#老父爱子同患重症80后男子崩溃大哭#
借这个词条，再次说说儿童再障的治疗，让苦难的家庭把有限的资金用在最有效的治疗上，从人生长河中规划治疗，减少总治疗费用，增加救治成功率。
反复科普，儿童重型再障，尽快移植才是最省钱又治愈率高的一种模式，可是平时工作中发现，很多患者在靠着长期吃药维持脆弱的血象，宁可赖活着也不愿移植。
关于儿童再障该早移植的呼声其实已经喊了很多年，包括儿科医生自己，可以参考的依据是：1，儿童SAA首选免疫抑制剂（IST）长期EFS只有三分之一：2.首选IST治愈率远低于首选移植；2，一线选择单倍体移植90%以上可以活，而不得已了移植，只有一半可以活。
病程久的患者移植面临的困难之前也反复说过，包括植入失败风险高，感染，GVHD，以及很多继发性并发症风险都高于病史短的患者。
最近病房完成了4例病史超过5年的再障患者，都是单倍体供者，其中2例尚顺利，一例17年病史的妹妹出现4级肠排，一例8年病史的妹妹出现继发性血小板减少，都在处理中。
前不久病房里来了一个ATG治疗7年，还服用标准剂量环孢素，血小板个位数，中性粒细胞缺乏，血红蛋白30多的再障患者，每次和她提移植，就一副移植是英勇就义的模样，很坚决宁可拖死也不会选择移植，几个医生轮流劝说也油盐不进。
指南推荐服用环孢素的时间是达到最佳血液学反应后稳定一年，然后坡度减量停用，真正反应好的患者可以顺利停药，如果停药后造血下降，属于造血潜能本来不行，需要寻求其他模式，而不是靠环孢素撑一辈子。
我形容造血就是一堵墙，如果墙坚实，绝对不需要靠一辈子服用环孢素撑着，如果墙不坚实，一辈子吃环孢素也最终要崩塌，而长期靠服用环孢素撑血象会一步一步堵死后路，一旦撑不住了被迫选择移植，移植面临的死亡风险大大增加。
新闻中的小朋友如果一线选择移植，并发症少，存活率高，花费可控（90%以上自费20万可以治愈），而十多年长期治疗带来的损伤导致他移植后出现多种严重并发症，再次面临数十万的治疗费，真的特别让人痛心。
希望非移植医生和移植医生可以通过互相商量一起救治再障患者，从社会资源的角度，从人生长河的角度，为再障患者选择最节省资源又最利于患者的治疗模式。
把儿童再障的贴子汇总，家长们慢慢看吧！
借这个词条，再次说说儿童再障的治疗，让苦难的家庭把有限的资金用在最有效的治疗上，从人生长河中规划治疗，减少总治疗费用，增加救治成功率。
反复科普，儿童重型再障，尽快移植才是最省钱又治愈率高的一种模式，可是平时工作中发现，很多患者在靠着长期吃药维持脆弱的血象，宁可赖活着也不愿移植。
关于儿童再障该早移植的呼声其实已经喊了很多年，包括儿科医生自己，可以参考的依据是：1，儿童SAA首选免疫抑制剂（IST）长期EFS只有三分之一：2.首选IST治愈率远低于首选移植；2，一线选择单倍体移植90%以上可以活，而不得已了移植，只有一半可以活。
病程久的患者移植面临的困难之前也反复说过，包括植入失败风险高，感染，GVHD，以及很多继发性并发症风险都高于病史短的患者。
最近病房完成了4例病史超过5年的再障患者，都是单倍体供者，其中2例尚顺利，一例17年病史的妹妹出现4级肠排，一例8年病史的妹妹出现继发性血小板减少，都在处理中。
前不久病房里来了一个ATG治疗7年，还服用标准剂量环孢素，血小板个位数，中性粒细胞缺乏，血红蛋白30多的再障患者，每次和她提移植，就一副移植是英勇就义的模样，很坚决宁可拖死也不会选择移植，几个医生轮流劝说也油盐不进。
