【“我要放弃哪个女儿?”42岁妈妈每天被折磨,这道生死选择题太难了!】将近70万元。这笔钱是给二女儿用,还是给小女儿用?

这个选择题每天都折磨着42岁的白留栓,对她来说,这就是个生死抉择。

“没药的时候,绝望;有药了,天价,愁钱;好不容易筹到钱,还是这么揪心。”

白留栓的两个女儿,梦园和梦茹分别是13岁和5岁半。两人都是脊髓性肌萎缩症(SMA)患者,这是一种罕见病。2019年,钱江晚报曾做过报道→两个女儿都是罕见病,苦等10多年后等到治病的新药,妈妈却放声大哭:这让我更痛苦。

当时治疗SMA的新药上市,白留栓从多年的绝望中看到希望,但一针70万的药价一度让她无望。

“我不能眼睁睁看着她们没了。”一年的时间内,白留栓通各种渠道去筹款,她自己也没想到,竟然离70万越来越近。

只是这一针救命针,用来救哪个女儿?白留栓陷入了另外一种困境。

>>有药可医的痛苦

梦园和梦茹从小就被确诊SMA。这是一种罕见病,它会引发患者肌肉萎缩或者渐冻症状。不治疗的后果是:随着年龄增长,患者会出现严重脊柱、骨盆、膝关节等骨骼变形,呼吸功能和消化功能障碍,逐渐失去吞咽功能,严重呼吸并发症,甚至致死。

如今的梦园大部分时间都躺着,她的腰部到腿部都已经扭曲变形,偶尔能坐,但腰部要用枕头垫着,而且半个小时就要换姿势。

梦茹因为年纪小,情况略微比姐姐好一些,肢体变形没那么厉害,坐的时间略微长一些。去年,她还可以独自坐在小凳子上,双脚着地,今年已经不能这样。

病情的进展迅速而凶猛。

2019年之前,白留栓是绝望的,她带两个女儿四处求医,得到的回答都是一样的:这个病没有药。她在绝望中接受了现实:两个女儿没有未来。

直到2019年10月,她得到消息:当年2月份,国家药品监督管理局正式批准诺西那生钠注射液用于治疗5qSMA,这标志着SMA从此有药可医。

白留栓高兴到流泪,只是这种兴奋转瞬即逝:诺西那生钠注射液一针70万元,并且患者需要终身用药。

“以前说没药,也就认命了。但现在明知道有了希望,可抓不住,心里像刀子割一样。” 白留栓没想到,有药可医让她更加痛苦。

>>不好意思,
让你们用这种方式认识我的孩子

白留栓和老公黄银华是河南人,一家人五六年前来杭州打工,家庭收入主要靠老公开出租车。这个医药费对他们来说,是天价。

得知诺西那生钠上市的消息后,她开始用尽一切办法为两个女儿筹钱。

她带着两个女儿在大街上乞讨过,她给媒体打过电话。

“我第一次给电视台打电话,没有消息。我又打,说着说着我就哭了,我说,我真的坚持不下了……”

媒体报道后,白留栓陆陆续续收到了一些好心人的捐款。

“我看到了希望,社会上还是好心人多,我的女儿说不定有救呢。”

白留栓一家租住在杭州城北的一处民房中,一家四口蜗居在一间房,房间仅放下两张床。黄银华大多数时间都不在家。

他早上5点多出门,晚上10点回来,一辆车,一人开。“多开一会儿,就多赚一点。”

每天出门前,他都会带上馒头。这是他当天的午饭:开水配馒头。有时候是饼干。一年四季,他从来不歇班,春节也是如此。“今年新冠疫情,我第一次春节休息。”

一家人已经四年没有回过老家。

黄银华出车,白留栓就在家发短视频,这是她唯一能做的。在此之前,她不知道短视频是什么。公益组织的工作人员教会了她,告诉她可以这样筹钱。

她拍两个女儿的视频:她们躺在床上无法起身、她们起床需要人抱、她们细细地变形的腿、她们坐在轮椅上开心地转圈、她们晚上睡不好觉时的哭闹、她们偶尔的沉默不语……

这样做的目的自然是让更多人看到、捐款。

两个女儿对拍视频很抗拒,一听说要发抖音,梦茹就把脸蒙在被子里,“不拍,不拍。”

大一点的梦园则是不说话,只是有些倔强地抿着嘴。

“我给她讲道理,她能懂。”白留栓低头、抹眼泪,她自己也不好受。

有网友给她留言:你们就是网乞。
“谁想做乞丐?有一点办法,我也不想带着孩子们这样。”白留栓回复那位网友说:不好意思,让你们用这种方式认识我的孩子们……

有网友质问:为什么不做产检?

