检测,来检查这种病?”白留栓五味杂陈。

也有网友看到两个女孩的视频后,留言说:死路一条。

这句话像一根刺,扎进她心里。

“我知道人家说的实话,也没啥恶意。但是当妈的,看到这句话,你不知道,我的心……”白留栓的眼泪又流了下来。她疲倦、憔悴,总是说着说着就带了哭腔。

>>我的孩子,她等不及了

但是,还是心存善意的人多。很多人给她捐钱,更多的是安慰。

“他们说看到我女儿这样,很心疼,还有好多人给我们鼓劲。真的很多正能量。”这些话不仅让白留栓感到安慰,最重要的是,这能让她坚持下去,“肯定是好心人多,我的孩子会有救的。”

前段时间,白留栓告诉我,她快筹到70万元了,女儿离救命针越来越近了,我很意外。

“我自己也没想到,这么快。”白留栓说。

去年5月,中国初级卫生保健基金会启动“脊活新生——脊髓性肌萎缩症SMA患者援助项目”:首次给药的患者经过1瓶诺西那生钠注射液治疗后,所有资料经基金会审核通过,最多为其援助3瓶诺西那生钠注射液。

这意味着,筹到70万元后,梦园或者梦茹有更多的药可以用。

白留栓来不及开心,她发现自己陷入另外一种困境:先给哪个女儿用。

我再次见到两个孩子时,梦园正在接受一种治疗,她坐在轮椅上,头上戴着一个钢圈,整个人被拉直。

梦园每天从早到晚要保持这样的坐姿十三四个小时,她已经这样坚持了三个月。她身体变形厉害,内脏也被压迫,呼吸困难。

一个月前,梦园感冒发展成肺炎,到现在都还没痊愈,因为腰部变形,呼吸道受堵,需要借助吸痰器吸痰。

“我们听说北京那边可以通过做手术,矫正她的姿势。有得同样病的孩子在那边做过。”今年5月份,白留栓和老公带着梦园去北京,医生让她先矫正,做术前准备。

“梦园等不及了,我想让她的情况能改善一些,起码,能坐起来。再这样下去,她会被压迫到呼吸衰竭的。”白留栓低声说。

>>这第一笔钱,先给谁用

她和老公讨论过无数次,第一针让谁打,因为这个问题,她整晚整晚睡不着。

“手心手背都是肉,给谁打,我都觉得对不起另外一位。”白留栓去问过医生,医生建议先给梦茹用药,因为她情况轻,使用药物后,见效快,还有站起来的可能。

这是一种理智的选择。

白留栓的老公低着头,不看老婆和两个女儿,“梦茹病得轻。”

白留栓知道这是什么意思,她沉默不语。

很快,老公又说,“但是梦茹有时间等。”

两人就这样反反复复。

“我舍不得梦园。她刚得病的时候,家里人对我说:这孩子这样,要不……他们没说下去,但是我明白。还有人说,谁家孩子也得了这个病,从北京后来的路上,就被丢在火车上了。这些暗示都都听出来了,但是,这是我的孩子,我舍不得。”

梦园曾被医生判断,活不过三岁,但白留栓陪女儿走过了13年。她是梦园的依靠,梦园又何尝不是支撑她往下走的动力。

这么多年熬过来,白留栓做不到在看到希望时,放弃她。

可是如果梦茹被耽误,她迟早会变成和姐姐一样。

>>我只是想给两个孩子争取时间

“无论这个针给谁用,我们都打算先给梦园做手术,让她情况好一点。”这个月,白留栓夫妻要带梦园再去北京。

白留栓的日子很难,但她一直都不想放弃。

“原来没有药,现在有药了,而且还有新的药一直在研发。”白留栓说,她只是想给两个孩子争取时间:也许新药更便宜了,也许治疗SMA的药可以进医保了……“可能再要两三年,或者三五年,我要我的孩子能坚持到那个时候。”

“我的孩子有希望,只是需要钱,虽然很多很多,但我要是因为这现在放手,两个孩子一点机会都没有。”白留栓一遍遍说,“我相信没有哪个妈妈会放手的。如果没有药,我就死心了,可现在有药,孩子那么聪明可爱,我要一点一点抓住机会。如果我不为他们去争取一下,我这辈子都会愧疚……”

她说这话的时候,梦茹正在游泳。这个夏天,梦茹每天都会游泳,这是医生推荐的一种康复疗法,这样可以减轻身体的负担。

浮在水里的梦茹,脚能扑腾,这个时候,她开心地大喊:妈妈,看,我会走路了!(钱江晚报·小时新闻 记者 吴朝香)

有哪些可以让女生更加精致的小细节?

