于是,编剧小张爆肝五章日更一万达成![打call]
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“雪儿,在吗?”
“雪儿,说句话。”
“雪儿,还活着吗。”
.......
“你想干嘛,罪魁祸首!”
看见老唐臭不要脸的微信轰炸,梅雪回复道。
“姑奶奶,我错了,我真错了。我真不是故意的,我哪知道寸劲这么寸啊,我请你吃饭还不行吗。”
“行了,其实说到底也不怪你,他一个邻居,那管得了这么宽呢。”
“等会儿啊,我一直没搞明白,你虽然跟我讲了过去的事,可这也解释不了,为啥你就那么怂他啊,你是不是还有啥事我不知道的。”
梅雪想了想,反正老唐已经知道这么多了,也不差这点了,大不了以后给他饭里拌点耗子药灭口。想带此处,梅雪便把喝醉事件原封不动的讲给老唐。
“我艹,这个更劲爆啊,你那回忆什么的弱爆了。你以为观众喜欢看回忆杀啊!”
老唐听完起因经过后,吐槽道。
“你少给我在这玩梗。”
梅雪怼回去。
“不过说真的啊,就你这个应激反应程度,你要说对他没意思,鬼才相信。”
“唉,我也不知道该怎么办。”
梅雪无奈道回复道。
“雪儿,你真的要好好考虑一下了,这关乎到你的终身大事。”
“就说老唐我吧,活到现在还是万年单身狗,说起来本没什么资格跟你说这些。可我是真心希望,你跟着你的内心走,活的自在一些。”
“喜欢就去追,不喜欢就放手不纠缠。人活一世要背负的东西太多了,做什么事都在权衡利弊,如果在感情这种最纯粹的情感上,还要考虑那么多,那人活着该是多么无趣啊。”
“我一直再跟你强调,别考虑以前的事,过去的你跟他永远都活在过去。你只要喜欢现在的他,就直接A上去。最坏也不过是被拒绝,反正已经这么多社死现场了,怕什么。水逆的劲头,或许就是否极泰来啊。”
看着老唐的一连串大道理,梅雪也感到一阵头疼。
“我真的,是喜欢他吗。”
“雪儿,发什么呆呢。”
文文的声音打断了梅雪的思绪。
“噢,没什么。”
梅雪回复道。
“你还记不记得,之前主编答应咱们月末去旅行。”
“不就是团建吗,怎么了。”
“地点定下来了,就在x市,包了一个农家乐,去爬山逛景点。”
“噢,x市,农家乐,爬山。呃?等等,x市!农家乐!爬山!”
梅雪瞬间精神了起来。
“对啊,你怎么突然这么激动。”
“不会是这里吧。”
梅雪打开手机地图想,百度了一个地方,对着文文说道。
“恩,就是那里。”
看见文文点了点头,梅雪心中五味陈杂。
“这不就是当年我们四人组一块秋游的地方吗!”
梅雪心中唉嚎道。
......
下课班,梅雪先去超市买了鱼,回到家,梅雪赶忙准备做菜,等着杨青松回家。没过多久,杨青松敲了敲门。
“回来了。”
梅雪对着杨青松说道。
“你先坐一会儿,饭菜马上就好。”
“你先歇一会儿吧,今天我来做。”
杨青松主动说道,没等梅雪同意,杨青松走到梅雪面前,伸手绕过梅雪,从身后解开了梅雪身上的围裙。
突然的近距离接触,让梅雪没由来的小鹿乱撞了一下。
“帮我系上。”
杨青松对梅雪说道。
“好。”
梅雪害怕杨青松看到自己的窘态,绕道身后给杨青松系上围裙。
杨青松整理了一下,径直走向厨房。
等到杨青松做好了饭,梅雪主动去盛菜,填饭,二人对面而坐。
“我这几天要出差,要离开几天。”
杨青松少见的主动开口说道。
“噢,那你注意身体,最近降温了。”
梅雪没由来的感到有些失落。
“所以,我可以少做几天饭喽。”
梅雪俏皮的说道。
“我们的约定就是到月末,本来也没剩多久了。”
杨青松说道。
“这么快吗。”
梅雪心中暗道。
“我这个月月末,公司要出去团建,就是咱们以前一起去寺院许过愿的那个景区。”
“月末吗,我出差地点离那里很近。”
“要么,我们一起回来吧。”
梅雪主动提出请求。
“如果赶得上,可以。”
杨青松想了想同意道。
梅雪也不再追问,二人和气的吃完晚饭。杨青松少见的主动提出要洗碗,梅雪虽然感觉有些奇怪,却也没有阻止。
“这几天,我不在,你上班就坐公交吧。虽然有点急,但最快。”
“晚上自己做饭,别随便吃点沙拉糊弄。”
“出门记得带钥匙,别丢三落四的。”
“别随便喝酒,我可不想大老远赶回来救你。”
杨青松少见的叮嘱梅雪很多事。
“我知道了,又不是小孩子,哪有那么不靠谱。”
梅雪摸了摸鼻子说道。
“你也多注意身体,多带一点衣服吧,如果要喝酒提前喝点酸奶。”
“恩,我走了。”
杨青松转身走出梅雪家。
“没看出来,平时这么面瘫高冷,居然这么婆婆妈妈的,果然高冷的外表都有一颗闷骚的心。”
梅雪说道。
“你都不在家还想管我?我爱做饭就做,想喝酒就喝,你管的着吗。”
梅雪放飞自我的说道。
似乎是为了证明自己超强的行动力,梅雪立刻从冰箱里拿出一罐果酒,打开易拉罐喝了起来。就好像家长上班,自己一个人在家的那种解放心态。
“啊,爽!”
