大家好，我是一位两个孩子的妈妈（大的快五岁了小的三岁）。也是一位肺腺癌四期患者。18年因为家里生意失败负债非常高，卖了乌鲁木齐的房和车以后还是有很多还不上。当时经过几个月的被催债生活后渐渐的也平复了心情，带好孩子，努力还债争取早日过上正常生活就是我的目标。没想到19年年初我开始咳嗽，最初只是以为普通感冒也没有理会，随便吃点感冒药完事，没想到一直咳嗽了一个多月，越来越厉害，中间因为怕花钱也不敢去医院，一直到开始严重上不来气并且伴随低烧才去医院做了检查。最开始误诊为肺结核，进行放积液之后辗转到了肿瘤医院，检查结果其实我一直是不知道的，家里人都瞒着，我也本来就大大咧咧的也从来没多想过和去查过什么，一直到今年1月我自己打了一份病历并且通过怡禾线上问诊才知道自己到底什么病，那时候已经脑转移了。但因为没什么症状，我也一直挺乐观。老公在外面挣钱，我就带着孩子一直在婆婆家里生活。
一直到今年四月初我开始头痛，四月底老公出事，我的头痛开始越来越厉害，再加上等于没有了经济来源，所以我发了微博求助了裴医生，五月十几号住院复查期间怡禾的裴洪岗医生转发了我的求助，很多热心网友都在关心我，给我转账的人也非常多，很多网友让我开众筹，但当时我觉的我这情况根本没资格开众筹。入院后因为又受了刺激我忽然就躺在病床上起不来了，开始发烧。当时情况也比较凶险。因为我是重症感染，但又确定不了感染源，情况很疑难复杂，住院期间没办法听了网友的开了轻松筹，也在短短的不到两天时间就筹了十万块钱。
我也不能总是靠众筹，所以就听网友的在微信上开始卖新疆特产，支持我的人很多，真的非常感谢你们[心]我觉的卖这些吃的也确实还算不错的路子，就一直在卖，有椒麻鸡啊哈密瓜啊馕啊一些当季水果和新疆特色吃的，现在希望大家帮我多转发一下，我现在的目标就是好好的活着，可以多陪陪我的孩子，谢谢大家！[鲜花][鲜花]

【宁夏一周︱硬核满满，干货不断，过去的一周刷爆朋友圈！】
回顾过去的一周
迎接崭新的一周
大家好，这里是宁夏一周
01
我有国士，天下无双！
　　 9月29日，国家勋章和国家荣誉称号正式颁授，42位获得者接受党和人民的最高礼赞！宁夏治沙英雄王有德被授予“人民楷模”国家荣誉称号！
　 　“我是大漠荒塬一棵树”——记“人民楷模”国家荣誉称号获得者王有德
　　 王有德的“获奖感言”：　生活在这样的中国，我们何其有幸！