指南推荐服用环孢素的时间是达到最佳血液学反应后稳定一年，然后坡度减量停用，真正反应好的患者可以顺利停药，如果停药后造血下降，属于造血潜能本来不行，需要寻求其他模式，而不是靠环孢素撑一辈子。
我形容造血就是一堵墙，如果墙坚实，绝对不需要靠一辈子服用环孢素撑着，如果墙不坚实，一辈子吃环孢素也最终要崩塌，而长期靠服用环孢素撑血象会一步一步堵死后路，一旦撑不住了被迫选择移植，移植面临的死亡风险大大增加。
新闻中的小朋友如果一线选择移植，并发症少，存活率高，花费可控（90%以上自费20万可以治愈），而十多年长期治疗带来的损伤导致他移植后出现多种严重并发症，再次面临数十万的治疗费，真的特别让人痛心。
希望非移植医生和移植医生可以通过互相商量一起救治再障患者，从社会资源的角度，从人生长河的角度，为再障患者选择最节省资源又最利于患者的治疗模式。
把儿童再障的贴子汇总，家长们慢慢看吧！
#海上“速度与激情”/帆船运动礼仪～～～帆船集竞技、娱乐、观赏和探险于一体，受到许多精英男士的推崇
帆船集竞技、娱乐、观赏和探险于一体，受到许多精英男士的推崇。
从事帆船运动不但可以强健身心，乘风破浪的同时挑战自我的拼搏精神, 感受阳刚之魄。
帆船是近几年来国内越来越多人开始尝试的一种运动。与其说是一种运动，不如说更像是一种积极健康的生活方式。
因为和冲浪、帆板比起来，帆船运动不仅要求爱好者锻炼健康的体魄和娴熟的技巧，它更要求爱好者培养一个良好的心态，一份持久的激情，一种勇于探索和团队合作的精神。
除此之外，还需要掌握除了技巧之外诸如机械、天文、气象等多方面的知识，也比冲浪和帆板令人在海上能走得更深更远，是一项既绅士又让人欲罢不能的运动。
在中国，帆船运动正在快速地发展和普及，很多人开始把帆船和游艇等当作社交和商务的场所，尊重帆船运动的礼仪规则，尊重自然，可以帮助人们在大海中更好地提升自我，成就人生。
现在世界上历史最悠久、最负盛名、影响力最大的帆船运动赛事当数“美洲杯帆船赛”。
它与奥运会、世界杯足球赛以及一级方程式赛车并列为世界范围内影响最大的四项传统体育赛事。
此外还有“沃尔沃环球帆船赛”“悉尼-霍巴特帆船赛”“世界环球航海赛”“克利伯环球帆船赛”等，当然还有奥运会和一些世界帆船锦标赛。
帆船之所以一直被人们称为“贵族运动”，除了高昂的成本使得一般人无法承担之外，恐怕还因为这项运动本身复杂而绅士的规则与礼仪要求。
曾有人这样形容帆船比赛的规则：“如抒情诗一样优美，如法律典籍一样逻辑完备”，这句话很优雅地诠释了帆船运动的真谛—自律。
在无人监督时对所有规定持之以恒地尊重，这也正是一切礼仪的根本要义。
因为帆船比赛大多在宽阔的海面上举行，时间久，航程长，气象、水文条件千变万化，监管起来比较困难，这就要求参赛者本身具有良好的绅士风度，那些为了取胜而不择手段的功利行为，在帆船运动中是为人不齿的。
帆船运动中还有一项有趣的规则，在比赛中当参赛者迫不得已触犯规则时，帆船运动允许参赛者体面地“自我解脱”，也就是自罚转圈。
2012年伦敦奥运会上，中国选手徐莉佳就因为不小心触犯规则，自己在原地旋转了一圈，这一自罚让她解脱了惩罚，并最终登上奥运冠军的奖台。没有人能永远不犯错误，而犯了错误允许自我惩罚，这就是帆船运动所呈现的绅士之风。