1.多喝水(蜂蜜水,盐水)最好温水

2.少喝碳酸饮料(糖分真的蛮高)

3.少喝酸奶(一开始觉得喝酸奶能减肥的我真的好天真)

4.勿久坐和翘二郎腿(脂肪会堆积,而且腿型不好看)

5.学会断舍离,定期扔掉东西,收纳自己的物品

6.每周抽出四天来健身(瑜伽冥想也好,至少每次50分钟)

7.早睡早起(平常6:30~11:30 假日:7:00~11:45)相信我,在宿舍这个点能够安静入睡的不多,除非你很容易入眠,推荐耳塞跟蒸汽眼罩

8.100张卡片券(写上鼓励自己的话,或者是每天做的小事,在上面画画,自己创作)

9.有空买信纸,给远方的人写一封信(邮件的确方便,但是我相信手写的意义一定更久远)

10.学门外语,并努力去考证吧(多一项技能,少一样求人)

11.去学校周围的地方走走,免 费的常去,预算够的时候去看看景点,看是不是名副其实

12.享受一个人的黑夜,在晚上去学校操场走走,戴上耳机,听听虫鸣声,看看天上的星星,躺在草地上很舒服

13.每天一小时关掉手机和电脑,放空自己,你就会发现其实也没有多少人找你,只有公 众 号的推 送

14.像我一样油发的妹子可以试试干发粉,个人觉得比干发喷雾要好,毕竟头发天天洗也损害发质

15.用洗面奶洗脸要是沾到发际线,一定要清洗干净(毕竟发际线后移不是太好看)

16.睡前坚持转眼珠,左右各三十圈,睁着眼睛做,很快就困了

17.唇部保湿蛮重要的,涂上唇膜,去死皮,第二天涂口红很比较好看

18.长期涂身体乳,要坚持,虽然我本身皮肤白,但是更滑更白还是要追求的

19.尽量别做美甲,伤釉质,所谓的保护指甲油也是会伤甲的(可以带手链手表或者经常会不见的简单小皮筋)

20.驼背跟脖子前倾,真的很影响气质。放下手机的一小时可以拉伸肱二头肌,斜方肌,动动脖子,不要左右旋转,虽然有声音很爽,但是伤骨头,前后点头,减少颈纹,放松颈部

21.每个季度一定会有想扔掉的衣服,此时可以剪成布头做小袋子,在上面画朵小花,用针做刺绣,会很有成就感

22.女生几乎都喜欢花,尤其是鲜花,看着它们娇艳欲滴,香气淡雅,心情也会变好,当然买鲜花不仅需要高预算,换水保养也是需要功夫,所以可以买干花,或者说在特殊节日买鲜花,我觉得生活还是需要仪式感的

23.不管是床上书桌还是哪里,定期清理擦灰也是很重要的,这时候湿纸巾就可以用了,不用太多,看着它们焕然一新,自己也会很舒服

24.洗脸不要用毛巾(我以前早上洗脸一定要用毛巾,但是后来知道毛巾上的细菌蛮多,就决定弃用了,早上洗脸不用毛巾会觉得眼部脏污还是在的,可以用纸巾擦一下)

25.一周泡一次脚(冬天尤为重要,泡脚频率不要太高,可以去死皮和调理身体,痛经的妹子可以加一些中药,但要事先咨询医师)

26.人情交际的费用不要太省,如果觉得聚餐没有什么意义不想去可以不去,但也要抽点时间去。工作后不想去的应酬多的是,既然加入社团组织还是去看看吧,兴许能碰上心仪对象呢

27.双肩包(一个人去周遭城市走走的时候,上课的时候,容量大,而且方便,还有点小文艺)

28.电动牙刷,我一开始不注重牙齿护理,直到后来患牙周炎之后才重视起来,电动牙刷清洁力度比较好,早晚要刷牙噢

29.想发火忍10秒,话不要不经过脑子,万一两个人开玩笑的程度不同频,那被扣上情商低的帽子就不太好了

30.试着拥抱你的室友或者朋友,一开始觉得别扭,后来就会觉得拥抱的确能给人力量,还很温暖

31.晚上用化妆棉爽肤水湿敷脸部,脖子也要,很舒服,据说干皮肤可以用化妆水(我是油皮的)

32.饭后用漱口水清理口腔(如果不喜欢薄荷味,可以用蜜桃味)

33.定期用磨砂膏给手肘,膝盖和足底去角质,细节会更精致

34.手机细菌很多(也有很多人经常把它带进洗手间),用酒精棉片擦拭

35.周末是可以出去走走的,不要在睡眠中浪费周末时光

36.玩手机不要低着头,把手机拿到与眼镜平视,这样减少颈纹

37.平常多拉伸,瑜伽简单小动作也易学易做

38.学会记账理财,下载一个a p p会好许多(试过记账本,但是条条框框都要自己写,很麻烦,记几天,新鲜劲一过就不想写了)

39.别总理所当然地觉得要男士买单,也许人家绅士,但是我们也是精致的女孩子,要自立

40.别总将自己的生活和别人做比较,适当的比较会激励自己,但是盲目攀比就不太好了,不仅负担重,人也容易烦躁

41.不要花时间讨厌一个人

42.参观展览,城市会有会展中心之类的地方,可以在网上查找一下自己喜欢的类型,然后去看看吧,会有收获的。漫展,婚博会之类的。

43.有自己的爱好,不要别人问你的爱好技能是什么,都只会尴尬地笑笑。

44.每天坚持一件小事:抄写一首歌,一首诗,一篇心经,拍同一个地方的天空(一年之后就会有很大变化)

