【吃普通米面会中毒 患怪病男孩获社会资助】

今年13岁的男孩小皓博从小患有一种怪病，普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物都不能吃，只能吃昂贵的特制食品。多年来，小皓博的病给本不富裕的家庭带来沉重的经济负担。2015年，小皓博的情况经媒体报道后引起社会关注，众多爱心人士向怪病男孩家庭施以援手。7年后，小皓博仍然牵动着人们的心。日前，当得知受疫情影响，小皓博的父亲外出务工遭遇困难时，这些爱心人士再次雪中送炭……

再获爱心资助

“我捐1000元。”“我代表公司捐助1000元。”“我也捐1000元……”4月15日下午，一场公益活动在呼和浩特市举行。爱心企业和爱心人士慷慨解囊，向罕见病儿童小皓博伸出援助之手。

活动现场，爱心企业内蒙古博致远信息技术有限公司、陈家沟西北拳社内蒙古分社、呼和浩特绿巨能环保科技有限公司各捐助1000元，爱心人士聂海兵、李丞各捐助1000元。聂海兵正在读高中的女儿聂清音向小皓博资助了一台笔记本电脑。一些爱心人士还向张皓博父母捐赠了米面。

本次活动的组织者呼和浩特市红十字黄河飞天志愿服务队队长饶巧丽从2015年就开始关注小皓博，并且持续发动爱心企业和爱心人士帮助小皓博一家。饶巧丽说，志愿服务队将陪伴小皓博一直走下去。捐助仪式上，小皓博的父亲张忠恒一度哽咽，他说：“是爱心人士的关爱，给了我们一家人渡过难关的信心。”

吃特制食品长大

13岁的小皓博从小患有一种罕见疾病：苯丙酮尿症。这是一种隐性遗传病，由于体内缺少一种酶，患儿不能正常代谢蛋白质中的苯丙氨酸，苯丙氨酸在体内不断积累，就会导致脑损伤。普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物中含的蛋白质相对较高，小皓博都不能吃。“那些食物对孩子来说就是‘毒药’，会损害他的中枢神经，让他变傻、自虐，甚至死亡。”张忠恒告诉记者。

小皓博1岁9个月时被查出患有苯丙酮尿症，之后只能靠特制饮食来治病。“太贵了，吃不起。” 张忠恒说，一袋1公斤的营养米60元，特制面条用淀粉1公斤40元，一桶300克的蛋白固体饮料290元……随着小皓博年龄的增长，每月所需的特殊米面开销巨大，如今每月的“口粮”费5000元都挡不住。而小皓博在康复学校的费用每月也需要4500元。

张忠恒是武川县哈拉合少乡人，家中世代务农，种植了90亩的土豆。几年前，他的父母相继患癌去世。小皓博被查出患有苯丙酮尿症后，为了能够得到康复治疗，张忠恒将家搬到了呼和浩特市。

盼望加大医保报销额度

小皓博的妈妈告诉记者，特制的食物口感发涩，很难下咽。“可怜的孩子，一辈子吃不上个香东西。怕孩子馋，我们平时也很少吃肉食。逢年过节时做点儿好吃的饭菜，看到儿子眼巴巴地瞅着却不能给他吃，我和他爸心里就特别难受，无法下咽。”巧克力、雪糕、蛋挞……这些同龄孩子们爱吃的零食，小皓博都没吃过。偶尔，爸妈带小皓博到超市购物，看到货架上琳琅满目的零食，小皓博都没有感觉，有时候求爸爸妈妈买回来，却当玩具玩儿。“网上也有特制的零食，我们只给孩子买过两三次，太贵了。”小皓博的妈妈说。

张忠恒告诉记者，小皓博的口粮都是从北京的定点医院购买的，一年需要花费六七万元，而医保每年最多只能报销1.5万元。“现在得这种病的孩子也不少，报销不了的费用对普通家庭来说仍然是一个沉重的负担，而且14岁以后就不能享受这种待遇了。盼望国家能给这种病多报销点，延长报销时间。”张忠恒发愁地说，孩子就要到不能报销的坎了，下一步他不知道该咋办。