帆船是海上壮丽的风景线，运动员御风破浪的矫健身姿也会给人运动之美的愉悦享受。
体验帆船运动，你需要了解的礼仪最近几年，帆船运动在中国逐渐兴起，除了少数人直接投身运动者行列，还有更多人有机会登上帆船体会这种运动的力与美，那么参加帆船运动这样一项绅士活动，又有哪些规矩和礼仪呢？
1、任何人都要先征得船长同意方可登船，这是帆船运动几百年沿袭下来的第一规矩，这不仅表达了对船和船长的尊重，同时也确保在海上大家能协调一致共进退。
2、帆船运动的第二个国际通行礼仪是“脱鞋登船”，一般来讲，如果受邀登船，最好提前准备一双水手鞋换上，如果没有做这方面的准备，就应该将自己的鞋脱掉再登船，这样可以避免将甲板踩脏，也表达对船主的尊重。
3、乘帆船出海不比陆地上的Party或者豪华邮轮，淑媛们注意不要把它当成时装秀，除非船主特别说明会举行盛装的晚宴，否则穿戴还是以轻盈舒适为宜，高跟鞋与贵重的钻饰能免则免，一来可以避免刮伤帆船甲板的高档木板和船体的人造纤维，同时还可以防止滑倒。
在帆船上，穿西装的男人和撑着阳伞穿晚装的女人，感觉都非常格格不入。
在此种场合，适合休闲的装扮，但也不要过于随便，牛仔裤和无领T恤是绝对要避免的，带领的T恤和休闲裤是比较恰当的选择。
4、在帆船上，还有一点需要特别注意，那就是不要糟蹋每一滴淡水。
现在大多数高级的船艇都会设有淋浴系统，但大家不要把那个淋浴当成家里的浴室去慢慢享受，在帆船的更衣室中冲澡，只要快速冲掉海水就好，浪费淡水也是所有海洋运动的大忌。
5、不可将饮料罐、包装袋等垃圾随手扔入海中，仍需扔在船上指定地点。海域同样需要保持环境的整洁，这也是对自己和对主人的尊重。
6、有些帆船有坐便系统，它与陆地上的冲水系统不同，与飞机上的相似，一般采用抽吸式处理排泄物，非常脆弱，很容易就会因为一些大的纸品或硬物造成淤塞，淤塞后基本只能拖回船厂维修。
所以作为客人也尽量不要往帆船的马桶中扔入纸品，更不要说其他垃圾。
帆船集竞技、娱乐、观赏和探险于一体，受到许多精英男士的推崇。
从事帆船运动不但可以强健身心，乘风破浪的同时挑战自我的拼搏精神, 感受阳刚之魄。
帆船是近几年来国内越来越多人开始尝试的一种运动。与其说是一种运动，不如说更像是一种积极健康的生活方式。
因为和冲浪、帆板比起来，帆船运动不仅要求爱好者锻炼健康的体魄和娴熟的技巧，它更要求爱好者培养一个良好的心态，一份持久的激情，一种勇于探索和团队合作的精神。
除此之外，还需要掌握除了技巧之外诸如机械、天文、气象等多方面的知识，也比冲浪和帆板令人在海上能走得更深更远，是一项既绅士又让人欲罢不能的运动。
在中国，帆船运动正在快速地发展和普及，很多人开始把帆船和游艇等当作社交和商务的场所，尊重帆船运动的礼仪规则，尊重自然，可以帮助人们在大海中更好地提升自我，成就人生。
现在世界上历史最悠久、最负盛名、影响力最大的帆船运动赛事当数“美洲杯帆船赛”。
它与奥运会、世界杯足球赛以及一级方程式赛车并列为世界范围内影响最大的四项传统体育赛事。
此外还有“沃尔沃环球帆船赛”“悉尼-霍巴特帆船赛”“世界环球航海赛”“克利伯环球帆船赛”等，当然还有奥运会和一些世界帆船锦标赛。
帆船之所以一直被人们称为“贵族运动”，除了高昂的成本使得一般人无法承担之外，恐怕还因为这项运动本身复杂而绅士的规则与礼仪要求。
曾有人这样形容帆船比赛的规则：“如抒情诗一样优美，如法律典籍一样逻辑完备”，这句话很优雅地诠释了帆船运动的真谛—自律。