45.在网上听课程(网易公开课跟中国慕课网都行,但是不要下 载了却没看)

46.如果你也热爱读书,把自己喜欢的书和别人分享,交换想法,写写书评

47.坚持写作,哪怕没有人看,一点一滴,不为功利性地去写字

48.少扎马尾,要扎也不要太紧,头皮会痛,发际线会后移

49.去户外放风筝,锻炼眼神,去享受一个人自由翱翔的感觉,正好是秋天,出去溜达溜达

50.计划要做短期的,理想要长期的,近期要读什么书,读到第几页,都要精确一些,目标容易实现,不会迷茫

51.不要浮躁,少花时间在自媒体平台,鸡汤别喝太多,记住没有一本书不说谎,要有主见

52.吃饭别狼吞虎咽,走路别慌张(吃太快不容易消化,容易发胖)

53.上大学了要懂得穿搭,不是说追求大品牌,只是可以多了解配色做工搭配,可以看附近妹子的穿搭和时尚杂志的穿搭

54.少喝或不喝奶茶

55.保持床上整洁,特别是除冬天外的季节,尽量叠被子,冬天嘛,大棉被不用叠,铺着,会很温馨,但是要经常换洗晒太阳,女生头发多,使用床扫

56.适当的耳饰会很加分,增添小女人的温柔淑静,更有气质

57.每周去一次黑头

58.空气加湿器,小小一个,放在桌子上,不会太干燥,四季皆宜

59.多按摩小腿和大腿(小红书有蛮多教程,keep上的教程细致可以跟着学,按摩手法也有必要,运动前后都要注意拉伸跟按摩)

60.哈哈,没有了,细节处见精致~

网贷太多,停止以贷养贷,强制上岸!才是你上岸的第一步

相信最近很多朋友都很苦恼,焦虑,不知所措,由于疫情的影响,所有贷款全面逾期,曾经倾尽所有维持住的那脆弱信誉全面崩溃,整个人好像活在了阴影当中,无助,同时还要接受借款平台万箭齐发般的催收,不仅自己就连身边的人都陷入了人生的低谷。

对于这些,我感同身受,作为一名过来人,我有很多经历和建议想和大家分享。首先我想说的是,你今天所面临的都是正常的,有因才有果,事情已经发生了,我们首先要静下心来从事情的源头开始分析,才能真正的看清事态,做出正确的决定。

第一,很重要,自己当初是什么原因去借钱的,创业周转?冲动消费?还是赌博犯法?又是因为什么而导致逾期的。大家可能会说疫情期间没收入什么的,其实不见得,疫情只是导火线,我们要面对事实,就算没有疫情发生,你又能坚持几个月呢?就算没有这次疫情,你就一定不会碰到其他困难吗?

第二,负债不一定全都是丢人的,如果你当初去平台借钱是因为救人治病,或者努力创业,但是由于时运不佳而导致失败,那你的负债其实并不丢人,你一定可以站起来,请相信自己,你所面对的全都是暂时的。如果当初是因为赌博犯法,或者是虚荣心作祟,冲动消费,导致最后一发不可收拾,以贷养贷而走到今天的,那请马上停止,好好想想你的将来,是不是应该做出些许改变了!

第三,确定一下自己的收入情况,然后做出合理规划,我不知道你有多少笔贷款,多少张信用卡。是少量逾期,还是全面崩盘,不管是怎么样的。这些都跟你的收入相关,如果收入稳定,那就开源节流,努力增加收入,减少开支,早日上岸。

如果你没有稳定的收入,或者你的收入仅仅只够你的日常生活开支,那请你马上开始全面逾期,没错!强制自己逾期!因为逾期对于你来说只是迟早的事,不要死扛,其实道理很简单!因为在这种情况下,你只能拆东墙补西墙,拆不动的时候只能去求人,到最后债务越来越多,甚至还拖身边的人下水,那就真的就是害人害己了。在没有足够收入的情况下,全面逾期才是你还款上岸的第一步,也是唯一最有效的方法。朋友们,我们要明白一点,在走投无路的时候,逾期那是为了还钱。催收,以贷养贷都无法解决自己的债务,能解决债务的只有自己的能力和财力。等到赚够了钱,再去协商还款,对自己负责,也对债主负责。​
所以个人还是要好好维护自己的征信健康,同时也要小心被人盗用身份信息冒领贷款。
以免影响到以后自己的房贷车贷,对自己征信情况不放心有过网贷记录的一定要.
关 注 微 x 公 众【 蘑菇数据 】查询分析贷款被拒原因,冒名贷款,查网黑, 起诉信息,别成网黑了都不知道。

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