稍稍记录了一下这次回家中观察到的奶奶。

她还是很喜欢散步,一定要提着袋子,然后弯着腰,往前一步一步走。她的脑袋里或许有个目的地,但是她不知道那是哪里,只知道要走下去。但是走路状态是不如以前了。
语言表达能力衰退。想要组织一句正常的话变得很困难,说出来的话像是几句话打碎了拼起来的。当她可以完整地表达出她想说的话时,我们都很开心。
一个爱笑的老太太。只要你笑着看着她,她就会毫不吝啬地冲你笑。
以前过马路都不让挽着胳膊的,现在你冲她伸出手,她就会伸手拉着你,带着你走。
偶尔能想起自己儿女的名字,但是见了面又不知道眼前的人是谁。
大多时候不知道眼前发生着什么。拍照时需要像逗小孩一样吸引她的注意力看镜头。
无意识表现出来的牵挂。昨天陪她在楼下遛弯,后来我说我要走了,她也不松手,拉着我,要把我往楼上带,说让我上楼坐坐。
即使吃饱了,看到馒头也要说肚子饿。馒头对她来说是最最最喜欢的食物,看到馒头眼睛都直了。
会看电视节目了。以前注意力不太会分给电视,现在反而会观察电视里的人在做什么。
还是很喜欢让人,吃着饭的中途,会把碗递过来,让你也吃一些。(好像馒头除外)
不会吞药了。药进入嘴里,一定要把咬碎,然后她会把碎了的药片藏在舌头下或者口腔里比较隐蔽的地方,过一阵子当作残渣吐出来。

听我妈说,奶奶现在比以前好照顾多了。这种好照顾其实也意味着她的病比以前重了,我们都心知肚明,这个病本来就是一直在发展,只是进度快慢罢了。

我已经很难回想起来奶奶患上阿尔兹海默症之前的样子了,现在想到她,是望向虚空的眼神,或是一双充满了笑意满眼都是你的眼睛。以前她注入给我的温柔严厉和教导其实已经逐渐融入我的成长,只是看着现在的她,我无法把眼前的她和当时追着不听话的我要揍我的场景联系起来。
第一次奶奶不认识我的时候,我痛哭不已,从出生开始和她建立起的情感纽带,我不相信会就这样突然单方断裂。之前我还开玩笑地跟我妈妈说,奶奶最爱我了,她一定会努力记住我的。最终才发现,疾病导致的记忆模糊与爱无关。

奶奶曾告诉我,爷爷小时候吃了很多苦,也从小就会做饭,照顾自己。所以结婚以后,即使她从来没做过饭,还是学着照顾家里,学着做饭。我小时候印象里大多时候都是奶奶做饭,直到后来奶奶患上阿尔兹海默症,爷爷承担起照护的角色,在家里做饭,照看奶奶。这里面也有很多的苦不堪言,以至于我经常能看到爷爷陷在沙发里,脸上笑容少了许多,频繁地长长地叹着气。
阿尔兹海默症患者在患病初期的执拗和无理取闹是照护者面临的最大考验。
爷爷当时经历了多么难过的日子啊。爷爷曾多少次叹着气对奶奶说,你要是听话该多好啊。半夜不睡觉吵着要出去锻炼,喝油,说狠话……那一段时间,不仅奶奶的病情在发展,爷爷的身体和心理也在一点一点被“折磨”着。

我目睹了爷爷对奶奶,妈妈舅舅二妗对爷爷奶奶的照护。这里面充满了各式各样的高兴与失落,耐心与急躁,关爱与感叹……照护真的是个掺杂着复杂情绪的过程。我永远不可能了解并理解他们的境遇。
多少次我看到爷爷一遍又一遍地满怀期待地问奶奶一些基本的问题,然后教给她答案。爷爷还会在我们逗奶奶的时候望着她,眼睛里都是爱。即使有很多这样柔情的瞬间,但也无法掩盖照护阿尔兹海默症患者所经受的身心折磨。玻璃渣里找糖罢了。

在照护关系中,被照顾的人也会扮演积极的角色。奶奶的笑和开玩笑地互动,让我们家的照护过程增加了乐趣。他们经常打趣说,别看奶奶什么都不记得了,跟别人说起玩笑话来还是一套一套的。
我也时常想,如果奶奶健康记忆无损,那么爷爷的离去对她来说一定是非常非常沉重的打击。也曾幻想如此大的刺激不知道能不能让奶奶想起点什么,也矛盾地庆幸算是阿尔兹海默症“帮助”奶奶过了这一关。