在无人监督时对所有规定持之以恒地尊重，这也正是一切礼仪的根本要义。
因为帆船比赛大多在宽阔的海面上举行，时间久，航程长，气象、水文条件千变万化，监管起来比较困难，这就要求参赛者本身具有良好的绅士风度，那些为了取胜而不择手段的功利行为，在帆船运动中是为人不齿的。
帆船运动中还有一项有趣的规则，在比赛中当参赛者迫不得已触犯规则时，帆船运动允许参赛者体面地“自我解脱”，也就是自罚转圈。
2012年伦敦奥运会上，中国选手徐莉佳就因为不小心触犯规则，自己在原地旋转了一圈，这一自罚让她解脱了惩罚，并最终登上奥运冠军的奖台。没有人能永远不犯错误，而犯了错误允许自我惩罚，这就是帆船运动所呈现的绅士之风。
帆船是海上壮丽的风景线，运动员御风破浪的矫健身姿也会给人运动之美的愉悦享受。
体验帆船运动，你需要了解的礼仪最近几年，帆船运动在中国逐渐兴起，除了少数人直接投身运动者行列，还有更多人有机会登上帆船体会这种运动的力与美，那么参加帆船运动这样一项绅士活动，又有哪些规矩和礼仪呢？
1、任何人都要先征得船长同意方可登船，这是帆船运动几百年沿袭下来的第一规矩，这不仅表达了对船和船长的尊重，同时也确保在海上大家能协调一致共进退。
2、帆船运动的第二个国际通行礼仪是“脱鞋登船”，一般来讲，如果受邀登船，最好提前准备一双水手鞋换上，如果没有做这方面的准备，就应该将自己的鞋脱掉再登船，这样可以避免将甲板踩脏，也表达对船主的尊重。
3、乘帆船出海不比陆地上的Party或者豪华邮轮，淑媛们注意不要把它当成时装秀，除非船主特别说明会举行盛装的晚宴，否则穿戴还是以轻盈舒适为宜，高跟鞋与贵重的钻饰能免则免，一来可以避免刮伤帆船甲板的高档木板和船体的人造纤维，同时还可以防止滑倒。
在帆船上，穿西装的男人和撑着阳伞穿晚装的女人，感觉都非常格格不入。
在此种场合，适合休闲的装扮，但也不要过于随便，牛仔裤和无领T恤是绝对要避免的，带领的T恤和休闲裤是比较恰当的选择。
4、在帆船上，还有一点需要特别注意，那就是不要糟蹋每一滴淡水。
现在大多数高级的船艇都会设有淋浴系统，但大家不要把那个淋浴当成家里的浴室去慢慢享受，在帆船的更衣室中冲澡，只要快速冲掉海水就好，浪费淡水也是所有海洋运动的大忌。
5、不可将饮料罐、包装袋等垃圾随手扔入海中，仍需扔在船上指定地点。海域同样需要保持环境的整洁，这也是对自己和对主人的尊重。
6、有些帆船有坐便系统，它与陆地上的冲水系统不同，与飞机上的相似，一般采用抽吸式处理排泄物，非常脆弱，很容易就会因为一些大的纸品或硬物造成淤塞，淤塞后基本只能拖回船厂维修。
所以作为客人也尽量不要往帆船的马桶中扔入纸品，更不要说其他垃圾。
水上运动～～～冲浪可以让人们忘却烦恼，体验一次次与海浪搏击，驰骋在海浪上的快感
冲浪作为一种水上活动，是非常吸引力的。但是冲浪也讲究时间、地点、天气、和技巧的。一起来看一下。
冲浪是以海浪为动力的极限运动，冲浪者在海里有适宜海浪的地方俯卧或坐在冲浪板上等待，当合适的海浪逐渐靠近的时候，冲浪者调整板头方向，
俯卧在冲浪板上顺着海浪的方向划水，给冲浪板足够的速度使冲浪板保持在海浪的前面，当海浪推动冲浪板滑动时，
冲浪者站起身体，两腿前后自然站立，两膝微屈，利用身体重心、肩膀和后腿控制冲浪板的走向。
冲浪可以让人们忘却烦恼，体验一次次与海浪搏击、驰骋在海浪上的快感。