“我怀孕时,产检一项都没落下。谁能想到去做个基因检测,来检查这种病?”白留栓五味杂陈。

也有网友看到两个女孩的视频后,留言说:死路一条。

这句话像一根刺,扎进她心里。

“我知道人家说的实话,也没啥恶意。但是当妈的,看到这句话,你不知道,我的心……”白留栓的眼泪又流了下来。她疲倦、憔悴,总是说着说着就带了哭腔。

>>我的孩子,她等不及了

但是,还是心存善意的人多。很多人给她捐钱,更多的是安慰。

“他们说看到我女儿这样,很心疼,还有好多人给我们鼓劲。真的很多正能量。”这些话不仅让白留栓感到安慰,最重要的是,这能让她坚持下去,“肯定是好心人多,我的孩子会有救的。”

前段时间,白留栓告诉我,她快筹到70万元了,女儿离救命针越来越近了,我很意外。

“我自己也没想到,这么快。”白留栓说。

去年5月,中国初级卫生保健基金会启动“脊活新生——脊髓性肌萎缩症SMA患者援助项目”:首次给药的患者经过1瓶诺西那生钠注射液治疗后,所有资料经基金会审核通过,最多为其援助3瓶诺西那生钠注射液。

这意味着,筹到70万元后,梦园或者梦茹有更多的药可以用。

白留栓来不及开心,她发现自己陷入另外一种困境:先给哪个女儿用。

我再次见到两个孩子时,梦园正在接受一种治疗,她坐在轮椅上,头上戴着一个钢圈,整个人被拉直。

梦园每天从早到晚要保持这样的坐姿十三四个小时,她已经这样坚持了三个月。她身体变形厉害,内脏也被压迫,呼吸困难。

一个月前,梦园感冒发展成肺炎,到现在都还没痊愈,因为腰部变形,呼吸道受堵,需要借助吸痰器吸痰。

“我们听说北京那边可以通过做手术,矫正她的姿势。有得同样病的孩子在那边做过。”今年5月份,白留栓和老公带着梦园去北京,医生让她先矫正,做术前准备。

“梦园等不及了,我想让她的情况能改善一些,起码,能坐起来。再这样下去,她会被压迫到呼吸衰竭的。”白留栓低声说。

>>这第一笔钱,先给谁用

她和老公讨论过无数次,第一针让谁打,因为这个问题,她整晚整晚睡不着。

“手心手背都是肉,给谁打,我都觉得对不起另外一位。”白留栓去问过医生,医生建议先给梦茹用药,因为她情况轻,使用药物后,见效快,还有站起来的可能。

这是一种理智的选择。

白留栓的老公低着头,不看老婆和两个女儿,“梦茹病得轻。”

白留栓知道这是什么意思,她沉默不语。

很快,老公又说,“但是梦茹有时间等。”

两人就这样反反复复。

“我舍不得梦园。她刚得病的时候,家里人对我说:这孩子这样,要不……他们没说下去,但是我明白。还有人说,谁家孩子也得了这个病,从北京后来的路上,就被丢在火车上了。这些暗示都都听出来了,但是,这是我的孩子,我舍不得。”

梦园曾被医生判断,活不过三岁,但白留栓陪女儿走过了13年。她是梦园的依靠,梦园又何尝不是支撑她往下走的动力。

这么多年熬过来,白留栓做不到在看到希望时,放弃她。

可是如果梦茹被耽误,她迟早会变成和姐姐一样。

>>我只是想给两个孩子争取时间

“无论这个针给谁用,我们都打算先给梦园做手术,让她情况好一点。”这个月,白留栓夫妻要带梦园再去北京。

白留栓的日子很难,但她一直都不想放弃。

“原来没有药,现在有药了,而且还有新的药一直在研发。”白留栓说,她只是想给两个孩子争取时间:也许新药更便宜了,也许治疗SMA的药可以进医保了……“可能再要两三年,或者三五年,我要我的孩子能坚持到那个时候。”