“与沙漠鏖战一生，苦了一辈子，累了一辈子，奉献了一辈子，此生治沙无悔，即使能重来，还是要治沙。”
祖国，终将选择那些忠诚于祖国的人；
祖国，终将记住那些奉献于祖国的人！
02
“花式”爱国，赤心不变！
爱国心，赤子情
又一波爱国操作，亮了！
　 　同吃“国庆面” 共祝祖国好
　 　萌娃快闪来了！中卫千余儿童齐声唱响《我和我的祖国》
　 　超燃！宁夏万余师生献礼国庆　万人唱响中国梦
　 　祖国妈妈我爱您！银川一幼千名萌娃为祖国庆生
　 　最近流行什么妆？当然是那一抹国庆红！
爱国的方式千千万
不知你是哪一款？
生在华夏，热血不凉！
初心不改，矢志不渝！
03
实至名归，载誉归来！
幸福源自奋斗
成功在于奉献
平凡造就伟大
　 　全国“最美奋斗者”，宁夏有3人！他们是最亮的星，百姓记心中！
　 　致敬最美奋斗者　|　生命虽息　奋斗不止——李进祯及“李进祯们”的接力奋斗史
　 　致敬最美奋斗者　|　裘志新：一粒种子的初心和使命
　 　微语观潮　|　奋斗的姿态最美丽
一个身影，成就一段传奇；
一个名字，铭记一种精神；
他们是
“最美奋斗者”
04
想你所想，解你所忧！
这项政策，让父母心安！
　 　宁夏建立养老金按时足额安全发放新模式！社保卡领养老金跨行取现免手续费…
这个假期，让奶爸奶爸心暖！
　 　10天的共同育儿假来了！宁夏定下了这件事！
这项规定，让大家不再为停车犯难！
　 　小区未出售的车位不得只售不租！银川拟修订物业管理条例
一直在进步，一直向前跑！
虽有不足，绝不言弃！
未来可期，有梦可待！
05
播莳百谷，颗粒归仓！
丰收是万亩良田里荡漾的稻花，
丰收是悬挂的心终于放下，
丰收是对辛苦肯定的回答！
　 　农民丰收节︱春种秋收，一起感受丰收的喜悦吧！
　　 中国农民丰收节　|　千人“赶场”，这阵势！
　 　2019年中国农民丰收节来啦！带你去看宁夏主会场！
面朝黄土背朝天，弯腰劳作不得闲。
他们珍惜手中的每一颗粮食，
亲近脚下的每一片热土。
有一种力量，敢叫日月换新天！
06
“打江山易，守江山难”！
文化城里“没文化”，
景区设施老化服务差！
“招牌”被砸并不冤！
　　 取消等级，限期整改！宁夏对16家A级旅游景区做出处理决定
　　 因为这些问题，银川文化城国家AAA级旅游景区资质被撤销！
　　 可盐可甜　|　Duang！宁夏一些景区“撞南墙”，要回头吗？
几家欢喜几家愁！
　　 宁夏西夏区、沙坡头区入选首批国家全域旅游示范区名单！
别让5A变“无A”
是否留得住游客，守得住招牌
不靠名气，只靠口碑！
07
“看天供暖”，看你表现！
爆管基本杜绝，质量明显提升，检修速度更快……
　提前供暖、看天升温……华电多项措施提升今冬供暖质量
　华电热用户申请停暖时间延长至10月31日　具体流程看这里
既然花钱买”温暖“，那我们有权要求：
说到做到，不放空炮！
08
牵紧“文明绳”，不做“纵狗人”！
遛狗不牵绳，处处埋“地雷”
养狗不办证，噪音频扰民
对这些行为，坚决不“狗”且！
　　 银川“最严”养犬管理条例来了！限养区每户限养一只
你可以挥舞拳头，但止于别人鼻尖。
狗可以不懂事，但人必须明事理！
09
储备肉稳“猪”，菜篮子稳住！
近日，“二师兄”身价一飞冲天
于是，政府果断出手！
　银川将投放储备调控肉288吨，投放点明细来了！
这边大口吃肉，那边“蔬菜滞销”
　盐池县大水坑镇向阳村两万斤南瓜滞销 希望广大爱心人士伸出援手
　每公斤4毛钱仍愁卖　海原万吨西芹急寻出路
菜“贱”伤农，菜“贵”伤民！
我们的目标是，吃的起，卖的掉
爱心人士伸出援手绝非长远之计
毕竟，助农不能总靠网友！
10
换个姿势，夸夸宁夏！
宁夏“五朵金花”次第盛开，各自芬芳！
曾经你在哪座城出生，
如今你在哪座城安家？
一起列队，夸夸家乡！
　 　70年·夸夸我的城①｜银川：来了不虚此行，爱了不枉此生！
　　 70年·夸夸我的城②｜石嘴山：我抖落一身尘埃，如今惊艳归来！
　 　70年·夸夸我的城③｜吴忠：愿君多采撷，此处胜江南！
　　 70年·夸夸我的城④｜固原：吾心安处是吾乡，蓄势待发未来可期！
　 　70年·夸夸我的城⑤｜中卫：闻者向往　来者依恋　居者自豪！
顺着时光的轴线，穿越千年
　 　70年·宁夏物语①　|　我是一架犁：也曾风光也曾狂，如今退休挂上墙！
　 　70年·宁夏物语②　|　我是一根桩：拴得住精神，站得起沧桑！
　 　70年·宁夏物语③　|　我是一部车：曾经独步闯江湖，如今静待岁月好
　 　70年·宁夏物语④　|　我是一盏灯：油尽灯枯后，曙光浩荡来！
　 　70年·宁夏物语⑤丨我是风箱：散不尽的炊烟，拉不断的乡愁！
　 　70年•宁夏物语⑥｜我是缝纫机：随历史的车轮转过古今，亲见换了天地
　　 70年·宁夏物语⑦丨我是自行车：岁月如流　驶过美好时光
70年物换星移，70年岁月如歌。
回首过去，才知道已经走出多远。
老照片里看变迁，老物件中觅乡愁！
从东方既白，到华灯璀璨；
从广场欢歌，到烟花绚烂。
备好小板凳，坐等大阅兵！
这盛世如你所愿，这盛典万众期盼！

