2020
避开喧闹的朋友圈,选择在这样一个没有太多熟客的角落,信马由缰地随意散落些不那么有逻辑的只字片语,姑且算作是对2020的小小总结吧。
记得在以前,我总会在每年岁末,写下一点所谓的年终总结,想着以后翻着以往记下的些许痕迹,或许还会当年岁渐长总会有些些许的感动。只是,后来,也许是仓皇的笔簇难以临摹下急匆的步履,也或许是疲倦的心懒得再耗费精力去精心打磨这没有价值的琐屑,更或许是怕许久后看到曾经写照的真实,会忍不住老泪纵横。
言归正题,还是闲聊下这逝水的倥偬四季。年初,一场意外的疫情打乱了世界的节奏,当然我属于这个纷纷扰扰的世界。研究生毕业,申请院校继续攻读博士,然而事情如这场突发的疫情,计划的理想总是赶不上意外的降临,申请也并非那么顺利,几经周遭,最终还是失之交臂。无奈,远离他乡,漂洋过海,打着临工,静待时机。再回头看看,不知觉,已然在异域他乡漂泊三月余,每日披星戴月,晨钟暮鼓。然而一事无成,实在惭愧。后来想想吧,似乎也没有那么必要耿耿于怀,尽力而去,奋力一搏,旁的,都交给老天吧。所谓心向光明,翘首崇明大概就是如此吧。已然确定的无法去改变,我还能做的只剩下当前和未来而已,所以,也不必那么的患得患失,向前跑吧,心中有座灯塔,接下来的就奔跑罢了。至于结果,但行好事,莫问前程吧
新的一年,给自己定个flag,也不必去在乎其他,不让任何事物或人打乱你既定的节奏,抛却尘廛,心无旁骛,去奋斗、去努力、去追逐别人以为好高骛远。一切,看乎无关,心无所缠。念初衷,驶至远,冀美愿,终赴现。

孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…父母和孩子之间,都是生死之交

生孩子,就是一场冒险。

小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…

然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。

网上曾经有这样一个提问:

如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。

今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。

我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。

但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。

毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!

要知道,那已经是一个活生生的人了!

全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。

孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。

出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。

结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?

曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。

但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。

整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。

照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。

儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。

机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。

刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。

耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:

左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。

累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。

一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:

左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴

腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。

我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。

损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。

最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。

他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。

在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。

一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。

大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」

我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」

没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。

除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。

神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。

这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。

这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。

这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。

一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。

这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。

医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。

继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。

但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…

到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。

从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。

这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。

无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。

希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。

再下一个月,7cm 变成了 6cm。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。

此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。

拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。

我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。

希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。

一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。

结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。

一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。

医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。

文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

我的孩子,他就是我的英雄。

现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。

他还有了一个两岁的弟弟。

两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。

当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。

我们现在,忙乱,并快乐着。

我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。

希望不会给大家带来误导。

一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。

像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。

试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…

我们是下不了手…

而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。

这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。

希望没有人再需要面对这种困境了。

真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。

尽人事听天命。

有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。

建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。

再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。

【根本刹不住车!这款网红电动车杭州网约车司机都怕了:就像在开碰碰车!】“这辆车哪怕修好了,我也不敢再开了。”9月26日上午,在杭州石祥路上的欧拉汽车4S店门口,网约车司机崔先生无奈地说。崔先生说的这辆车,是一辆长城汽车欧拉R1型的电动轿车。7月初,崔先生从杭州火车东站附近的一家名为“丽星生物科技有限公司”的公司租了这辆车,租期为4个月。
“这辆车我是用来跑网约车的,哪晓得才开了一个多月,就遇到了问题。”崔先生说,闹心事儿要从8月的一场追尾事故说起。

一头撞上前车,网约车司机:刹车踩了没用
8月24日,崔先生驾驶这辆欧拉汽车在杭州彭埠地铁站附近送完客人。在途经一个路口时,崔先生变道超了一辆车,随后看见前方的车停下来等红灯了。他下意识地刹车,准备跟在后方。
可令崔先生没想到的是,一脚刹车下去,车子发出了“咔咔”的声音后,并没有明显减速和停车。崔先生眼睁睁地看着车子撞上了前方车辆,车内驾驶室内两个安全气囊也瞬间弹出。
所幸,追尾事故中并未有人员受伤。事故发生后,交警给崔先生判了全责。
由于车子是从租赁公司租来的,崔先生按照租赁公司要求将车送到位于石祥路507号的欧拉汽车4S店进行维修。
结果一个多月过去了,车子还没修好。最近,4S店工作人员通知崔先生,由于碰撞严重,车子还需要更换大梁,要到国庆之后才能取车。
车子在修,生意也做不了,还要正常缴纳车辆租金,崔先生有些坐不住了。
“我从出事故时,就怀疑车子的刹车有问题。一开始想,多一事不如少一事,等车修好了去退租就算了,但现在一个多月过去了,车还没修好,我实在忍无可忍了。”崔先生说,事故发生后,他赔偿了前车司机900元的误工费,同时按照他与租赁公司的协议,他还要承担整车维修费用20%。他算了一笔账,各种赔偿加车辆租金,这一个多月里他已经亏了3000多元。
最近,他听一些同行反映欧拉R1这款车,刹车不行,总是刹不住。
“如果这个车的刹车真有问题,那么,我这起事故是不是应该有厂家来负责?刹车有问题的车,怎么能投放到市场上呢?”崔先生越想越气。