“我的孩子有希望,只是需要钱,虽然很多很多,但我要是因为这现在放手,两个孩子一点机会都没有。”白留栓一遍遍说,“我相信没有哪个妈妈会放手的。如果没有药,我就死心了,可现在有药,孩子那么聪明可爱,我要一点一点抓住机会。如果我不为他们去争取一下,我这辈子都会愧疚……”

她说这话的时候,梦茹正在游泳。这个夏天,梦茹每天都会游泳,这是医生推荐的一种康复疗法,这样可以减轻身体的负担。

浮在水里的梦茹,脚能扑腾,这个时候,她开心地大喊:妈妈,看,我会走路了!(钱江晚报·小时新闻 记者 吴朝香)

#贺顶红cp[超话]# #番茄与土豆[超话]#

不能失去的东西

就疫情发生至今,就事论事写了一篇乱七八糟的东西,也许有很多医疗措施或者器械等写的不到位的,拼拼凑凑而已,就,看个开心呗。(时间等涉及都是虚构的)

病毒的爆发来的太过突然,新闻报道出来的时候莫关山刚好回到宿舍脱下训练服,电话铃声拉回了莫关山停留在报道声中的思绪,嘈杂中传来熟悉的声音,

“新闻你看了吗?”
“恩,看了。”
“你……收到通知了吗?”

莫关山的手指有些用力的抓住了手机边缘,听着电话那头贺天的声音,脑中闪过刚才收到的上级信息,千言万语却堵在了喉间,

“恩…明天一早就走。”

没用的默契这时倒是起了作用,长达数秒的沉默折磨着心情变得混乱不堪,

“处理完这边的事情我就回来。”
“要不还是呆在那边吧,好歹美国没有病例。”

听着贺天着急的声音莫关山轻笑叮嘱着,毕竟病毒只需要感染一个人就可以快速散播,海陆空三家军医大都调动了,也说明这事儿不一般。
挂了电话后莫关山盯着屏幕上的合照暗了暗眼眸,情绪藏在黑暗的阴影中努力掩藏着悲伤与恐慌。

--

莫关山预想过疫情的散播情况却没想到有如此严重,A城已经近乎是一座死城,街道空无一人整座城除了医院和超市其余地方都安静到可以用死气沉沉来形容。

忙碌的时间总是溜走的很多,莫关山只有极少数的闲暇之余能回一回贺天发来的成堆的消息,防护服每天一穿就是4-8小时,来来回回加起来一周就是56个小时,刚熬过两个月的疫情正在被逐步控制,发热却在这时找上了莫关山,乏力和肺部的负重感压垮了莫关山最后一点活力,熟悉莫关山和贺天关系的小护士抬头看了看隔离室中带着呼吸机的莫关山,根本不成文的虚弱‘威胁’早就被她抛之脑后,咬了咬牙一闭眼,把消息发送给了贺天。

收到消息时贺天正在签署最后一项合约,事事谈妥后刚松了一口气的贺天却在看到消息的瞬间猛吸了一口气缓解脑中生出的眩晕感。再三确认小护士不是在和他闹着玩后,回家的路上贺天甚至失了平时的冷静在被堵住的路口处狂按喇叭,行李收拾的很随意,贺天定的是凌晨最早的直飞航班。连选择是否确认班次落地中国疫情区的页面都被贺天连续点了无数次,直到购票成功的页面显示在手机上贺天才垂下手臂向后一趟将自己陷入床铺中盯着天花板一看就是一整夜。