在困境中看到希望

给父母看病欠下的债，以及儿子每月的大额“口粮”费用，经常让这个没有固定收入的三口之家陷入危机。“这几年我都是‘拆东墙补西墙’过日子，一次次从绝望中挣扎出来。”张忠恒说。2015年，在媒体的报道下，众多爱心企业和爱心人士开始帮助张忠恒一家，他家库存的价值2万元的土豆募得善款12万余元。张忠恒在赛罕区西喇嘛营子村居住的平房也是一位好心人免费提供的。

这几年，为了让孩子健康活下去，张忠恒四处打工，拼命挣钱，虽然累出一身病，但是对孩子越来越有信心了。

13岁的小皓博身材瘦削，手里经常拿着一部手机。张忠恒说儿子喜欢听音乐。小皓博很好动，不时握握记者的手，一会儿又去抱抱父亲，亲亲父亲的脸。张忠恒说，疾病导致孩子发育迟缓，六七岁了还不会说话、走路不稳，经过康复训练，最近几年，孩子能简短地说话了，也能稳稳地走路了，拿东西也很顺手。在张忠恒眼里，孩子能够康复到现在这个程度，是一个很了不起的变化。“我们看到希望了，再苦再累也不会放弃孩子。”张忠恒说。

张忠恒加入了“苯丙酮尿症”微信群，和群里的孩子家长抱团取暖，讨论康复方案、食物购买等问题。“群里一个来自武川县的苯丙酮尿症小患者，父母坚持不下去了，已经放弃，任由孩子随便吃普通食物。”张忠恒痛心地说。

得到社会爱心帮助的张忠恒怀着一颗感恩的心加入了红十字志愿组织，条件允许的时候，他会参加一些志愿服务活动，并且多次无偿献血，用自己仅有的能力回馈社会。“我经常和儿子说，是众人把你养大的，长大了一定要回报社会。”张忠恒说。

采访结束时，张忠恒告诉记者，如果不是受疫情影响，他早已去贵州打工去了，给孩子筹集“口粮”是他心中沉甸甸的责任。

文·摄影/北方新报正北方网记者 王利军

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《同醉春光里》
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#这届年轻人的钱都亏在哪了# #5条建议告诉你年轻人如何省钱# “调查显示，近六成年轻人只把钱花在刚需上。心理学专家分享了省钱小技巧：逛街手揣兜有助避免乱花钱、支付密码越复杂越好。”

这样的心理学家一看就是所谓行为心理学派的，认为人很傻，有很多弱点，自控能力差，需要助推、低成本的心理干预才能做出正确的选择。想少吃点？那就把碗和盘子换成小的。想少玩手机？把屏幕调成灰色的。总之就是，增加不该做的事情的难度，让该做的事情变得更容易。

《金钱》杂志一篇文章说，有14句名言可以帮助你少担心钱。梭罗说，财富是充分体验生活的能力。

宋飞说：“狗没有钱。它们一辈子都身无分文。但它们都扛过来了。你知道狗为什么没有钱吗？它们没有衣兜。”

刚需都是相对的、因人而异的。谈恋爱的，送恋人礼物就是刚需。有些上班、见客户的，买些正装是刚需。一般年轻人比较大的花费是房租，然后就是吃喝玩乐、买衣服。或者再有点小爱好，玩音乐、搞摄影、出门旅行，重要的是不要虚荣、好面子、攀比。

现在要穿得舒适、得体，比我年轻时容易多了。我现在也偶尔乱花钱，健身时不好意思拒绝教练，买了不少课；不怎么听音乐，却买了好多耳机、音箱，就为了看看音质能好到什么程度，真是“好奇害死猫。”