她不认识我没关系,她还是会冲我笑,就足够了。

#陪提莫度过漫长岁月[超话]# 2021年8月3日,陪伴提莫的第1303天。
当大提莫从之前的发热咳嗽的状态中逐渐开始恢复时,小无忧的咳嗽却开始加重了,而且也开始流鼻涕,时不时就能吹个大大的鼻涕泡。昨天晚上十二点半,正当我饿得睡不着觉的时候,老婆醒来摸了摸小无忧,感觉有点热,量了下体温,37.4,低烧。也别多想了,趁提莫睡得正香,让提莫奶奶看着提莫睡觉,我和老婆带小无忧去打水。想着带小无忧打水的时候,我还可以顺便吃点东西,填饱肚子,竟然还有那么一丢丢的小期待。
其实这次带着无忧去打水,我觉得还挺好,至少两个孩子打水的时间错开了,要是两个孩子一起要打吊水的话,画面太美,想都不敢想。一点到医院,急诊排队的地方简直就是门庭若市,给小无忧挂了个号,排在我们前面的有九个人。干等着也无聊,我从医院出来,在旁边买了份炸串,又回到医院。在候诊大厅的一个角落里,老婆抱着小无忧,我在旁边吃着炸串,时不时还拿着给老婆吃一口。吃完又出去从汽车后备箱拿出来矿泉水,两个人咕嘟咕嘟喝了一气,要不是无忧还吹着鼻涕泡时不时地咳两下,我们一家三口根本不像带孩子出来打针的,反而更像是出来野餐的。
足足等了一个小时,才带着小无忧看上医生,开药,交钱,再做皮试,直到凌晨三点,小无忧终于打上了水。护士让我和老婆两个人按着小无忧防止他乱动,然后护士给扎针,这一切看上去跟杀猪没什么两样。无忧一开始还好奇地转着眼珠到处看着,慢慢察觉到不对劲的他开始哭,直到被扎的时候,哭声瞬间达到顶峰。小无忧打小就爱笑,很少哭,即便哭也就哭个两三下,很快就好。而这次生平第一次打针的小无忧哭得异常地厉害,我也是第一次见到他哭得那么凄惨。扎完针,老婆抱着小无忧哄了好久,才把无忧哄好,吃了两口奶后沉沉地睡着了。
提莫和无忧真的是一对相爱相杀的冤家,提莫很喜欢无忧,只要一闲下来没事做,几乎所有的时间都围在小无忧旁边逗他玩。而无忧也很喜欢提莫,只要一看到提莫,就忍不住咧着嘴笑,这种一看到就笑的待遇也只有提莫才享有。虽然两个小孩都很喜欢彼此,但两个人之间又相互折磨着。之前一个孩子的时候,提莫几乎就没挨过训,自从有了小无忧,提莫因为想和无忧玩,经常故意把睡着的小无忧给闹醒。提莫几乎每天都会因为这事挨训,有时情急了还会被扭屁股。同样,相比小时候很少生病的大提莫,无忧也要悲惨许多。这才四个多月,就已经去了两趟医院。甚至提莫三岁半才第一次打针,无忧四个月就打上了,而无忧的这一切都是拜提莫传染所赐。世界总是公平的,提莫总是因为无忧挨训,而无忧也总是因为提莫挨针。
带着无忧打完针,已经凌晨四点四十分,十分钟后回到家,提莫还在熟睡。提莫并不知道,爸爸妈妈和弟弟在她睡觉的时候,悄悄地跑到医院忙了四个小时才回来。我看了看时间,也没再脱衣服上床,怕睡着后起不来,而是直接开车去了单位,在单位睡了两个半小时后直接上班。
我和老婆感觉这样还挺不错,无忧可以安安静静打个针,也不耽误提莫睡觉,更不用担心提莫跟着来医院再被传染。唯独不好的一点就是,我今天上午跑了趟变电站,忙起来感觉跟快要升天了一样,幸亏中午回单位睡了会午觉。
现在已经快十一点了,老婆哄提莫哄睡觉的同时自己也早早睡着。等老婆再睡一会,然后喊着起床带着无忧再去医院挂今天的吊水。依旧是扔下睡着的提莫,依旧是深夜出动,但是,今天不吃炸串了,吃旁边一家的武汉鸭脖。 https://t.cn/R2WxpuP

#Lawrence的成長故事#時間回到2018年底,那時候我和他爸爸的問題開始出現。 我迫切地需要學德語,於是把孩子送去托兒所,幸運的是很快就聯繫到了家附近新開的Kita。 老師非常好,都盡力地和我說英語。 大概入園一個月左右,老師遞給我一個小冊子,裡面是一個機構的名稱,翻譯過來就是“早期幫助”。 我對這個機構不陌生,當時孩子U1 U2的時候(孩子一岁两岁的例行儿科检查)兒醫都有建議我們去這裡檢查一下,理由是L还不会说话。 當時,我就是抱有僥倖心理,家里人也同樣的想法:男孩一般都遲說話,多語言環境的家庭肯定是要影響他说话,說不定很快就會是話嘮之類。 總之,就是不相信自己的孩子有問題。 這也是我最後悔的事,其實兒醫很敏感,經驗豐富,所以我說出來希望大家能引以為戒。 如果我當時寧可信其有,不怕麻煩去一趟做檢查,L就會更早地發現問題,更早地介入治療。 如果你的兒醫給你建議,真的一定要聽! 幼兒園老師解釋道,她們發現L的一點與眾不同,比例
如他總是一個人,不和其他小朋友互動,叫名字沒反應,和其他人沒有眼神接觸。 所以,她們讓我去那裡資訊一下,她們知道我不會德語,已經幫我聯繫早期幫助那邊,那邊在會面當日會給我安排一位中文翻譯。 回想起,L從一出生都是屬於非常好帶的孩子,很少哭鬧,睡眠也很好,在家我們逗他,他也很愛笑,我實在不知道他在幼兒園會是這樣。 關鍵的一點,送去托兒所第一天,我和他說拜拜,他看都不看我,直接走向魚缸看金魚,不吵不鬧。 本來老師讓我在外面等半小時,如果L哭我就可以陪著他或者接回家。 誰知道,半小時過了,老師告訴我可以走了。 第二天等一小时,孩子也沒哭鬧。 第三天,老師就不讓我在外面等了,從七點半到十二點半,我完全可以甩手不管了。 朋友好羨慕我,別人家孩子在幼兒園可以完全離開父母最少也要一兩週时间适应。 想起這些,我心裡隱隱約約有不好的感覺。 這個時期的L,基本不會說話,需要用尿布,吸奶嘴,手里永遠拿著手霜,這是他那時候最愛的安慰物品,喜歡各種排列,不和波比玩,除此之外,他真的很乖很可愛,與其他孩子無異。 https://t.cn/R2WxFrs


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