梅雪一时间心中感慨道:
“你以为老唐这么死肥宅他很快乐吗?你错了,老唐的快乐你想象不到啊!”
ps:未来一段时间要变成不定期更新了,实在是有事要忙,万望各位轻点催更[污]
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“雪儿,在吗?”
“雪儿,说句话。”
“雪儿,还活着吗。”
.......
“你想干嘛,罪魁祸首!”
看见老唐臭不要脸的微信轰炸,梅雪回复道。
“姑奶奶,我错了,我真错了。我真不是故意的,我哪知道寸劲这么寸啊,我请你吃饭还不行吗。”
“行了,其实说到底也不怪你,他一个邻居,那管得了这么宽呢。”
“等会儿啊,我一直没搞明白,你虽然跟我讲了过去的事,可这也解释不了,为啥你就那么怂他啊,你是不是还有啥事我不知道的。”
梅雪想了想,反正老唐已经知道这么多了,也不差这点了,大不了以后给他饭里拌点耗子药灭口。想带此处,梅雪便把喝醉事件原封不动的讲给老唐。
“我艹,这个更劲爆啊,你那回忆什么的弱爆了。你以为观众喜欢看回忆杀啊!”
老唐听完起因经过后,吐槽道。
“你少给我在这玩梗。”
梅雪怼回去。
“不过说真的啊,就你这个应激反应程度,你要说对他没意思,鬼才相信。”
“唉,我也不知道该怎么办。”
梅雪无奈道回复道。
“雪儿,你真的要好好考虑一下了,这关乎到你的终身大事。”
“就说老唐我吧,活到现在还是万年单身狗,说起来本没什么资格跟你说这些。可我是真心希望,你跟着你的内心走,活的自在一些。”
“喜欢就去追,不喜欢就放手不纠缠。人活一世要背负的东西太多了,做什么事都在权衡利弊,如果在感情这种最纯粹的情感上,还要考虑那么多,那人活着该是多么无趣啊。”
“我一直再跟你强调,别考虑以前的事,过去的你跟他永远都活在过去。你只要喜欢现在的他,就直接A上去。最坏也不过是被拒绝,反正已经这么多社死现场了,怕什么。水逆的劲头,或许就是否极泰来啊。”
看着老唐的一连串大道理,梅雪也感到一阵头疼。
“我真的,是喜欢他吗。”
“雪儿,发什么呆呢。”
文文的声音打断了梅雪的思绪。
“噢,没什么。”
梅雪回复道。
“你还记不记得,之前主编答应咱们月末去旅行。”
“不就是团建吗,怎么了。”
“地点定下来了,就在x市,包了一个农家乐,去爬山逛景点。”
“噢,x市,农家乐,爬山。呃?等等,x市!农家乐!爬山!”
梅雪瞬间精神了起来。
“对啊,你怎么突然这么激动。”
“不会是这里吧。”
梅雪打开手机地图想,百度了一个地方,对着文文说道。
“恩,就是那里。”
看见文文点了点头,梅雪心中五味陈杂。
“这不就是当年我们四人组一块秋游的地方吗!”