我以自己的经验、教训，总结几个省钱之道：

01.正确地花钱

喻丰在《遇见幸福》中说：“钱该怎么花？最好的建议可能有两条：第一叫作买体验，第二叫作给别人。

买体验这件事情是这样的：各种研究都发现，买实体的东西不如买体验划算……前几天我和同事聊天时听到一首非常冷僻的歌，他很喜欢，他马上就花8块钱在App上买了，我还有点儿惊讶，他跟我说花8块钱买首歌，以后还能炫耀一下，完全不亏，平常8块钱食堂里就能买碗面，还不好吃。

仔细想想，我们记住更多的往往是一次旅行、一场音乐会、一顿丰盛的晚餐等等，而房子、冰箱、家具，花再多钱很快就适应了。研究发现，房东还没租户幸福，单纯从幸福考虑，有房子又怎么样呢？”

02.不下馆子

《福布斯》网站介绍了14种省钱方法，包括在家做饭：“经常下馆子，我们的支出会像腰围一样膨胀起来。在家做饭要比下馆子便宜很多。如果你想快速减少支出，不下馆子是很简单的做法。”

我刚工作的时候，完全不会做饭，经常下馆子、去饭局，来回还都要打车。直到有了娃之后才开始学做菜，看《天天饮食》，王雪纯主持，请大厨教你怎么炒菜花：五花肉煸出油，加点蚝油；国家队的厨师教你怎么做意大利面，其实很简单，先把面煮熟，然后加番茄酱、肉酱、淡奶油炒一下。做菜的路子都是相通的，学了几道你就可以举一反三了。

03.限制网购

网购时，“很容易把你想要但并非必需的东西放到购物车里，然后送到你家门口，但哪怕买便宜的东西也会慢慢造成严重的后果。”

你可以把电商的应用删掉，以及删掉你常购物的网站的信用卡信息。这样每次真要买东西时，你要手动输入你的信息。

04.读学者对消费主义的批判

社会学家齐格蒙特·鲍曼在《怀旧的乌托邦》说：“在从摇篮到坟墓的整个过程中，我们都在接受这样一种训练：要把商店当作药店，里面充满了治疗或至少缓解我们生活和大众生活所有疾病和苦难的药品。商店和去商店购物于是具有了一种真正的末世论色彩。

正如乔治·瑞泽尔的名言，超市就是我们的神庙。我还想补充的是，购物清单因此就是我们的每日祈祷书，逛购物广场就是我们的朝圣之旅。出于冲动而购买，抛弃已购的但不再有吸引力的物品，取而代之以更有吸引力的物品，这就是我们最炽热的情感。

消费者享受的丰满，意味着生活的丰满。我购物，因此我存在。购物或为了购物，就是一切。
对于那些有缺陷的消费者，那些当代的穷人，不购物表明他们过着一种没有完成和实现的苦恼生活，标志着他们自己无足轻重、一无用处。不购物不仅表明没有快乐，还表明没有人类尊严、没有生命的意义。甚至，他们不会被当作人来看待，没有任何理由感到骄傲和自尊，也没有任何理由受到周围他人的尊敬。”

05.跟前辈学省钱

1942年，美国美食作家费雪写了一本《如何煮狼》，教人们在物资短缺的战争时期如何过日子，如何活下去，如何饿中作乐，如何制造大场面，如何实施真正的节约方法。

1922年，海明威写了一篇文章，《在巴黎用1000美元过一年》。一美元可以换12法郎，两个人住在一个舒适的酒店里，房费每天12法郎，一个月30美元。早饭花2.5法郎，一个月75法郎，大约6美元。饭后可以坐地铁或公交车去任何地方。

歌剧院附近的大酒店比较贵，有两个纽约来的女孩，住的酒店两天三夜就要42美元。后来她们换到左岸一家酒店，五百法郎能住两个星期，而不是两天，还跟游客住的酒店一样舒服。说巴黎贵的人都是住大酒店的游客。巴黎各地有几百家小酒店。

《5条建议告诉你，年轻人如何省钱》文 | 夏蒙