往常的长途飞行在贺天看来不过就是睡一觉不行就睡两觉就到的距离,这一次却无比漫长,中途贺天醒了很多次,事实证明焦虑的情绪只会带来乱七八糟的梦盘踞在大脑中。
口罩下的呼吸很闷,明明是接近3月初春的天却灰蒙蒙的,贺天眯着眼看了看通行道外的天空拿着不多的行李随检测人员上了车。
被隔离的20天内贺天接触不到手机,给小护士发的最后一天短信和传回来的照片是贺天数着天数熬下去的唯一动力,他清楚莫关山需要他更清楚自己不能失去他。

--

多个国家的联合帮助支援和研究让疫苗被研究出的时间比预计的快了一些,3月底开头中美德日等国专家通过新闻公布疫苗的研制成攻,只剩最后的检测审核。
贺天一边接过医生递给他的检验单一边独自安静的听取着所有信息,拿到手机的贺天轻声道谢后找了最近的酒店给手机充上了电,消息接二连三的蹦了出来占满了屏幕,从一开始还附带照片的消息到后来只有文字的信息,从简单的发热到呼吸急促在到肺部出现负重感,没有一天不在牵动着贺天的神经。
电话播出去的时候,手指也禁不住开始微微发抖,

“喂!贺哥!!”
“……他…他怎么样?”
“恩!虽然之前病情有些恶化的趋势,但现在都缓过来啦!”

小护士的话让贺天悬着的那一口气松了一些,

“那我…一会儿过来看他。”
“别别!现在别过来过来也是交叉感染!莫哥在隔离病房里比你安全多了!别担心了!疫苗不是研制出来了吗!最多在等20天,你就可以见他啦!你要对他有点信心的嘛!”

小护士顿了顿,交代了身旁过来人的提问后又说道,

“有我呢!我照顾着他!”
“恩…谢谢你。”

在琐碎不断的嘱咐后,挂断电话的贺天深深呼出一口气,背靠床沿滑落地板将头埋在了双膝间,想念和焦急的情绪再次一度涌上心头,眼眶终是再也框不住泪水,滴在地毯上晕染成不浅不深的圆渍。

--

4月底5月初,疫苗的投入成了控制这场病毒最有效最彻底的武器,贺天吃过酒店送上来的早餐后收拾了邋遢的自己去了莫关山所在的医院。

绿树成荫的街上总算有了许些走动的人,死气沉沉的城市总算有了点点生机,医院门口的人群太过密集,却少了平时常有的嘈杂和不耐烦,朋友相聚亲人相拥的画面落到贺天眼中让心中一暖,回头看到医院楼门口的小护士招了招向人走去,

“贺哥,这20多天挺难熬吧?”
“你以为呢?”
“想想也是,肯定满脑子只有莫哥!”
“做了护士也改不了你这副油嘴滑舌。”

贺天抬手揉着小护士脑袋的手在抬头的瞬间停了下来,站在登记处的莫关山直直刻入贺天的眼眸里,似乎感受到过于炙热的眼神,莫关山放下笔缓缓转过头。
阳光透过落地窗洒在莫关山身上,很温暖,却不及看到向着自己迈步而来的贺天时心中炽热的三分之一。
贺天像是脱了力一般将人猛地拉进自己怀中,像是贪婪的饿鬼一般狠狠嗅着只属于莫关山的气味,就连消毒水的气味窜入鼻尖也不在厌恶。

“贺…贺天…你抱的…太紧了…松手!”
“不松,你根本不知道我等着一刻等的都快疯了!”

莫关山听罢没忍住笑出了声,抬手拍了拍贺天宽阔有力又温暖的背,轻声说到,

“这不是等到了吗。”

拥抱的力度总算是松懈了一些,莫关山疲惫的脸上总算是露出了笑容,冰凉的指尖逝去贺天眼角处不争气流下的幸福的泪水,笑容下,弯眸中,占据所有的只剩下对方的全部。

end.