我女儿的病情要从5年前说起，当时她正读初一，上着课突然头痛、头晕起来，我们以为是感冒发烧小毛病就没在意，带着她去诊所打了一针就好了。没过两月，她又头痛，我媳妇就又带她去打针，打完就好。就这样她头痛反反复复得有大半年左右的时间，每次头痛都是去打针后就好。直到有一次她正在家里吃饭，突然头痛随即昏迷。因为我一直在外地打工，都是她妈妈在家里照顾两个孩子。我媳妇儿是地地道道的家庭主妇，哪里经历过这么大的事，看到女儿昏倒当时就被吓的六神无主，脸煞白。后来是在我们邻居的陪同下，急诊把女孩送到了当地的人民医院治疗。

到医院查头CT，提示脑积水，要做分流手术，我当时听到女儿昏倒住院要做手术，放下手里的活儿就坐火车赶了回去。在医生的安排下很快就给女儿进行了分流手术，做完手术后第二天女儿醒了，住院20天左右就出院了。

出院三个月后，女儿又开始出现头痛至昏迷，去到人民医院检查，医生说分流管堵住了（陈主任说实际上这里已经出现感染了），就做手术换了一根管，术后女儿醒了，这次住了差不多半个月就出院了。

第二次手术后出院不到一个月，女儿病情又再次复发出现头痛昏迷。我当时就觉得我们那里的人民医院技术不行，就将女儿送到了郑州的大医院治疗。

来到郑州后，医生也说是分流管堵了要换管，就进行了第三次手术，将体内的管取出，重新换了新管。手术后的第二天女儿醒了，这次住院20天医生说没什么事儿了，我们就出了院。

但这次出院不到一个礼拜女儿就又陷入了昏迷，紧急去到郑州的医院住院治疗。

因为住院嘛，医院里有许多相同病的病友，每次打水的时候就会见到病友家属，一来二去就熟了，见面时就会相互询问各自家属病情的恢复情况，讨论哪家医院治这个病更好。

我们之所以大老远的从河南转到北京来治疗，也是因为我们有一位聊的比较好的病友，他儿子是因为车祸导致脑出血，开颅术后出现了脑积水。他的治疗过程跟我女儿一样很坎坷，经历了多次手术，但每次手术后管不了几个月就复发。

然后我们俩就经常凑一块儿在网上查治疗脑脊液病权威的医院，相互交流、探讨。最终我们查到了治疗脑脊液病的专科科室，全国只有这么一个，在北京。当时我们俩就商量带着片子结伴来一趟北京，先咨询医生有没有更好的治疗方法，再就是考察一下这个专科科室靠谱不靠谱。

我们来到航空总医院脑脊液科咨询陈大夫，他看完片子和带去的资料，说怀疑我们的病人是感染了，并非堵管，换管是永远解决不了问题，可以用他们脑脊液科的专科技术治疗，能治好，还带着我们去病房看了一圈，发现里面住的病人都是在全国各地许多大医院治疗了许久手术了很多次，最后实在没辙了，其它医院都不愿意接受了，来这里做最后一搏的特别严重的病人。

咨询完，考擦完后，我们俩一合计想要赌一把，回到郑州就把各自的儿子、女儿从河南转到了北京住进了航空总医院的脑脊液科治疗。

说实话我是打工的，媳妇儿没上班在家带着两孩子，一家老小就靠我一个人赚钱养，家里本来就不宽裕，为治女儿的病给她做了三次手术，花了很多钱，当时家里已经不剩什么钱了。但我跟媳妇儿商量，就算是砸锅卖铁，卖地卖房，自己的女儿也还是要给她治病的。
刚转入脑脊液科的时候，我女儿是深度昏迷，就跟植物人一样，完全不能自理，不能吃饭，每天都是用针筒打营养进去。