这就是为什么在世界上每天都会有许多人四处寻找着一处最完美的冲浪胜地，仅为完成一次与海浪的完美追逐。
什么季节冲浪好？
1、什么季节冲浪好
不同的地方去冲浪的季节不同。非洲摩洛哥最佳时间12月-3月,南非最佳时间4月-5月,印度尼西亚最佳时间7月,海南最佳时间10月-3月,
斐济最佳时间4月-10月,菲律宾最佳时间12月-4月,葡萄牙最佳时间10月-4月,西班牙最佳时间9月-4月,加州最佳时间冬季,墨西哥最佳时间6月-9月,秘鲁南部与西南部4月-10月。
2、浪应该带哪些必备物品
建议男生与女生都带上泳衣,还有可以下水的冲浪裤或者沙滩裤,以及一些简单的洗漱用品、毛巾、防晒油等物品。
冲浪裤
冲浪裤可是去海边冲浪必不可少的服装,冲浪裤不仅可以秀出自己的身材,还可以让你在冲浪的时候得到相应的保护。
人字拖(又叫沙滩拖)
人字拖具有很好的透气性和排水性,让你的双脚始终摆出清爽。可以防止被石子或者贝壳划伤脚底。可以有效的抓紧地面,防止滑倒。
防晒衣
一般的衣服虽然可以覆盖皮肤,但是却无法防止紫外线,紫外线可以透过布料接触到皮肤,从而导致晒伤,所以具有防晒保护的防晒衣绝对是不可缺少的冲浪装备。
3、冲浪前需要做的准备
观察:观察海浪,是否适合你的水平,应该从哪里划水出去等;
检查:确定你的身体状态适合,检查你的装备,冲浪板有无损坏?脚绳是否没有问题?板蜡是否足够?
防护:选择专业的防晒衣,户外高倍防晒霜,补充充足的水分;
热身:基本的拉伸和简单的跑步.跳跃运动,避免在海里腿脚抽筋;
做完以上一系列准备工作,就准备享受海浪带给你的愉悦吧!
冲浪的技巧有哪些：
冲浪板
冲浪板携行要注意转弯的地方,朝海边走出去时,手上拿着冲浪板的角度要成冲浪直线,千万不可把浪板放在身体前面,防止海浪撞击浪板打到自己的身体。
放在地上时要轻放,风很大时摆在沙地上要用沙子盖在冲浪板上,或者绑好安全脚绳,你的身体要站在顺风方向的前缘,免得被自己的冲浪板打伤。
冲浪板由外海冲回岸边,距离水深约30厘米时,要立即下板,避免冲浪板直接冲击到石头上。
海浪
冲浪季节一到,大多数人都会选择海浪比较漂亮的地方,冲浪最好的浪形以中间崩溃往两边斜面推进的海浪最好,最危险的浪是以一排涌起瞬间崩溃的海浪,如果遇到这样的浪,最好上岸休息。
冲浪中如果碰到往外海外面拉出去的海流时,只要以斜面方向跟着海流走,把握海浪,千万不要把安全脚绳丢掉而选择游泳回来,最好是趴在浪板上休息等待救援。
自我保护
在冲浪板与海浪撞击的时候,不能用手去拉安全脚绳和冲浪板。在外海区遇到疯狗浪的人,要迅速把冲浪板往后丢,赶紧拨水潜水躲藏。
如果看到水母出现,或是被水母咬到,必须赶快上岸休息。
交通规则
在城市中开车的时候要遵守交通规则,同样在冲浪的时候也要遵守冲浪的规则,避免大家撞车,受到伤害。
起乘时,大家都要谦让最靠近海浪崩溃点,且第一个站立起来的冲浪手,一个人一个浪,平时保持2个冲浪板长度的距离,而在冲大浪的时候,大家要保持3个冲浪板长度的距离。
冲浪作为一种水上活动，是非常吸引力的。但是冲浪也讲究时间、地点、天气、和技巧的。一起来看一下。
冲浪是以海浪为动力的极限运动，冲浪者在海里有适宜海浪的地方俯卧或坐在冲浪板上等待，当合适的海浪逐渐靠近的时候，冲浪者调整板头方向，
俯卧在冲浪板上顺着海浪的方向划水，给冲浪板足够的速度使冲浪板保持在海浪的前面，当海浪推动冲浪板滑动时，