大家好,我是又被限流了的可怜娃落姚.
2020.8.10

星期一

天气晴

坐标:浙江温州
(《余生请多指教》冲鸭)
—————————分割线————————
日常介绍图片流程

p1是专属封面的C位(我家阳台上空还挺美,再加上落日粉滤镜,so beautiful!!!).

p2是《小学奥数举一反三》. 目前奥数还有5天的"寿命"(我不悲伤,我不悲伤,我贼tm开心,幸灾乐祸的我).
总结:新完成《小学奥数举一反三》估值问题的基础卷和提高卷.

p3是《阅读力测评》.语文阅读理解可真是个"老妖怪"("寿命"真长~~).我身为语文渣渣,大大求放过啊.
总结:新完成《阅读力测评》主题阅读测评《春》.

p4是科学微课.我感觉这科学微课的"寿命"啊(真tm长,都要长过我了瞎bb的).
总结:新观看科学微课《电磁铁》.
—————————分割线————————
今日完成情况

1.完成《小学奥数举一反三》一课两页.✅
2.完成《阅读力测评》一篇阅读理解.✅
3.观看科学微课.✅
—————————分割线————————
沉醉在木苏里笔下的人间

《全球高考》

这里一切都有始有终,却能容纳所有的不期而遇和久别重逢.世界灿烂盛大.欢迎回家.
遥远的前方,是人群和大火,后方隔着雾的的山上是监考小屋.他们在警告声中接吻.
愿我们在硝烟散尽的世界重逢.
我不是来救你的,我是来爱你的.

《某某》

我的骨骼说,我还是爱你.
他慌乱躁动的少年期至此仓皇落幕,一生一次,再也不能回头.
三号路依旧长得没有尽头,梧桐荫还是枝繁叶茂.人间骄阳正好,风过林梢,彼时他们正当年少.
我喜欢你,所以我希望你被簇拥包围,所以你要走的路要繁花盛开,要人生鼎沸.

《一级律师》

那枚徽章在这里屹立了157年,它的存在本身就代表着一句话:我是联盟一级律师,我会以大星际时代最高法典的名义,竭诚捍卫你一切应有权力,公理之下,正义不朽.
他没有什么放不开的事,倒是有一个放不开的人,他知道这个人会难过,所以得睁眼看一看,因为他实在舍不得.
窗外旷野寂静,长林起伏.黑夜漫长无边,好似蛰伏着许多难以估琢的东西,而头顶星光漫漫,不知多少光年外的行星带从天际横跨而过,像一条闪着光的无尽长河,在那之中,星辰相聚.就像这个世界总有一些路,你踏上去,就知道自己永不孤单.
那些令人沉郁已经变得遥远而模糊,再也不会投落阴影,就像微风吹过百里林荫,鸟雀跳在树梢,春日最好的太阳照在这里,于是长路落满了光.

《黑天》

悠长人生和白首深情,都是岁月的善举.
当神明坠地化为山丘,当魔鬼选择丢弃权杖,当时间为墓碑加冕,众生重返人间.
阳光依然干净,星河依然灿烂,世界也依然在长久深情中缓缓地朝前走.于是时间奔流,得以见证人间在漫长里所有的永恒和不朽.
他只有两只手,所以只能专心抓住一个人.

《铜钱龛世》

那是一个一触即收的吻,轻的仿若清晨的雾,又重的好似压了万顷山河.
人世间最深重的怀念与不舍,大约就是你不在了,没关系,我会变成你,带着你,从此岁月不扰,千山共路,万水乘舟.
茫茫细雪一半落在山间的无名新坟上,一半落在孤舟乌蓬顶上,一半落在黄泉里,一半落在红尘上,像是一场浩然的告别,既送了无名鬼,也送了远行客.
净手,书帖,燃香,诵经,可送亡者往生.敷在伤口上的药效果很好,烘手的铜炉也很暖和.多谢,走好.
—————————分割线————————
推荐网易云☁️歌曲《喉咙唱得沙哑》枯木逢春
━━━━━●───────1:23

❚❚



--喉咙唱得沙哑,也吻不到你呀.
--为你写的歌曲,你全都听过吗?
--只是还有一些话,没能说出口啊,也算是遗憾吧.