梅雪心中唉嚎道。
......
下课班,梅雪先去超市买了鱼,回到家,梅雪赶忙准备做菜,等着杨青松回家。没过多久,杨青松敲了敲门。
“回来了。”
梅雪对着杨青松说道。
“你先坐一会儿,饭菜马上就好。”
“你先歇一会儿吧,今天我来做。”
杨青松主动说道,没等梅雪同意,杨青松走到梅雪面前,伸手绕过梅雪,从身后解开了梅雪身上的围裙。
突然的近距离接触,让梅雪没由来的小鹿乱撞了一下。
“帮我系上。”
杨青松对梅雪说道。
“好。”
梅雪害怕杨青松看到自己的窘态,绕道身后给杨青松系上围裙。
杨青松整理了一下,径直走向厨房。
等到杨青松做好了饭,梅雪主动去盛菜,填饭,二人对面而坐。
“我这几天要出差,要离开几天。”
杨青松少见的主动开口说道。
“噢,那你注意身体,最近降温了。”
梅雪没由来的感到有些失落。
“所以,我可以少做几天饭喽。”
梅雪俏皮的说道。
“我们的约定就是到月末,本来也没剩多久了。”
杨青松说道。
“这么快吗。”
梅雪心中暗道。
“我这个月月末,公司要出去团建,就是咱们以前一起去寺院许过愿的那个景区。”
“月末吗,我出差地点离那里很近。”
“要么,我们一起回来吧。”
梅雪主动提出请求。
“如果赶得上,可以。”
杨青松想了想同意道。
梅雪也不再追问,二人和气的吃完晚饭。杨青松少见的主动提出要洗碗,梅雪虽然感觉有些奇怪,却也没有阻止。
“这几天,我不在,你上班就坐公交吧。虽然有点急,但最快。”
“晚上自己做饭,别随便吃点沙拉糊弄。”
“出门记得带钥匙,别丢三落四的。”
“别随便喝酒,我可不想大老远赶回来救你。”
杨青松少见的叮嘱梅雪很多事。
“我知道了,又不是小孩子,哪有那么不靠谱。”
梅雪摸了摸鼻子说道。
“你也多注意身体,多带一点衣服吧,如果要喝酒提前喝点酸奶。”
“恩,我走了。”
杨青松转身走出梅雪家。
“没看出来,平时这么面瘫高冷,居然这么婆婆妈妈的,果然高冷的外表都有一颗闷骚的心。”
梅雪说道。
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梅雪放飞自我的说道。
似乎是为了证明自己超强的行动力,梅雪立刻从冰箱里拿出一罐果酒,打开易拉罐喝了起来。就好像家长上班,自己一个人在家的那种解放心态。
“啊,爽!”
梅雪一时间心中感慨道:
“你以为老唐这么死肥宅他很快乐吗?你错了,老唐的快乐你想象不到啊!”
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上了大学才发现时间真的过得好快,也好怀念之前爸爸妈妈都在身边的日子,最近老是回忆起好多有趣的往事,鉴于我这狗屎记性,以后回忆到什么就在微博碎碎念一下吧[太开心]
今天成功赖床到12点,没什么胃口就准备泡杯奶粉喝。这个学期带来的满满一罐奶粉也要见底了... 想起去年最开始喝奶粉的时候,每次睡前妈妈都要给我冲一杯,然后有次妈妈上班了,爸爸竟然记得给我冲奶粉!然而爸爸就是爸爸,冲的奶粉淡的不行.... 他一直以为兑奶粉只有加一勺就行了[awsl]
今天成功赖床到12点,没什么胃口就准备泡杯奶粉喝。这个学期带来的满满一罐奶粉也要见底了... 想起去年最开始喝奶粉的时候,每次睡前妈妈都要给我冲一杯,然后有次妈妈上班了,爸爸竟然记得给我冲奶粉!然而爸爸就是爸爸,冲的奶粉淡的不行.... 他一直以为兑奶粉只有加一勺就行了[awsl]
#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈:被家暴后出逃,从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前,为躲避丈夫的家暴,她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾,迫于生计,她开始做美食,并拍摄视频,以这种方式谋生。
“儿子,我要出门了,我给你烙个饼挂脖子上。这是水管,就这样喝……”话还没说完,吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声,最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊,别哭了,以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体,摇头晃脑。他想安慰母亲,但却无能为力,只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频,本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频,也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境,吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前,大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化,也就是俗称的“渐冻症”;12年后,二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力,以致瘫痪,如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭,吞咽、讲话困难,最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国,这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好,我是吕妈妈,今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白,操着一口河南乡音,伴随着爽朗的笑声,开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里,油和水碰撞迸裂出滋滋声,烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸,用手机拍下这一切,是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑,喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边,是她的9.3万粉丝;而在厨房这头,她真正的孩子们,在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁,是四个孩子的母亲。其中,大儿子和二儿子罹患渐冻症,最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她,是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号,和900多个画面朴素,但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人,她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师,她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙,把手机放在支架上,看了好久,确认镜头方向无误后,点击拍摄。吕爱梅不识字,59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道,最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存,视频录制被迫中断;有时候直接忘记按拍摄键;有时候,是一盘子食物都端出来了,才发现自己没有开机,白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑,由于无法抬手,吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来,朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频,他们要忙活一整天。做网红这件事,一家人都是初学者。
吕爱梅说,从前年夏天开始拍视频、直播,赚了大概几千块钱。钱不多,但对她和儿子来说,是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年,在别人的介绍下,吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人,当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心,随后二人结婚。“虽然他大我七岁,但好在老实本分。后来才听别人说,他其实大我十三岁。”很多很多年后,吕爱梅提及丈夫朱二毛,还是忍不住说,“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活,趁着改革的东风,靠着经营毛笔等小生意,吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长,准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆,雨伞刚出来的时候,只有北京才有,我妈就买了,“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年,朱二毛正准备带领全村人办厂,突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑,寻医问药,住院四个月就花了一万多,最后得到的答案是:神经性耳聋,可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了,病也没能治好,朱二毛完全无法接受,脾气越发暴躁,动不动就拿吕爱梅撒气,非打即骂。
老公指望不上了,吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上,可偏偏天不遂人愿。1990年,8岁的朱小强突然四肢无力,浑身酸软,再到后来行走也出现了困难,手无法正常抬起,摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意,后来情况愈来愈严重,吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄,朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上,朱小强被宣判,成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病,又称“肌萎缩侧索硬化症”,英文简称ALS。