采访途中遇到相似事故
多位司机反映:这款车刹不住
就在小时新闻记者采访途中,在中河高架下,刚好遇到了另一起欧拉R1追尾的事故。和崔先生的情况类似,这辆欧拉R1也是在正常行驶中,前车停车后,后方的欧拉R1刹不住了。
驾驶员顾师傅说,他的这辆欧拉R1也是从租赁公司租来跑网约车的。
“这个车刹车确实不太好,刹车距离很长的,一般紧急刹车根本刹不住的。”顾先生也是满肚子的火,他遇上车刹不住的情况已经不是第一次了,前几次都是在最后关头刹住了,这次因为跟前车距离保持不够,没刹住。
“开这个车啊,有时候真像是在开碰碰车啊。”顾先生说,他有个网约车司机的微信交流群,群里经常能看到一些开欧拉R1的网约车司机吐槽,车子刹不住。“前段时间下雨,好几辆R1都发生追尾了。”顾先生说。
小时新闻记者也联系多名网约车司机,大家都反映,欧拉R1的刹车不太好。“也不是失灵,就是刹车踩下去后,车速减不下来,有时还会听到刹车异响。特别到了下雨天和要紧急刹车时,心都要悬起来了。”一名网约车师傅说。
采访中,小时新闻记者还发现,这些反映车辆刹车不太好的网约车司机,大多是通过一些小型汽车租赁公司租用的车辆。
“是不是网约车的欧拉R1和普通私家车的欧拉R1刹车系统不一样?”一些网约车司机质疑。

4S店在维修的车多是因为追尾,大多是网约车
小时新闻记者和崔先生来到了欧拉汽车的4S店。在维修车间里,小时新闻记者看到,维修车间里停着五六辆正在维修的欧拉汽车,其中大部分的车,都是车头位置被拆开正在维修。车间里的维修师傅说,这些车都是因为追尾过来修的,大部分都是网约车。
“什么原因的追尾,我们也讲不清楚。”维修师傅说。
崔先生的车,停在维修车间的最里面,三四名维修师傅正围着车头部位在工作。
“这辆车追尾的时候,撞击力度有点大,大梁都撞歪了,要更换。”维修师傅说,崔先生的车之所以修很久,原因就出在这。
“更换大梁要经过车主同意,而车主是租赁公司,不是崔先生。”维修人员说,工作人员在更换车辆大梁的问题与租赁公司沟通可能出现了一定延误,导致车辆维修进度拖延了,“我们已经在赶工了,争取国庆假期后交车。”
崔先生表示,自己只能继续等。
至于,大家最关心的刹车问题,4S店维修车间负责人章先生做出了解释。章先生说,今年七八月份确实有不少欧拉R1型轿车因追尾前来维修,以网约车为主。“网约车大多是定制车型,在刹车方面和销售出去的私家车有所差别。”他说,私家车版的欧拉R1采用的是双碟刹,而定制的网约车版本为前轮碟刹,后轮鼓刹,“网约车版本的刹车距离会长一点。”
此外,由于欧拉R1属于纯电动车,加速快,底盘重,这都会使得刹车效果比同级别的燃油车要稍微差一点。“从近期的车辆维修情况来分析,刹车系统失灵的情况几乎没有。”
随后,4S店方面也对欧拉R1的刹车情况做了回应,厂家给出的欧拉R1百公里车速到静止的刹车距离数据为38米至42米。“这个数据在同级别车里的确要逊色不少,但是在合格线之上的。”一名4S店的工作人员透露。

那么,为什么欧拉R1的刹车系统,在同级别的车中表现得不太好呢?
一名汽车行业业内人士分析,原因在汽车的轮胎上。欧拉R1的车辆自重约990千克,而车辆选用了尺寸较小的165轮胎。“虽然够用,但紧急刹车时抓地力不一定够。”
此外,业内人士也表示,该车的网约车定制版选择前轮碟刹、后轮鼓刹的方式,虽然一定程度上节约了生产成本,降低了车价,但使得车辆刹车性能降低了不少。“说老实话,汽车生产商这样的做法,不够良心。”这位业内人士说。
虽然欧拉R1的刹车性能并不理想,但由于符合国家标准,该业内人士认为,有关刹车的问题维权较难,建议司机平时在驾驶该型号车辆时,尽量保持较大车距,车速不要过快。(钱江晚报·小时新闻记者 谢春晖 )


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