冲浪者站起身体，两腿前后自然站立，两膝微屈，利用身体重心、肩膀和后腿控制冲浪板的走向。
冲浪可以让人们忘却烦恼，体验一次次与海浪搏击、驰骋在海浪上的快感。
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什么季节冲浪好？
1、什么季节冲浪好
不同的地方去冲浪的季节不同。非洲摩洛哥最佳时间12月-3月,南非最佳时间4月-5月,印度尼西亚最佳时间7月,海南最佳时间10月-3月,
斐济最佳时间4月-10月,菲律宾最佳时间12月-4月,葡萄牙最佳时间10月-4月,西班牙最佳时间9月-4月,加州最佳时间冬季,墨西哥最佳时间6月-9月,秘鲁南部与西南部4月-10月。
2、浪应该带哪些必备物品
建议男生与女生都带上泳衣,还有可以下水的冲浪裤或者沙滩裤,以及一些简单的洗漱用品、毛巾、防晒油等物品。
冲浪裤
冲浪裤可是去海边冲浪必不可少的服装,冲浪裤不仅可以秀出自己的身材,还可以让你在冲浪的时候得到相应的保护。
人字拖(又叫沙滩拖)
人字拖具有很好的透气性和排水性,让你的双脚始终摆出清爽。可以防止被石子或者贝壳划伤脚底。可以有效的抓紧地面,防止滑倒。
防晒衣
一般的衣服虽然可以覆盖皮肤,但是却无法防止紫外线,紫外线可以透过布料接触到皮肤,从而导致晒伤,所以具有防晒保护的防晒衣绝对是不可缺少的冲浪装备。
3、冲浪前需要做的准备
观察:观察海浪,是否适合你的水平,应该从哪里划水出去等;
检查:确定你的身体状态适合,检查你的装备,冲浪板有无损坏?脚绳是否没有问题?板蜡是否足够?
防护:选择专业的防晒衣,户外高倍防晒霜,补充充足的水分;
热身:基本的拉伸和简单的跑步.跳跃运动,避免在海里腿脚抽筋;
做完以上一系列准备工作,就准备享受海浪带给你的愉悦吧!
冲浪的技巧有哪些：
冲浪板
冲浪板携行要注意转弯的地方,朝海边走出去时,手上拿着冲浪板的角度要成冲浪直线,千万不可把浪板放在身体前面,防止海浪撞击浪板打到自己的身体。
放在地上时要轻放,风很大时摆在沙地上要用沙子盖在冲浪板上,或者绑好安全脚绳,你的身体要站在顺风方向的前缘,免得被自己的冲浪板打伤。
冲浪板由外海冲回岸边,距离水深约30厘米时,要立即下板,避免冲浪板直接冲击到石头上。
海浪
冲浪季节一到,大多数人都会选择海浪比较漂亮的地方,冲浪最好的浪形以中间崩溃往两边斜面推进的海浪最好,最危险的浪是以一排涌起瞬间崩溃的海浪,如果遇到这样的浪,最好上岸休息。
冲浪中如果碰到往外海外面拉出去的海流时,只要以斜面方向跟着海流走,把握海浪,千万不要把安全脚绳丢掉而选择游泳回来,最好是趴在浪板上休息等待救援。
自我保护
在冲浪板与海浪撞击的时候,不能用手去拉安全脚绳和冲浪板。在外海区遇到疯狗浪的人,要迅速把冲浪板往后丢,赶紧拨水潜水躲藏。
如果看到水母出现,或是被水母咬到,必须赶快上岸休息。
交通规则
在城市中开车的时候要遵守交通规则,同样在冲浪的时候也要遵守冲浪的规则,避免大家撞车,受到伤害。
起乘时,大家都要谦让最靠近海浪崩溃点,且第一个站立起来的冲浪手,一个人一个浪,平时保持2个冲浪板长度的距离,而在冲大浪的时候,大家要保持3个冲浪板长度的距离。
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