那些专业的医学术语,不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂,患病原因不明,半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经,天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧,再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后,1992年,二儿子朱小猛出生。
与此同时,朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路,后来生活上很多细节的东西自己都做不了,身体逐渐没有了力气,四肢也越来越纤细,体重还不到80斤。
1996年,14岁的朱小强瘫痪。2002年,10岁的朱小猛患病,病情和哥哥如出一辙。2006年,朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过,厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣,埋怨上天不公,痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的,还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅,认为她是这一切不幸的罪魁祸首,家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得,只能干着急,无奈之下只好报警。“刚开始,警察还会调解警告,报警次数多了,警察都认识了。”乡村熟人社会下,警察也不好说什么,也就这么不了了之。
耳聋后,一蹶不振的朱二毛不再劳作,养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺,最开始的时候,她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子,日子也还算过得去。再后来,吕爱梅养猪养鸡,卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡,她需要跑到十几里外的集市上,用筐子背着一二十只鸡,天不亮就赶过去,只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧,再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年,吕爱梅的三儿子出生,身体健康。
新生的喜悦是短暂的,与之一同带来的,是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比,以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉,像是找到了发泄的由头一般,家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴,后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次,朱二毛打到朱小强的后脑勺,导致十多天都不会说话,兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁,吕爱梅带着三个儿子,开着农用三轮车,按着规划好的路线一路向北。朱小强说,出走前他们在网上查询了线路,最坏的打算就是返回,“但我相信,走出去,会更好的,一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子,在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨,遇到不少好心人,民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友,甚至乞讨的人,都给过她帮助。用吕爱梅的话说,“卖汤的给我舀汤喝,卖稀饭的给我舀稀饭,卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻,他们的双手双脚会长出冻疮,红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生,每到冬天,吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航,带着三个孩子去温暖的南方过冬,冬天结束再回来,深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说,从郑州开到广州,前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年,大儿子朱小强病情突然严重,被推进重症监护室,与死亡擦肩而过。重症监护室门口,吕爱梅嚎啕大哭,“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实,“阿姨你没钱啊”。手术病床前,她对着儿子一直喊,“小强,小强,你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见,也无法回应,醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金,朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾,吕爱梅更加抽不开身出去打工,她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去,她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧,现在小视频很火,说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑,到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间,她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字,是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字,囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火,直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百,她像陀螺一样运转不休,生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨,朱小强的卧室,指针一分一秒地走,无声如同沙漏。
他的头歪着,口水从嘴边滴落,喉结蠕动了几下,气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异,立马从一旁的木板床上起身,娴熟地削开一瓶氧气罐,换了根管子,帮朱小强擦干净嘴角的口水,翻了个身,接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是,他们只要一息尚存,便有感知,有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后,肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹,吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液,最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开,一天抽痰十几次,靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是,大多数“渐冻人”都极其聪明,心思细腻、爱思索,处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学,但智力绝对不比别人差,吕爱梅说,大儿子不但会记账还对养猪有研究,二儿子则自学了3Dmax等软件,还设计出了盖房用的建筑模型。2008年,猪肉价格上涨,朱小强上网查资料,分析猪肉行情,赶在猪肉降价前一下子卖了23万元,盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋,用的是电脑软件,盖成后,连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧,就像一堆虫子爬满全身,噬咬、舔动。生不如死,还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚,这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力,因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频,看网友评论。上到90岁老人,下到3岁小孩,都在看她的视频,吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好,儿子永远在我身边”,不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候,三人有时间就跟着星火志愿团,在郑州到处参加公益活动,吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周,那是2017年,大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭,生活过得也算不得轻松,她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家,妻子是南阳人,在商场从事饰品销售的工作。