入选后通过腰穿抽取脑脊液化验，证实了我们来咨询时陈主任的推断，确实是颅内感染了。陈主任说先抗感染净化脑脊液，感染治好了之后，再进行了引流，引流有效果后再做最后的分流。

因为在脑脊液科治疗半年后女儿一直没醒。当时许多人问我有没有想过放弃，包括现在还有很多人这样问我，说心里话我当时真没有想过放弃，脑子里一点放弃的念想也没有。

当时我是把航空总医院当最后的救命稻草，因为他这里是国内唯一一个治疗脑脊液病的专科科室，我们之前已经在两家大医院做了手术都失败，如果这里还不行，放弃女儿只有一死，这里是我们当时唯一的希望，就算女儿要死我也要让她死在这里。

那半年我跟媳妇每天轮班照顾女儿，她值白班，我值夜班。一天下午媳妇儿给女儿接完大便后，正给女儿擦着身体，突然感觉到女儿在眨眼睛，当时我们都以为她是不是渴了，就赶紧用棉签给她送了点水，没过一会儿她非常小声的叫了一声妈，我们夫妻俩赶紧凑过去看，女儿睁开了眼睛看着我跟她妈，激动的我俩哭的稀里哗啦，病房里的其他病友看到有的也哭了。

人醒了之后，陈主任就让我们带着她做康复，我们买了一个可以躺在床上就能蹬做康复的自行车让女儿躺着锻炼。

因为人醒了，说明引流有效果了，所以很快陈主任就给女儿进行了最后的分流，但女儿当时还是不能下地走路。陈主任就跟我们夫妻俩说脑子的病给你治好了，分流后再观察一段时间，没有问题的话，伤口愈合拆线后就出院吧，带着孩子去康复中心做康复，肢体运动方面慢慢恢复。我们在航空总医院总共住了半年多点的时间，就出院了。

出院后我们回到老家就带着女儿去家附近的康复中心去做康复，当时做康复也是很苦，在康复中心每天做一个小时康复，然后回到家每天她奶奶把她吊起来，把腿给她缠起来，让她一直站着。因为疼，每天她哭的哇哇叫，我们看着心里也都很难受，但想想要不那样做，她以后就不能走路啊，所以我们只能咬牙狠下心。
做了一个月的康复，她就能走路了，跟正常孩子一样，没有什么后遗症，记忆力除了昏迷那段时间的不记得，其它都没有影响。

今天是我们出院5年以来第四次来医院复查，这些年女儿从未复发过。只是生病耽误了她的学业，不然现在也应该在上大学了。现在我们自己做点生意，儿女在店里帮忙。

特别感谢陈主任把我们一家人从水深火热之中解救出来，他们这里真的治的很好，我那个病友跟我们一起转院来的，他儿子治好也出院了。我们俩就像一个战壕里的兄弟一样，现在关系特别好，在医院里我们相互鼓励，出院后我们还时不时的找机会聚聚。这都得感谢陈主任及脑脊液科的所有医护人员，你们是真的白衣天使，救人于水火的圣医，谢谢你们。

以上是今天来医院复查的一个19岁小姑娘的爸爸拉着小王助理说的这一翻话。小姑娘是由父母陪同着一起来的，在跟王助理讲述这些的时候，王助理问了姑娘父母一句，在这里半年孩子都没有醒，你们是怎么过来的时候，姑娘眼睛红了，随后眼泪就像洪水决堤不停的往外涌。

助理靠记忆把故事还原写下来发给了我。我在与姑娘的父亲说话时，女孩也一直在抹眼泪，感恩之情无言以表。

我觉得这篇博文对许多有共同经历的患者及家属来说可能很有鼓励效果，所以发到微博分享给大家都看看。

我为我是一名脑脊液科人而自豪，我希望所有的脑脊液病患者都能得到正确的治疗，也由衷的希望我们脑脊液科能帮助到更多的脑脊液病患者，同时也希望各医院同仁多研究专研疾病的治疗，让患者少走弯路少花冤枉钱。欢迎感兴趣的同仁来相互交流，也欢迎有脑脊液病相关问题的患者及家属来咨询。