热评
任何关系走到最后不过是相识一场,有心者有所累,无心者无所谓,不负遇见,不谈亏欠.
—————————分割线————————
再见了各位
禁止盗文案禁止盗图


发布     👍 0 举报 写留言 🖊   
✋热门推荐
  • 上一次是几个月前在出租屋接到防控电话通知我去做核酸,说我们这片区都赋予黄码了,原因也是附近有个别人感染还是怎么的,那是第一次被赋予黄码。我看大家都在淋雨了,而且
  • #每日一善[超话]#[哈欠]#阳光信用# 【晚安明早睡醒回~】每个人有每个人的梦,按着历史潮流顺势前行,只要找准道路优势、看准前进方向、瞄准人生目标,就不会害怕
  • 李氏典藏,一家横跨:烟,酒,茶,地方名优特产,日用礼品的专业的大型日用快消品供货商。李氏典藏,一家横跨:烟,酒,茶,地方名优特产,日用礼品的专业的大型日用快消品
  • 1928年5月21日,他为研究黄热病而献身#世界历史##科技史##读书笔记#新能源汽车产业链透视:上游业绩大增 热管理赛道崛起全球新能源汽车市场进入快速成长期,
  • #摩登兄弟[超话]#一个人一生会遇见两个人,一个惊艳了时光,一个温柔了岁月,而在我生命里,都是你。无论是我对黄昏的躲避,还是对晨阳的亲昵,我对时光的态度都是珍重
  • #摩登兄弟[超话]##纪梵希美妆大使刘宇宁##刘宇宁谁都知道我爱你片尾曲##摩登兄弟[超话]# 哥哥的腿不是腿,是塞纳河畔的春水,哥哥的背不是背,是保加利亚的
  •   十、生肖:鸡  1、鸡年逢初四日出生的人,命带大吉,一生忠厚老实,年轻时即能享有盛名,财势不薄,凡事顺遂。  3、鼠年逢三十日出生的人,男女皆吉,聪明而活泼
  • “书画为媒,共筑美好”的精彩故事,在此刻接续着新的华章。详细内容点这里↓↓【高考图鉴】#锡林郭勒身边事# 7月7日锡林郭勒盟7561名考生参加普通高等学校招生全
  • 全面推行“民警人人都是110,群众个个都是治安员”及“1+4+ N ”模式,走出了一条群防群治的红色治理之路。 “用井冈山精神守护井冈山,近十年来,井冈山100
  • )2.六安往合肥方向659公里+500米至643公里+157米处封闭施工,合肥往六安方向半幅双向通行,预计10月31日结束。济广高速:六安往亳州方向562公里+
  • !!
  • 有一个知足的心态,才能懂得感恩生活,珍惜现在的时光,进而体验生活中一点一滴的幸福。快乐其实很简单,只要你拥有一颗知足常乐的心。
  • #夫夫# 梦到和小琪琪一起去苏博西馆,还是从我上次检票的地方进去的,可是已经没有那么多检查核酸的闸口了,我还高兴的说可以买那个只此青绿的钥匙扣了,
  • 囤货之前以及囤货之后用面霜be like[笑cry]以前生怕用完,现在生怕用不完#异地分享录# 我还以为他发群里的这个是一时半会儿的,没想到他坚持起来了[笑cr
  • 因为疫情,罗克群岛及其周围的水域相对游客很少,并且在两年安静的休养生息后,生态环境吸引了蝠鲼的到来。自从在泰国的安达曼海岸附近区域发现它们,已经大约有18年了,
  • 【意大利11月29日疫情数据】新增20648 死亡541 [生病] 确诊 (+20648) 累计 1585178死亡 (+541)累计 54904治愈 (+
  • 【独占,但不完全独占:《霍格沃茨:遗产》包含 PS 独占任务】《霍格沃茨:遗产》(Hogwarts: Legacy)的 PSN 商店页面显示,本作将会包含一个
  • 总的来说,是一本我极其喜欢的作品,甚至这都看完大半个月了我一想起来这本书还是激动的睡不着大半夜补个碎念记录一下……同时还把之前网上比较火的《圣母》也给看完了,作
  • 已是板上钉钉的了,真是应了那句话:嘴有多硬,打脸就有多痛。已是板上钉钉的了,真是应了那句话:嘴有多硬,打脸就有多痛。
  • 图: 超市货源供应充足#澳门经科局消委会持续监察医用口罩质量 呼吁居民选购符合标准的医用口罩#澳门特区政府经济及科技发展局及消费者委员会持续到市面巡查,以监察澳