2015年,朱小猛在街头唱歌,妻子在超市上班,一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意,一直没有领结婚证,也没有举办婚礼,如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高,但对于这个小家庭来说,还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身,接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已,丈夫朱二毛来郑州一同生活,负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会,家暴频率大大降低,但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前,吕爱梅带着朱小猛出门,再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”,回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急,大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛,这个健全的孩子让他惊喜不已,他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈,把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候,吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱,有时候在医院,有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头,两兄弟唱着:“看着你们黑发变白发,我怕你们再等不了。是不是我们都不长大,你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇,你们还能把我举高高……”(正观记者 杨泽雅)#洞见计划#
“儿子,我要出门了,我给你烙个饼挂脖子上。这是水管,就这样喝……”话还没说完,吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声,最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊,别哭了,以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体,摇头晃脑。他想安慰母亲,但却无能为力,只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频,本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频,也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境,吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前,大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化,也就是俗称的“渐冻症”;12年后,二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力,以致瘫痪,如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭,吞咽、讲话困难,最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国,这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好,我是吕妈妈,今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白,操着一口河南乡音,伴随着爽朗的笑声,开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里,油和水碰撞迸裂出滋滋声,烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸,用手机拍下这一切,是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑,喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边,是她的9.3万粉丝;而在厨房这头,她真正的孩子们,在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁,是四个孩子的母亲。其中,大儿子和二儿子罹患渐冻症,最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她,是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号,和900多个画面朴素,但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人,她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师,她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙,把手机放在支架上,看了好久,确认镜头方向无误后,点击拍摄。吕爱梅不识字,59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道,最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存,视频录制被迫中断;有时候直接忘记按拍摄键;有时候,是一盘子食物都端出来了,才发现自己没有开机,白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑,由于无法抬手,吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来,朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频,他们要忙活一整天。做网红这件事,一家人都是初学者。
吕爱梅说,从前年夏天开始拍视频、直播,赚了大概几千块钱。钱不多,但对她和儿子来说,是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年,在别人的介绍下,吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人,当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心,随后二人结婚。“虽然他大我七岁,但好在老实本分。后来才听别人说,他其实大我十三岁。”很多很多年后,吕爱梅提及丈夫朱二毛,还是忍不住说,“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活,趁着改革的东风,靠着经营毛笔等小生意,吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长,准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆,雨伞刚出来的时候,只有北京才有,我妈就买了,“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年,朱二毛正准备带领全村人办厂,突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑,寻医问药,住院四个月就花了一万多,最后得到的答案是:神经性耳聋,可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了,病也没能治好,朱二毛完全无法接受,脾气越发暴躁,动不动就拿吕爱梅撒气,非打即骂。
老公指望不上了,吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上,可偏偏天不遂人愿。1990年,8岁的朱小强突然四肢无力,浑身酸软,再到后来行走也出现了困难,手无法正常抬起,摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意,后来情况愈来愈严重,吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄,朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上,朱小强被宣判,成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病,又称“肌萎缩侧索硬化症”,英文简称ALS。
那些专业的医学术语,不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂,患病原因不明,半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经,天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧,再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后,1992年,二儿子朱小猛出生。
与此同时,朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路,后来生活上很多细节的东西自己都做不了,身体逐渐没有了力气,四肢也越来越纤细,体重还不到80斤。
1996年,14岁的朱小强瘫痪。2002年,10岁的朱小猛患病,病情和哥哥如出一辙。2006年,朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过,厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣,埋怨上天不公,痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的,还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅,认为她是这一切不幸的罪魁祸首,家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得,只能干着急,无奈之下只好报警。“刚开始,警察还会调解警告,报警次数多了,警察都认识了。”乡村熟人社会下,警察也不好说什么,也就这么不了了之。
耳聋后,一蹶不振的朱二毛不再劳作,养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺,最开始的时候,她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子,日子也还算过得去。再后来,吕爱梅养猪养鸡,卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡,她需要跑到十几里外的集市上,用筐子背着一二十只鸡,天不亮就赶过去,只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧,再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年,吕爱梅的三儿子出生,身体健康。
新生的喜悦是短暂的,与之一同带来的,是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比,以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉,像是找到了发泄的由头一般,家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴,后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次,朱二毛打到朱小强的后脑勺,导致十多天都不会说话,兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁,吕爱梅带着三个儿子,开着农用三轮车,按着规划好的路线一路向北。朱小强说,出走前他们在网上查询了线路,最坏的打算就是返回,“但我相信,走出去,会更好的,一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子,在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨,遇到不少好心人,民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友,甚至乞讨的人,都给过她帮助。用吕爱梅的话说,“卖汤的给我舀汤喝,卖稀饭的给我舀稀饭,卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻,他们的双手双脚会长出冻疮,红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生,每到冬天,吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航,带着三个孩子去温暖的南方过冬,冬天结束再回来,深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说,从郑州开到广州,前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年,大儿子朱小强病情突然严重,被推进重症监护室,与死亡擦肩而过。重症监护室门口,吕爱梅嚎啕大哭,“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实,“阿姨你没钱啊”。手术病床前,她对着儿子一直喊,“小强,小强,你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见,也无法回应,醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金,朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾,吕爱梅更加抽不开身出去打工,她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去,她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧,现在小视频很火,说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑,到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间,她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字,是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字,囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火,直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百,她像陀螺一样运转不休,生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨,朱小强的卧室,指针一分一秒地走,无声如同沙漏。
他的头歪着,口水从嘴边滴落,喉结蠕动了几下,气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异,立马从一旁的木板床上起身,娴熟地削开一瓶氧气罐,换了根管子,帮朱小强擦干净嘴角的口水,翻了个身,接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是,他们只要一息尚存,便有感知,有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后,肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹,吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液,最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开,一天抽痰十几次,靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是,大多数“渐冻人”都极其聪明,心思细腻、爱思索,处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学,但智力绝对不比别人差,吕爱梅说,大儿子不但会记账还对养猪有研究,二儿子则自学了3Dmax等软件,还设计出了盖房用的建筑模型。2008年,猪肉价格上涨,朱小强上网查资料,分析猪肉行情,赶在猪肉降价前一下子卖了23万元,盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋,用的是电脑软件,盖成后,连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧,就像一堆虫子爬满全身,噬咬、舔动。生不如死,还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚,这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力,因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频,看网友评论。上到90岁老人,下到3岁小孩,都在看她的视频,吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好,儿子永远在我身边”,不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候,三人有时间就跟着星火志愿团,在郑州到处参加公益活动,吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周,那是2017年,大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭,生活过得也算不得轻松,她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家,妻子是南阳人,在商场从事饰品销售的工作。2015年,朱小猛在街头唱歌,妻子在超市上班,一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意,一直没有领结婚证,也没有举办婚礼,如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高,但对于这个小家庭来说,还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身,接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已,丈夫朱二毛来郑州一同生活,负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会,家暴频率大大降低,但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前,吕爱梅带着朱小猛出门,再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”,回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急,大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛,这个健全的孩子让他惊喜不已,他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈,把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候,吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱,有时候在医院,有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头,两兄弟唱着:“看着你们黑发变白发,我怕你们再等不了。是不是我们都不长大,你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇,你们还能把我举高高……”(正观记者 杨泽雅)#洞见计划#
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